Keeb kwm appendix

Tej kev sib tham ntawm kev tshawb fawb ethics yuav tsum tau lees paub hais tias, nyob rau hauv lub dhau los lawm, kev soj ntsuam tau ua phem phem yam nyob rau hauv lub npe ntawm science. Ib qho ntawm feem phem phem yog tus Tuskegee Syphilis Study. Nyob rau hauv 1932, kev soj ntsuam los ntawm cov US Public Health Service (PHS) cuv npe kawm txog 400 dub cov txiv neej kis tau kab mob syphilis nyob rau hauv ib txoj kev tshawb no mus soj ntsuam cov los ntawm tus kab mob. Cov txiv neej twb recruited los ntawm lub cheeb tsam ib ncig Tuskegee, Alabama. Los ntawm cov nyuam txoj kev tshawb no yog tsis yog-kho; nws twb tsim los pawg ntaub ntawv teev tseg hauv keeb kwm ntawm tus kab mob nyob rau hauv dub caug. Cov neeg koom tau dag hais txog qhov xwm ntawm txoj kev tshawb no-lawv tau hais tias nws yog ib txoj kev kawm ntawm "phem cov ntshav" -thiab lawv twb muaj tsis muaj tseeb thiab tsis zoo kev kho mob, txawm tias syphilis yog ib cov kab mob. Raws li txoj kev tshawb no loj, kev nyab xeeb thiab zoo kev kho mob rau syphilis tau tsim, tiam sis cov soj ntsuam ntawm kev koom intervened los mus tiv thaiv cov neeg koom los ntawm tau txais kev kho mob lwm qhov. Piv txwv li, thaum lub sij hawm ua tsov ua rog II lub ntiaj teb no cov kev tshawb fawb pab neeg ruaj cua ntsawj ntshab deferments rau tag nrho cov txiv neej nyob rau hauv txoj kev tshawb no nyob rau hauv thiaj li yuav tiv thaiv tau cov kev kho mob cov txiv neej yuav tau txais muaj lawv nkag mus hauv lub Armed Forces. Soj ntsuam txuas ntxiv mus dag cov neeg thiab tsis muab lawv tu tau 40 xyoo. Txoj kev tshawb no yog ib tug 40-xyoo deathwatch.

Lub Tuskegee Syphilis Txoj kev tshawb no coj qhov chaw tiv thaiv ib tug backdrop ntawm kev ntxub ntxaug thiab huab inequality uas yog ntau nyob rau hauv lub yav qab teb ib feem ntawm lub US thaum lub sij hawm. Tab sis, dua nws 40-xyoo keeb kwm, txoj kev tshawb no muab kev koom tes dozens ntawm soj ntsuam, ob leeg dub thiab dawb. Thiab, nyob rau hauv tas li ntawd mus soj ntsuam ncaj qha kev koom tes, ntau ntau yuav tsum tau nyeem ib qhov ntawm cov 15 lus ceeb toom ntawm txoj kev tshawb no luam tawm nyob rau hauv cov kev kho mob cov ntaub ntawv (Heller 1972) . Nyob rau hauv nruab nrab-1960-txog 30 xyoo tom qab txoj kev tshawb no pib-ib PHS neeg ua hauj lwm muaj npe Robert Buxtun pib thawb nyob rau hauv lub PHS mus xaus rau txoj kev tshawb, uas nws suav hais tias lub neej dawb outrageous. Nyob rau hauv cov lus teb rau Buxtun, nyob rau hauv 1969 lub PHS convened ib tug vaj huam sib luag mus ua ib tug ua tiav zoo xyuas qhov kev kawm. Shockingly, qhov kev zoo saib xyuas vaj huam sib luag txiav txim tias kev soj ntsuam ntawm yuav tsum txiav kev kho mob los ntawm cov kab mob cov txiv neej. Thaum lub sij hawm deliberations, ib tug tswv cuab ntawm lub vaj huam sib luag txawm hais tias: "Koj yuav tsis txhob muaj lwm txoj kev tshawb zoo li no; coj kom zoo dua ntawm nws " (Brandt 1978) . Cov tag nrho cov dawb vaj huam sib luag, uas feem ntau ua los ntawm cov kws kho mob, ua txiav txim siab tias ib co daim ntawv ntawm kev tso cai yuav tsum tau nrhiav. Tab sis, cov vaj huam sib luag txiav txim cov txiv neej lawv tus kheej tsis muab kev tso cai vim hais tias ntawm lawv lub hnub nyoog thiab tsawg theem ntawm kev kawm ntawv. Lub vaj huam sib luag pom zoo, yog li ntawd, hais tias cov kev soj ntsuam tau txais "surrogate paub tso cai" ntawm lub zos kho mob ua hauj lwm. Yog li ntawd, txawm tom qab ib qho ib tug tag nrho cov koom saib xyuas, txiav nyiaj ntawm kev saib xyuas txuas ntxiv. Nws thiaj li, Robert Buxtun coj zaj dab neeg mus rau ib tug journalist, thiab nyob rau hauv 1972 Jean Heller sau tau ib series ntawm cov ntawv xov xwm cov khoom uas raug txoj kev tshawb no mus rau lub ntiaj teb no. Nws tsuas yog tom qab ntau chim heev pej xeem hais tias cov kev tshawb no yog thaum kawg lawm thiab kev kho mob twb muaj rau cov txiv neej uas tau dim.

