apendis Istorik
Anèks istorik sa a bay yon revizyon trè kout nan etik rechèch nan Etazini yo.
Nenpòt diskisyon sou etik rechèch bezwen rekonèt ke, nan tan lontan, chèchè yo te fè bagay terib nan non syans. Youn nan pi move a nan sa yo te Tuskegee Syphilis etid la (tablo 6.4). An 1932, chèchè nan Sèvis Sante Piblik Etazini an (PHS) te enskri sou 400 moun nwa ki enfekte ak sifilis nan yon etid pou kontwole efè maladi a. Moun sa yo te rekrite nan zòn nan alantou Tuskegee, Alabama. Soti nan kòmansman etid la te nontèrapeutik; li te fèt senpleman dokimante istwa a nan maladi a nan gason nwa. Patisipan yo te twonpe tèt yo sou nati etid la-yo te di ke se te yon etid "move san" - epi yo te ofri tretman fo ak efikas, menm si sifilis se yon maladi ki ka touye moun. Kòm etid la pwogrese, tretman ki an sekirite ak efikas pou sifilis yo te devlope, men chèchè yo aktivman entèveni yo anpeche patisipan yo soti nan ap resevwa tretman yon lòt kote. Pou egzanp, pandan Dezyèm Gè Mondyal la, ekip rechèch la te garanti sanksyon bouyon pou tout moun nan etid la pou yo anpeche tretman an ke mesye yo te resevwa yo te antre nan Fòs Ame yo. Chèchè yo kontinye twonpe patisipan yo e yo refize yo swen pou 40 ane.
Tuskegee Syphilis etid la te pran plas kont yon seri de rasis ak inegalite ekstrèm ki te komen nan pati Sid Eta la nan Etazini nan moman an. Men, sou istwa 40 ane li yo, etid la ki enplike plizyè douzèn chèchè, tou de nwa ak blan. Epi, nan adisyon a chèchè dirèkteman patisipe, anpil plis dwe li youn nan 15 rapò yo nan etid la pibliye nan literati medikal la (Heller 1972) . Nan mitan ane 1960 yo-apeprè 30 ane apre etid la te kòmanse-yon anplwaye PHS ki rele Robert Buxtun te kòmanse pouse nan PHS la pou fini etid la, ki konsidere li moralman ekzòbitan. An repons a Buxtun, nan 1969, PHS yo te konvoke yon panèl pou fè yon revizyon konplè etik nan etid la. Shockingly, panèl la revizyon etik deside ke chèchè yo ta dwe kontinye kenbe tretman nan men moun ki enfekte yo. Pandan diskisyon yo, yon manm nan panèl la menm te remake: "Ou pa janm pral gen yon lòt etid tankou sa a; pran avantaj de li " (Brandt 1978) . Panèl la tout-blan, ki te sitou te fè leve nan doktè, te deside ke yo ta dwe jwenn kèk fòm konsantman enfòme. Men, panèl la jije gason yo tèt yo enkapab pou bay konsantman enfòme poutèt laj yo ak nivo ki ba nan edikasyon. Panèl la rekòmande, Se poutèt sa, chèchè yo resevwa "konsantman ranplasan enfòme" nan men ofisyèl lokal yo medikal. Se konsa, menm apre yon revizyon etik plen, retansyon nan swen kontinye. Evantyèlman, Buxtun te pran istwa a nan yon jounalis, epi, an 1972, Jean Heller te ekri yon seri de atik jounal ki ekspoze etid la nan mond lan. Li te sèlman apre gwo outraj piblik ki te etid la finalman te fini ak swen yo ofri bay mesye yo ki te siviv.
| Dat | Evènman |
|---|---|
| 1932 | Apeprè 400 gason ak sifilis yo enskri nan etid la; yo pa enfòme sou nati rechèch la |
| 1937-38 | PHS a voye inite tretman mobil nan zòn nan, men yo kenbe tretman pou gason yo nan etid la |
| 1942-43 | Pou yo ka anpeche gason yo nan etid la ap resevwa tretman an, PHS entèveni pou anpeche yo vin tire pou WWII |
| 1950s | Penisilin vin tounen yon tretman lajman ki disponib ak efikas pou sifilis; mesye yo nan etid la toujou pa trete (Brandt 1978) |
| 1969 | PHS la konvoke yon revizyon etik nan etid la; panèl la rekòmande ke etid la kontinye |
| 1972 | Pyè Buxtun, yon ansyen PHS anplwaye, di yon repòtè sou etid la, ak laprès la kraze istwa a |
| 1972 | Sena Ameriken an kenbe odyans sou eksperimantasyon imen, tankou Tuskegee etid |
| 1973 | Gouvènman an ofisyèlman fini etid la ak otorize tretman pou sivivan yo |
| 1997 | Prezidan Ameriken Bill Clinton piblikman ak ofisyèlman eskize pou etid Tuskegee |
Viktim etid sa yo enkli non sèlman 399 moun, men tou, fanmi yo: omwen 22 madanm, 17 timoun, ak 2 pitit pitit ak sifilis ka kontrakte maladi a kòm yon rezilta nan kenbe tretman an (Yoon 1997) . Pli lwen, maladi a ki te koze pa etid la kontinye lontan apre li te fini. Etid la-aptitivman-diminye konfyans Ameriken Afriken yo te nan kominote medikal la, yon ewozyon nan konfyans ki te ka mennen Afriken Ameriken yo pou yo evite swen medikal nan detriman nan sante yo (Alsan and Wanamaker 2016) . Pli lwen, mank de konfyans anpeche efò trete VIH / SIDA nan ane 1980 yo ak 90s (Jones 1993, chap. 14) .
