ऐतिहासिक परिशिष्ट

अनुसंधान नैतिकता के किसी भी चर्चा है, उस को स्वीकार करने की जरूरत है अतीत में, शोधकर्ताओं ने विज्ञान के नाम पर भयानक बातें किया है। सबसे भयानक में से एक Tuskegee उपदंश अध्ययन किया गया था। 1932 में, अमेरिका के सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा (PHS) के शोधकर्ताओं के बारे में 400 काले रोग के प्रभाव पर नजर रखने के लिए एक अध्ययन में गरमी से संक्रमित पुरुषों दाखिला लिया। ये लोग Tuskegee, अलबामा के आसपास के क्षेत्र से भर्ती थे। शुरू से अध्ययन गैर-चिकित्सीय था; यह महज काले पुरुषों में इस बीमारी के इतिहास दस्तावेज़ करने के लिए डिजाइन किया गया था। प्रतिभागियों की प्रकृति के बारे में धोखा दिया गया अध्ययन-वे कहा गया था कि यह "बुरा खून 'के एक अध्ययन किया गया था -और वे भले ही उपदंश एक घातक बीमारी है झूठे और अप्रभावी उपचार की पेशकश की थी। अध्ययन के रूप में प्रगति, उपदंश के लिए सुरक्षित और प्रभावी उपचार विकसित किए गए, लेकिन शोधकर्ताओं ने सक्रिय रूप से इलाज कहीं और हो रहा से प्रतिभागियों को रोकने के लिए हस्तक्षेप किया। उदाहरण के लिए, द्वितीय विश्व युद्ध के दौरान अनुसंधान दल अध्ययन में सभी पुरुषों के लिए मसौदा deferments आदेश उपचार पुरुषों प्राप्त होता है वे सशस्त्र बलों में प्रवेश किया था रोकने के लिए सुरक्षित है। शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों को धोखा देने और उन्हें 40 साल के लिए देखभाल से इनकार करने के लिए जारी रखा। अध्ययन एक 40 साल पहरेदार था।

Tuskegee उपदंश अध्ययन नस्लवाद और चरम असमानता की एक पृष्ठभूमि के उस समय अमेरिका के दक्षिणी भाग में आम था खिलाफ जगह ले ली। लेकिन, अपने 40 साल के इतिहास पर, अध्ययन दोनों काले और सफेद, शोधकर्ताओं के दर्जनों शामिल किया गया। और, सीधे शामिल शोधकर्ताओं के अलावा, कई और अधिक चिकित्सा साहित्य में प्रकाशित अध्ययन के 15 रिपोर्टों में से एक पढ़ा होगा (Heller 1972) । मिड-1960-के बारे में 30 साल के बाद अध्ययन में शुरू किया-एक PHS कर्मचारी रॉबर्ट Buxtun नामित PHS भीतर धकेलने के अध्ययन है, जो वह नैतिक रूप से अपमानजनक माना खत्म करने के लिए शुरू किया। Buxtun के जवाब में, 1969 में PHS अध्ययन की एक पूरी नैतिक समीक्षा करने के लिए एक पैनल बुलाई। हैरानी की बात है, नैतिक समीक्षा पैनल का फैसला किया है कि शोधकर्ताओं संक्रमित पुरुषों से उपचार रोक के लिए जारी रखना चाहिए। विचार-विमर्श के दौरान, पैनल के एक सदस्य भी टिप्पणी की: "आप इस तरह से एक अन्य अध्ययन कभी नहीं होगा; इसे का लाभ ले " (Brandt 1978) । सभी सफेद पैनल है, जो ज्यादातर डॉक्टरों से बना हुआ था, तय है कि सूचित सहमति के कुछ फार्म प्राप्त कर लिया जाना चाहिए था। लेकिन, पैनल लोग खुद को अपनी उम्र और शिक्षा के निम्न स्तर की वजह से सूचित सहमति प्रदान करने में असमर्थ आंका। पैनल की सिफारिश की है, इसलिए, कि शोधकर्ताओं ने स्थानीय चिकित्सा अधिकारियों से "सरोगेट सूचित सहमति" प्राप्त करते हैं। तो, एक एक पूर्ण नैतिक समीक्षा के बाद भी देखभाल की रोक को जारी रखा। आखिरकार, रॉबर्ट Buxtun एक पत्रकार को कहानी ले लिया, और 1972 में जीन हेलर अखबारों में लेख है कि दुनिया के लिए अध्ययन उजागर की एक श्रृंखला लिखा था। यह केवल बड़े पैमाने पर जनता के आक्रोश है कि अध्ययन के अंत में समाप्त हो गया था और देखभाल पुरुषों के लिए जो बच गया था की पेशकश की थी के बाद किया गया।