Cov neeg uas raug txoj kev tshawb no muaj xws li tsis yog tus 399 tus txiv neej, tab sis kuj lawv cov tsev neeg: tsawg kawg yog 22 cov poj niam, 17 cov me nyuam, thiab 2 cov xeeb ntxwv nrog syphilis yuav tau muaj ntawv cog lus tus kab mob raws li ib tug tshwm sim ntawm lub txiav ntawm kev kho mob (Yoon 1997) . Ntxiv mus, cov raug mob tshwm sim los ntawm txoj kev tshawb no txuas ntxiv mus ntev tom qab nws twb. Txoj kev tshawb no-justifiably-poob kev ntseeg uas African Americans muaj nyob rau hauv cov kev kho mob hauv zej zog, ib tug yaig nyob rau hauv kev cia siab rau hais tias yuav tau coj African-Americans kom tsis txhob muaj kev kho mob kho mob rau lub determent ntawm lawv noj qab haus huv (Alsan and Wanamaker 2016) . Ntxiv mus, cov tsis muaj ntawm kev ntseeg siab mloog dag zog los mus kho tus kab mob HIV / AIDS nyob rau hauv lub 1980s thiab 90s (Jones 1993, Ch. 14) .

Txawm hais tias nws yog ib qho nyuaj rau xav txog tej yam kev tshawb fawb li horrific tshwm sim niaj hnub no, kuv xav hais tias muaj yog peb tseem ceeb los ntawm lub Tuskegee Syphilis Txoj kev tshawb no rau cov neeg kev sib raug zoo kev tshawb fawb nyob rau hauv lub digital muaj hnub nyoog. Ua ntej, nws qhia peb tias muaj ib co kev tshawb fawb uas tsuas yuav tsum tsis txhob tshwm sim. Ob, nws qhia tau hais tias peb hais tias kev tshawb fawb muaj peev xwm ua mob tsis yog koom, tab sis kuj lawv cov tsev neeg thiab tag nrho cov zej zog ntev tom qab cov kev tshawb fawb tau tau ua kom tiav. Thaum kawg, nws qhia tau hais tias kev soj ntsuam ntawm muaj peev xwm ua phem heev raug cai kev txiav txim siab. Nyob rau hauv qhov tseeb, kuv xav tias nws yuav tsum ntxias ib co ntshai nyob rau hauv kev soj ntsuam niaj hnub no tias yog li ntawd muaj coob tus neeg muab kev koom tes nyob rau hauv txoj kev tshawb no ua li phem phem kev txiav txim siab dua xws li ib tug ntev lub sij hawm ntawm lub sij hawm. Thiab, Tu siab, Tuskegee yog los ntawm tsis muaj txhais tau tias cov cim; muaj ob peb lwm yam piv txwv ntawm problematic kev thiab kev kho mob kev tshawb fawb thaum lub sij hawm no era (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Nyob rau hauv 1974, nyob rau hauv teb mus rau lub Tuskegee Syphilis Txoj kev tshawb no thiab lwm cov koom failures los ntawm kev soj ntsuam, lub US Congress tsim lub National Commission rau kev tiv thaiv ntawm Human kawm ntawm Biomedical thiab coj tus cwj pwm kev tshawb fawb thiab tasked lub committee los tsim cai raws li kev cai rau cov kev tshawb fawb uas muaj tib neeg kawm. Tom qab plaub lub xyoos ntawm lub rooj sib tham ntawm lub Belmont Rooj Sab Laj, cov pab pawg neeg uas ua rau cov Belmont Report, ib tug slender tab sis haib daim ntawv uas tau muaj ib tug zoo kawg li tej yam nyob rau hauv ob qho tib si paub daws teeb sib cav tswv yim nyob rau hauv bioethics thiab lub txhua hnub xyaum ntawm kev tshawb fawb.

