ऐतिहासिक परिशिष्ट

यह ऐतिहासिक परिशिष्ट संयुक्त राज्य अमेरिका में शोध नैतिकता की एक बहुत ही संक्षिप्त समीक्षा प्रदान करता है।

शोध नैतिकता की किसी भी चर्चा को स्वीकार करने की आवश्यकता है कि, अतीत में, शोधकर्ताओं ने विज्ञान के नाम पर भयानक चीजें की हैं। इनमें से सबसे खराब टस्कके सिफलिस अध्ययन (तालिका 6.4) था। 1 9 32 में, यूएस पब्लिक हेल्थ सर्विस (पीएचएस) के शोधकर्ताओं ने बीमारी के प्रभावों की निगरानी के लिए अध्ययन में सिफलिस से संक्रमित 400 काले पुरुषों को नामांकित किया। इन पुरुषों को तुस्कके, अलबामा के आस-पास के इलाके से भर्ती कराया गया था। शुरुआत से अध्ययन नॉनथेरेपीटिक था; यह केवल काले पुरुषों में बीमारी के इतिहास को दस्तावेज करने के लिए डिज़ाइन किया गया था। प्रतिभागियों को अध्ययन की प्रकृति के बारे में धोखा दिया गया था- उन्हें बताया गया था कि यह "बुरा खून" का अध्ययन था - और उन्हें झूठी और अप्रभावी उपचार की पेशकश की गई, भले ही सिफलिस एक घातक बीमारी है। जैसे-जैसे अध्ययन बढ़ता गया, सिफलिस के लिए सुरक्षित और प्रभावी उपचार विकसित किए गए, लेकिन शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों को कहीं और इलाज करने से रोकने के लिए सक्रिय रूप से हस्तक्षेप किया। उदाहरण के लिए, द्वितीय विश्व युद्ध के दौरान, अनुसंधान दल ने अध्ययन में सभी पुरुषों के लिए मसौदे के निवारण को सुरक्षित किया ताकि पुरुषों को प्राप्त होने वाले उपचार को रोकने के लिए सशस्त्र बलों में प्रवेश किया जा सके। शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों को धोखा देना जारी रखा और उन्हें 40 साल तक खारिज कर दिया।

तुस्कके सिफलिस अध्ययन उस समय संयुक्त राष्ट्र के दक्षिणी भाग में आम जातिवाद और चरम असमानता की पृष्ठभूमि के खिलाफ हुआ था। लेकिन, अपने 40 साल के इतिहास में, अध्ययन में काले और सफेद दोनों दर्जनों शोधकर्ता शामिल थे। और, सीधे शोधकर्ताओं के अलावा, कई लोगों ने चिकित्सा साहित्य (Heller 1972) में प्रकाशित अध्ययन की 15 रिपोर्टों में से एक को पढ़ना होगा। 1 9 60 के दशक के मध्य में - अध्ययन शुरू होने के लगभग 30 साल बाद- रॉबर्ट बुक्सटन नामक एक पीएचएस कर्मचारी ने अध्ययन समाप्त करने के लिए पीएचएस के भीतर दबाव डालना शुरू किया, जिसे उन्होंने नैतिक रूप से अपमानजनक माना। बुक्सटन के जवाब में, 1 9 6 9 में, पीएचएस ने अध्ययन की पूरी नैतिक समीक्षा करने के लिए एक पैनल बुलाई। चौंकाने वाला, नैतिक समीक्षा पैनल ने फैसला किया कि शोधकर्ताओं को संक्रमित पुरुषों से उपचार रोकना जारी रखना चाहिए। विचार-विमर्श के दौरान, पैनल के एक सदस्य ने भी टिप्पणी की: "आपके पास इस तरह का कोई और अध्ययन नहीं होगा; इसका लाभ उठाएं " (Brandt 1978) । अखिल-सफेद पैनल, जो ज्यादातर डॉक्टरों से बना था, ने फैसला किया कि कुछ प्रकार की सूचित सहमति प्राप्त की जानी चाहिए। लेकिन पैनल ने पुरुषों को अपनी आयु और निम्न स्तर की शिक्षा के कारण सूचित सहमति प्रदान करने में असमर्थ लोगों का फैसला किया। इसलिए पैनल ने सिफारिश की कि शोधकर्ताओं को स्थानीय चिकित्सा अधिकारियों से "सरोगेट सूचित सहमति" प्राप्त हो। तो, पूर्ण नैतिक समीक्षा के बाद भी, देखभाल की रोकथाम जारी रही। आखिरकार, बुक्सटन ने एक पत्रकार को कहानी ली और 1 9 72 में, जीन हेलर ने समाचार पत्रों की एक श्रृंखला लिखी जिसने दुनिया को अध्ययन का खुलासा किया। व्यापक सार्वजनिक उत्पीड़न के बाद ही यह अध्ययन समाप्त हो गया था कि अंततः अध्ययन समाप्त हो गया था और उन लोगों को देखभाल की पेशकश की गई थी जो जीवित थे।

