Pàipear-taice Historical

Tha an eàrr-ràdh eachdraidheil seo a 'toirt lèirmheas goirid air beus-rannsachaidh anns na Stàitean Aonaichte.

Feumaidh deasbad sam bith mu bheusan rannsachaidh a bhith ag aithneachadh gu bheil luchd-rannsachaidh air na rudan uamhasach a dhèanamh ann an ainm saidheans san àm a dh'fhalbh. B 'e aon den fheadhainn as miosa dhiubh seo Sgrùdadh Syphilis Tuskegee (bòrd 6.4). Ann an 1932, rinn luchd-rannsachaidh bho Sheirbheis Slàinte Poblach na SA (PHS) clàradh mu 400 fir dubh a bha air an gabhadh le sphilis ann an sgrùdadh gus sùil a chumail air buaidhean an tinneis. Chaidh na fir sin fhastadh bhon sgìre timcheall Tuskegee, Alabama. Bho thùs bha an sgrùdadh neo-ghnàthach; chaidh a dhealbhadh gus dìreach a bhith a 'clàradh eachdraidh a' ghalair ann an fireann dubha. Chaidh na com-pàirtichean a mhealladh mu nàdar an sgrùdaidh-chaidh innse dhaibh gur e sgrùdadh a bha ann air "droch fhuil" - agus chaidh an toirt seachad leigheas meallta agus neo-èifeachdach, eadhon ged a tha galar marbhtach ann an syphilis. Mar a chaidh an sgrùdadh air adhart, chaidh leigheasan sàbhailte agus èifeachdach airson sifilis a leasachadh, ach ghabh an luchd-rannsachaidh an sàs gu gnìomhach gus casg a chur air na com-pàirtichean a bhith a 'faighinn leigheas ann an àiteachan eile. Mar eisimpleir, rè an Dara Cogaidh, chùm an sgioba rannsachaidh geàrr-dhuaisean airson a h-uile duine san sgrùdadh gus casg a chur air an leigheas a gheibheadh ​​na fir an deigheadh ​​iad a-steach do na Feachdan Armaichte. Chùm luchd-rannsachaidh orra a 'mealladh chom-pàirtichean agus gan diùltadh airson 40 bliadhna.

Chaidh Sgrùdadh Syphilis Tuskegee a chumail an aghaidh cùis-cinnidh agus fìor neo-ionannachd a bha cumanta ann an taobh a deas nan Stàitean Aonaichte aig an àm. Ach, thairis air an eachdraidh 40-bliadhna, bha an rannsachadh a 'gabhail a-steach mòran de luchd-rannsachaidh, an dà chuid dubh agus geal. Agus, a thuilleadh air luchd-rannsachaidh a tha an sàs gu dìreach, feumaidh mòran a bharrachd aon de na 15 aithisgean bhon sgrùdadh a chaidh fhoillseachadh ann an litreachas meidigeach (Heller 1972) leughadh. Ann am meadhan nan 1960an - timcheall air 30 bliadhna an dèidh don rannsachadh tòiseachadh - thòisich neach-obrach PHS, ainmichte Robert Buxtun, a 'putadh taobh a-staigh a' PHS gus crìoch a chur air an sgrùdadh, a bha e a 'meas mì-thoilichte moralta. Mar fhreagairt do Buxtun, ann an 1969, ghairm am PHS pannal gus sgrùdadh beusach iomlan a dhèanamh air an sgrùdadh. Gu h-iongantach, cho-dhùin am pannal ath-bhreithneachaidh beusach gum bu chòir do luchd-rannsachaidh cumail a 'dol a' cumail a-mach leigheas bho na daoine a bha air an gabhadh. Rè na deasbaid, thuirt aon bhall den phannal eadhon: "Cha bhi sgrùdadh eile agad mar seo; gabh brath air " (Brandt 1978) . Cho-dhùin am panal uile-geal, a bha gu ìre mhòr air a dhèanamh suas le dotairean, gum bu chòir cuid de chead fiosraichte fhaighinn. Ach bha am pannal a 'meas nach robh na fir fhèin comasach air cead fiosraichte a thoirt seachad air sgàth an aois agus ìre ìseal foghlaim. Mar sin, mhol am pannal gu bheil na luchd-rannsachaidh a 'faighinn "cead fiosraichte" bho oifigearan meidigeach ionadail. Mar sin, eadhon às dèidh ath-bhreithneachadh beusach slàn, lean cùltadh cùraim air adhart. Mu dheireadh, thug Buxtun an sgeulachd do neach-naidheachd, agus, ann an 1972, sgrìobh Jean Heller sreath de artaigilean pàipear-naidheachd a nochd an sgrùdadh air an t-saoghal. Cha robh e ach an dèidh mealladh farsaing poblach gun deach crìoch a chur air an sgrùdadh agus chaidh cùram a thabhann dha na fir a bha air a bhith beò.

