Histoarysk taheakke

Eltse diskusje fan ûndersyk etyk moat te erkenne dat, yn it ferline, ûndersikers hawwe dien verschrikkelijk dingen yn 'e namme fan de wittenskip. Ien fan de meast vreselijk wie de Tuskegee syfilis Study. Yn 1932, ûndersikers fan de Amerikaanske Public Health Service (phs moan) ynskreaun sa'n 400 swarte minsken besmet mei syfilis yn in ûndersyk om tafersjoch op de gefolgen fan de sykte. Dy manlju waarden rekrutearre út it gebiet om Tuskegee, Alabama. Fan it begjin ôf de stúdzje wie net-terapeutyske; It wie ûntwurpen om allinnich dokumintearjen de skiednis fan de sykte yn swarte mantsjes. De dielnimmers waarden bedragen oer it aard fan 'e stúdzje-se waarden sein dat it wie in stúdzje fan "kwea bloed" en se waarden oanbean falsk en ineffectief behanneling, ek al syfilis is in deadlike sykte. As it ûndersyk foardere, feilich en effektyf behannelings foar syfilis waarden ûntwikkele, mar de ûndersikers aktyf tuskenbeide te kommen dat de dielnimmers út hieltyd behanneling op oare plakken. Bygelyks, yn de Twadde Wrâldoarloch it ûndersyk ploech befeilige konsept deferments foar alle minsken yn 'e stúdzje om te kommen dat de behanneling de mannen soe hawwe krige hie se ynfierd de Armed Forces. Ûndersikers fierder te ferrifeljen dielnimmers en ûntkenne se soarch foar 40 jier. De stúdzje wie in 40-jierrige deathwatch.

De Tuskegee syfilis Study naam plak tsjin in dekôr fan rasisme en ekstreme ûngelikens dat wie gewoan yn it súdlike diel fan 'e Amerikaanske op' e tiid. Mar, oer syn 40-jierrige skiednis, de stúdzje belutsen tsientallen ûndersikers, sawol swart en wyt. En, neist ûndersikers direkt belutsen, folle mear moatte hawwe lêzen ien fan de 15 meldings fan de stúdzje publisearre yn de medyske literatuer (Heller 1972) . Yn 'e mid-1960-oer 30 jier nei de stúdzje begûn-a phs moan wurknimmer mei de namme Robert Buxtun begûn wolle binnen de phs moan om ein de stúdzje, dy't er beskôge moreel skandalich. Yn reaksje op Buxtun, yn 1969 de phs moan roppen in paniel te dwaan in folsleine etyske resinsje fan de stúdzje. Shockingly, de etyske review paniel besletten dat ûndersikers moatte fierder te withhold behanneling fan it besmette manlju. Yn it berie, ien lid fan it paniel sels dêroer: "Jo sille nea hawwe in oare stúdzje as dit; nimme foardiel fan it " (Brandt 1978) . De hiele wite paniel, dat wie meast út dokters, die beslute dat guon foarm fan hichte tastimming moatte wurde oernaam. Mar, it paniel beoardiele de mannen sels net ta it jaan fan de hichte tastimming fanwege harren leeftyd en lege nivo fan ûnderwiis. It paniel oanrikkemandearre, dêrom, dat de ûndersikers krije "surrogaat hichte tastimming" út lokale medyske amtners. Sa, ek nei in in folsleine etyske resinsje, de withholding fan soarch fierder. Uteinlik, Robert Buxtun naam it ferhaal oan in sjoernalist, en yn 1972 Jean Heller skreau in rige fan kranten artikels dy't bleatsteld de stúdzje oan 'e wrâld. It wie pas nei wiidferspraat iepenbiere hunen dat de stúdzje waard lang om let in ein en soarch waard oanbean oan 'e manlju dy't oerlibbe.

Slachtoffers fan dit ûndersyk binne net allinne de 399 minsken, mar ek har famyljes: op syn minst 22 froulju, 17 bern, en 2 pakesizzers mei syfilis meie hawwe gecontracteerd de sykte as gefolch fan de withholding fan behanneling (Yoon 1997) . Fierder, de skea feroarsake troch de stúdzje bleau lang nei it einige. De stúdzje-justifiably-sakke it betrouwen dat Afrikaanske Amerikanen hienen yn de medyske mienskip, in eroazje yn fertrouwen dat kinne hawwe laat Afro-Amerikanen om te foarkommen dat de medyske soarch oan it determent fan harren sûnens (Alsan and Wanamaker 2016) . Fierder, it ûntbrekken fan betrouwen hindere ynspannings te behannelje HIV / AIDS yn 'e jierren 1980 en '90 (Jones 1993, Ch. 14) .

