Historical i paiiaʻi

ʻO kēia hoʻopilikala o nā moʻolelo i hāʻawi i kahi hōʻike kūkole loa o nāʻano noiʻi noiʻi maʻAmelika Hui PūʻIa.

Pono nā kūkākūkā e pili ana i nāʻano noiʻi noiʻi e hoʻomaopopo i kēlā, i ka wā ma mua, ua hana nā mea noiʻi i nā mea weliweli ma ka inoa o kaʻepekema. ʻO kekahi o nāʻoi loa o kēia mau meaʻo ia ka Study Syphilis Tuskegee (papa 6.4). I ka makahiki 1932, ua kākau nā kānaka noiʻi mai ka US Health Health Service (PHS) i kahi 400 mau kānakaʻeleʻele i loaʻa i ka syphilis ma kahi noiʻi e nānā i ka hopena o ka maʻi. Ua kāʻiliʻia kēia mau kānaka mai kahi o Tuskegee, Alabama. Mai ka hoʻomakaʻana mai,ʻaʻole kahi noiʻi; ua hanaʻia e kākau wale i ka moʻolelo o ka maʻi i nā kāneʻeleʻele. Ua hoʻopunipuniʻia nā poʻe e pili ana i keʻano o ka hoʻonaʻauaoʻana - ua haʻiʻia iā lākou heʻimiʻana ia i ke "kokoʻino" - a ua hāʻawiʻia lākou i nā hōʻeha wahaheʻe a meʻole kōkua,ʻoiaiʻo Syphilis he maʻi make. I ka holomuaʻana o ka haʻawina, ua hoʻomohalaʻia nā hōʻailona maikaʻi a maikaʻi no nā syphilis, akā, ua hana ākea nā mea noiʻi e pale i ka poʻe komo mai mai ka lawelaweʻana ma kahi'ē aʻe. Eia kekahi laʻana, i ka wā o ke Kaua Honua II, ua loaʻa i ka pūʻulu noiʻi nā palapala hōʻailona no nā kānaka a pau i loko o ka aʻoʻana i mea e pale ai i ka hanaʻana i nā kānaka e komo ai i ka pūʻali koa. Ua hoʻomau ka poʻe noiʻi e hoʻopunipuni i nā haumāna a hōʻole i nā mālama no nā makahiki he 40.

Ua hanaʻia ka Study Bible Study Tuskegee e kū'ē i kahi hanauna o ka poʻe kolohe a me kaʻole kūlikeʻole i maʻa mauʻia ma kaʻaoʻao hema oʻAmelika Huipūʻia i kēlā manawa. Akā, ma luna o kāna moʻolelo he 40 makahiki,ʻo ka haʻawina e pili ana i ka nui o nā mea noiʻi, nā pōhakuʻeleʻele a me ke keʻokeʻo. A ma waho aʻe o ka poʻe noiʻi e pili pono ana, ua nui ka nui o nā mea i heluhelu i hoʻokahi o nā hōʻike he 15 o ka noi i paʻiʻia ma nā puke lapaʻau (Heller 1972) . Ma ka makahiki 1960 - ma kahi o 30 mau makahiki ma hope o ka hoʻomakaʻana o ka noi-ua hoʻomaka ka mea lawelawe o ka PHS iā Robert Buxtun e kiloki i loko o ka PHS e hoʻopau i ka aʻoʻana, āna i manaʻo ai he mea hoʻonāukiuki. Ma ka paneʻana iā Buxtun, i ka makahiki 1969, ua hui ka PHS i kahi hui e hana i ka loiloi pihaʻana o ka noi. Ma muli o ka hoʻonāukiuki, ua hoʻoholo ka manaʻo o nā kānaka noiʻi e hoʻomau i nā mea noiʻi e hoʻomau i ka mālamaʻana i nā kānaka maʻi. I ka manawa o nā hoʻolālā, ua'ōlelo kekahi o ka papaʻaina: "ʻAʻoleʻoe e like me kēia. e lawe iā ia " (Brandt 1978) . ʻO ka papa keʻokeʻo a pau,ʻo ka mea nui i hanaʻia e nā kauka, ua hoʻoholoʻo ia e loaʻa i kekahiʻano o kaʻae e hoʻomaopopoʻia. Akā, ua hoʻokolokolo ka pāʻani i nā kāne i hikiʻole ke hoʻolako i kaʻaeʻana no ko lākou makahiki a me ka haʻahaʻa o ke aʻoʻana. No ka mea, ua manaʻoʻia e ka papahana, ua loaʻa i ka poʻe noiʻi "kaʻae i hoʻomaopopoʻia" mai nā luna lapaʻau. No laila, ma hope o ka hoʻoponopono kūʻokoʻa piha, hoʻomauʻia ka mālamaʻana i ka mālama. ʻO ka hopena, ua laweʻo Buxtun i ka moʻolelo i kahi mea kākau moʻolelo, a, i ka makahiki 1972, kākauʻo Jean Heller i kahi pūʻulu nūpepa e hōʻike ana i kaʻike i ka honua. ʻO ia wale nō ma hope o ka hoʻolahaʻiaʻana o ka lehulehu i ka pauʻana o ke aʻoʻana a ua hāʻawiʻia ka mālama i nā kāne i pakele.