Lub Belmont Daim ntawv qhia txog muaj peb seem. Nyob rau hauv thawj seem-Ciaj ciam ntawm Xyaum thiab kev tshawb fawb-lub Belmont Daim ntawv qhia txog teev nws purview. Nyob rau hauv kev, nws cav rau ib qho uas txawv ntawm kev tshawb fawb, uas nrhiav generalizable txuj ci, thiab kev xyaum, uas muaj xws li txhua hnub kev kho mob thiab kev ua ub no. Ntxiv mus, nws cav hais tias qhov kev zoo tej ntsiab cai ntawm Belmont Daim ntawv qhia txog thov xwb los tshawb fawb. Nws tau raug sib cav hais tias qhov no txawv ntawm kev tshawb fawb thiab kev xyaum yog ib txoj kev uas lub Belmont Daim ntawv qhia txog yog misfit rau kev tshawb fawb nyob rau hauv lub digital muaj hnub nyoog (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Qhov thib ob thiab thib peb qhov chaw ntawm lub Belmont Daim ntawv qhia txog nteg tawm peb lub homthawj-Respect rau Cov Neeg; beneficence; thiab kev ncaj ncees-thiab piav qhia txog yuav ua li cas tej ntsiab cai yuav tsum muaj ntaub ntawv nyob rau hauv kev tshawb fawb xyaum. Cov no yog cov hauv paus ntsiab lus hais tias kuv piav nyob rau hauv ntau yam nyob rau hauv lub tshooj.

Lub Belmont Daim ntawv qhia txog teev sab hom phiaj, tab sis nws tsis yog ib daim ntawv uas muaj peev xwm muab tau yooj yim siv los saib xyuas hnub-rau-hnub kev ua ub no. Yog li ntawd, lub US Government tsim ib co ntawm cov kev cai uas yog colloquially hu ua lub Common txoj cai (lawv official lub npe yog Title 45 Code of Federal Regulations, Part 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Cov kev cai qhia txog tus txheej txheem rau kev rov xyuas dua, pom, thiab xyuas kev tshawb fawb, thiab lawv yog cov kev cai uas Institutional Review Cam (IRBs) yog tasked nrog tswj. Yuav kom to taub qhov txawv nruab nrab ntawm tus Belmont Daim ntawv qhia txog thiab lub Common Rule, xav txog yuav ua li cas txhua thaam ntawv tso cai: lub Belmont Daim ntawv qhia txog qhia txog cov philosophical yog vim li cas rau kev tso cai thiab sab yam ntxwv uas yuav sawv cev rau qhov tseeb ntawv tso cai thaum lub sij hawm Common Rule teev cov yim yuav tsum tau thiab rau yeem ntsiab ntawm ib tug paub kev tso cai ntawv. Los ntawm txoj cai lij choj, cov Common Rule governs yuav luag tag nrho cov kev tshawb fawb uas tau txais nyiaj pab los ntawm lub US Government. Ntxiv mus, ntau hauv tsev uas tau txais nyiaj pab los ntawm lub US Government feem ntau thov lub Common Rule rau tag nrho cov kev tshawb fawb tshwm sim nyob rau ntawm lub tsev kawm ntawv, tsis hais txog ntawm cov nyiaj qhov twg los. Tab sis, cov Common Rule tsis tau thov tau cov tuam txhab uas tsis tau txais kev tshawb fawb nyiaj pab los ntawm lub US Government.

