Pàipear-taice Historical

An deasbad sam bith de rannsachadh moraltachd Feumaidh ag aideachadh gu bheil, anns an àm a dh'fhalbh, luchd-rannsachaidh air dèanamh rudan uabhasach ann an ainm saidheans. Aon de na rudan as uamhasaich a bha an Tuskegee Sifilis Chan eil Sgrùd. Ann an 1932, luchd-rannsachaidh bho na Stàitean Aonaichte Phoblach Seirbheis Slàinte (PHS) clàraichte mu 400 fir dubh galair le Sifilis Chan eil ann an sgrùdadh gus sùil a chumail air a 'bhuaidh a' ghalair. Bha na fir sin air am fastadh bhon sgìre mun cuairt Tuskegee, Alabama. Bhon fhìor thoiseach, bha an sgrùdadh neo-slànachadh; bha e dealbhte airson dìreach aithris air eachdraidh a 'ghalair ann an dubh fireann. Na com-pàirtichean iad air am mealladh mu nàdar an-sgrùdadh a bha iad air innse gun robh e sgrùdadh air "droch fhuil" Rìoghachd bha iad a 'tabhann meallta agus neo-èifeachdach leigheas, ged a tha Sifilis Chan eil an galar marbhtach. Mar an sgrùdadh air adhart, sàbhailte is èifeachdach leigheasan airson Sifilis Chan eil a leasachadh, ach tha an luchd-rannsachaidh gnìomhach intervened gus casg a chur air na com-pàirtichean bho bhith a 'faighinn leigheas ann an àiteachan eile. Mar eisimpleir, aig àm an Dàrna Cogaidh an sgioba rannsachaidh tèarainte dreachd deferments airson a h-uile daoine ann an rannsachadh ann gus casg a chur air an leigheas a bhiodh na fir a bha a fhuair iad a-steach na Feachdan Armaichte. Tha luchd-rannsachaidh a 'leantainn a mhealladh com-pàirtichean agus aicheadh ​​iad a' gabhail cùram airson 40 bliadhna. Tha an rannsachadh a bha 40 bliadhna deathwatch.

Tha Tuskegee Sifilis Chan eil Thoir sùil mhionaideach a chumail an aghaidh cùl-raon de gràin-cinnidh agus fìor neo-ionannachd a bha cumanta ann an ceann a deas na phàirt de na Stàitean Aonaichte aig an àm. Ach, thairis air a '40 bliadhna eachdraidh, a' sgrùdadh an sàs dusanan de luchd-rannsachaidh, an dà chuid an dubh agus geal. Agus, a thuilleadh air luchd-rannsachaidh an sàs gu dìreach, feumaidh mòran tuilleadh a leughadh aon de na 15 aithisgean sgrùdadh a chaidh fhoillseachadh ann an litreachas meidigeach (Heller 1972) . Ann am meadhan na 1960an, mu 30 bliadhna an dèidh sgrùdadh a thòisich-PHS neach-obrach ainmeachadh Raibeart Buxtun thòisich putadh taobh a-staigh na PHS gu deireadh an sgrùdadh, a bheil ea 'beachdachadh air moralta gun chiall. Mar fhreagairt do Buxtun, ann an 1969 an PHS ghairm pannal iomlan a dhèanamh beusanta ath-bhreithneachadh air an sgrùdadh. Shockingly, a 'Phanal Ath-bhreithneachaidh beusanta co-dhùnadh gum bu chòir leantainn air adhart rannsachaidh a chumail air ais leigheas bho flù fir. Rè na deasbaireachd, aon bhall den phannal fiù 's thuirt: "Gheibh sibh riamh eile tha sgrùdadh mar seo; brath a ghabhail air e " (Brandt 1978) . Tha a h-uile pannal geal, a chaidh a 'mhòr-chuid air a dèanamh suas de dhotairean, a rinn co-dhùnadh gu bheil cuid foirm cead fiosraichte bu chòir a thogail. Ach, tha am pannal breth air na daoine fhèin, gun chomas solarachadh cead fiosraichte air sgàth an aois agus ìre ìosal de foghlam. Tha am pannal a 'moladh, mar sin, an luchd-rannsachaidh a' faighinn "ionadair cead fiosraichte" bho oifigearan ionadail meidigeach. Mar sin, fiù 's an dèidh an làn ath-bhreithneachadh beusanta, a' withholding cùraim leantainn. Mu dheireadh thall, Raibeart Buxtun ghabh an sgeulachd a thoirt gu neach-naidheachd, agus ann an 1972 Jean Heller sgrìobh sreath de artaigilean gun fosgailte a 'sgrùdadh an t-saoghal. B 'e a-mhàin an dèidh bitheanta sàrachadh poblach nochdadh gun robh an rannsachadh a chaidh gu crìch agus cùram Chaidh an tabhann do na fir a bha air fhàgail.