ʻO nā mea i loaʻa i kēia noiʻi,ʻaʻoleʻo 399 wale nō kāne wale nō, akā,ʻo ko lākou mauʻohana hoʻi:ʻaʻole iʻoi aku i ka 22 mau wāhine, 17 mau keiki, a me nā moʻopuna 2 a me syphilis i loaʻa ka maʻi ma muli o ke kāohiʻana i ka maʻi (Yoon 1997) . Eia kekahi, ua mau ka pōʻino i hanaʻia e ka noi a lōʻihi i ka pauʻana. ʻO ka haʻawina-ʻoiaʻiʻo-hoʻemiʻia ka hilinaʻiʻana i nāʻAmelikaʻAmelika i loko o ke kaiaulu olakino, kahi kūlana i hilinaʻiʻia paha ka mea i alakaʻi i nāʻAmelikaʻAmelika e pale i ka lāʻau olakino no ka hōʻehaʻana i ko lākou olakino (Alsan and Wanamaker 2016) . Eia kekahi,ʻo ka nele o ka hilinaʻi i kāohi i nā hana e mālama ai i ka maʻi HIV / AIDS i ka 1980 a me ka 90 (Jones 1993, chap. 14) .

ʻOiai Ka mea, ua paakiki hiki mai i keia la e noonoo ai i na noiʻi i horrific, ke manao nei au, he ekolu nui aʻo mai ka Tuskegee Syphilis Study i nā kānaka e mālama nei nohona noiʻi ma loko o ka mīkini mau makahiki. Mua, he nani a makou i laila, he haʻawina kekahi i wale e ole hiki mai ana. Lua, ua hōʻike mai i ka noiʻi hiki hoeha, aole pono i komo, aka, me ko lākou mauʻohana, a me nā kaiāulu a pau loa mahope iho o ka noiʻi i pau. Eia ke oki, e hōʻike i ka noiʻi hiki i weliweli ethical hoʻoholo. I ka mea, ke manao nei au ia mea e induce kekahi makaʻu i ka noiʻi i keia la, no ka nui o na kanaka komo iloko o keia ao i ka weliweli hoʻoholo ma luna o ia kekahi mau makahiki lōʻihi o ka manawa. A, Eia naʻe, Tuskegee ka mea, ma aole o ia hoʻi, kū hoʻokahi; ka mea, ua mau na examples o problematic lawelawe a me ka 'inikua noiʻi iloko o keia au (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

I ka makahiki 1974, i ka paneʻana i ka'Ikehopu Tuskegee Syphilis a me kēia mau hana kūponoʻole a nā mea noiʻi, ua hoʻokumu ka US Congress i ka National Commission for Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research and the project for development of guidelines for research involving human subjects. Ma hope o nā makahikiʻehā o ka hālāwai ma ka Hale Hōʻikeʻikeʻo Belmont, ua hoʻolahaʻia e ka huiʻo Belmont Report , he loiloi i loaʻa i ka hopena o ka hoʻopiʻi kūponoʻole i nā koolamu a me ka hana maʻamau.

Aia nā lālāʻekolu o ka Belve Report. Ma ka papahana mua ma waena o ka hana a me ka noiʻi - ua hōʻike ka pūʻulu i konaʻike. Eia kekahi, ke kū'ē nei i ka hoʻokaʻawaleʻana ma waena o ka noiʻi , eʻimi ana i kaʻike kūpono, a me ka hana ,ʻo ia hoʻi me ka mālamaʻana i nā hana a me nā hana maʻamau. Eia hou, ke kū'ē nei i nā kumuhana o ka Belmont Report e pili ana i ka noiʻi wale nō. Ua'ōleloʻia, heʻano likeʻole kēiaʻano ma waena o ka noiʻi a me ka hana aʻaʻole kūpono i ka Belmont Report no ka noiʻi kaiaulu i ka makahiki maʻamau (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Ma kaʻaoʻaoʻelua aʻekolu o ka Belmont Report e hōʻike i nā kumukānāwai koʻikoʻiʻekolu-Hoʻohanohano no ke kanaka; Pōmaikaʻi; a me ka Pono - a wehewehe i ka piliʻana o kēia mau māhele i ka hana noiʻi. ʻO kēia nā kumumanaʻo aʻu i hōʻike ai i nā mea kiko'ī ma ka kikokikona nui o kēia mokuna.

