Daim ntawv keeb kwm appendix no qhia txog kev tshawb fawb txog kev tshawb fawb nyob hauv Tebchaws Meskas.
Tej kev sib tham ntawm kev tshawb fawb ethics yuav tsum lees paub tias, yav dhau los, cov kws tshawb nrhiav tau ua tej yam phem ntawm lub npe science. Ib qho ntawm qhov phem tshaj yog cov Kev Ntsuam Ntawm Tuskheej Syphilis (rooj 6.4). Xyoo 1932, cov kws tshawb fawb los ntawm US Public Health Service (PHS) tau sau npe txog 400 tus txiv neej dub nrog syphilis hauv txoj kev tshawb fawb los soj ntsuam cov teeb meem ntawm tus kab mob. Cov txivneej no tau raug nrhiav tau los ntawm cheeb tsam ze Tuskegee, Alabama. Los ntawm qhov pib txoj kev tshawb no yog cov neeg tsis ntseeg; nws tau tsim los ua kom pom cov keeb kwm ntawm tus kab mob hauv cov caug dub. Cov neeg tuaj koom ntawd tau raug dag hais txog qhov kev tshawb nrhiav-lawv tau hais tias nws yog ib txoj kev kawm txog "cov ntshav tsis zoo" -thiab lawv tau muab kev kho tsis tseeb thiab tsis muaj txiaj ntsim, txawm tias syphilis yog ib hom kab mob tuag taus. Raws li txoj kev kawm tau zoo, kev kho kom zoo thiab zoo rau kev mob syphilis tau tsim, tiam sis cov kws tshawb fawb soj ntsuam kom tsis txhob tuaj yeem cuam tshuam rau cov neeg koom los ntawm kev kho mob lwm qhov. Piv txwv li, thaum Lub Ntiaj Teb Tsov Rog Ntiaj Teb thib 2, pawg neeg tshawb xyuas tau tshawb nrhiav cov nyiaj pab rau txhua tus txiv neej nyob rau hauv txoj kev tshawb no thiaj li tiv thaiv txoj kev kho mob uas cov txiv neej tau txais thaum lawv nkag mus rau hauv Cov Tub rog. Cov neeg tshawb nrhiav tseem dag ntxias cov neeg koom nrog thiab tsis kam lawv zov 40 xyoo.
Tus Kws Tus Kheej Syphilis Txoj Kev Ntseeg tau tsim los tiv thaiv kev ntxub ntxaug ntawm kev ntxub ntxaug thiab tsis sib txig sib luag nyob rau sab qaum teb ntawm Tebchaws Meskas thaum lub sijhawm ntawd. Tab sis, dhau ntawm nws 40 xyoo keeb kwm, txoj kev tshawb no koom tes nrog cov neeg tshawb fawb tau ntau, dub thiab dawb. Thiab, ntxiv rau cov kws tshawb fawb ncaj qha koom tes, ntau ntxiv yuav tsum tau nyeem ib qho ntawm 15 cov ntaub ntawv ntawm txoj kev tshawb fawb los ntawm cov ntawv sau kho mob (Heller 1972) . Nyob rau hauv nruab nrab xyoo 1960s-txog 30 xyoo tom qab pib kawm-PHS tus neeg ua haujlwm npe hu ua Robert Buxtun pib thawb hauv PHS los xaus txoj kev tshawb fawb, uas nws xam pom kev tawm dag zog. Hauv teb rau Buxtun, xyoo 1969, PHS tau teeb tsa ib lub vaj huam sib luag los ua qhov kev tshawb fawb tiav. Shockingly, pawg neeg saib xyuas lub koom haum txiav txim siab tias cov kws tshawb fawb yuav tsum tsis txhob ua rau cov neeg mob muaj mob. Thaum lub sij hawm sib tham, ib tug tswv cuab ntawm pawg thawj coj tau hais tias: "Koj yuav tsis muaj dua lwm txoj kev kawm li no; coj kom zoo dua " (Brandt 1978) . Qhov kev vaj huam sib luag tagnrho, uas feem ntau ua los ntawm cov kws kho mob, tau txiav txim siab tias yuav tsum tau txais qee yam kev paub txog kev tso cai. Tab sis pawg vaj huam sib luag txiav txim rau cov txiv neej lawv tus kheej tsis muaj kev tso cai qhia vim lawv hnub nyoog thiab qib qis ntawm kev kawm. Lub vaj huam sib luag pom zoo, yog li ntawd, cov neeg tshawb xyuas tau txais "tso cai pom zoo" los ntawm cov kws kho mob hauv zos. Yog li ntawd, txawm tias tom qab kev txheeb xyuas kev ncaj ncees tag nrho, kev txwv tsis pub tu ncua. Thaum kawg, Buxtun tau hais txog zaj dab neeg rau ib tug neeg sau xov xwm, thiab, xyoo 1972, Jean Heller tau sau ib tsab xov xwm cov ntawv tshaj tawm uas tau tshwm sim rau lub ntiaj teb. Nws tsuas yog tom qab thoob plaws cov pej xeem kev sib cav hais tias txoj kev tshawb no tau kawg thaum kawg thiab kev saib xyuas tau muab rau cov txiv neej uas tau dim.
