6.6.1 O consentimento informado

Investigadores deberán, poden, e fan seguir a regra: algunha forma de consentimento para a maioría das investigacións.

O consentimento informado é unha idea fundacional; algúns poden dicir unha obsesión próxima (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) -en ética investigadora. A versión máis simple da ética da investigación di: "consentimento informado para todo". Esta regra simple, porén, non é consistente cos principios éticos existentes, a regulación ética ou a práctica de investigación. No seu canto, os investigadores deberían, poden e seguir unha regra máis complexa: "algún tipo de consentimento para a maioría das investigacións".

En primeiro lugar, para ir máis alá das ideas demasiado simplistas sobre o consentimento informado, quero contarche máis sobre experimentos de campo para estudar discriminación. Nestes estudos, os solicitantes falsos que teñen características distintas -como algúns homes e algunhas mulleres- solicitan postos de traballo diferentes. Se un tipo de solicitante é contratado con máis frecuencia, os investigadores poden concluír que pode haber discriminación no proceso de contratación. Para os fins deste capítulo, o máis importante destes experimentos é que os participantes nestes experimentos (os empresarios) nunca proporcionan o seu consentimento. De feito, estes participantes están engañados activamente. Con todo, experimentos de campo para estudar discriminación realizáronse en polo menos 117 estudos en 17 países (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Os investigadores que utilizan experimentos de campo para estudar discriminación identificaron catro características destes estudos que, colectivamente, os fan éticos admisibles: (1) o dano limitado aos empresarios; (2) o gran beneficio social de ter unha medida fiable de discriminación; (3) a debilidade doutros métodos de medir a discriminación; e (4) o feito de que o engaño non infrinxa claramente as normas desta configuración (Riach and Rich 2004) . Cada unha destas condicións é crítica e, se algún deles non está satisfeito, o caso ético será máis desafiante. Tres destas características poden derivarse dos principios éticos no Informe Belmont: dano limitado (Respecto a Persoas e Beneficencia) e gran beneficio e debilidade doutros métodos (Beneficencia e Xustiza). A característica final, a non violencia das normas contextuais, pódese derivar do Respecto por Dereito e Interese Público do Informe Menlo. Noutras palabras, as aplicacións de emprego son un escenario onde xa existe algunha expectativa de posible erro. Deste xeito, estes experimentos non contaminan unha paisaxe ética xa prístina.

Ademais deste argumento baseado en principios, decenas de IRB tamén concluíron que a falta de consentimento nestes estudos é consistente coas regras existentes, en particular a Norma Común §46.116, parte (d). Finalmente, os tribunais estadounidenses tamén apoiaron a falta de consentimento e uso de enganos en experimentos de campo para medir a discriminación (n. 81-3029. Tribunal de Apelacións dos Estados Unidos, sétimo circuíto). Así, o uso de experimentos de campo sen consentimento é consistente cos principios éticos existentes e as regras existentes (polo menos as regras nos Estados Unidos). Este razoamento foi apoiado pola ampla comunidade de investigación social, decenas de IRB e pola Corte de Apelacións de EE. UU. Deste xeito, debemos rexeitar a regra simple "consentimento informado para todo". Esta non é unha regra que os investigadores sigan, nin tampouco o que deben seguir.

Pasar máis alá do "consentimento informado de todo" deixa aos investigadores unha pregunta difícil: ¿que formas de consentimento son necesarios para o tipo de investigación? Por suposto, houbo un debate substancial en torno a esta cuestión, aínda que a maioría está no contexto da investigación médica na idade análoga. Resumindo ese debate, Nir Eyal (2012) escribe:

"O máis arriscado intervención, máis é un de alto impacto ou unha" opción de vida crítico "definitivo, máis é cargado de valor e controvertido, o máis privado da zona do corpo que a intervención afecta directamente, máis conflitiva e sen vixilancia médico, maior a necesidade de consentimento libre e esclarecido robusto. Noutras ocasións, a necesidade de moi robusto consentimento informado, e, de feito, para a aprobación de calquera forma, é menor. Nesas ocasións, os custos elevados poden facilmente substituír esa necesidade. "[Citas internas excluído]

Unha idea importante deste debate é que o consentimento informado non é todo nin nada: hai formas de consentimento máis fortes e máis débiles. Nalgunhas situacións, parece necesario un sólido consentimento informado, pero noutros, as formas máis débiles de consentimento poden ser apropiadas. A continuación, describiré tres razóns polas que os investigadores poderían loitar por obter o consentimento informado e describirei algunhas opcións neses casos.

