aguisín stairiúil

Tugann an t-aguisín stairiúil athbhreithniú gearr ar éiceaice taighde sna Stáit Aontaithe.

Ní mór aon phlé ar eitice taighde a aithint go ndearna taighdeoirí rudaí uafásacha in ainm na heolaíochta san am atá caite. Ceann de na cinn is measa díobh seo ná Staidéar Syifilis Tuskegee (tábla 6.4). I 1932, rinne taighdeoirí ó Sheirbhís Sláinte Poiblí na Stát Aontaithe (PHS) clárú thart ar 400 fear dubh a bhí ionfhabhtaithe le sifilis i staidéar chun monatóireacht a dhéanamh ar éifeachtaí an ghalair. Earcaíodh na fir seo ón gceantar thart ar Tuskegee, Alabama. Ón tús, ní raibh an staidéar neamhtheiripeach; Dearadh sé go ndéanfadh sé ach stair an ghalair a dhoiciméadú i bhfear dubh. Meabhlaíodh na rannpháirtithe faoi nádúr an staidéir - dúradh leo gur staidéar ar "droch-fhuil" a bhí ann - agus tugadh cóireáil bhréagach agus neamhéifeachtach dóibh, cé go bhfuil galar marfach ag sifilis. De réir mar a tháinig an staidéar chun cinn, forbraíodh cóireálacha sábháilte agus éifeachtach le haghaidh sifilis, ach idirghabhálaigh na taighdeoirí go gníomhach chun cosc ​​a chur ar na rannpháirtithe cóireáil a fháil in áit eile. Mar shampla, le linn an Dara Cogadh Domhanda, d'éirigh leis an bhfoireann taighde dréacht-iarchuir a áirithiú do gach fir sa staidéar chun cosc ​​a chur ar an gcóireáil a bheadh ​​faighte ag na fir má bhí siad ag dul isteach sna Fórsaí Armtha. Lean taighdeoirí ag meabhlú rannpháirtithe agus dhiúltaigh siad cúram orthu ar feadh 40 bliain.

Rinneadh Staidéar na Sifilisí Tuskegee i gcoinne cúlra ciníochais agus éagothroime mhór a bhí coitianta i gcuid theas na Stát Aontaithe ag an am. Ach, thar a stair 40 bliain, bhí an taighde ag baint le mórán taighdeoirí, dubh agus bán. Agus, i dteannta taighdeoirí atá bainteach go díreach, ní mór go leor de na 15 tuairisc ar an staidéar a foilsíodh sa litríocht leighis (Heller 1972) a léamh i bhfad níos mó. I lár na 1960idí - thart ar 30 bliain tar éis don staidéar a thosú - thosaigh fostaí PHS, ainmnithe Robert Buxtun, ag brú laistigh den PHS chun deireadh a chur leis an staidéar, a mheas sé go raibh sé marfach. Mar fhreagra ar Buxtun, i 1969, d'eagraigh an PHS painéal chun athbhreithniú eiticiúil iomlán a dhéanamh ar an staidéar. Go hiontach, chinn an painéal athbhreithnithe eiticiúil gur chóir do thaighdeoirí leanúint de chóireáil a choinneáil siar ó na fir ionfhabhtaithe. Le linn na bpléití, dúirt comhalta amháin den phainéal: "Ní bheidh staidéar eile agat mar seo; leas a bhaint as é " (Brandt 1978) . Ba é an painéal uile-bháin, a bhí déanta de dhochtúirí den chuid is mó, a chinnigh gur chóir go mbeadh cineál éigin de thoiliú ar an eolas. Ach mheas an painéal nach raibh na fir féin in ann toiliú eolasach a sholáthar mar gheall ar a n-aois agus ar leibhéal íseal oideachais. Mhol an painéal, dá bhrí sin, go bhfaigheann na taighdeoirí "toiliú eolasach iontrála" ó oifigigh leighis áitiúla. Mar sin, fiú tar éis athbhreithniú eiticiúil iomlán, lean cúltaca an chúraim ar aghaidh. Ar deireadh thiar, thug Buxtun an scéal do iriseoir, agus, i 1972, scríobh Jean Heller sraith d'ailt nuachtáin a d'fhág an staidéar ar an domhan. Ní raibh ach tar éis forleathan poiblí a scaoileadh go raibh deireadh leis an staidéar agus tugadh cúram do na fir a d'éirigh leo.