कम से कम 22 पत्नियां, 17 बच्चे, और उपदंश उपचार की रोक का एक परिणाम के रूप में इस बीमारी से ग्रस्त हो सकता है के साथ 2 पोते: इस अध्ययन के शिकार न सिर्फ 399 पुरुषों, बल्कि उनके परिवारों को शामिल (Yoon 1997) । इसके अलावा, अध्ययन की वजह से नुकसान लंबी जारी रखा के बाद यह समाप्त हो गया। विश्वास है कि अफ्रीकी अमेरिकियों चिकित्सा समुदाय में था, विश्वास में एक कटाव कि अफ्रीकी-अमेरिकियों को अपने स्वास्थ्य का अवरोध करने के लिए चिकित्सा देखभाल से बचने के लिए नेतृत्व हो सकता है अध्ययन-उचित-कमी आई है (Alsan and Wanamaker 2016) । इसके अलावा, विश्वास की कमी 1980 और 90 के दशक में एचआईवी / एड्स के इलाज के लिए प्रयासों में रुकावट (Jones 1993, Ch. 14) ।

हालांकि यह शोध अभी भीषण आज हो रहा कल्पना करना मुश्किल है, मुझे लगता है कि डिजिटल युग में सामाजिक अनुसंधान कर रहे लोगों के लिए Tuskegee उपदंश अध्ययन से तीन महत्वपूर्ण सबक देखते हैं। सबसे पहले, यह हमें याद दिलाता है कुछ अध्ययनों कि बस ऐसा नहीं होना चाहिए रहे हैं। दूसरा, यह हमें पता चलता है कि अनुसंधान सिर्फ प्रतिभागियों को नहीं, बल्कि उनके परिवारों और पूरे समुदाय लंबे समय के बाद अनुसंधान पूरा हो चुका है नुकसान कर सकते हैं। अंत में, यह पता चलता है कि शोधकर्ताओं ने भयानक नैतिक निर्णय कर सकते हैं। वास्तव में, मुझे लगता है कि यह आज के शोधकर्ताओं में कुछ भय पैदा करना चाहिए कि इतने सारे लोगों को इस अध्ययन में शामिल ऐसे समय की एक लंबी अवधि में ऐसी भयंकर निर्णय किया। और, दुर्भाग्य से, Tuskegee कोई अनोखी तरह से है; इस युग के दौरान समस्याग्रस्त सामाजिक और चिकित्सा अनुसंधान के कई अन्य उदाहरण वहाँ थे (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) ।

1974 में, Tuskegee उपदंश अध्ययन और शोधकर्ताओं द्वारा इन अन्य नैतिक विफलताओं के जवाब में, अमेरिकी कांग्रेस के राष्ट्रीय आयोग बायोमेडिकल और व्यवहार अनुसंधान के मानव विषयों के संरक्षण के लिए बनाया है और मानव विषयों को शामिल अनुसंधान के लिए नैतिक दिशा निर्देशों का विकास करने के लिए समिति का जिम्मा सौंपा। Belmont सम्मेलन केंद्र में बैठक के चार साल बाद, समूह Belmont रिपोर्ट, एक पतला लेकिन शक्तिशाली दस्तावेज है कि जैवनैतिकता में दोनों सार बहस और अनुसंधान के लिए हर रोज अभ्यास पर एक जबरदस्त प्रभाव पड़ा है का उत्पादन किया।

Belmont रिपोर्ट तीन वर्गों है। अभ्यास और अनुसंधान-Belmont रिपोर्ट के बीच प्रथम खंड-सीमाओं में इसके दायरे से बाहर सेट। विशेष रूप से, यह अनुसंधान के बीच एक अंतर है, जो generalizable ज्ञान चाहता है, और अभ्यास है, जो हर रोज उपचार और गतिविधियों में शामिल करने के लिए तर्क है। इसके अलावा, यह तर्क है कि के Belmont रिपोर्ट नैतिक सिद्धांतों केवल अनुसंधान के लिए लागू होते हैं। यह तर्क दिया गया है कि अनुसंधान और व्यवहार के बीच इस तरह के अंतर एक ही रास्ता है कि Belmont रिपोर्ट डिजिटल युग में सामाजिक अनुसंधान के लिए अनुपयुक्त है (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) ।

के Belmont रिपोर्ट दूसरे और तीसरे भागों तीन नैतिक सिद्धांतों-सम्मान व्यक्तियों के लिए बाहर करना; उपकार; और न्यायमूर्ति और वर्णन कैसे इन सिद्धांतों अनुसंधान अभ्यास में लागू किया जा सकता है। ये सिद्धांत है कि मैं अध्याय में और अधिक विस्तार में वर्णित हैं।