Bha luchd-fulang an sgrùdaidh seo a 'gabhail a-steach chan e dìreach na 399 fear, ach cuideachd an teaghlaichean: dh'fhaodadh gum bi co-dhiù 22 mnathan, 17 pàiste agus 2 oghaichean le sphilis air an galar a chùmhnadh mar thoradh air a bhith a' cumail a-mach leigheas (Yoon 1997) . A bharrachd air an sin, lean an cron a dh 'adhbharaich an sgrùdadh fada an dèidh dha crìochnachadh. Leig an sgrùdadh-gu ìre-lùghdaich an t-earbsa a bha aig Ameireaganaich Afraganach anns a 'choimhearsnachd mheidigeach, crìonadh ann an earbsa a dh' fhaodadh a bhith air Ameireaganaich Afragaach a threòrachadh gus cùram meidigeach a sheachnadh gus droch shlàinte (Alsan and Wanamaker 2016) a sheachnadh. A bharrachd air sin, chuir cion earbsa oidhirp gus dèiligeadh ri HIV / AIDS anns na 1980an agus na 90an (Jones 1993, chap. 14) .

Ged a tha e doirbh smaoineachadh air rannsachadh mar sin cùisean uabhasach a 'tachairt an-diugh, tha mi a' smaoineachadh gu bheil trì leasan cudromach bho Tuskegee Sifilis Chan eil Sgrùdadh airson daoine a 'dèanamh rannsachaidh shòisealta anns an àm dhidseatach. An toiseach, tha e 'cur an cuimhne dhuinn gu bheil cuid de sgrùdaidhean sin dìreach nach bu chòir tachairt. San dàrna àite, tha ea 'sealltainn dhuinn gun robh rannsachadh urrainn cron a dhèanamh chan ann dìreach com-pàirtichean, ach cuideachd fad an teaghlaichean agus coimhearsnachdan fada an dèidh rannsachadh a chrìochnachadh. Mu dheireadh, tha ea 'sealltainn gun robh luchd-rannsachaidh a' dèanamh uabhasach beusanta co-dhùnaidhean. Gu dearbh, tha mi a 'smaoineachadh gum bu chòir eagal ar cuid rannsachaidh ann an-diugh gu bheil uiread de dhaoine an sàs ann an sgrùdadh seo a dhèanamh leithid uamhasaich co-dhùnaidhean thairis air a leithid de ùine. Agus, gu mì-fhortanach, tha Tuskegee le sam bith a 'ciallachadh gun choimeas; bha grunn eisimpleirean eile de dhuilgheadasan sòisealta agus rannsachadh meidigeach aig an àm seo (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Ann an 1974, mar fhreagairt do Sgrùdadh Syffilis Tuskegee agus na fàilligeadh beusach eile le luchd-rannsachaidh, chruthaich Còmhdhail na SA an Coimisean Nàiseanta airson Dìon Chuspairean Daonna airson Rannsachadh Biotasach agus Giùlain agus chuir e air dòigh stiùireadh meòrachail a leasachadh airson rannsachadh a 'toirt a-steach cuspairean daonna. An dèidh ceithir bliadhna de choinneimh aig Ionad Co-labhairt Belmont, chruthaich a 'bhuidheann an aithisg Belmont , aithisg a tha air buaidh mhòr a thoirt air gach deasbad ann an bith-eòlas agus air cleachdadh làitheil rannsachaidh.

Tha trì earrannan aig Aithisg Belmont. Anns na ciad prìomh-chrìochan eadar Cleachdadh agus Rannsachadh-tha an aithisg a 'cur an cèill gu soilleir. Gu h-àraid, tha e ag argamaid airson eadar-dhealachadh eadar rannsachadh , a tha a 'sireadh eòlas farsaing, agus cleachdadh , a' gabhail a-steach leigheas làitheil agus gnìomhan. A bharrachd, tha e ag argamaid nach eil prionnsabalan eiticeil Aithisg Belmont a 'buntainn ach ri rannsachadh a-mhàin. Chaidh a ràdh gur e an dòigh eadar-dhealaichte eadar rannsachadh agus cleachdadh aon dòigh nach eil Aithisg Belmont freagarrach airson rannsachadh sòisealta san aois dhidseatach (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Bha an dàrna agus an treas pàirt de Aithisg Belmont a 'suidheachadh trì prionnsabalan eiticeil - Spèis do Dhaoine; Buannachd; agus Ceartas - agus a 'mìneachadh mar a ghabhas na prionnsabalan sin a chleachdadh ann an cleachdadh rannsachaidh. Is iad seo na prionnsabalan a mhìnich mi ann an dòigh nas mionaidiche ann am prìomh theacsa a 'chaibideil seo.

