Povijesni prilog

Svaka rasprava o etike istraživanja treba priznati da je, u prošlosti, znanstvenici su učinili strašne stvari u ime znanosti. Jedan od najvažnijih grozna bila Tuskegee sifilis studija. Godine 1932., istraživači iz američke javne zdravstvene službe (PHS) upisuje oko 400 crnce zaraženih sifilisom u studiju za praćenje učinaka bolesti. Ti ljudi su bili regrutirani iz područja oko Tuskegee, Alabama. Od samog početka je studija bila non-terapijski; to je dizajniran za jednostavno dokumentirati povijest bolesti u crnim muškaraca. Sudionici su prevareni o prirodi studije-oni su rekli da je to bio studij "Bad Blood" -i su ponudili lažno i neučinkovit tretman, iako sifilis je smrtonosna bolest. Kako je istraživanje napredovalo, razvijeni su sigurne i učinkovite tretmane za sifilis, ali istraživači aktivno intervenirala kako bi spriječila sudionike iz uzimajući tretman drugdje. Na primjer, za vrijeme Drugog svjetskog rata istraživački tim je osigurao nacrte deferments za sve muškarce u studiju kako bi se spriječilo liječenje ljudi bi dobile da su ušli u oružanim snagama. Istraživači i dalje obmanjuju sudionika i uskratiti im je stalo za 40 godina. Studija je bila 40-godišnja mrtva straža a.

Tuskegee sifilis studija odvijala u ozračju rasizma i ekstremne nejednakosti koja je bila uobičajena u južnom dijelu SAD-a u to vrijeme. No, tijekom svog 40-godišnjoj povijesti, istraživanje je bilo uključeno više desetaka znanstvenika, crnoj i bijeloj boji. A, osim istraživača koji su izravno uključeni, mnogo toga moraju pročitati jednu od 15 izvješća o studiji koja je objavljena u medicinskoj literaturi (Heller 1972) . Sredinom 1960-ih-30-ak godina nakon što je studija počela-a PHS zaposlenik imenom Robert Buxtun počeo guranje u PHS za završetak studija, koji je smatrao moralno pretjeran. Kao odgovor na Buxtun u 1969. PHS sazvao ploču za napraviti kompletan etički osvrt na studije. Šokantno, etički osvrt ploče odlučili da znanstvenici trebaju nastaviti uskratiti liječenje od zaraženih ljudi. Tijekom rasprave, jedan član vijeća i rekli su: "Vi nikada neće morati još studiju poput ove; iskoristite ga " (Brandt 1978) . Potpuno bijela ploča, koja je uglavnom sastavljena od liječnika, jeste odlučiti da neki oblik informiranog pristanka mora biti stečena. No, ploča je sudio ljudima nesposobnim za pružanje informirani pristanak zbog svoje dobi i niskim stupnjem obrazovanja. Ploča preporučeno, dakle, da su istraživači dobivaju "surogat informirani pristanak" iz lokalnih zdravstvenih dužnosnika. Dakle, čak i nakon punog etičkog nadzora, uskraćivanje skrbi nastavilo. Na kraju, Robert Buxtun uzeo priču novinaru, a 1972. godine Jean Heller napisao je niz novinskih članaka koji su izloženi studija u svijetu. Tek nakon rasprostranjenog javnog bijesa da je studija konačno je završila i njega je ponudio da ljudi koji su preživjeli.

Žrtve ove studije uključuju ne samo 399 ljudi, ali i njihovih obitelji: najmanje 22 žena, 17 djece i 2 unuka s sifilisa mogu imati ugovorenih bolest kao rezultat zadržavanja liječenja (Yoon 1997) . Nadalje, šteta uzrokovana studija nastavila još dugo nakon što je završio. Studija-opravdano-smanjuje povjerenje koje Afroamerikanci imala u medicinskoj zajednici, eroziju povjerenja koje su možda doveli Afroamerikanci kako bi izbjegli zdravstvene skrbi u determent njihovog zdravlja (Alsan and Wanamaker 2016) . Nadalje, nedostatak povjerenja koči napore za liječenje HIV-a / AIDS-a u 1980-ih i 90-ih godina (Jones 1993, Ch. 14) .