Hnub tim | Kev tshwm sim |
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Xyoo 1932 | Kwv yees li ntawm 400 tus txiv neej nrog syphilis tau kawm hauv qhov kev tshawb fawb; lawv tsis paub txog ntawm qhov kev tshawb fawb |
1937-38 | PHS xa mus rau lwm lub chaw kho mob rau thaj chaw, tab sis kev kho mob yog muab cia rau cov txiv neej hauv txoj kev tshawb fawb |
1942-43 | Yuav kom tiv thaiv tau cov txiv neej hauv txoj kev tshawb nrhiav los ntawm txoj kev kho mob, PHS cuam tshuam rau kev tiv thaiv lawv tsis raug xa rau WWII |
1950s | Penicillin yuav yog ib qho kev pabcuam pub rau cov neeg mob syphilis; cov txiv neej hauv txoj kev tshawb no tseem tsis tau kho (Brandt 1978) |
Xyoo 1969 | Cov ntaub ntawv kho mob (PHS) sib sau ua ke ntawm kev tshawb fawb; lub vaj huam sib luag pom zoo tias txoj kev tshawb no mus txuas ntxiv |
1972 | Peter Buxtun, ib tus neeg ua haujlwm hauv PHS yav dhau los, tau qhia rau tus neeg nyeem txog txoj kev tshawb nrhiav, thiab cov xovxwm rhuav tshem zaj dab neeg |
1972 | Tebchaws Asmeskas Senate tau mloog cov rooj sib tham rau tib neeg kev sim, nrog rau Tus Kws Pab Tswv Yim |
1973 | Tsoom fwv teb chaws txoj kev kawm tiav thiab tso cai rau kev kho mob rau cov tau dim |
1997 | Teb Chaws Asmeskas tus Thawj Tswj Hwm Bill Clinton tau lees paub thiab tau thov kev zam txim rau Tuskegee Study |
Cov neeg raug tsim ntawm txoj kev tshawb no tsis yog tus txiv neej tsuas yog 399 leej xwb, tab sis lawv tsev neeg: tsawg kawg yog 22 tus poj niam, 17 tus me nyuam, thiab 2 xeeb ntxwv nrog syphilis muaj peev xwm tau kis tau tus kab mob los ntawm kev txiav thaiv kev kho mob (Yoon 1997) . Tsis tas li ntawd, qhov kev tsim txom los ntawm txoj kev tshawb no tau ntev tom qab nws tas. Kev tshawb nrhiav-tsuas yog qhov kev ntseeg tias cov neeg Asmeska Asmeskas tau nyob hauv pawg kho mob, qhov kev poob siab hauv kev ntseeg siab uas tau coj African Asmeskas kom tsis txhob muaj kev kho mob rau lub cev tsis zoo (Alsan and Wanamaker 2016) . Tsis tas li ntawd, qhov tsis muaj kev ntseeg siab ua rau kev kho mob HIV / AIDS hauv xyoo 1980 thiab 90 tawm (Jones 1993, chap. 14) .
