Histoarysk taheakke

Dizze histoaryske appendyk leveret in heule korrespondinsje fan ûndersiikse etyk yn 'e Feriene Steaten.

Elke diskusje oer ûndersiikse etyk moat oanfiterje dat yn it ferline ûndersikers dreech dingen dien hawwe yn 'e namme fan' e wittenskip. Ien fan 'e slimste fan dizze wie de Tuskegee Syphilis Study (tabel 6.4). Yn 1932 ûndersochten ûndersikers fan 'e US Public Health Service (PHS) sa'n 400 swarte manlju dy't syfilen yn in stúdzje ynfiere om de effekten fan' e sykte te kontrolearjen. Dizze manlju waarden rekrutearre út it gebiet om Tuskegee, Alabama. Fan it begjin ôf wie de stúdzje netherapeutysk; It waard ûntwurpen om allinich de skiednis fan 'e sykte yn swarte mantsjes te dokuminten. De dielnimmers wiene ferrifield oer de natuer fan 'e stúdzje - se waarden ferteld dat it in ûndersyk wie fan "dreech bloed" - en se waarden falske en yneffektive behanneling oanbean, ek al is syphilis in deadlike sykte. As de stúdzje fuortgong, feilich en effektive behannelingen foar syphilis binne ûntwikkele, mar de ûndersikers hawwe aktyf yngreven om te foarkommen fan de dielnimmers fan behanneling op oare plakken. Bygelyks yn 'e Twadde Wrâldkriich, it ûndersyksteam befêstige tekeningen foar alle manlju yn' e stúdzje om de behanneling te behearjen dat de manlju ûntfongen hienen hie se yn 'e Militêre Forst. Undersikers bliuwe de dielnimmers te ferrifeljen en har 40 jier foar har fersoargje.

De Tuskegee Syphilis Studie fûn plak foar in eftergrûn fan rasisme en ekstreme inkel te wêzen dat yn 't súdlik part yn' e súdlike diel fan 'e Feriene Steaten wie. Mar, oer de 40 jier histoarje, befette it ûndersyk tsientallen ûndersikers, sawol swart as wyt. En, neist de ûndersikers dy't direkt belutsen binne, moatte in protte mear ien fan 'e 15 rapporten lêze fan' e stúdzje dy't yn 'e medyske literatuer publisearre is (Heller 1972) . Yn 'e midden fan' e sechde ieu - sa'n 30 jier nei it begjin fan 'e stúdzje begon - in PHS-wurknimmer nammentlik Robert Buxtun begon te busten yn' e PHS om de stúdzje te einigjen, dy't hy morally ûnskuldich beskôge. As antwurd op Buxtun, yn 1969, konkludearje de PHS in paniel om in folslein etyske oersjoch te dwaan fan 'e stúdzje. Schockingly, besleat it etikale evaluaasjepanel dat ûndersikers fierder behannele wurde moatte fan behannele manieren. Yn 'e diskusjes hat ien lid fan' e paniel sels bepaald: "Jo sille nea in oare stúdzje hawwe lykas dit; nimme it foardiel fan " (Brandt 1978) . It hiele wytpaniel, dat meastentiids fan dokters makke, besleat dat guon fan foarm fan ynformeare ynstimming wurde moat. Mar it paniel beoardielde de manlju sels ûnfermogen om ynformeare ynstimming te jaan troch har leeftiid en leech nivo fan oplieding. It paniel rekommandearret dêrom dat de ûndersikers 'simmermyn ynformeare ynstimming' krije fan lokale medyske offisieren. Sa, ek nei in folsleine etikale evaluaasje, bleau it behanneling fan soarch troch. Uteinlik naam Buxtun it ferhaal nei in sjoernalist en, yn 1972, skreau Jean Heller in searje kranteartikelen dy't de stúdzje oan 'e wrâld útsette. It wie allinich nei in wiidfersprutsen publyk dat de studint úteinlik einigde en soarch waard oanbean oan de manlju dy't oerlibbe hiene.