I measc íospartaigh an staidéir seo ní raibh ach 399 fear, ach freisin a dteaghlaigh: d'fhéadfadh 22 galar, 17 leanaí, agus 2 chlann clainne ar a laghad le sifilis an galar a chonradh mar thoradh ar an gcóireáil a choinneáil siar (Yoon 1997) . Ina theannta sin, lean an dochar a rinne an staidéar i bhfad tar éis dó a chríochnú. Tháinig laghdú ar an iontaobhas go raibh Meiriceánaigh na hAfraice sa phobal míochaine, creimeadh i muinín a d'fhéadfadh Meiriceánaigh na hAfraice a threorú le cúram leighis a sheachaint mar gheall ar a sláinte (Alsan and Wanamaker 2016) . Ina theannta sin, chuir an easpa iontaobhais bac ar iarrachtaí chun VEID / SEIF a chóireáil sna 1980í agus sna 90idí (Jones 1993, chap. 14) .

Cé go bhfuil sé deacair a shamhlú taighde horrific sin ag tarlú sa lá atá inniu, I mo thuairimse, tá trí ceachtanna tábhachtacha ón Staidéar Sifilis Tuskegee do dhaoine ag déanamh taighde sóisialta san aois dhigiteach. Gcéad dul síos, reminds sé dúinn go bhfuil roinnt staidéir nár chóir a tharlaíonn go simplí. Dara, léiríonn sé dúinn gur féidir le taighde dochar ní hamháin na rannpháirtithe, ach freisin a dteaghlaigh agus pobail iomlána i bhfad tar éis an taighde déanta. Ar deireadh, léiríonn sé gur féidir le lucht taighde cinntí eiticiúla uafásach. Go deimhin, I mo thuairimse, ba chóir é a dhuine éigin eagla i taighdeoirí inniu a rinne an oiread sin daoine a bhfuil baint acu staidéar seo cinntí uafásach den sórt sin thar cibé tréimhse fada ama. Agus, ar an drochuair, tá Tuskegee trí aon mhodh ar leith; bhí roinnt samplaí eile de thaighde sóisialta agus liachta fadhbanna le linn ré (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

I 1974, mar fhreagra ar Staidéar na Sifilisí Tuskegee agus na teipeanna eitice eile seo ag taighdeoirí, chruthaigh Comhdháil na Stát Aontaithe an Coimisiún Náisiúnta um Chosaint Ábhair Dhaonna um Thaighde Bithleighis agus Iompraíochta agus chuir sé ar a gcumas treoirlínte eitice a fhorbairt maidir le taighde a bhaineann le hábhair an duine. Tar éis ceithre bliana cruinnithe ag Ionad Comhdhála Belmont, chuir an grúpa Tuarascáil Belmont ar fáil , tuarascáil a raibh tionchar ollmhór aige ar dhíospóireachtaí teibí i mbitheitic agus ar chleachtas laethúil an taighde.

Tá trí chuid ag Tuarascáil Belmont. Sna chéad theorainneacha idir Cleachtas agus Taighde - leagann an tuarascáil amach an t-athbhreithniú. Go háirithe, áitíonn sé le haghaidh idirdhealaithe idir taighde , a chuireann eolas ginearálta agus cleachtas ar fáil , lena n-áirítear cóireáil laethúil agus gníomhaíochtaí. Ina theannta sin, áitíonn sé nach mbaineann prionsabail eiticiúla Thuarascáil Belmont ach le taighde. Tá sé á rá go bhfuil an idirdhealú seo idir taighde agus cleachtas ar bhealach amháin nach bhfuil an Tuarascáil Belmont oiriúnach do thaighde sóisialta san aois dhigiteach (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Leagann an dara agus an tríú cuid de Thuarascáil Belmont trí phrionsabal eiticiúil - Meas do Dhaoine; Tairbhiú; agus Ceartas - agus déan cur síos ar conas is féidir na prionsabail seo a chur i bhfeidhm i gcleachtas taighde. Seo iad na prionsabail a chuir mé síos níos mionsonraithe i bpríomhthéacs na caibidle seo.