Txawm hais tias nws yog ib qho nyuaj rau xav txog tej yam kev tshawb fawb li horrific tshwm sim niaj hnub no, kuv xav hais tias muaj yog peb tseem ceeb los ntawm lub Tuskegee Syphilis Txoj kev tshawb no rau cov neeg kev sib raug zoo kev tshawb fawb nyob rau hauv lub digital muaj hnub nyoog. Ua ntej, nws qhia peb tias muaj ib co kev tshawb fawb uas tsuas yuav tsum tsis txhob tshwm sim. Ob, nws qhia tau hais tias peb hais tias kev tshawb fawb muaj peev xwm ua mob tsis yog koom, tab sis kuj lawv cov tsev neeg thiab tag nrho cov zej zog ntev tom qab cov kev tshawb fawb tau tau ua kom tiav. Thaum kawg, nws qhia tau hais tias kev soj ntsuam ntawm muaj peev xwm ua phem heev raug cai kev txiav txim siab. Nyob rau hauv qhov tseeb, kuv xav tias nws yuav tsum ntxias ib co ntshai nyob rau hauv kev soj ntsuam niaj hnub no tias yog li ntawd muaj coob tus neeg muab kev koom tes nyob rau hauv txoj kev tshawb no ua li phem phem kev txiav txim siab dua xws li ib tug ntev lub sij hawm ntawm lub sij hawm. Thiab, Tu siab, Tuskegee yog los ntawm tsis muaj txhais tau tias cov cim; muaj ob peb lwm yam piv txwv ntawm problematic kev thiab kev kho mob kev tshawb fawb thaum lub sij hawm no era (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
Xyoo 1974, teb rau Tuskhegee Syphilis Txoj Kev Kawm thiab lwm yam kev ua tau zoo los ntawm cov kws tshawb fawb, Lub Koom Haum Tebchaws Congress tau tsim Tsoomfwv Lub Tebchaws rau Txoj Kev Tivthaiv ntawm Cov Neeg Kawm txog Yam Kev Kawm Biomedical thiab Cwj Pwm thiab nws ua haujlwm kom tsim cov qauv coj rau kev tshawb fawb txog tib neeg cov kev kawm. Tom qab plaub lub xyoos ntawm lub rooj sib tham ntawm Belmont Conference Center, cov pab pawg tsim daim Belmont Report , tsab ntawv ceeb toom uas tau muaj kev cuam tshuam rau ob qho tib si sib cav sib cav hauv bioethics thiab kev xyaum tshawb nrhiav niaj hnub.
Belmont Report tau muaj peb seem. Nyob rau hauv thawj-Cheeb Tsam ntawm Kev Xyaum thiab Kev Tshawb Nrhiav-tsab ntawv ceeb toom qhia tawm nws lub hom phiaj. Hauv particular, nws sib cav rau kev sib txawv ntawm qhov kev tshawb fawb , uas nrhiav kev paub dav dav, thiab xyaum , uas muaj cov kev kho txhua hnub thiab kev ua ub ua no. Tsis tas li ntawd, nws cav tias kev ncaj ncees ntawm txoj cai Belmont qhia tsuas siv rau kev tshawb nrhiav. Nws tau raug sib cav hais tias qhov kev sib txawv ntawm kev tshawb fawb thiab kev xyaum ua yog ib txoj kev uas Belmont Report tsis zoo haum rau kev tshawb fawb hauv cov hnub nyoog digital (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016)
Tshooj ob thiab peb feem ntawm Belmont Report qhia txog peb lub ntsiab lus zoo-saib rau Cov Neeg; Kev pab; thiab Kev Ncaj Ncees-thiab piav qhia txog cov txheej txheem no siv tau rau kev tshawb nrhiav kev xyaum. Cov no yog cov ntsiab lus uas kuv tau piav qhia ntxiv nyob rau hauv cov ntsiab lus ntawm tshooj no.