De slachtoffers fan dizze stúdzje binne net allinich de 399 manlju, mar ek har famyljes: op syn minst 22 froulju, 17 bern en 2 pakesizzers mei syphilis koene de sykte kontrolearje as gefolch fan behanneling fan behanneling (Yoon 1997) . Fierder bleau de skea feroarsake troch it ûndersyk lange tiid nei it ein. De stúdzje-fertsjintwurdigers - fergriepen it fertrouwen dat Afro-Amerikanen yn 'e medyske mienskip, in erosysje yn fertrouwen hienen, dat Amerikaanske Amerikanen liede litten hawwe om medyske soarch te foarkommen foar it ferneatigjen fan har sûnens (Alsan and Wanamaker 2016) . Fierder is it misbrûk fan fertrouwen hindere ynspanningen om HIV / AIDS te behanneljen yn de jierren 80 en 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Hoewol't it is dreech om te tinken ûndersyk sa grouwelike bart hjoed, ik tink der binne trije wichtige lessen út de Tuskegee syfilis Study foar minsken útfieren fan sosjale ûndersyk yn de digitale leeftyd. Earst, dat herinnert ús dat der in pear ûndersiken dy't gewoan net barre. Twadde, it docht bliken dat ûndersyk kin skea net krekt dielnimmers, mar ek harren famylje en hiele mienskippen lang nei it ûndersyk is klear. Ta beslút, it docht bliken dat de ûndersikers kin meitsje skriklike etyske besluten. Yn feite, ik tink dat moat induce wat eangst yn ûndersikers hjoed dat safolle minsken belutsen by dizze stúdzje makke sokke awful besluten oer sa'n lange perioade fan tiid. En, spitigernôch, Tuskegee is troch gjin betsjut unyk; der wienen ferskate oare foarbylden fan problematysk sosjale en medyske ûndersyk yn dit tiidrek (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Yn 1974 ûntfong de Amerikaanske Kongres de Nasjonale Kommisje foar it beskermjen fan Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research yn 'e antwurd op' e Tuskegee Syphilis Study en de oare etyske faluta's troch ûndersikers, en ûntwikkele him om etiologyske rjochtlinen te ûntwikkeljen foar ûndersyk fan minsklike ûnderwerpen. Nei fjouwer jier fan 'e gearkomste by it Belmont Konferinsje Sintrum makke de groep de Belmontrapport , in rapport dat in geweldige ynfloed hân hat oan beide abstrakte debatten yn bioethics en de deistige praktyk fan ûndersiik.

De Belmont-rapport hat trije seksje. Yn 'e earste-grinzen tusken praktyk en ûndersyk befetsje it rapport har pianol. Benammen it argumentearret foar in ûnderskied tusken ûndersiik , dy 't generalisearre kennis en praktyk besykje, dêr't elke dei behannele wurdt en aktiviteiten. Fierder argumentt dat de etikale prinsipes fan 'e Belmont-rapport allinich tapasse foar ûndersyk. It is bedoeld dat dizze ûnderskieding tusken ûndersiik en praktyk in manier is dat de Belmont-rapport net goed te pas is foar sosjale ûndersyk yn 'e digitale leeftyd (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

De twadde en tredde dielen fan it Belmontrapport lizze trije etikale prinsipes - respekt foar persoanen; Benefisinsje; en Justysje - en beskriuwe hoe't dizze prinsipes yn 'e ûndersykspraktyk tapast wurde kinne. Dit binne de begjinsels dy't ik yn mear details beskreaun yn 't haadstik fan dit haadstik.

De Belmont-rapport befettet brede doelen, mar it is gjin dokumint dat maklik brûkt wurde om aktiviteiten fan deis te hâlden. Dêrom sette de Amerikaanske regearing in set fan regelingen dy't yn 'e mande mei de Common Rule neamd wurde (harren offisjele namme is Titel 45 Code of Federal Regulations, diel 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Dizze regelingen beskriuwe it proses foar it besjen, oanfreegjen en oersjen fan ûndersiik, en se binne regelingen dy't ynstitúsjoneel repertoire boards (IRBs) opnommen wurde mei it fersterkjen. Om it ferskil tusken Belmont-rapport en de mienskiplike rol te begripen, besjoch hoe't elkenien ynskreaun is yn oerienstimming. De Belmont-rapport beskriuwt de filosofyske redenen foar ynformeare ynstimming en breedte eigenskippen dy't echte ynformeare ynstiging fertsjintwurdzje, wylst de Common Rule de acht ferplicht en seis opsjonele eleminten fan in ynformearre tawiisdokumint. De wet regelet de mienskiplike regel hast alle ûndersiken dy't finansiering krije fan 'e Amerikaanske oerheid. Fierder binne in soad ynstellings dy't subsydzje fan 'e Amerikaanske oerheid krije fan tapassing fan' e mienskiplike rjochting oan alle ûndersochten ûndersiken dy't yn dizze ynstelling passe, ûnôfhinklik fan 'e finansieringsboarne. Mar de mienskiplike regel wurdt net automatysk tapast op bedriuwen dy't gjin ûndersyksfûnsje krije fan 'e Amerikaanske oerheid.

Ik tink dat hast alle ûndersikers de breedte doelen fan etiologyske ûndersiken lykas útdrukt yn 'e Belmont-rapport, mar der is wiidferspraat ferwûndering mei de mienskiplike rul, en it proses fan wurksumheden mei IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Om dúdlik te wêzen, binne dy kritysk fan IRBs net tsjin etik. Lykwols, se leauwe dat it hjoeddeiske systeem net in passend lykwicht stjit, of dat it better kin syn doelen troch oare metoaden realisearje. Ik sil lykwols dizze IRBs as jûn krije. As jo ​​nedich binne om de regels fan in IRB te folgjen, moatte jo dit dwaan. Lykwols, ik soe jo stimulearje om ek in prinsipe-basearre oanpak te nimmen by it beskôgjen fan de etyk fan jo ûndersyk.