Malgre li se difisil imajine rechèch se konsa terib k ap pase jodi a, Mwen panse ke gen twa leson enpòtan nan Tuskegee Sifilis Etid la pou moun fè rechèch sosyal nan laj dijital la. Premyèman, li fè nou sonje ke gen kèk etid ki tou senpleman pa ta dwe rive. Dezyèman, li montre nou ke rechèch kapab koze domaj pa sèlman patisipan yo, men tou, fanmi yo ak kominote tout antye lontan apre te rechèch la yo te ranpli. Finalman, li montre ke chèchè ka fè terib desizyon etik. An reyalite, Mwen panse ke li ta dwe pwovoke kèk pè nan chèchè jodi a ki fè anpil moun ki patisipe nan etid sa a te fè tankou desizyon terib sou tankou yon peryòd tan de tan. Epi, malerezman, Tuskegee se pa gen okenn vle di inik; te gen plizyè lòt egzanp nan rechèch pwoblèm sosyal ak medikal pandan sa a epòk (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
An 1974, an repons a Tuskegee Syphilis etid ak sa yo lòt echèk etik pa chèchè, US Kongrè a te kreye Komisyon Nasyonal la pou pwoteksyon nan matyè imen nan Rechèch biomedik ak konpòtman ak charger li yo pou devlope prensip etik pou rechèch ki enplike matyè moun. Apre kat ane reyinyon nan Sant Konferans Belmont, gwoup la te pwodui Rapò Belmont lan , yon rapò ki te gen yon gwo enpak sou deba abstrè nan byoetik ak pratik chak jou nan rechèch.
Rapò Belmont la gen twa seksyon. Nan premye-Boundaries yo ant pratik ak rechèch-rapò a kouche soti valorizasyon li yo. An patikilye, li diskite pou yon distenksyon ant rechèch , ki chache konesans jeneralize, ak pratik , ki gen ladan tretman ak aktivite chak jou. Pli lwen, li diskite ke prensip yo etik nan rapò a Belmont aplike sèlman nan rechèch. Li te te diskite ke diferans sa a ant rechèch ak pratik se yon fason ke rapò a Belmont pa byen adapte nan rechèch sosyal nan laj dijital la (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
Dezyèm ak twazyèm pati Rapò Belmont la te mete sou twa prensip etik-respè pou moun; Benefis; ak jistis - epi dekri fason prensip sa yo ka aplike nan pratik rechèch. Sa yo se prensip yo ke mwen dekri nan plis detay nan tèks prensipal la nan chapit sa a.
Rapò Belmont la fikse objektif laj, men se pa yon dokiman ki ka itilize fasil pou sipèvize aktivite chak jou. Se poutèt sa, Gouvènman ameriken an te kreye yon seri règleman ke yo rele lwa komen yo (non ofisyèl yo se Tit 45 Kòd pou Règleman Federal, Pati 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Règleman sa yo dekri pwosesis la pou revize, apwouve, ak sipèvize rechèch, epi yo se règleman yo ki ankadreman revizyon enstitisyonèl (IRBs) yo ranpli ak ranfòse. Pou konprann diferans ki genyen ant Rapò Belmont la ak Règ komen an, konsidere kijan chak diskite sou konsantman enfòme: Rapò Belmont la dekri rezon filozofik pou konsantman enfòme ak karakteristik laj ki ta reprezante bon konsantman enfòme, pandan ke Règ komen yo bay lis uit yo egzije a sis Eleman si ou vle nan yon dokiman konsantman enfòme. Dapre lalwa, Règ komen an regle prèske tout rechèch ki resevwa finansman nan men Gouvènman ameriken an. Pli lwen, anpil enstitisyon ki resevwa finansman nan men Gouvènman Etazini an anjeneral aplike Règleman an Komen nan tout rechèch ki pase nan enstitisyon sa a, kèlkeswa sous finansman an. Men, Règ la Komen pa otomatikman aplike nan konpayi yo ki pa resevwa finansman rechèch nan men gouvènman ameriken an.