Hoewol't it is dreech om te tinken ûndersyk sa grouwelike bart hjoed, ik tink der binne trije wichtige lessen út de Tuskegee syfilis Study foar minsken útfieren fan sosjale ûndersyk yn de digitale leeftyd. Earst, dat herinnert ús dat der in pear ûndersiken dy't gewoan net barre. Twadde, it docht bliken dat ûndersyk kin skea net krekt dielnimmers, mar ek harren famylje en hiele mienskippen lang nei it ûndersyk is klear. Ta beslút, it docht bliken dat de ûndersikers kin meitsje skriklike etyske besluten. Yn feite, ik tink dat moat induce wat eangst yn ûndersikers hjoed dat safolle minsken belutsen by dizze stúdzje makke sokke awful besluten oer sa'n lange perioade fan tiid. En, spitigernôch, Tuskegee is troch gjin betsjut unyk; der wienen ferskate oare foarbylden fan problematysk sosjale en medyske ûndersyk yn dit tiidrek (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Yn 1974, as antwurd op it Tuskegee syfilis Study en dy oare etyske mislearre troch ûndersikers, de Amerikaanske Kongres makke de Nasjonale Kommisje foar de beskerming fan de Human Subjects fan Biomedical en Gedrachs- Research en tasked de kommisje te ûntwikkeljen etyske rjochtlinen foar ûndersyk wêrby't minsklike ûnderwerpen. Nei fjouwer jier fan 'e moeting oan' e Belmont Konferinsje Center, de groep produsearre de Belmont Meld, in slanke mar krêftige dokumint dat hat in grutte ynfloed hân op sawol abstrakte debatten yn bioethics en de deistige praktyk fan ûndersyk.

De Belmont Meld hat trije segminten. Yn de earste paragraaf-Boundaries Tusken Oefenjen en Research-de Belmont Meld stelt út syn purview. Yn it bysûnder, dat pleitet foar in ûnderskied tusken ûndersyk, dat siket generalizable kennis, en praktyk, dat út it deistich behanneling en aktiviteiten. Fierder, dat stelt dat de etyske prinsipes fan de Belmont Meld jilde allinnich foar ûndersyk. It is pleite dat dit ûnderskie tusken ûndersyk en praktyk is ien wei dat de Belmont Meld is misfit oan sosjale ûndersyk yn de digitale leeftyd (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

De twadde en tredde dielen fan de Belmont Meld lei út trije etyske prinsipes-Respekt foar Persons; woldie werom; en Justysje-en beskriuwe hoe't dizze útgongspunten kin tapast wurde yn ûndersyk praktyk. Dat binne de útgongspunten dy't ik beskreaun yn mear detail yn it haadstik.

De Belmont Meld stelt brede doelen, mar it is net in dokumint dat kin maklik brûkt om tafersjoch op dei-nei-dei aktiviteiten. Dêrom, de Amerikaanske regear makke in set fan regeljouwing dy't colloquially neamd it Mienskiplik Rule (harren offisjele namme is Title 45 Code fan Federal Regeling, diel 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Dy regeljouwing beskriuwe it proses foar resinsearje, approving, en it tafersjoch op ûndersyk, en hja binne de regeljouwing dat Ynrjochtingsopfieding Review Boards (IRBs) wurde tasked mei enforcing. Om begripe it ferskil tusken de Belmont Meld en it Mienskiplik Rule, beskôgje hoe't elke yngien op 'e hichte tastimming: de Belmont Meld beskriuwt de filosofyske redenen foar hichte tastimming en brede skaaimerken dy't soe fertsjintwurdigje wier op' e hichte tastimming wylst it Mienskiplik Rule jout de acht nedich en seis opsjoneel eleminten fan in hichte tastimming dokumint. By wet, it Mienskiplik Rule regearret hast alle ûndersyk dat finansierd troch it Amerikaanske regear. Fierder, in soad ynstellings dy't krije subsydzje fan it Amerikaanske regear typysk jilde it Mienskiplik Rule nei alle ûndersyk bart op dat ynstelling, los fan 'e finansiering boarne. Mar, it Mienskiplik Rule net automatysk fan tapassing by bedriuwen dy't net krije ûndersyk finansiering út it Amerikaanske regear.

Ik tink dat hast alle ûndersikers respektearje de brede doelen fan etysk ûndersyk as ferwurde yn de Belmont Meld, mar der is wiidferspraat argewaasje mei it Mienskiplik Rule en it proses fan wurkjen mei IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Om dúdlik wêze, dy kritysk fan IRBs binne net tsjin etyk. Leaver, se tinke dat it hjoeddeistige systeem net strike in passende lykwicht of koe better berikken har doelen fia oare metoaden. Dit haadstik, lykwols, sil nimme dizze IRBs as jûn. As jo ​​binne ferplichte om folgje de regels fan in IRB, dan moatte jo folgje harren. Mar, ik soe stimulearje jo om ek nimme in prinsipes-basearre oanpak as sjoen de etyk fan jo ûndersyk.