Belmont रिपोर्ट व्यापक लक्ष्य सेट है, लेकिन यह एक दस्तावेज है कि आसानी से दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों की निगरानी के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है नहीं है। इसलिए, अमेरिकी सरकार ने नियम है कि बोलचाल की भाषा में आम नियम कहा जाता है का एक सेट बनाया (उनके आधिकारिक नाम संघीय विनियम, भाग 46 के कोड शीर्षक 45 है, subparts एक - डी) (Porter and Koski 2008) । इन नियमों की समीक्षा करने का अनुमोदन, और अनुसंधान की देखरेख के लिए प्रक्रिया का वर्णन है, और वे नियम है कि संस्थागत समीक्षा बोर्ड (IRBs) को लागू करने के साथ काम सौंपा जाता है। Belmont रिपोर्ट और सामान्य नियम के बीच के अंतर को समझने के लिए विचार कैसे प्रत्येक सूचित सहमति चर्चा: Belmont रिपोर्ट सूचित सहमति और व्यापक विशेषताओं है कि सच को सूचित सहमति का प्रतिनिधित्व करेगा लिए दार्शनिक कारणों का वर्णन सामान्य नियम को सूचीबद्ध करता है, जबकि आठ की आवश्यकता है और छह वैकल्पिक एक सूचित सहमति दस्तावेज़ के तत्वों। कानून के अनुसार, सामान्य नियम के लगभग सभी अनुसंधान कि अमेरिकी सरकार से धन प्राप्त करता है नियंत्रित करता है। इसके अलावा, कई संस्थाओं है कि अमेरिकी सरकार से धन प्राप्त आमतौर पर सामान्य नियम सभी अनुसंधान कि संस्था में हो रहा है, धन के स्रोत की परवाह किए बिना लागू होते हैं। लेकिन, आम नियम स्वचालित रूप से कंपनियों है कि हमें सरकार की ओर से अनुसंधान के वित्तपोषण प्राप्त नहीं है पर लागू नहीं होता।

मुझे लगता है कि लगभग सभी शोधकर्ताओं नैतिक अनुसंधान के व्यापक लक्ष्यों के रूप में Belmont रिपोर्ट में व्यक्त सम्मान है, लेकिन वहाँ सामान्य नियम के साथ बड़े पैमाने पर झुंझलाहट और IRBs के साथ काम करने की प्रक्रिया है (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) । स्पष्ट होना, उन IRBs की आलोचना की नैतिकता के खिलाफ नहीं हैं। बल्कि, वे मानते हैं कि मौजूदा व्यवस्था के लिए एक उचित संतुलन कायम नहीं करता है या बेहतर अन्य तरीकों के माध्यम से अपने लक्ष्यों को प्राप्त कर सकता है। इस अध्याय में, हालांकि, इन IRBs के रूप में दिया ले जाएगा। आप एक आईआरबी के नियमों का पालन करने की आवश्यकता है, तो आप उन्हें पालन करना चाहिए। हालांकि, मैं जब अपने शोध की नैतिकता पर विचार भी एक सिद्धांतों आधारित दृष्टिकोण लेने के लिए प्रोत्साहित करेगा।

इस पृष्ठभूमि बहुत संक्षेप का सार है कि हम कैसे संयुक्त राज्य अमेरिका में आईआरबी की समीक्षा के नियम आधारित प्रणाली पर पहुंचे। जब आज Belmont रिपोर्ट और सामान्य नियम पर विचार, हमें याद रखना चाहिए कि वे दौरान और द्वितीय विश्व युद्ध के बाद एक अलग युग में बनाया गया था और थे-काफी उस युग की समस्याओं का समझदारी से जवाब-, चिकित्सा नैतिकता में विशेष उल्लंघनों में (Beauchamp 2011)