Luchd-fulaing an sgrùdadh seo gabhail a-steach chan e dìreach 399 daoine, ach cuideachd an teaghlaichean: co-dhiù 22 mnathan, 17 clann, agus 2 oghaichean le Sifilis Chan eil dòcha gun chùmhnant an galar mar thoradh air an withholding leigheis (Yoon 1997) . Nas fhaide, a 'chron a nì an sgrùdadh a' leantainn fada an dèidh dha tighinn gu crìch. Tha an sgrùdadh a--airidh air a dhol sìos an t-Urras gun robh na h-Ameireaganaich Afraganach anns a 'choimhearsnachd meidigeach, an bleith ann an urras a dh'fhaodadh a bhith stiùireadh na h-Ameireaganaich Afraganach a sheachnadh cùram meidigeach gu determent an slàinte (Alsan and Wanamaker 2016) . Nas fhaide, an cion earbsa bacadh air oidhirpean gus leigheas HIV / AIDS anns na 1980an agus na 90an (Jones 1993, Ch. 14) .

Ged a tha e doirbh smaoineachadh air rannsachadh mar sin cùisean uabhasach a 'tachairt an-diugh, tha mi a' smaoineachadh gu bheil trì leasan cudromach bho Tuskegee Sifilis Chan eil Sgrùdadh airson daoine a 'dèanamh rannsachaidh shòisealta anns an àm dhidseatach. An toiseach, tha e 'cur an cuimhne dhuinn gu bheil cuid de sgrùdaidhean sin dìreach nach bu chòir tachairt. San dàrna àite, tha ea 'sealltainn dhuinn gun robh rannsachadh urrainn cron a dhèanamh chan ann dìreach com-pàirtichean, ach cuideachd fad an teaghlaichean agus coimhearsnachdan fada an dèidh rannsachadh a chrìochnachadh. Mu dheireadh, tha ea 'sealltainn gun robh luchd-rannsachaidh a' dèanamh uabhasach beusanta co-dhùnaidhean. Gu dearbh, tha mi a 'smaoineachadh gum bu chòir eagal ar cuid rannsachaidh ann an-diugh gu bheil uiread de dhaoine an sàs ann an sgrùdadh seo a dhèanamh leithid uamhasaich co-dhùnaidhean thairis air a leithid de ùine. Agus, gu mì-fhortanach, tha Tuskegee le sam bith a 'ciallachadh gun choimeas; bha grunn eisimpleirean eile de dhuilgheadasan sòisealta agus rannsachadh meidigeach aig an àm seo (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Ann an 1974, ann am freagairt an Tuskegee Sifilis Chan eil Sgrùdadh agus sin eile beusanta fàilligidhean le luchd-rannsachaidh, ann an Còmhdhail a chruthachadh Nàiseanta Coimisean Dìon Daonna Cuspairean de Bith-mheidigeach agus giùlain Rannsachaidh agus dh'iarr a 'chomataidh a' leasachadh beusanta stiùireadh airson rannsachadh gabhail a-steach daonna chuspairean. An dèidh ceithir bliadhna de choinneamh aig Belmont ionaid cho-labhairt, a 'bhuidheann a dhèanamh an Belmont Aithisg, caol ach cumhachdach sgrìobhainn a bha buaidh uabhasach mòr air an dà chuid eas-chruthach deasbadan ann an bioethics agus an cleachdadh làitheil rannsachaidh.

Tha am Belmont Aithisg Tha trì earrannan. Anns a 'chiad earrann-crìochan eadar an cleachdadh agus rannsachadh an-Belmont Aithisg a' mìneachadh a purview. Gu sònraichte, tha e ag argamaid airson eadar-dhealachadh eadar rannsachadh, a tha ag amas generalizable eòlas, agus cleachdadh, a tha a 'gabhail a-steach làitheil leigheas agus cur-seachadan. Nas fhaide, tha e ag argamaid gu bheil prionnsabalan eiticeil na Belmont Aithisg a 'buntainn a-mhàin ri rannsachadh. Chaidh an argamaid gu bheil seo eadar-dhealachadh eadar rannsachadh agus cleachdadh S e aon dòigh air an Belmont Aithisg tha misfit airson rannsachadh sòisealta ann an linn didseatach (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Tha an dàrna agus an treas pàirtean den Belmont Aithisg luidh a-mach trì prionnsabalan eiticeil-Spèis do Dhaoine; Beneficence; agus a 'Cheartais agus innse mar a tha na prionnsapalan sin a chur an sàs ann an rannsachadh chleachdadh. Tha iad seo na prionnsapalan a tha mi air a mhìneachadh ann am barrachd mionaideachd anns a 'chaibideil.