Tha Aithisg Belmont a 'suidheachadh amasan farsaing, ach chan e sgrìobhainn a tha furasta a chleachdadh gus sùil a chumail air gnìomhan làitheil. Mar sin, chruthaich Riaghaltas nan SA seata de riaghailtean ris an canar an Riaghailt Choitcheann (is e an ainm oifigeil Còd 45 de Riaghailtean Feadarail, Pàirt 46, Fo-roinnean AD) (Porter and Koski 2008) . Tha na riaghailtean seo a 'toirt cunntas air a' phròiseas airson ath-bhreithneachadh, aontachadh, agus a bhith a 'cumail sùil air rannsachadh, agus is iad na riaghailtean a tha aig bùird ath-bhreithneachaidh institiùdach (IRBs) a bhith a' cur an gnìomh. Gus an eadar-dhealachadh eadar Aithisg Belmont agus an Riaghailt Choitchinn a thuigsinn, beachdaich air mar a bhios gach neach a 'beachdachadh air cead fiosraichte: tha Aithisg Belmont a' toirt tuairisgeul air na h-adhbharan feallsanachdach airson cead fiosraichte agus feartan farsaing a bhiodh a 'riochdachadh cead fiosraichte fìor, fhad' sa tha an Riaghailt Choitcheann a 'liostadh na h-ochd a dhìth agus sia eileamaidean roghainneil de sgrìobhainn cead fiosraichte. Anns an lagh, tha an Riaghailt Choitcheann a 'riaghladh cha mhòr a h-uile rannsachadh a gheibh maoineachadh bho Riaghaltas nan SA. A thuilleadh air an sin, bidh mòran stèidheachdan a gheibh maoineachadh bho Riaghaltas nan SA mar as trice a 'cur an Riaghailt Choitcheann ris a h-uile rannsachadh a tha a' tachairt aig an ionad sin, ge bith dè an stòr maoineachaidh. Ach chan eil an Riaghailt Choitcheann a 'buntainn gu fèin-obrachail do chompanaidhean nach eil a' faighinn maoineachadh rannsachaidh bho Riaghaltas nan SA.

Tha mi a 'smaoineachadh gu bheil cha mhòr a h-uile neach-rannsachaidh a' toirt meas air amasan farsaing rannsachadh eiticeil mar a chaidh a mhìneachadh ann an Aithisg Belmont, ach tha eagal mòr air a bhith ann leis an Riaghailt Choitchinn agus leis a 'phròiseas a bhith ag obair le IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Gus a bhith soilleir, chan eil an fheadhainn a tha deatamach mu IRBan an aghaidh eiticeachd. An àite sin, tha iad den bheachd nach toir an siostam làithreach cothromachadh iomchaidh no gum faodadh e na h-amasan aige a choileanadh tro dhòighean eile. Ach bheir mi na IRBan sin mar a thèid a thoirt seachad. Ma dh 'fheumas tu leantainn ri riaghailtean IRB, bu chòir dhut sin a dhèanamh. Ach, bhrosnaicheadh ​​tu thu cuideachd dòigh-obrach stèidhichte air prionnsabalan a ghabhail nuair a smaoinicheas tu mu bheusachd an rannsachaidh agad.

Tha an cùl-fhiosrachadh seo gu mionaideach a 'toirt geàrr-chunntas air mar a ràinig sinn siostam sgrùdaidh IRB anns na Stàitean Aonaichte. Nuair a thathar a 'beachdachadh air Aithisg Belmont agus an Riaghailt Choitchinn an-diugh, bu chòir dhuinn cuimhneachadh gun deach an cruthachadh ann an àm eadar-dhealaichte agus gu robh iad gu math ciallach - a' freagairt dhuilgheadasan na linn sin, gu h-àraidh briseadh ann am beus meidigeach rè agus an dèidh an Dara Cogaidh (Beauchamp 2011) .