Iako je teško zamisliti istraživanja tako strašne i danas događa, mislim da postoje tri važne lekcije iz Tuskegee sifilis studija za osobe koje provode društvena istraživanja u digitalnom dobu. Prvo, ona nas podsjeća da postoje neka istraživanja koja se jednostavno ne smije dogoditi. Drugo, to nam pokazuje da je istraživanje može naškoditi ne samo sudionika, ali i njihovih obitelji i cijele zajednice dugo nakon istraživanja je završena. Na kraju, to pokazuje da istraživači mogu napraviti strašne etičke odluke. U stvari, mislim da bi trebao izazvati neki strah u istraživača i danas, tako da mnogi ljudi koji su uključeni u ovu studiju napravili takve grozne odluke na tako dugom vremenskom razdoblju. I, na žalost, Tuskegee nipošto nije jedinstven; bilo je nekoliko drugih primjera problematičnog socijalnog i medicinskog istraživanja tijekom ove ere (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Godine 1974., kao odgovor na Tuskegee sifilis proučavanje i tih drugih etičkih propusta od strane istraživača, američki Kongres je stvorio Nacionalno povjerenstvo za zaštitu ljudskih subjekata biomedicinskih i bihevioralno istraživanje i zadatak odbor za razvoj etičke smjernice za istraživanja na ljudima. Nakon četiri godine sastanak u Belmont Conference Center, grupa je proizvela Belmont izvješće, vitko, ali moćan dokument koji je imao golem utjecaj na obje apstraktnih rasprava u bioetici i svakodnevnoj praksi istraživanja.

Belmont Prijavi ima tri dijela. U prvom dijelu-granice između prakse i istraživanja Izvješća Belmont kreće njegov djelokrug. Konkretno, tvrdi za razliku između istraživanja, koja se nastoji poopćenim znanja i prakse, što uključuje svakodnevni tretman i aktivnosti. Nadalje, tvrdi da su etički principi Belmont izvještaju odnose se samo na istraživanje. Ona je tvrdila da je to razlika između istraživanja i prakse je jedan od načina da se Belmont Izvješće je nepodoban za društvena istraživanja u digitalno doba (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Drugi i treći dijelovi Belmont izvješću izložiti tri etička načela poštovanja za osobe; dobročinstva; i pravda-i opisati kako ta načela mogu primijeniti u istraživačke prakse. To su načela koja sam opisao detaljnije u poglavlju.

Belmont Izvješće postavlja široke ciljeve, ali to nije dokument koji se može lako koristiti za nadgledanje dan-to-dan aktivnosti. Stoga je američka vlada stvorila niz propisa koji se kolokvijalno naziva Common Pravilo (njihov službeni naziv je naslov 45. Pravilnik o federalnim propisima, dio 46, subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Ti propisi opisati proces za ocjenu, odobravanje i nadziranje istraživanja, a to su propisi koji Institutional Review odbora (IRBs) imaju zadatak provedbi. Da bismo razumjeli razliku između Belmont Izvješću, a zajednička pravila, razmislite o tome kako je svaki raspravlja informirani pristanak: Belmont izvještaj opisuje filozofske razloge za informirani pristanak i široke karakteristike koje bi predstavljale pravi informirani pristanak, a zajednička pravila nabraja osam potrebno i šest neobavezno elementi informiranog pristanka dokumenta. Prema zakonu, Common pravilo upravlja gotovo svim istraživanjima koja prima sredstva od vlade SAD-a. Nadalje, mnoge institucije koje primaju sredstva od vlade SAD-a u pravilu primjenjivati ​​zajedničku pravilo za sva istraživanja događa na toj ustanovi, bez obzira na izvor financiranja. No, Zajednička Pravilo ne može automatski primjenjivati ​​na tvrtke koje ne primaju istraživanja financirana od strane američke vlade.

Mislim da gotovo svi znanstvenici poštuje široke ciljeve etičkog istraživanja kao što je izraženo u Belmont izvješću, ali je raširena muka sa zajedničkom Pravila i proces rada s IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Da bude jasno, oni koji kritiziraju IRBs nisu protiv etike. Umjesto toga, oni vjeruju da je sadašnji sustav ne uspostavlja odgovarajuću ravnotežu ili bi mogla bolje ostvariti svoje ciljeve kroz druge metode. Ovo poglavlje je, međutim, uzeti će ove IRBs kao što je dano. Ako morate slijediti pravila u IRB, a zatim biste trebali slijediti ih. Međutim, ja bih vas potaknuti da također uzeti pristupa se načela temelje na pri razmatranju etiku istraživanja.