Belmont Report tau teev cov phiaj xwm sab nrauv, tab sis nws tsis yog ib qho ntaub ntawv uas yooj yim siv los tswj xyuas cov haujlwm txhua hnub. Yog li no, Tsoomfwv Meskas tau tsim ib co kev cai lij choj uas muaj npe hu ua Common Rule (lawv lub npe yog Title 45 Code of Federal Regulations, Phaj 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Cov kev cai no piav qhia txog cov txheej txheem los tshuaj xyuas, pom zoo, thiab saib xyuas kev tshawb fawb, thiab lawv yog cov kev cai uas lub tuam txhab kev ntsuam xyuas lub tuam txhab (IRBs) tau ua tiav nrog kev tswj. Yuav kom nkag siab qhov txawv ntawm Belmont Report thiab Txoj Cai Tswj Cai, xav txog txhua tus sib tham txog qhov kev tso cai: Belmont Report qhia txog cov laj thawj ntawm cov lus tseeb rau kev pom zoo thiab cov cwj pwm ntawm cov sawv cev uas sawv cev rau kev pom zoo tseeb, cov ntaub ntawv xaiv tau ntawm ib daim ntawv tso cai pom zoo. Raws li txoj cai lij choj, Cov Cai Tswj Kev Cai tswj txhua qhov kev tshawb fawb uas tau txais nyiaj los ntawm Tsoomfwv Meskas. Tsis tas li ntawd, ntau lub tsev kawm ntawv uas tau txais nyiaj los ntawm Teb Chaws Asmeskas Tsoomfwv feem ntau siv Txoj Cai Kev Cai rau tag nrho cov kev tshawb fawb los ntawm lub tsev kawm ntawv, tsis hais txog qhov twg los xij. Tiam sis Txoj Cai Tswj Tus Kheej tsis tuaj yeem siv rau cov tuam txhab uas tsis tau txais kev tshawb fawb los ntawm Tsoomfwv Meskas.
Kuv xav hais tias txhua tus neeg tshawb nrhiav yuav luag txhua lub hom phiaj ntawm kev tshawb fawb txog kev ncaj ncees raws li tau hais hauv Belmont Report, tiam sis muaj ntau qhov kev ua txhaum nrog Txoj Cai Tswjfwm thiab txoj haujlwm ua haujlwm nrog IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Kom meej meej, cov tseem ceeb ntawm IRBs tsis tawm tsam kev ncaj ncees. Tiam sis, lawv ntseeg hais tias lub sijhawm tam sim no tsis thim qhov tsim nyog kom haum lossis tias nws yuav ua tau zoo dua nws cov hom phiaj los ntawm lwm txoj kev. Kuv, txawm li cas los xij, yuav coj cov IRBs li tau muab. Yog tias koj xav kom ua raws li cov cai ntawm IRB, ces koj yuav tsum ua li ntawd. Txawm li cas los xij, kuv xav kom koj los ua raws li cov txheej txheem raws li kev xav tau ntawm kev tshawb fawb.
Tom qab no nws tau ua lus luv luv qhia txog tias peb tuaj txog ntawm cov kev cai-raws li txheej txheem ntawm IRB rov hauv Tebchaws Asmeskas. Thaum xaiv cov Belmont Daim ntawv qhia txog thiab lub Common Rule hnub no, peb yuav tsum nco ntsoov hais tias lawv tau tsim nyob rau hauv ib tug txawv era thiab tau-heev sensibly-teb rau cov teeb meem ntawm uas era, nyob rau hauv particular breaches nyob rau hauv kev kho mob ethics thaum lub sij hawm thiab tom qab lub ntiaj teb ua tsov ua rog II (Beauchamp 2011) .
Ntxiv rau kev sib tw los ntawm cov kws kho mob thiab tus cwj pwm coj los ua cov cai kev ncaj ncees, kuj muaj kev sib tw me me thiab tsis paub zoo los ntawm cov kws tshawb fawb hauv computer. Qhov tseeb, thawj cov neeg tshawb nrhiav khiav tawm mus rau cov kev cov nyom uas tsim los ntawm cov kev tshawb fawb kev tshawb fawb digital tsis yog cov pej xeem: lawv yog cov kws tshawb fawb hauv computer, cov kws tshawb fawb hauv computer kev ruaj ntseg. Lub sijhawm xyoo 1990 thiab 2000s, cov kws tshawb xyuas kev ruaj ntseg ntawm lub computer tau tshawb nrhiav ntau yam kev tshawb fawb txog kev ua haujlwm xws li kev siv botnets thiab hacking rau hauv computer ntau tus passwords uas tsis muaj zog (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Nyob rau hauv kev teb rau cov kev tshawb fawb no, Tsoom Fwv Teb Chaws Meskas - lub Hauv Paus Saib Xyuas Kev Ua Ruaj Ntseg Hauv Tsev-tsim ib txoj cai xiav xees kom sau ib lub hauv paus kev ncaj ncees rau kev tshawb fawb txog cov ntaub ntawv xov xwm thiab kev sib txuas lus (ICT). Qhov tshwm sim ntawm qhov kev ua no yog Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Txawm hais tias qhov kev txhawj xeeb ntawm cov neeg tshawb xyuas kev ruaj ntseg hauv computer tsis yog raws nraim li cov neeg ntawm kev soj ntsuam ntawm kev tshawb fawb, Daim Ntawv Qhia Xov Xwm tau muab 3 qho tseem ceeb rau cov neeg tshawb nrhiav.