Ua hoʻonohonoho ka Belmont Report i nā pahuhopu nui, akā,ʻaʻole ia he palapala e hiki ke maʻalahi e mālama i nā hana o kēlā me kēia lā. No laila, ua hoʻokumu ke AupuniʻAmelika i kekahi mau rula i kapaʻiaʻo ke Aupuni Kūikawā (ʻo ko lākou inoa i kapaʻiaʻo Section 45 Code of Federal Regulations, Māhele 46, Māhele Mokuleana AD) (Porter and Koski 2008) . Ke kuhikuhi nei kēia mau rula i ke kaʻina no ka loiloi,'āpono, a me ka nānāʻana i ka noiʻi, aʻo ia nā rula e hoʻoiliʻia e nā papa hoʻolālā o nā keʻena (IRB). E hoʻomaopopo i kaʻokoʻa ma waena o ka hōʻike a Belmont a me ke KumulaʻOi, e noʻonoʻo i kahi e kūkākūkā ai kēlā me kēia me ka hoʻomaopopoʻana:ʻo ka Belmont Report e wehewehe i nā kumu kumu no ka hoʻomaopopoʻana a me nāʻano ākea e hōʻoia i kaʻae i ka hoʻomaopopo maoli, akāʻo ka rule maʻamau ka papa inoaʻewalu a meʻeono. nā koho koho o kahi palapala hoʻolaha malua. Ma ke kānāwai, ua hoʻomalu ke Aupuni Kūʻokoʻa i nā mea noiʻi a pau i loaʻa kālā mai ka Moku'āinaʻoʻAmelika. Eia hou, nui nāʻahahui i loaʻa kālā mai ke AupuniʻAmelika Hui PūʻIa e hoʻopili mau nei i ka'Ōlelo Kūikawā i nā noiʻi a pau e hanaʻia ma ia hale, me ka nānāʻole i ke kumu waiwai kālā. Akā,ʻaʻole pili pono ke Aupuni Kūikawā i nā hui i loaʻaʻole ke kālā kālā noiʻi mai ke aupuni US.

Ke manaʻo nei au ua aneane nā mea noiʻi a pau i keʻano o nā pahuhopu koʻikoʻi o ka noiʻi kūlike e like me ia i hōʻikeʻia ma ka Belmont Report, akā, ua nui ka hoʻonāukiukiʻana me ke Kaulike Kūʻokoʻa a me ka hana o ka hanaʻana me nā IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . No ka hoʻomaopopo,ʻo nā mea koʻikoʻi o ka IRBʻaʻole lākou i kū'ē i nā kūkala. Akā, ua manaʻo lākouʻaʻole i hoʻokumuʻia ka pūnaewele kūpono i kēia manawa a iʻole e hiki paha iā ia ke hoʻokō i kāna mau pahuhopu ma o nā kumu'ē aʻe. E lawe wau i kēia mau IRB e like me ka hāʻawiʻia. Inā makemakeʻoe e hahai i nā lula o ka IRB, a laila e hanaʻoe pēlā. Eia naʻe, ke paipai aku nei au iāʻoe e lawe pū i kahi kūpono i ka pilina ma ka hoʻoholoʻana i nā kūlana o kāu noiʻi.

Hōʻike iki kēiaʻokoʻa i keʻano o ko mākou hōʻeaʻana i nā pūnaewele o ka hōʻike IRB ma United States. I ka wā e noʻonoʻo ai i ka hōʻike a Belmont a me ke Kumulahana Kūikawā i kēia mau lā, pono e hoʻomanaʻo mākou ua hanaʻia lākou i kekahi wā'ē aʻe a ua maʻalahi keʻano - e pane ana i nā pilikia o kēlā au, a me ka haʻihaʻiʻiaʻana o nāʻoihana olakino ma a ma hope o ke Kaua Honua II (Beauchamp 2011) .