नैतिक कोड बनाने के लिए चिकित्सा और व्यवहार वैज्ञानिकों द्वारा नैतिक प्रयासों के अलावा, वहाँ भी छोटे और कम अच्छी तरह से कंप्यूटर वैज्ञानिकों के द्वारा जाना जाता प्रयासों थे। वास्तव में, पहले शोधकर्ताओं डिजिटल युग अनुसंधान द्वारा बनाई नैतिक चुनौतियों में चलाने के लिए सामाजिक वैज्ञानिकों नहीं थे; वे कंप्यूटर वैज्ञानिकों, विशेष रूप से कंप्यूटर सुरक्षा में शोधकर्ताओं थे। 1990 के दशक और 2000 के दशक के दौरान कंप्यूटर सुरक्षा शोधकर्ताओं नैतिकता की दृष्टि से संदिग्ध अध्ययन है कि कमजोर पासवर्ड के साथ botnets पर ले जा रही है और कंप्यूटर के हजारों में हैकिंग की तरह बातें शामिल की एक संख्या का आयोजन किया (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) । इन अध्ययनों के जवाब में, अमेरिकी सरकार ने विशेष रूप से होमलैंड विभाग के एक ब्लू रिबन आयोग सुरक्षा-बनाया सूचना और संचार प्रौद्योगिकी (आईसीटी) से जुड़े अनुसंधान के लिए एक मार्गदर्शक नैतिक ढांचे लिखने के लिए। इस प्रयास का परिणाम मेनलो रिपोर्ट था (Dittrich, Kenneally, and others 2011) । हालांकि कंप्यूटर सुरक्षा शोधकर्ताओं की चिंताओं को वास्तव में सामाजिक शोधकर्ताओं के रूप में ही नहीं हैं, मेनलो रिपोर्ट सामाजिक शोधकर्ताओं के लिए तीन महत्वपूर्ण सबक प्रदान करता है।

सबसे पहले, मेनलो रिपोर्ट व्यक्तियों, उपकार के लिए तीन Belmont सिद्धांतों-सम्मान की पुष्टि करता है, और न्याय-और चौथा सिद्धांत कहते हैं: कानून और जनता के हित के लिए आदर। मैं यह चौथा सिद्धांत वर्णित है और यह कैसे (धारा 6.4.4) मुख्य अध्याय में सामाजिक अनुसंधान के लिए लागू किया जाना चाहिए।

दूसरा, मेनलो रिपोर्ट की एक अधिक सामान्य धारणा को Belmont रिपोर्ट से "शोध से जुड़े मानव विषयों" की संकीर्ण परिभाषा से परे ले जाने के लिए शोधकर्ताओं पर कॉल "मानव को नुकसान पहुँचाने की क्षमता के साथ अनुसंधान।" के Belmont रिपोर्ट गुंजाइश की सीमाएं हैं अच्छी तरह से दोहराना द्वारा सचित्र। प्रिंसटन और जॉर्जिया टेक में IRBs सामान्य नियम के तहत समीक्षा के अधीन फैसला सुनाया कि दोहराना नहीं था "मानव विषयों को शामिल अनुसंधान," और इसलिए नहीं। हालांकि, दोहराना स्पष्ट रूप से मानव को नुकसान पहुँचाने की क्षमता है; अपने सबसे चरम पर, दोहराना संभावित निर्दोष लोगों को दमनकारी सरकारों द्वारा जेल में बंद किया जा रहा हो सकता है। एक सिद्धांतों आधारित दृष्टिकोण का मतलब यह है कि शोधकर्ताओं ने "शोध से जुड़े मानव विषयों," भले ही IRBs यह अनुमति के एक संकीर्ण, कानूनी परिभाषा के पीछे छिपा नहीं करना चाहिए। बल्कि, वे एक अधिक सामान्य धारणा को अपनाना चाहिए "के साथ अनुसंधान मानव को नुकसान पहुँचाने के संभावित" और वे नैतिक विचार करने के लिए मानव को नुकसान पहुँचाने की क्षमता के साथ अपने स्वयं के अनुसंधान के सभी विषय होना चाहिए।

तीसरा, मेनलो रिपोर्ट हितधारकों कि जब Belmont सिद्धांतों को लागू करने पर विचार कर रहे हैं विस्तार करने के लिए शोधकर्ताओं पर कहता है। अनुसंधान कुछ है कि अधिक दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों में अंतर्निहित है करने के लिए जीवन का एक अलग क्षेत्र से ले जाया गया है के रूप में, नैतिक आधार गैर प्रतिभागियों और वातावरण में जहां अनुसंधान जगह लेता शामिल करने के लिए केवल विशिष्ट अनुसंधान प्रतिभागियों से परे का विस्तार किया जाना चाहिए। दूसरे शब्दों में, मेनलो रिपोर्ट शोधकर्ताओं सिर्फ अपने प्रतिभागियों से परे देखने की उनकी नैतिक क्षेत्र को विस्तृत करने के लिए कहता है।

इस ऐतिहासिक परिशिष्ट सामाजिक और चिकित्सा विज्ञान के क्षेत्र में अनुसंधान नैतिकता, साथ ही कंप्यूटर विज्ञान की एक बहुत संक्षिप्त समीक्षा प्रदान करता है। चिकित्सा विज्ञान के क्षेत्र में अनुसंधान नैतिकता की एक किताब लंबाई उपचार के लिए, देखें Emanuel et al. (2008) या Beauchamp and Childress (2012) ।