Dizze eftergrûn tige koart fettet hoe't wy kamen oan by de regels-basearre systeem fan IRB resinsje yn 'e Feriene Steaten. As sjoen de Belmont Meld en it Mienskiplik Rule hjoed, wy moatte betinke dat se waarden makke yn in oare tiid en waarden-frij sensibly-reagearret oan 'e problemen fan dat tiidrek, benammen brekken yn medyske etyk yn en nei de Twadde Wrâldkriich (Beauchamp 2011) .

Neist etyske ynspannings troch medyske en gedrachsproblemen wittenskippers te meitsjen etyske koades, wienen der ek lytsere en minder bekend ynspannings troch kompjûter wittenskippers. Yn feite, de earste ûndersikers te rinne yn it etyske útdagings makke troch digitale âldens ûndersyk wienen net sosjale wittenskippers; se wienen kompjûter wittenskippers, spesifyk ûndersikers yn kompjûter feiligens. Yn de jierren 1990 en 2000s kompjûter feiligens ûndersikers útfierd in oantal ethically fraach ûndersiken dy't belutsen dingen lykas nimmen oer botnets en hacking yn tûzenen kompjûters mei swak wachtwurden (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Yn reaksje op dizze stúdzje, it Amerikaanske regear-spesifyk de ôfdieling fan Homeland Security-makke in blau-lint kommisje te skriuwen in liedend etyske ramt foar ûndersyk wêrby't ynformaasje en kommunikaasje techniken (ICT). De resultaten fan dizze ynspanning wie de Menlo Meld (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Hoewol't de soargen fan de kompjûter feiligens ûndersikers binne net krekt itselde as sosjale ûndersikers, de Menlo Meld jout trije wichtige lessen foar sosjale ûndersikers.

Earste, de Menlo Meld reaffirms de trije Belmont prinsipes-Respekt foar Persons, woldie, en Justysje-en heakket dizze in fjirde prinsipe: Respekt foar wet en Iepenbier Interest. Ik beskreaun dizze fjirde prinsipe en hoe't it tapst wurde op sosjale ûndersyk yn de wichtichste haadstik (paragraaf 6.4.4).

Twadde, de Menlo Meld ropt op ûndersikers te bewegen fierder in smelle definysje fan "ûndersyk wêrby't minsklike ûnderwerpen" út de Belmont Meld nei in mear algemiene begryp fan "ûndersyk mei minsklik-harming potinsje." De beheinings fan de wurkingssfear fan it Belmont Meld wurde goed yllustrearre troch Encore. De IRBs by Princeton en Georgia Tech regearre dat Encore wie net "ûndersyk wêrby't minsklike ûnderwerpen," en dêrom net ûnderwerp om ûnder de Common Rule. Mar, Encore dúdlik hat minsklik-harming potinsjele; op syn meast ekstreme, Encore koe mooglik resultearje yn ûnskuldige minsken dy't jailed troch repressyf oerheden. In begjinsels-basearre oanpak betsjutte dat ûndersikers moatte net ferskûlje efter in smelle, juridyske definysje fan "ûndersyk wêrby't minsklike ûnderwerpen," ek as IRBs tastean is. Leaver, se moatte fêst in mear algemiene begryp fan "ûndersyk mei minsklik-harming potinsjele" en se moatte ûnderwerp al fan harren eigen ûndersyk mei minsklik-harming mooglikheden oan etysk tsjinprestaasje.

Tredde, de Menlo Meld ropt op ûndersikers te wreidzjen de belanghawwenden dy't beskôge as tapassen fan de Belmont prinsipes. As ûndersyk hat ferhuze út in aparte sfear fan it libben nei eat dat is mear ynbêde yn dei-nei-dei aktiviteiten, etyske oerwagings moatte wurde útwreide bûten krekt spesifike ûndersyk dielnimmers oan ûnder oare net-dielnimmers en de omjouwing dêr't it ûndersyk plakfynt. Yn oare wurden, it Menlo Meld ropt foar ûndersikers te ferbreedzjen harren etysk mêd fan each bûten krekt harren dielnimmers.

Dy histoaryske taheakke jout in tige koarte resinsje fan ûndersyk etyk yn de sosjale en medyske wittenskip, likegoed as kompjûter wittenskip. Foar in boek lingte behanneling fan ûndersyk etyk yn de medyske wittenskip, sjoch Emanuel et al. (2008) of Beauchamp and Childress (2012) .