Mwen panse ke prèske tout chèchè yo respekte objektif laj yo nan rechèch etik jan yo eksprime nan rapò a Belmont, men gen anpil kontraryete ak Règ la Komen ak pwosesis la nan travay ak IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Pou klè, kritik IRB yo pa kont etik. Olye de sa, yo kwè ke sistèm aktyèl la pa grèv yon balans ki apwopriye oswa ke li ta ka pi byen reyalize objektif li yo atravè lòt metòd. Mwen, sepandan, pral pran IRB sa yo jan yo bay yo. Si ou oblije swiv règleman yo nan yon IRB, Lè sa a, ou ta dwe fè sa. Sepandan, mwen ta ankouraje w tou pran yon apwòch prensip ki baze sou lè w ap konsidere etik rechèch ou an.
Fondamantal sa a trè yon ti tan rezime kijan nou te rive nan sistèm règleman IRB la revize Ozetazini. Lè nou konsidere Rapò Belmont lan ak Règ komen an jodi a, nou ta dwe sonje ke yo te kreye nan yon epòk diferan epi yo te byen sansiblite pou reponn pwoblèm pwoblèm epòk sa yo, an patikilye vyolans nan etik medikal pandan ak apre Dezyèm Gè Mondyal la (Beauchamp 2011) .
Anplis de efò pa syantis medikal ak konpòtman yo kreye kòd etik, te gen tou pi piti ak mwens byen koni efò pa syantis òdinatè. An reyalite, chèchè yo an premye nan kouri antre nan defi yo etik ki te kreye pa rechèch dijital-laj yo pa te syantis sosyal: yo te syantis òdinatè, espesyalman chèchè nan sekirite òdinatè. Pandan ane 1990 yo ak 2000s, chèchè sekirite òdinatè yo te fè yon kantite syans etiksyal dout ki te enplike bagay sa yo tankou pran sou botne ak Hacking nan dè milye de òdinatè ki gen modpas fèb (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . An repons a syans sa yo, Gouvènman ameriken an - espesyalman Depatman Homeland Security - kreye yon komisyon ble-ribbon pou ekri yon kad etik fondamantal pou rechèch ki enplike enfòmasyon ak teknoloji kominikasyon (ICT). Rezilta a nan efò sa a te Menlo Rapò a (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Malgre ke enkyetid yo nan chèchè sekirite òdinatè yo pa egzakteman menm jan ak sa yo ki nan chèchè sosyal, Menlo Rapò a bay twa leson enpòtan pou chèchè sosyal.
Premyèman, Menlo Rapò a reafime twa Belmont prensip-Respè pou Moun, Benefisans, ak Jistis - epi ajoute yon katriyèm: Respè pou enterè Lwa ak Piblik . Mwen dekri prensip katriyèm sa a ak kijan li ta dwe aplike nan rechèch sosyal nan tèks prensipal chapit sa a (seksyon 6.4.4).
Dezyèmman, rapò Menlo apèl sou chèchè pou avanse pou pi lwen definisyon etwat nan "rechèch ki enplike matyè imen" ki soti nan rapò a Belmont nan yon nosyon ki pi jeneral nan "rechèch ak potansyèl imen-mal." Limit yo nan sijè ki abòde lan Belmont Rapò a byen ilistre pa Encore. IRB yo nan Princeton ak Georgia Tech te dirije ke Encore pa t '"rechèch ki enplike matyè imen," ak Se poutèt sa pa te sijè a revizyon anba Règ la Komen. Sepandan, Encore klèman gen potansyèl imen-mal; nan pi ekstrèm li yo, Encore te kapab potansyèlman rezilta nan moun ki inosan ke yo te nan prizon nan gouvènman represif. Yon apwòch prensip ki baze sou vle di ke chèchè pa ta dwe kache dèyè yon etwat, definisyon legal nan "rechèch ki enplike matyè imen," menm si IRBs pèmèt li. Olye de sa, yo ta dwe adopte yon nosyon pi jeneral nan "rechèch ak potansyèl imen-potansyèl" epi yo ta dwe sijè tout pwòp rechèch yo ak potansyèl imen-potansyèl yo konsiderasyon etik.
Twazyèmman, Menlo Rapò a mande pou chèchè yo elaji moun ki gen enterè yo konsidere yo lè yo aplike prensip yo Belmont yo. Kòm rechèch te deplase soti nan yon esfè separe nan lavi a yon bagay ki pi anbake nan aktivite jou-a-jou, konsiderasyon etik yo dwe elaji pi lwen pase patisipan sèlman espesifik rechèch ki enkli non patisipan yo ak anviwònman an nan ki rechèch la pran plas. Nan lòt mo, Menlo Rapò a mande pou chèchè yo elaji etik jaden yo de vi pi lwen pase jis patisipan yo.
Anèks istorik sa a te bay yon revizyon trè kout nan etik rechèch nan syans sosyal ak medikal ak nan syans òdinatè. Pou yon tretman liv-longè nan etik rechèch nan syans medikal, gade Emanuel et al. (2008) oswa Beauchamp and Childress (2012) .