इस अध्ययन के पीड़ितों में न केवल 39 9 पुरुष शामिल थे, बल्कि उनके परिवार भी शामिल थे: कम से कम 22 पत्नियां, 17 बच्चे, और सिफिलिस के साथ 2 पोते-पोतों ने इलाज को रोकने के परिणामस्वरूप बीमारी का अनुबंध किया हो सकता है (Yoon 1997) । इसके अलावा, अध्ययन के कारण होने वाले नुकसान को समाप्त होने के बाद लंबे समय तक जारी रहा। अध्ययन-न्यायसंगत रूप से ट्रस्ट को कम करता है कि अफ्रीकी अमेरिकियों ने चिकित्सा समुदाय में, ट्रस्ट में एक क्षरण जो अफ्रीकी अमेरिकियों को अपने स्वास्थ्य (Alsan and Wanamaker 2016) के नुकसान के लिए चिकित्सा देखभाल से बचने के लिए प्रेरित कर सकता है। इसके अलावा, ट्रस्ट की कमी ने 1 9 80 और 9 0 के दशक में एचआईवी / एड्स के इलाज के प्रयासों में बाधा डाली (Jones 1993, chap. 14) ।

हालांकि यह शोध अभी भीषण आज हो रहा कल्पना करना मुश्किल है, मुझे लगता है कि डिजिटल युग में सामाजिक अनुसंधान कर रहे लोगों के लिए Tuskegee उपदंश अध्ययन से तीन महत्वपूर्ण सबक देखते हैं। सबसे पहले, यह हमें याद दिलाता है कुछ अध्ययनों कि बस ऐसा नहीं होना चाहिए रहे हैं। दूसरा, यह हमें पता चलता है कि अनुसंधान सिर्फ प्रतिभागियों को नहीं, बल्कि उनके परिवारों और पूरे समुदाय लंबे समय के बाद अनुसंधान पूरा हो चुका है नुकसान कर सकते हैं। अंत में, यह पता चलता है कि शोधकर्ताओं ने भयानक नैतिक निर्णय कर सकते हैं। वास्तव में, मुझे लगता है कि यह आज के शोधकर्ताओं में कुछ भय पैदा करना चाहिए कि इतने सारे लोगों को इस अध्ययन में शामिल ऐसे समय की एक लंबी अवधि में ऐसी भयंकर निर्णय किया। और, दुर्भाग्य से, Tuskegee कोई अनोखी तरह से है; इस युग के दौरान समस्याग्रस्त सामाजिक और चिकित्सा अनुसंधान के कई अन्य उदाहरण वहाँ थे (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) ।

1 9 74 में, शोधकर्ताओं द्वारा तुस्कके सिफिलिस अध्ययन और इन अन्य नैतिक असफलताओं के जवाब में, अमेरिकी कांग्रेस ने जैव चिकित्सा और व्यवहारिक अनुसंधान के मानव विषयों के संरक्षण के लिए राष्ट्रीय आयोग बनाया और मानव विषयों से जुड़े शोध के लिए नैतिक दिशानिर्देश विकसित करने के लिए इसे कार्य किया। बेलमोंट सम्मेलन केंद्र में चार साल की बैठक के बाद, समूह ने बेलमॉन्ट रिपोर्ट का निर्माण किया, एक रिपोर्ट जिसने बायोएथिक्स और अनुसंधान के हर रोज अभ्यास में अमूर्त बहस पर असरदार प्रभाव डाला है।

बेलमोंट रिपोर्ट में तीन खंड हैं। प्रैक्टिस एंड रिसर्च के बीच पहली सीमाओं में-रिपोर्ट ने इसके अधिकार को निर्धारित किया है। विशेष रूप से, यह अनुसंधान के बीच एक भेद के लिए तर्क देता है, जो सामान्य ज्ञान और अभ्यास की तलाश करता है , जिसमें रोजमर्रा के उपचार और गतिविधियां शामिल होती हैं। इसके अलावा, यह तर्क देता है कि बेलमोंट रिपोर्ट के नैतिक सिद्धांत केवल अनुसंधान के लिए लागू होते हैं। यह तर्क दिया गया है कि अनुसंधान और अभ्यास के बीच यह भेद एक तरीका है कि बेलमॉन्ट रिपोर्ट डिजिटल युग (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) में सामाजिक शोध के लिए उपयुक्त नहीं है।