A bharrachd air oidhirpean le luchd-saidheans meidigeach agus giùlain gus còdan beusach a chruthachadh, bha obraichean saidheans coimpiutair nas lugha agus nas aithnichte ann cuideachd. Gu dearbh, cha b 'e luchd-saidheans sòisealta a' chiad luchd-rannsachaidh a bha a 'ruith a-steach do na dùbhlain bheusach a chaidh a chruthachadh le rannsachadh aois-digiteach: bha iad nan luchd-saidheans coimpiutaireachd, gu sònraichte luchd-rannsachaidh ann an tèarainteachd coimpiutaireachd. Anns na 1990an agus na 2000an, rinn rannsachaidhean tèarainteachd coimpiutaireachd grunn sgrùdaidhean beusail a bha a 'toirt a-steach rudan mar bhith a' gabhail thairis botnets agus a 'toirt a-steach mìltean de choimpiutairean le faclan-faire lag (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Mar fhreagairt do na sgrùdaidhean sin, chruthaich Riaghaltas nan SA - gu sònraichte Roinn Tèarainteachd Dùthchail - coimisean ribbon-gorm gus frèam beusach stiùiridh a sgrìobhadh airson rannsachadh a 'toirt a-steach teicneòlas fiosrachaidh agus conaltraidh (TFC). B 'e toradh na h-oidhirp seo Aithisg Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Ged nach eil na draghan a tha aig luchd-rannsachaidh tèarainteachd coimpiutair dìreach mar a tha luchd-rannsachaidh sòisealta, tha Aithisg Menlo a 'toirt seachad trì leasanan cudromach do luchd-rannsachaidh sòisealta.

An toiseach, tha Aithisg Menlo ag ath-dhearbhadh trì prionnsabalan Belmont-Spèis do Dhaoine, Buannachd agus Ceartas - agus a 'cur ris a' cheathramh: Urram airson Lagh agus Ùidh Poblach . Thug mi iomradh air a 'cheathramh prionnsabal seo agus mar a bu chòir a chur an sàs ann an rannsachadh sòisealta ann am prìomh theacsa a' chaibideil seo (earrann 6.4.4).

San dàrna àite, tha Aithisg Menlo ag iarraidh air luchd-rannsachaidh gluasad nas fhaide air falbh den mhìneachadh chumhang air "rannsachadh a 'toirt a-steach cuspairean daonna" bho Aithisg Belmont gu beachd nas fharsainge air "rannsachadh le comas cronachaidh dhaoine." Tha na cuingealachaidhean ann an raon Aithris Belmont air a dheagh dhealbhadh le Encore. Bha na IRB aig Princeton agus Georgia Tech a 'riaghladh nach robh Encore "rannsachadh a' toirt a-steach cuspairean daonna," agus mar sin cha robh ath-bhreithneachadh fon Riaghailt Choitcheann aca. Ge-tà, tha e soilleir gu bheil comas ann a bhith a 'cronachadh dhaoine; aig an ìre as cruaidhe, dh'fhaodadh gum biodh Encore air daoine neo-chiontach a bhith air an cur an grèim le riaghaltasan brùnach. Tha dòigh-obrach stèidhichte air prionnsabalan a 'ciallachadh nach bu chòir do luchd-rannsachaidh falach air cùl mìneachadh caol, laghail de "rannsachadh a' toirt a-steach cuspairean daonna," eadhon ged a bheir IRB cead dha. An àite sin, bu chòir dhaibh a bhith a 'toirt beachd nas fharsainge air "rannsachadh le comas a thaobh cron an duine" agus bu chòir dhaibh an rannsachadh aca fhèin a chur an cèill le comas a dh' aindeoin daoine a bhith a 'beachdachadh gu cothromach.

San treas àite, tha Aithisg Menlo ag iarraidh air luchd-rannsachaidh leudachadh a dhèanamh air na luchd-ùidh a thathar a 'meas nuair a bhios iad a' cur a-steach prionnsapalan Belmont. Mar a tha rannsachadh air gluasad bho raon beatha eadar-dhealaichte gu rudeigin a tha nas làidire ann an gnìomhan làitheil, feumar beachdachadh beusach a leudachadh taobh a-muigh dìreach rannsaichean rannsachaidh sònraichte gus neo-phàirtichean a ghabhail a-steach agus an àrainneachd anns a bheil an rannsachadh a 'gabhail àite. Ann am faclan eile, tha Aithisg Menlo ag iarraidh air luchd-rannsachaidh am fearann ​​sealladh beusach aca a leudachadh a-mach dìreach na com-pàirtichean aca.

Tha an t-earrainn eachdraidheil seo air sgrùdadh goirid a dhèanamh air beus-rannsachaidh anns na saidheansan sòisealta agus meidigeach agus ann an saidheans coimpiutaireachd. Airson làimhseachadh fad leabhraichean mu bheusan rannsachaidh ann an saidheans meidigeach, faic Emanuel et al. (2008) no Beauchamp and Childress (2012) .