6.4.2 Beneficencia

Beneficencia é de preto de comprensión e mellorar o perfil de risco / beneficio do seu estudo, e despois decidir se chega ao equilibrio correcto.

O Informe Belmont argumenta que o principio de Beneficencia é unha obriga que os investigadores teñen aos participantes e que implica dúas partes: (1) non prexudicar e (2) maximizar os posibles beneficios e minimizar posibles danos. O Informe Belmont traza a idea de "non prexudicar" a tradición hipocrática na ética médica, e pode expresarse de forma forte, onde os investigadores "non deben ferir a unha persoa independentemente dos beneficios que poidan xurdir" (Belmont Report 1979) . Non obstante, o informe de Belmont tamén recoñece que aprender o que é beneficioso pode implicar a exposición de persoas a risco. Polo tanto, o imperativo de non facer mal pode estar en conflito co imperativo de aprender, e os investigadores líderes ocasionalmente toman decisións difíciles cando "é xustificable buscar determinados beneficios a pesar dos riscos implicados e cando os beneficios poidan ser perdidos por mor do riscos " (Belmont Report 1979) .

Na práctica, o principio de Beneficencia foi interpretado en que os investigadores deberían realizar dous procesos separados: unha análise de risco / beneficio e, a continuación, unha decisión sobre se os riscos e beneficios alcanzan un equilibrio ético adecuado. Este primeiro proceso é en gran medida un asunto técnico que require un coñecemento sustantivo, mentres que o segundo é en gran parte un asunto ético onde o coñecemento sustantivo pode ser menos valioso ou mesmo perjudicial.

Unha análise de risco / beneficio implica comprender e mellorar os riscos e beneficios dun estudo. A análise do risco debe incluír dous elementos: a probabilidade de eventos adversos ea gravidade destes eventos. Como resultado dunha análise de risco / beneficio, un investigador pode axustar o deseño do estudo para reducir a probabilidade dun evento adverso (por exemplo, amosar aos participantes que son vulnerables) ou reducir a gravidade dun evento adverso se ocorre (por exemplo, facer asesoramento dispoñible para os participantes que o solicitan). Ademais, durante a análise de risco / beneficio os investigadores deben ter en conta o impacto do seu traballo non só nos participantes, senón tamén para os non implicados e os sistemas sociais. Por exemplo, considere o experimento de Restivo e van de Rijt (2012) sobre o efecto dos premios nos editores de Wikipedia (discutido no capítulo 4). Neste experimento, os investigadores concederon premios a un pequeno número de editores aos que consideraron merecedores e seguiron as súas contribucións á Wikipedia en comparación cun grupo de control de editores igualmente merecedores aos que os investigadores non concederon un premio. Imaxina, se, no canto de dar un pequeno número de premios, Restivo e van de Rijt inundaron a Wikipedia con moitos e moitos premios. Aínda que este proxecto pode non prexudicar ningún participante individual, podería perturbar todo o ecosistema de premios en Wikipedia. Noutras palabras, ao facer unha análise de risco / beneficio, debes pensar nos impactos do teu traballo non só nos participantes senón no mundo de forma máis ampla.

A continuación, unha vez que se minimizan os riscos e se maximizan os beneficios, os investigadores deberían avaliar se o estudo ten un saldo favorable. Os eticistas non recomenda unha suma sinxela de custos e beneficios. En particular, algúns riscos fan que a investigación sexa inadmisible sen importar os beneficios (por exemplo, o estudo de sífilis Tuskegee descrito no apéndice histórico). A diferenza da análise de risco / beneficio, que é en gran medida técnica, este segundo paso é profundamente ético e pode enriquecerse, de feito, por persoas que non teñen coñecementos especializados específicos. En realidade, porque os foráneos adoitan notar cousas distintas das persoas privadas, os IRB nos Estados Unidos están obrigados a incluír polo menos un non investigador. Na miña experiencia de servizo nun IRB, estes forasteros poden ser útiles para previr o pensamento grupal. Entón, se está a ter problemas para decidir se o seu proxecto de investigación recibe unha análise de risco / beneficio axeitada, non só pregunte aos seus colegas, intente preguntar algúns non investigadores; as súas respostas poden sorprenderche.

Aplicando o principio de Beneficencia aos tres exemplos que estamos a considerar suxire algúns cambios que poidan mellorar o seu saldo de risco / beneficio. Por exemplo, no contagio emocional, os investigadores poderían ter tentado detectar a persoas con menos de 18 anos e as persoas que poidan ter probabilidades especialmente de reaccionar mal ao tratamento. Tamén poderían tentar minimizar o número de participantes mediante métodos estatísticos eficientes (como se describe detalladamente no capítulo 4). Ademais, poderían ter tentado supervisar os participantes e ofrecer asistencia a todos os que apareceron prexudicados. En Gústame, Vinculación e Tempo, os investigadores poderían ter garantías extra no seu lugar cando lanzaron os datos (aínda que os seus procedementos foron aprobados polo IRB de Harvard, o cal suxire que eran consistentes coa práctica común nese momento); Vou ofrecer algunhas suxestións máis específicas sobre a liberación de datos máis tarde cando describo o risco informativo (sección 6.6.2). Finalmente, en Encore, os investigadores poderían tentar minimizar o número de solicitudes de risco que se crearon para acadar os obxectivos de medición do proxecto e que poderían excluír os participantes que están en maior perigo por parte dos gobernos represivos. Cada un destes cambios posibles introduciría compensacións no deseño destes proxectos, eo meu obxectivo non é suxerir que estes investigadores deberían realizar estes cambios. Polo contrario, é mostrar os tipos de cambios que o principio de Beneficencia pode suxerir.

Finalmente, aínda que a era dixital xeralmente fixo que o peso dos riscos e beneficios sexa máis complexo, facilitouse aos investigadores aumentar os beneficios do seu traballo. En particular, as ferramentas da era dixital facilitan moito a investigación aberta e reproducible, onde os investigadores fan que os seus datos e código de investigación estean a disposición doutros investigadores e poidan dispoñer os seus papeis a través da publicación de acceso aberto. Este cambio á investigación aberta e reproducible, aínda que de xeito pouco simple, ofrece un xeito de que os investigadores aumenten os beneficios da súa investigación sen que expón aos participantes ningún risco adicional (o intercambio de datos é unha excepción que se discutirá en detalle na sección 6.6.2 sobre risco informativo).