बेलमोंट रिपोर्ट के दूसरे और तीसरे हिस्सों ने तीन नैतिक सिद्धांतों को प्रस्तुत किया- व्यक्तियों का सम्मान; उपकार; और न्याय-और वर्णन करें कि शोध सिद्धांतों में इन सिद्धांतों को कैसे लागू किया जा सकता है। ये सिद्धांत हैं जिन्हें मैंने इस अध्याय के मुख्य पाठ में अधिक विस्तार से वर्णित किया है।

बेलमोंट रिपोर्ट व्यापक लक्ष्यों को निर्धारित करती है, लेकिन यह ऐसा दस्तावेज नहीं है जिसे आसानी से दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों की निगरानी के लिए उपयोग किया जा सके। इसलिए, अमेरिकी सरकार ने नियमों का एक सेट बनाया जिसे आम तौर पर आम नियम कहा जाता है (उनका आधिकारिक नाम शीर्षक 45 कोड संघीय विनियम, भाग 46, उपपरांत एडी) (Porter and Koski 2008) । ये नियम अनुसंधान की समीक्षा, अनुमोदन और पर्यवेक्षण की प्रक्रिया का वर्णन करते हैं, और वे नियम हैं कि संस्थागत समीक्षा बोर्ड (आईआरबी) को लागू करने के लिए कार्यरत किया जाता है। बेलमोंट रिपोर्ट और आम नियम के बीच अंतर को समझने के लिए, विचार करें कि कैसे प्रत्येक सूचित सहमति पर चर्चा करता है: बेलमॉन्ट रिपोर्ट सूचित सहमति और व्यापक विशेषताओं के दार्शनिक कारणों का वर्णन करती है जो वास्तविक सूचित सहमति का प्रतिनिधित्व करती हैं, जबकि आम नियम में आठ आवश्यक और छः सूचीबद्ध होते हैं एक सूचित सहमति दस्तावेज के वैकल्पिक तत्व। कानून के अनुसार, आम नियम लगभग सभी शोधों को नियंत्रित करता है जो अमेरिकी सरकार से धन प्राप्त करते हैं। इसके अलावा, अमेरिकी सरकार से वित्त पोषण प्राप्त करने वाले कई संस्थान आम तौर पर वित्त पोषण स्रोत के बावजूद उस संस्थान में होने वाले सभी शोधों के लिए आम नियम लागू करते हैं। लेकिन आम नियम उन कंपनियों पर स्वचालित रूप से लागू नहीं होता है जो अमेरिकी सरकार से शोध निधि प्राप्त नहीं करते हैं।

मुझे लगता है कि लगभग सभी शोधकर्ता बेलमॉन्ट रिपोर्ट में व्यक्त नैतिक शोध के व्यापक लक्ष्यों का सम्मान करते हैं, लेकिन आम नियम और आईआरबी के साथ काम करने की प्रक्रिया के साथ व्यापक परेशानी है (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) । स्पष्ट होने के लिए, आईआरबी की आलोचना नैतिकता के खिलाफ नहीं है। इसके बजाय, उनका मानना ​​है कि वर्तमान प्रणाली उचित संतुलन पर हमला नहीं करती है या यह अन्य तरीकों के माध्यम से अपने लक्ष्यों को बेहतर ढंग से प्राप्त कर सकती है। हालांकि, मैं इन आईआरबी को दिए गए अनुसार ले जाऊंगा। यदि आपको आईआरबी के नियमों का पालन करना आवश्यक है, तो आपको ऐसा करना चाहिए। हालांकि, मैं आपको अपने शोध की नैतिकता पर विचार करते समय सिद्धांत-आधारित दृष्टिकोण भी लेने के लिए प्रोत्साहित करता हूं।

यह पृष्ठभूमि संक्षेप में सारांशित करती है कि हम संयुक्त राज्य अमेरिका में आईआरबी समीक्षा के नियम-आधारित प्रणाली पर कैसे पहुंचे। आज बेलमोंट रिपोर्ट और आम नियम पर विचार करते समय, हमें याद रखना चाहिए कि वे एक अलग युग में बनाए गए थे और उस युग की समस्याओं का काफी समझदारी से प्रतिक्रिया दे रहे थे, विशेष रूप से द्वितीय विश्व युद्ध के दौरान और बाद में चिकित्सा नैतिकता में उल्लंघन (Beauchamp 2011) ।