Kuv xav tias hais tias yuav luag tag nrho cov kev soj ntsuam hwm lub sab hom phiaj ntawm raug cai tshawb fawb raws li qhia nyob rau hauv lub Belmont Report, tab sis muaj yog thoob plaws annoyance nrog lub Common Rule thiab tus txheej txheem ntawm kev ua hauj lwm nrog IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Yuav kom muaj tseeb, cov neeg tseem ceeb heev ntawm IRBs yog tsis tiv thaiv ethics. Theej, lawv ntseeg hais tias tus tam sim no system tsis ntaus ib tug tsim nyog los yog yuav zoo dua cuag nws cov hom phiaj los ntawm lwm txoj kev. Tshooj no, txawm li cas los, yuav coj tej IRBs li muab. Yog hais tias koj yuav tsum tau ua raws li cov kev cai ntawm ib tug IRB, ces koj yuav tsum ua raws li lawv. Txawm li cas los, kuv yuav xav kom koj tau siv sij hawm ib tug hauv paus ntsiab lus raws li mus kom ze thaum xaiv cov ethics ntawm koj tshawb nrhiav.

Qhov no tom qab heev luv luv tshab xyuas yuav ua li cas peb tuaj txog ntawm cov kev cai raws li system ntawm IRB xyuas nyob rau hauv lub tebchaws United States. Thaum xaiv cov Belmont Daim ntawv qhia txog thiab lub Common Rule hnub no, peb yuav tsum nco ntsoov hais tias lawv tau tsim nyob rau hauv ib tug txawv era thiab tau-heev sensibly-teb rau cov teeb meem ntawm uas era, nyob rau hauv particular breaches nyob rau hauv kev kho mob ethics thaum lub sij hawm thiab tom qab ob ntiaj teb ua tsov ua rog (Beauchamp 2011) .

Nyob rau hauv tas li ntawd mus koom cov kev siv zog los ntawm kev kho mob thiab kev coj cwj pwm zaum tsim koom lis dej num, muaj kuj me me thiab tsis tau paub zoo zog los ntawm lub computer zaum. Nyob rau hauv qhov tseeb, cov thawj soj ntsuam khiav mus rau hauv lub koom txoj kev sib tw tsim los ntawm cov muaj hnub nyoog tshawb fawb twb tsis social zaum; lawv lub computer zaum, yeej soj ntsuam nyob rau hauv computer kev ruaj ntseg. Thaum lub sij hawm lub Kwvyees li xyoo 1990 thiab 2000s computer kev ruaj ntseg soj ntsuam ua ib tug xov tooj ntawm ethically questionable kev tshawb fawb uas muab kev koom tes yam zoo li noj botnets thiab nyiag nkas rau hauv ntau txhiab computers nrog tsis muaj zog passwords (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Nyob rau hauv cov lus teb rau cov kev tshawb fawb, tus US Government-yeej lub Department of Homeland Security-tsim ib tug xiav-ribbon commission sau ib lub hwj zoo moj khaum rau kev tshawb fawb uas muaj ntaub ntawv thiab kev sib txuas lus yees (ICT). Cov qhabnias ntawm no dag zog yog tus Menlo Daim ntawv qhia txog (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Txawm hais tias kev txhawj xeeb ntawm computer kev ruaj ntseg soj ntsuam yog tsis raws nraim tib yam li kev soj ntsuam ntawm, lub Menlo Daim ntawv qhia txog muab peb tseem ceeb rau kev soj ntsuam.