Leagann Tuarascáil Belmont amach spriocanna leathana, ach ní doiciméad í is féidir é a úsáid go héasca chun maoirsiú a dhéanamh ar ghníomhaíochtaí ó lá go lá. Dá bhrí sin, chruthaigh Rialtas na Sraith sraith rialacháin ar a dtugtar an Riail Choiteann (dá n-ainm oifigiúil is é Cód Teideal 45 Rialacháin Chónaidhme, Cuid 46, Fo-ailt AD) (Porter and Koski 2008) . Déanann na rialacháin seo cur síos ar an bpróiseas chun taighde a athbhreithniú, a cheadú agus a mhaoirsiú, agus is iad na rialacháin atá i gceist ag na boird athbhreithnithe institiúideacha (IRBanna) a fhorfheidhmiú. Chun an difríocht idir Tuairisc Belmont agus an Riail Choiteann a thuiscint, smaoineamh ar an dóigh a nglactar le toiliú eolasach: déanann Tuairisc Belmont cur síos ar na cúiseanna fealsúnachta maidir le toiliú eolasach agus tréithe leathana a léiríonn toiliú fíor eolasach, agus an Riail Choiteann liostaítear ar na hocht ocht agus sé eilimintí roghnacha de dhoiciméad toilithe eolasach. De réir an dlí, rialaíonn an Riail Choiteann beagnach gach taighde a fhaigheann maoiniú ó Rialtas na Stát Aontaithe. Ina theannta sin, is minic a chuireann go leor institiúidí a fhaigheann maoiniú ó Rialtas na Stát Aontaithe an Riail Choiteann i bhfeidhm ar gach taighde a tharlaíonn ag an institiúid sin, beag beann ar an bhfoinse maoinithe. Ach ní bhaineann an Riail Choiteann go huathoibríoch le cuideachtaí nach fhaigheann maoiniú taighde ó Rialtas na Stát Aontaithe.

Is dóigh liom go ndéanann beagnach gach taighdeoir meas ar spriocanna leathan taighde eiticiúil mar atá léirithe i dTuarascáil Belmont, ach tá (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) fhorleathan leis an Riail Choiteann agus leis an bpróiseas oibre le (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Chun a bheith soiléir, níl na critéir sin ar IRB in aghaidh eitice. Ina ionad sin, chreideann siad nach mbainfidh an córas reatha cothromaíocht chuí nó go bhféadfadh sé a spriocanna a bhaint amach níos fearr trí mhodhanna eile. Tabharfaidh mé, áfach, na IRBanna sin mar a thugtar. Má theastaíonn ort rialacha IRB a leanúint, ba cheart duit é sin a dhéanamh. Mar sin féin, ba mhaith liom tú a spreagadh chun cur chuige prionsabail-bhunaithe a ghlacadh chomh maith agus é ag smaoineamh ar eitice do thaighde.

Tugann an cúlra seo achoimre gearr ar an gcaoi a tháinig muid ar an gcóras atá bunaithe ar rialacha athbhreithnithe IRB sna Stáit Aontaithe. Agus muid ag smaoineamh ar Thuarascáil Belmont agus ar an Riail Choiteann inniu, ba cheart dúinn cuimhneamh go ndearnadh iad a chruthú i ré difriúil agus go bhfreagraíodh siad go soiléir le fadhbanna an ré sin, go háirithe sáruithe ar eitice leighis i rith an Dara Cogadh Domhanda agus dá éis (Beauchamp 2011) .