En primeiro lugar, ás veces pedindo aos participantes que proporcionen un consentimento informado pode aumentar os riscos aos que se enfrontan. Por exemplo, en Encore, preguntar ás persoas que viven baixo gobernos represivos para dar o seu consentimento para que a súa computadora sexa utilizada para a medición da censura de Internet pode poñer aos que aceptan un risco maior. Cando o consentimento supón un maior risco, os investigadores poden garantir que a información sobre o que están a facer é pública e que os participantes poden optar por non participar. Ademais, poderían solicitar o consentimento dos grupos que representan aos participantes (por exemplo, ONG).

En segundo lugar, ás veces o consentimento informado antes do inicio do estudo podería comprometer o valor científico do estudo. Por exemplo, no contagio emocional, se os participantes sabían que os investigadores estaban a facer un experimento sobre as emocións, isto podería cambiar o seu comportamento. Retirar a información dos participantes e ata enganalos, non é raro na investigación social, especialmente nos experimentos de laboratorio en psicoloxía. Se o consentimento informado non é posible antes de que comience un estudo, os investigadores poderían (e adoitan facer) debater os participantes despois de que o estudo finalizase. O debate xeralmente inclúe explicar o que realmente sucedeu, reparar os danos e obter o consentimento despois do feito. Non obstante, hai algún debate sobre se o debriefing en experimentos de campo é apropiado, se o debriefing en si mesmo pode prexudicar aos participantes (Finn and Jakobsson 2007) .

En terceiro lugar, ás veces é logísticamente implícito obter o consentimento informado de todos os que estea afectado polo seu estudo. Por exemplo, imaxine un investigador que desexe estudar a cadea de bloques de Bitcoin (Bitcoin é unha criptografía e a cadea de bloques é un rexistro público de todas as transaccións de Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Desafortunadamente, é imposible obter o consentimento de todos os que usan Bitcoin porque moitas destas persoas son anónimas. Neste caso, o investigador podería tratar de contactar a unha mostra de usuarios de Bitcoin e solicitar o seu consentimento informado.

Estas tres razóns polas que os investigadores non poderán obter o consentimento informado, o risco crecente, comprometer os obxectivos de investigación e as limitacións loxísticas, non son os únicos motivos polos que os investigadores loitan por obter o consentimento informado. E as solucións que suxerín: informar en público sobre a investigación, permitir unha exclusión, solicitar o consentimento de terceiros, facer un informe e solicitar o consentimento dunha mostra de participantes, pode non ser posible en todos os casos. Ademais, aínda que estas alternativas sexan posibles, poden non ser suficientes para o estudo dado. O que estes exemplos demostran, con todo, é que o consentimento informado non é todo nin nada e que as solucións creativas poden mellorar o equilibrio ético dos estudos que non poden recibir o consentimento informado completo de todas as partes afectadas.

Para concluír, en vez de "consentimento informado para todo", os investigadores deberían, poden e seguir unha regra máis complexa: "algunha forma de consentimento para a maioría das cousas". Expresada en términos de principios, o consentimento informado non é necesario nin suficiente para o Principios de respecto ás persoas (Humphreys 2015, 102) . Ademais, o respecto das persoas é só un dos principios que deben ser equilibrados ao considerar a ética da investigación; non debe abrumar automáticamente a beneficencia, a xustiza eo respecto pola lei e ao interese público, un punto repetido polos eticos durante os últimos 40 anos (Gillon 2015, 112–13) . Expresado en términos de marcos éticos, o consentimento informado para todo é unha posición excesivamente deontolóxica que vítima de situacións como a Time bomba (ver sección 6.5).

Finalmente, como unha cuestión práctica, se está considerando facer investigación sen ningún tipo de consentimento, entón ten que saber que está nunha zona gris. Ten coidado. Mirar para atrás, o argumento ético que os investigadores fixeron, a fin de realizar estudos experimentais de discriminación sen consentimento. É a súa xustificación tan forte? Porque o consentimento informado é fundamental para moitas teorías éticas laicos, ten que saber que probablemente vai ser chamado para defender as súas decisións.