Ua ntej, lub Menlo Daim ntawv qhia txog rov qhia kom tseeb rau peb Belmont hauv paus ntsiab lus-Respect rau Cov Neeg, beneficence, thiab kev ncaj ncees-thiab ntxiv ib tug plaub hauv paus ntsiab lus: Hwm rau txoj cai lij choj thiab pej xeem paj. Kuv piav qhov no plaub hauv paus ntsiab lus thiab yuav ua li cas nws yuav tsum tau ua ntawv thov mus rau kev sib kev tshawb fawb nyob rau hauv lub ntsiab tshooj (Section 6.4.4).

Ob, Menlo Daim ntawv qhia txog hu rau kev soj ntsuam yuav tawm mus tshaj ib tug nqaim txhais ntawm "kev tshawb fawb uas muaj tib neeg kawm" los ntawm lub Belmont Daim ntawv qhia txog mus rau ib tug ntau general notion ntawm "kev tshawb fawb nrog tib neeg-xyuas tej zaum." Cov kev txwv ntawm tus uas duav txhua yam ntawm tus Belmont Daim ntawv qhia txog yog zoo taw qhia los ntawm Encore. Lub IRBs ntawm Princeton thiab Georgia Tech txiav txim hais tias Encore tsis yog "kev tshawb fawb uas muaj tib neeg kawm," thiab thiaj li tsis raug saib xyuas nyob rau hauv lub Common Rule. Txawm li cas los, Encore kom meej meej muaj tib neeg xyuas tej zaum; nyob rau hauv nws feem ntau heev, Encore yuav muaj feem ua rau dawb huv neeg ua jailed los ntawm repressive tsoom fwv. Ib tug hauv paus ntsiab lus raws li le caag txhais tau hais tias soj ntsuam yuav tsum tsis txhob nkaum tom qab ib tug nqaim, kev cai lij choj txhais ntawm "kev tshawb fawb uas muaj tib neeg kawm," txawm tias IRBs pub nws. Theej, lawv yuav tsum tau txais ib tug ntau general notion ntawm "kev tshawb fawb nrog tib neeg-xyuas tej zaum" thiab lawv yuav tsum raug tag nrho cov ntawm lawv tus kheej kev tshawb fawb nrog tib neeg-xyuas tej zaum yuav zoo saib xyuas.

Thib peb, lub Menlo Daim ntawv qhia txog hu rau kev soj ntsuam los nthuav lub neeg muaj feem uas pom tias thaum ua ntawv thov cov Belmont tej ntsiab cai. Raws li kev tshawb fawb tau tsiv los ntawm ib tug nyias muaj nyias ib cheeb ntawm lub neej mus rau ib yam dab tsi uas yog xav paub ntau kos nyob rau hauv hnub-rau-hnub ua ub no, zoo xav txog kev teem yuav tsum tau txhab tshaj xwb cov kev tshawb fawb koom kom muaj xws li uas tsis yog-koom thiab qhov ib puag ncig qhov twg cov kev tshawb fawb yuav siv sij hawm qhov chaw. Nyob rau hauv lwm yam lus, lub Menlo Daim ntawv qhia txog hu rau kev soj ntsuam broaden lawv koom teb pom tshaj xwb lawv koom.

Qhov no keeb kwm appendix muab ib tug heev nyuag saib xyuas ntawm kev tshawb fawb ethics nyob rau hauv cov kev sib raug thiab kev kho mob science, raws li zoo raws li lub computer science. Rau ib phau ntawv ntev kev kho mob ntawm kev tshawb fawb ethics nyob rau hauv kev kho mob science, saib Emanuel et al. (2008) los yog Beauchamp and Childress (2012) .