Chomh maith le hiarrachtaí eolaithe leighis agus iompraíochta chun cóid eiticiúla a chruthú, bhí eolaithe ríomhaireachta níos lú agus níos lú aitheanta freisin. Go deimhin, ní eolaithe sóisialta iad na chéad taighdeoirí chun na dúshláin eiticiúla a chruthaigh taighde aoise digiteacha: ba eolaithe ríomhairí iad, taighdeoirí go sonrach i slándáil ríomhaireachta. Rinne taighdeoirí slándála ríomhairí roinnt staidéir eiticiúla a bhí i gceist le linn na 1990í agus na bliana 2000 a raibh baint acu le rudaí cosúil le cur le luibheanna agus hacking i mílte ríomhairí le pasfhocail lag (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Mar fhreagra ar na staidéir seo, chruthaigh Rialtas na Stát Aontaithe-go sonrach Roinn an tSlándáil Baile-ribbon coimisiún chun creat eiticiúil treorach a scríobh le haghaidh taighde a bhaineann le teicneolaíochtaí faisnéise agus cumarsáide (TFC). Ba é toradh na hiarrachtaí seo ná Tuarascáil Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Cé nach bhfuil imní ar thaighdeoirí slándála ríomhaire mar an gcéanna le taighdeoirí sóisialta, tugann Tuarascáil Menlo trí cheacht tábhachtach do thaighdeoirí sóisialta.

Ar dtús, athdhearbhaíonn Tuarascáil Menlo na trí phrionsabail Belmont - Meas do Dhaoine, Tairbhiú agus Dlí agus Cirt - agus cuireann sé ceathrú: Meas ar Dhlí agus ar Leas an Phobail . Chuir mé síos ar an gceathrú prionsabal seo agus ar an gcaoi ar chóir é a chur i bhfeidhm ar thaighde sóisialta i bpríomhthéacs na caibidle seo (alt 6.4.4).

Sa dara háit, iarrann Tuarascáil Menlo ar thaighdeoirí dul thar an sainmhíniú caol ar "taighde a bhaineann le hábhair dhaonna" ó Thuarascáil Belmont go dtí coincheap níos ginearálta ar "taighde a bhfuil cumas ag baint leis an duine". Tá teorainneacha raon feidhme Thuarascáil Belmont léirithe go maith ag Encore. Rialaigh na IRBanna ag Princeton agus Georgia Tech nach raibh "Encore taighde" ​​a bhaineann le hábhair an duine, "agus dá bhrí sin ní raibh sé faoi réir athbhreithnithe faoin Riail Choiteann. Mar sin féin, tá ionchas ag an duine go soiléir ar an gcumas; ar a chuid is mó, d'fhéadfadh Encore daoine neamhchiontach a bheith i bpríosún ag rialtas athbhrúcha. Ciallaíonn cur chuige bunaithe ar phrionsabail nach gcuirfeadh taighdeoirí i bhfolach taobh thiar de shainmhíniú caol, dlíthiúil ar "taighde a bhaineann le hábhair an duine," fiú má cheadaíonn IRB é. Ina ionad sin, ba cheart dóibh smaoineamh níos ginearálta a ghlacadh maidir le "taighde a dhéanamh ar acmhainneacht a dhéanann dochar don duine" agus ba cheart dóibh a gcuid taighde féin a dhéanamh faoi dhó chun dochair a dhéanamh ar an bhféidearthacht eiticiúil.

Sa tríú háit, iarrann Tuarascáil Menlo ar thaighdeoirí na páirtithe leasmhara a mhéadú a mheastar nuair a bhíonn prionsabail Belmont á gcur i bhfeidhm acu. Ó tharla gur athraíodh taighde ó shaolré ar leith go rud éigin atá níos láidre i ngníomhaíochtaí ó lá go lá, ní mór breithnithe eiticiúla a leathnú thar rannpháirtithe taighde ar leith lena n-áirítear neamhpháirtithe agus an timpeallacht ina dtarlaíonn an taighde. I bhfocail eile, iarrann Tuarascáil Menlo go ndéanfadh taighdeoirí a réimse físe eiticiúil a leathnú seachas a rannpháirtithe.

Chuir an t-aguisín stairiúil seo athbhreithniú gairid ar eitice taighde sna heolaíochtaí sóisialta agus leighis agus san eolaíocht ríomhaireachta. Le haghaidh cóireáil fhadtréimhseach ar eitice taighde san eolaíocht leighis, féach Emanuel et al. (2008) nó Beauchamp and Childress (2012) .