Dizze eftergrûn hat in soad ferkearde gearfetsjen hoe't wy oan it regelbasearre systeem fan IRB-resinsje yn 'e Feriene Steaten kamen. By it tinken fan it Belmont-rapport en de mienskiplike rol fan hjoed, moatte wy oantinken dat se yn in oare tiid ûntstien wiene en wiene - hiel sensibel - reageare op 'e problemen fan dy tiid, benammen brekken yn medyske etyk yn en nei de Twadde Wrâldkriich (Beauchamp 2011) .

Neist de ynspanningen troch medyske en gedrachswittenskippen om etyske koades te meitsjen, wienen der ek lytsere en minder bekende ynspannings fan kompjûterswittenskippen. Yn 't feit binne de earste ûndersikers yn' e etyske útdagingen dy't troch digitaal-ûndersyksûndersyk ûntfongen binne, net sosjale wittenskippers: se wienen kompjûterswittenskippen, spesjale ûndersikers yn kompjûterfeiligens. Yn 'e jierren 1990 en 2000 waarden ûndersikers fan kompjûter soarge foar in soad etiïtyske fraachstikken dy't dingen besykje as botnets te dwaan en te hacken yn tûzen kompjûters mei swakke wachtwurden (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . As antwurd op dy stúdzjes makke de Amerikaanske regearing spesifyk de ôfdieling fan Homeland Security-in blau-band-kommisje foar it skriuwen fan in liedende etikale ramt foar ûndersyk wêrby't ynformaasje en kommunikaasjetechniken (ICT) binne. It resultaat fan dizze ynstânsje wie it Menlo Rapport (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Hoewol de belangen fan kofferdielersûndersikers net krekt deselde binne as dy fan sosjale ûndersikers, stelt it Menlo-rapport trije wichtige lessen foar sosjale ûndersikers.

Earst stipet de Menlo-rapport de trije Belmont-prinsipes - Respekt foar persoanen, beteligens en gerjochtigheid - en fet in fjirde: in respekt foar wet en iepenbiere ynteress . Ik haw it fjirde prinsipe beskreaun en hoe't it tapast wurde moat foar sosjale ûndersyk yn 't haadstik fan dit haadstik (seksje 6.4.4).

It twadde is de Menlorapport neffens ûndersikers om 'e grûn fan' e ûndersochte definysje fan "ûndersiik mei humane subjects" út it Belmont-rapport te ferpleatsen nei in algemien begryp fan "ûndersyk mei human-harming potential". De beheiningen fan it gebiet fan 'e Belmont-rapport binne goed yllustrearre troch Encore. De IRB's yn Princeton en Georgia Tech rulte dat Encore net "ûndersyk wie mei humane ûnderwerpen," en dus net ûnderwerp ûnderwerp ûnder de "Common Rule". Dochs hat Encore dúdlik minskeleaze potinsjes; Op it meast ekstreem koe Encore potinsjeel útoefenje dat ûnskuldige minsken troch repressive regearingen prikke wurde. In prinsipe-basearre oanpak betsjut dat ûndersikers net efterhelje moatte foar in smelle, juridyske definysje fan "ûndersiikjen fan minsklike ûnderwerpen," ek as IRB's it pleatse. In soad moatte se in algemiene begryp fêststelle fan "ûndersyk mei minske-potinsjele potensjele" en se moatte allegear fan har eigen ûndersyk mei minsklike skealike potinsjeel ûnderwerpe foar etyske ferwachting.

Tredde, ropt de Menlo-rapport op ûndersikers om de belanghawwenden út te wreidzjen dy't beskôge wurde by it tapassen fan de Belmont-prinsipes. Om't ûndersiikingen fan in aparte sfear fan 'e libben ferhúze, is wat mear yn' e aktiviteiten fan 'e dei fan' e dei te betsjinjen, moatte etale ferwizings útwreide wurde bûten just spesifike ûndersikers yn 'e mande mei net te dielen en de omjouwing dêr't it ûndersyk plakfynt. Mei oare wurden, de Menlo-rapport freget om ûndersikers om har etiïteel fjild te besjen, mar allinich har dielnimmers.

Dizze histoaryske appendyk hat in koarte oersjoch jûn fan ûndersiikse etikology yn 'e maatskiplike en medyske wittenskippen en yn de computerwittenskip. Foar in boeklange behanneling fan ûndersiikse etyk yn medyske wittenskip, sjoch Emanuel et al. (2008) of Beauchamp and Childress (2012) .