Ua ntej, Daim Ntawv Tshaj Tawm Qhia Tshaj Tawm yog rov los xyuas txog peb txoj cai Belmont-Kev Sib Haum rau Cov Neeg, Kev Pab, thiab Kev Ncaj Ncees- thiab ntxiv plaub: Kev Sib Fwm Txoj Cai thiab Kev Tshaj Tawm Rau Tsoomfwv . Kuv tau piav txog plaub lub hauv paus ntsiab lus no thiab nws yuav tsum siv li cas rau kev tshawb nrhiav txog kev tshawb fawb hauv cov ntawv tseem ceeb ntawm tshooj ntawv (tshooj 6.4.4).
Thib ob, Daim Ntawv Tshaj Qhia Xov Xwm hu xov tooj rau cov neeg tshawb fawb kom dhau qhov txhais ntawm cov kev tshawb fawb txog kev tshawb fawb los ntawm Belmont Report mus rau ntau txoj kev xav txog "kev tshawb fawb nrog tib neeg tsim kev puas tsuaj." Cov kev txwv ntawm cov ntaub ntawv ntawm Belmont Report yog zoo illustrated ntawm Encore. Cov IRBs hauv Princeton thiab Georgia Tech txiav txim siab tias Encore tsis yog "kev tshawb fawb txog tib neeg tib neeg," thiab yog li ntawd tsis muaj kev txheeb xyuas hauv Txoj Cai Kev Cai. Txawm li cas los, Encore kom meej meej muaj peev xwm ua rau tib neeg mob; ntawm nws feem ntau heev, Encore yuav ua rau cov neeg tsis muaj txim raug jailed los ntawm tsoom fwv tsoom fwv. Lub hauv paus ntsiab lus yog txhais tau hais tias cov kws tshawb fawb yuav tsum tsis txhob zais tom qab lub vos, kev cai lij choj ntawm "kev tshawb fawb txog tib neeg tib neeg," txawm tias IRBs cia nws. Tiam sis, lawv yuav tsum tau txais ib qho kev xav ntau tshaj ntawm "kev tshawb fawb nrog tib neeg-qhov muaj peev xwm" thiab lawv yuav tsum tau kawm tag nrho lawv cov kev tshawb fawb nrog tib neeg ua kom muaj kev cuam tshuam zoo.
Thib Peb, Daim Ntawv Tshaj Tawm Qhia Ntawv hu ua cov neeg tshawb xyuas los nthuav cov neeg muaj feem cuam tshuam uas xav tau thaum siv Applies hauv Belmont. Raws li kev tshawb nrhiav tau txav los ntawm ib qho chaw txawv ntawm lub neej mus rau ib yam dab tsi uas muaj ntau txoj hauv kev ua ub ua no txhua hnub, kev xav txog kev ncaj ncees yuav tsum nthuav dav tshaj li cov neeg tshawb fawb tau muaj xws li cov neeg tsis tuaj yeem thiab qhov chaw nyob hauv qhov kev tshawb fawb. Hauv lwm cov lus, Daim Ntawv Qhia Txog Menlo hu rau cov kws tshawb fawb los mus nthuav tawm lawv txoj kev xav ntawm kev tshaj li cov neeg tuaj koom.
Qhov keeb kwm appendix tom qab no tau piav qhia txog kev tshawb fawb txog kev tshawb fawb txog kev sib raug zoo thiab kev kho mob thiab hauv kev tshawb fawb hauv computer. Rau kev kho mob ntawm kev tshawb fawb txog kev tshawb fawb txog kev kho mob, saib Emanuel et al. (2008) los yog Beauchamp and Childress (2012) .