Tha am Belmont Aithisg a 'suidheachadh amasan farsaing, ach chan eil e sgrìobhainn a bhiodh furasta a chleachdadh gus sùil a chumail latha-gu-latha gnìomhan. Uime sin, riaghaltas nan Stàitean Aonaichte a chruthachadh seata de riaghailtean a tha colloquially ris an canar an riaghailt choitcheann (an t-ainm oifigeil a tha Tiotal a 'Chlàir 45 Còd Fheadarail Riaghailtean, Pàirt 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Na riaghailtean seo a 'mìneachadh a' phròiseas airson ath-sgrùdadh, aontachadh, agus sùil a chumail air an rannsachadh, agus tha iad na riaghailtean sin Institiùidean Review Bùird (IRBs) a tha an urra ri cur an gnìomh. A 'tuigsinn an eadar-dhealachadh eadar an Belmont Aithisg agus an riaghailt choitcheann, a' beachdachadh air mar a dhèilig gach bruidhinn air cead fiosraichte: an Belmont Aithisg ag innse mu na feallsanachail adhbharan airson cead fiosraichte agus farsaing feartan a bhiodh a 'riochdachadh fìor cead fiosraichte fhad' sa tha an riaghailt choitcheann 'dèanamh liosta de na h-ochd a dhìth agus sia roghainneil eileamaidean de cead fiosraichte sgrìobhainn. Rèir an lagh, riaghailt choitcheann a 'riaghladh cha mhòr a h-uile rannsachadh a tha a' faighinn taic-airgid bho riaghaltas nan Stàitean Aonaichte. Nas fhaide, mòran ionadan a 'faighinn maoineachadh bhon riaghaltas nan Stàitean Aonaichte mar as trice a' cur a-steach riaghailt choitcheann a h-uile rannsachadh a 'tachairt aig an ionad, a dh'aindeoin na thobar maoineachaidh. Ach, an riaghailt choitcheann Chan eil fèin-obrachail a 'buntainn aig companaidhean nach eil a' faighinn maoineachadh rannsachaidh bho riaghaltas nan Stàitean Aonaichte.

Tha mi a 'smaoineachadh gu bheil cha mhòr a h-uile rannsachaidh urram farsaing amasan bheusach rannsachadh mar an cur an cèill ann an Belmont Aithisg, ach tha bitheanta buaireadh leis an riaghailt choitcheann agus a' phròiseas de bhith ag obair le IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Gus a bhith soilleir, an fheadhainn breithneachail de IRBs nach eil an aghaidh beusan. An àite sin, tha iad a 'creidsinn gu bheil an siostam an-dràsta chan eil a' toirt cothromachadh no b 'urrainn na b' fheàrr amasan aige a choileanadh tro dhòighean eile. Tha an caibideil seo, ge-tà, bheir sin IRBs mar a thoirt seachad. Ma tha thu a dhìth gus leantainn nan riaghailtean de IRB, an uair sin, bu chòir dhut leantainn orra. Ach, tha mi Dh'iarramaid ort cuideachd a 'gabhail a prionnsapalan dòigh-obrach stèidhichte nuair a thathar a' beachdachadh mhodhanan rannsachaidh agad.

Tha seo a 'chùl glè aithghearr geàrr-chunntas air mar a ràinig sinn aig na riaghailtean stèidhichte air siostam IRB ath-bhreithneachadh anns na Stàitean Aonaichte. Nuair a beachdachadh air an Belmont Aithisg agus an riaghailt choitcheann an-diugh, bu chòir dhuinn cuimhne gun robh iad a chruthachadh ann an diofar linn agus bha iad a-math ann an dòigh chiallach-dèiligeadh ri trioblaidean na linn sin, gu h-àraidh brisidhean ann meidigeach moraltachd rè agus an dèidh an Dàrna Cogaidh (Beauchamp 2011) .