Ova pozadina je vrlo ukratko sažima kako smo stigli na pravila na temelju sustava IRB pregled u u SAD-u. Kada se s obzirom na Belmont izvješće i zajedničkih pravila danas, trebali bismo se sjetiti da su oni nastali u nekom drugom vremenu i bili-sasvim razumno odgovaranje na probleme tog doba, posebno povrede u medicinskoj etici za vrijeme i nakon Drugog svjetskog rata (Beauchamp 2011) .

Osim etičkih nastojanja medicinskih i bihevioralnih znanstvenika za stvaranje etičke kodekse, bilo je i manje i manje poznati napori računalnih znanstvenika. U stvari, prvi istraživači naletjeti na etičke izazove koje stvaraju digitalno doba istraživanja nisu bili sociolozi; su računalni znanstvenici, specifično istraživača u računalnoj sigurnosti. Tijekom 1990-ih i 2000-ih računalne sigurnosti istraživači su proveli niz etički upitne studija koje se bave stvarima poput preuzimanja botneta i hakiranje tisuće računala sa slabim lozinkama (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Kao odgovor na te studije, američka vlada-posebno Ministarstvo domovinske sigurnosti-stvorio plavo-vrpcom proviziju napisati vodilju etički okvir za istraživanja koje uključuje informacijskih i komunikacijskih tehnologija (ICT). Rezultati ovog napora bio je u Menlo izvješće (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Iako su problemi računalnih sigurnosnih istraživača nisu potpuno isti kao društvene istraživačima, Menlo Izvješće pruža tri važne lekcije za društvene istraživača.

Prvo, Menlo Izvješće potvrđuje tri Belmont načela poštovanja za osobe, dobročinstva, i pravda-i dodaje četvrto načelo: poštivanje zakona i javnog interesa. Opisao sam ovaj četvrti princip i kako to treba primijeniti na društvenim istraživanjima u glavnom poglavlju (odjeljak 6.4.4).

Drugo, Menlo Izvješće poziva istraživače da se presele izvan uskog definiciju "istraživanja na ljudima" iz Belmont izvješću za više općeg pojma "istraživanja s potencijalom ljudskim-šteti." Ograničenja opsega Belmont Izvješća su dobro ilustrira Encore. U IRBs na Princetonu i Georgia Tech presudio da Encore nije bio "Istraživanje na ljudima", i stoga ne podliježu reviziji u skladu sa Zajedničkom pravilom. Međutim, Encore očito ima potencijala ljudskom šteti; u svom najekstremniji, Encore može doći do nevinih ljudi koji su u zatvoru od strane represivnih vlada. pristupi principi-based znači da znanstvenici ne bi trebali skrivati ​​iza uskom, pravnu definiciju "Istraživanje na ljudima", čak i ako IRBs to dopuštaju. Umjesto toga, oni bi trebali usvojiti opću pojam "istraživanja s ljudskom šteti potencijal", a oni bi trebali izlagati sve vlastitog istraživanja s ljudskom šteti potencijal etičkog razmatranja.

Treće, Menlo Izvješće poziva istraživače proširiti dionike koji su uzeti u obzir prilikom primjene načela Belmont. Kao istraživanje je premještena iz odvojenoj sferi života na nešto što je više ugrađenih u dan-to-dan aktivnosti, etička razmatranja moraju biti proširen izvan samo određenih sudionika istraživanja uključiti ne-sudionicima i na okolinu u kojoj se istraživanje odvija. Drugim riječima, Menlo Izvješće poziva na istraživači proširiti svoje etičke vidno polje iznad svega njihovih sudionika.

Ovaj povijesni dodatak pruža vrlo kratak pregled etike istraživanja u socijalnoj i medicinskoj znanosti, kao i računalne znanosti. Za liječenje duljinom knjizi etike istraživanja u medicinskoj znanosti, vidi Emanuel et al. (2008) ili Beauchamp and Childress (2012) .