नैतिक कोड बनाने के लिए चिकित्सा और व्यवहार वैज्ञानिकों के प्रयासों के अलावा, कंप्यूटर वैज्ञानिकों द्वारा छोटे और कम ज्ञात प्रयास भी किए गए थे। वास्तव में, डिजिटल शोधकर्ताओं द्वारा बनाई गई नैतिक चुनौतियों में भाग लेने वाले पहले शोधकर्ता सामाजिक वैज्ञानिक नहीं थे: वे कंप्यूटर वैज्ञानिक थे, विशेष रूप से कंप्यूटर सुरक्षा में शोधकर्ता। 1 99 0 और 2000 के दशक के दौरान, कंप्यूटर सुरक्षा शोधकर्ताओं ने कई नैतिक रूप से संदिग्ध अध्ययन किए जिनमें कमजोर पासवर्ड (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) साथ हजारों कंप्यूटरों में बॉटनेट और हैकिंग करने जैसी चीजें शामिल थीं। इन अध्ययनों के जवाब में, अमेरिकी सरकार-विशेष रूप से गृहभूमि सुरक्षा विभाग ने सूचना और संचार प्रौद्योगिकियों (आईसीटी) से जुड़े अनुसंधान के लिए एक मार्गदर्शक नैतिक ढांचा लिखने के लिए नीली-रिबन कमीशन बनाई। इस प्रयास का परिणाम मेनलो रिपोर्ट (Dittrich, Kenneally, and others 2011) । हालांकि कंप्यूटर सुरक्षा शोधकर्ताओं की चिंताओं को सामाजिक शोधकर्ताओं के समान नहीं हैं, लेकिन मेनलो रिपोर्ट सामाजिक शोधकर्ताओं के लिए तीन महत्वपूर्ण सबक प्रदान करती है।

सबसे पहले, मेनलो रिपोर्ट ने तीन बेलमोंट सिद्धांतों की पुष्टि की- व्यक्तियों, सम्मान, और न्याय के लिए सम्मान - और चौथाई जोड़ता है: कानून और सार्वजनिक हित के लिए सम्मान । मैंने इस चौथे सिद्धांत का वर्णन किया और इस अध्याय के मुख्य पाठ (अनुभाग 6.4.4) में सामाजिक शोध पर इसे कैसे लागू किया जाना चाहिए।

दूसरा, मेनलो रिपोर्ट ने शोधकर्ताओं को बेलमॉन्ट रिपोर्ट से "मानव विषयों से जुड़े शोध" की संकीर्ण परिभाषा से परे जाने के लिए कहा है, "मानव-हानिकारक क्षमता के साथ अनुसंधान" की एक और सामान्य धारणा है। बेलमोंट रिपोर्ट के दायरे की सीमाएं हैं दोहराना द्वारा अच्छी तरह से सचित्र। प्रिंसटन और जॉर्जिया टेक में आईआरबी ने फैसला दिया कि दोहराना "मानव विषयों से संबंधित शोध" नहीं था, और इसलिए आम नियम के तहत समीक्षा अधीन नहीं था। हालांकि, दोहराना स्पष्ट रूप से मानव-हानिकारक क्षमता है; सबसे चरम पर, दोहराना संभावित रूप से दमनकारी सरकारों द्वारा निर्दोष लोगों को जेल में डाल सकता है। एक सिद्धांत-आधारित दृष्टिकोण का अर्थ है कि शोधकर्ताओं को "मानव विषयों से जुड़े शोध" की संकीर्ण, कानूनी परिभाषा के पीछे छिपाना नहीं चाहिए, भले ही आईआरबी इसे अनुमति दें। इसके बजाय, उन्हें "मानव-हानिकारक क्षमता के साथ अनुसंधान" की एक और सामान्य धारणा को अपनाना चाहिए और उन्हें नैतिक विचारों के लिए मानव-हानिकारक क्षमता के साथ अपने स्वयं के शोध का विषय देना चाहिए।

तीसरा, मेनलो रिपोर्ट ने शोधकर्ताओं को बेल्मोंट सिद्धांतों को लागू करते समय माना जाता है कि हितधारकों का विस्तार करने के लिए कहा। चूंकि शोध जीवन के एक अलग क्षेत्र से दूसरे दिन की गतिविधियों में अधिक एम्बेडेड हो गया है, इसलिए गैर विशिष्ट प्रतिभागियों और पर्यावरण में अनुसंधान करने के लिए नैतिक विचारों को केवल विशिष्ट अनुसंधान प्रतिभागियों से परे विस्तारित किया जाना चाहिए। दूसरे शब्दों में, मेनलो रिपोर्ट ने शोधकर्ताओं को अपने प्रतिभागियों से परे अपने नैतिक क्षेत्र के दृष्टिकोण को विस्तारित करने की मांग की है।

इस ऐतिहासिक परिशिष्ट ने सामाजिक और चिकित्सा विज्ञान और कंप्यूटर विज्ञान में शोध नैतिकता की एक बहुत ही संक्षिप्त समीक्षा प्रदान की है। चिकित्सा विज्ञान में शोध नैतिकता के एक पुस्तक-लंबाई उपचार के लिए, Emanuel et al. (2008) या Beauchamp and Childress (2012) ।