A bharrachd air beusanta oidhirpean le meidigeach agus giùlain luchd-saidheans a chruthachadh beusanta còdan, bha cuideachd nas lugha agus nas lugha ainmeil oidhirpean le luchd-saidheans coimpiutaireachd. Gu dearbh, a 'chiad luchd-rannsachaidh a' ruith a-steach dhan beusanta dùbhlain a chruthachadh le didseatach aois rannsachadh cha robh saidheans sòisealta; bha iad a 'choimpiutair saidheans, gu sònraichte luchd-rannsachaidh ann an tèarainteachd coimpiutair. Anns na 1990an agus 2000an tèarainteachd coimpiutair rannsachaidh a dhèanamh air grunn sgrùdaidhean a ethically ceist an sàs rudan mar 'gabhail thairis botnets agus Hacking a-steach do na mìltean de choimpiutairean le lag-faire (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Mar fhreagairt do na rannsachaidhean, riaghaltas nan Stàitean-sònraichte Roinn na Tèarainteachd Homeland-chruthachadh gorm-rioban coimisean airson sgrìobhadh stiùireadh beusanta frèam-obrach airson rannsachadh gabhail a-steach teicneòlas fiosrachaidh is conaltraidh (ICT). Tha na toraidhean seo oidhirp B 'e Menlo Aithisg (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Ged draghan tèarainteachd coimpiutair rannsachaidh nach eil an aon sòisealta mar luchd-rannsachaidh, Menlo an Aithisg a 'toirt trì leasan cudromach a thaobh luchd-rannsachaidh sòisealta.

A 'chiad, an Menlo Aithisg reaffirms na trì prionnsabalan Belmont-Spèis do Dhaoine, Beneficence, agus a' Cheartais agus a 'cur an ceathramh prionnsabal: Spèis do Lagh agus Ùidh Poblach. Tha mi air am mìneachadh seo a 'cheathramh prionnsapal agus mar a bu chòir iarrtas a chur gu rannsachadh sòisealta ann an prìomh chaibideil (Earrann 6.4.4).

San dàrna àite, a 'Menlo Aithisg ag iarraidh air luchd-rannsachaidh a' gluasad taobh a-muigh cumhang mìneachadh "rannsachadh gabhail a-steach daonna cuspairean" bho Belmont Aithisg nas coitcheann smuain de "rannsachadh le daonna-'dèanamh cron a dh'fhaodadh a bhith." Tha na cuingeachaidhean a leanas air a' chomas na Belmont Aithisg tha math le dealbhannan le Encore. Tha IRBs aig Princeton agus Georgia Tech riaghladh gun Encore cha robh "gabhail a-steach rannsachadh daonna chuspairean," agus uime sin nach eil fo ath-bhreithneachadh fo riaghailt choitcheann. Ach, Encore gu soilleir Tha an duine a 'dèanamh cron a dh'fhaodadh a bhith; aig an ìre as àirde, Encore dh'fhaodadh thoradh ann an neo-chiontach a chur dhan phrìosan le daoine ga repressive riaghaltasan. A prionnsapalan stèidhichte air dòighean-obrach a 'ciallachadh gum bu chòir luchd-rannsachaidh nach fhalach air cùl cumhang, mìneachadh laghail de "gabhail a-steach rannsachadh daonna chuspairean," fiù' s ma IRBs leigeil e. An àite sin, bu chòir dhaibh gabhail nas fharsainge smuain de "rannsachadh le duine a dh'fhaodadh a bhith a 'dèanamh cron" agus bu chòir dhaibh a h-uile cuspair aca fhèin a rannsachadh le duine a' dèanamh cron a dh'fhaodadh a bhith a 'beachdachadh beusanta.

San treas àite, Menlo Aithisg ag iarraidh air luchd-rannsachaidh a 'leudachadh an luchd-ùidh a thathar a' beachdachadh nuair a cur an gnìomh nan Belmont prionnsabalan. Mar rannsachadh air gluasad fa leth bho raon de ar beatha gu rudeigin a tha nas freumhaichte ann an latha-gu-latha gnìomhan, beusanta beachdachaidhean Feumar leudachadh air taobh a-muigh dìreach sònraichte a thaobh com-pàirtichean gus gabhail a-steach neo-chom-pàirtichean agus an àrainneachd far a bheil an rannsachadh a 'gabhail àite. Ann am briathran eile, an Menlo Aithisg ag iarraidh rannsachaidh aca a leudachadh beusanta achadh dìreach taobh a-muigh sealladh aca com-pàirtichean.

Pàipear-taice eachdraidheil seo a 'toirt fìor lèirmheas goirid air an rannsachadh modhannan anns an sòisealta agus saidheans meidigeach, cho math ri saidheans coimpiutaireachd. Airson leabhar dh'fhaid leigheas rannsachaidh moraltachd ann an saidheans meidigeach, fhaicinn Emanuel et al. (2008) no Beauchamp and Childress (2012) .