Ma waho aʻe o nā hana a nā meaʻepekema a me nā hana'elekema e hoʻokumu i nā kānāwai kūpono, ua nui nā hāmeʻe a emiʻole kaʻike o ka hoʻonaʻauao. ʻO ka meaʻoiaʻiʻo,ʻo nā mea noiʻi mua e holo i loko o nā hoʻopiʻi kūlike i hanaʻia e ka noiʻi pilina-makahiki,ʻaʻole lākou heʻikeʻepekema: he poʻeʻike'elepekema lākou, he poʻeʻike noiʻi i ka pale kamepiula. I ka makahiki 1990 a me ka 2000, ua hana nā mea noiʻi palekana i nā papa hana kūpono e pili ana i nā hana likeʻole i ka laweʻana i nā pūnaewele a me ka hoʻokomoʻana i loko o ka lehulehu o nā computer me nā'ōlelo malū (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . I ka paneʻana i kēia mau aʻoʻana, ua hoʻokumu ke Aupuni Moku'āinaʻo US-ʻo ia ka 'Oihana o ka Homeland Security-i kahi papa hana polū e kākau i kahi papa hana alakaʻi no ka noiʻi e pili ana i nāʻenehanaʻikeʻike a me kaʻenehana (ICT). ʻO ka hopena o kēia hanaʻo ka Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . ʻOiai keʻano o nā mea e pili ana i nā mea noiʻi palekana kamepiula i likeʻole me ka poʻe o nā mea noiʻi kaiaulu, ua hāʻawiʻo Menlo Report iʻekolu mau haʻawina nui no nā mea noiʻi kaiaulu.

ʻO ka mea mua,ʻo ka Menlo Report e hōʻoia ana i nā kumuʻo Belmontʻekolu-Hoʻohanohano no ke kanaka, ka lokomaikaʻi, a me ka hoʻopono - a me ka hoʻohālikeʻana i ka hā: Hoʻohanohano no ke kānāwai a me ka pono o ka lehulehu . Ua wehewehe au i kēia kulekeleʻehā a me keʻano e pili ai i ka noiʻi kaiaulu ma nā hua'ōlelo nui o kēia mokuna (paukū 6.4.4).

ʻO ka lua,'ōlelo ke Menlo Report i nāʻimi noiʻi e neʻe ma mua o ka wehewehe liʻiliʻi o "ka noiʻiʻana e pili ana i nā kānaka" mai ka Belmont Report i kahi manaʻo nui o "ke noiʻi me nā mea e hoʻopilikia ai i ke kanaka."ʻO nā palena o ke ākea o ka Belmont Report i hōʻike maikaʻiʻia e Encore. Ua hoʻomaopopo nā IRB ma Princeton a me Georgia Tech i ka meaʻaʻole "Research e pili ana i nā kanaka āpau," a no lailaʻaʻole ia e nānāʻia ma lalo o ke Kumukulawai. Eia nō naʻe, maopopo i kaʻike o ke kanaka ka pilikia; ma kona kaha loa loa, hiki i ka Encore ke hoʻokomo i nā kānaka halaʻole i ke kūhaoʻia e nā aupuni palekana. ʻO keʻano kumuhana o kaʻikeʻana,ʻaʻole e pono i nā mea noiʻi e hūnā ma hope o kahi hōʻailona liʻiliʻi, pili pono o "ka noiʻiʻana i nā kānaka āpau,"ʻoiai inā eʻaeʻia nā IRB. Eia naʻe, eʻae lākou i ka manaʻo laulā o "ke noiʻi me nā mea e pono ai ke hoʻopilikia i ke kanaka" a pono iā lākou ke hoʻomalu i kā lākou mau noiʻi pono'ī me nā mea e hiki ai ke hoʻoneʻe i ka pono o ke kanaka.

ʻO kaʻekolu, hōʻike ka Polokalamu Menlo i nā mea noiʻi e hoʻonui i nā mea kuleana e nānāʻia ana i ka hoʻohanaʻana i nā kulekele Belmont. No ka holoʻana o ka noiʻi mai kahiʻokoʻa o ke ola i kekahi mea i hoʻokomo houʻia i loko o nā hana i kēlā me kēia lā, pono e hoʻonuiʻia nā kūlana kūkākūkā ma mua o nā kikowaena noiʻi maʻamau e hoʻokomo i nā huiʻole a me kahi e holo ai ka noiʻi. I nā'ōlelo'ē aʻe, hōʻike ka Polokalamu Menlo i nā mea noiʻi e hoʻonui i ko lākou mau hiʻohiʻona hoʻonaʻauao ma mua o ko lākou mau poʻe.

Ua hāʻawiʻia kēia hoʻopiliʻana o nā moʻolelo i ka nānā iki loaʻana o nāʻoihana noiʻi i kaʻike kaiāulu a me kaʻike lapaʻau a me kaʻikeʻepekema. No ka mālamaʻana i ka lōʻihi o ka noiʻi noiʻi i kaʻikeʻepekema, e nānā iā Emanuel et al. (2008) aiʻole Beauchamp and Childress (2012) .