6.4.2 Bienfaisance
Bienfaisance est sur la compréhension et l' amélioration du profil bénéfice / risque de votre étude, puis de décider si elle frappe le juste équilibre.
Le rapport Belmont fait valoir que le principe de Bienfaisance est une obligation que les chercheurs doivent participants, et qu'il comporte deux parties: (1) ne pas nuire et (2) de maximiser les avantages possibles et de minimiser les dommages possibles. Le rapport Belmont retrace l'idée de «ne pas nuire» à la tradition hippocratique en éthique médicale, et il peut être exprimé sous une forme solide où les chercheurs "ne doivent pas nuire à une personne , indépendamment des avantages qui pourraient venir à d' autres» (Belmont Report 1979) . Toutefois, le rapport Belmont reconnaît également que l'apprentissage ce qui est bénéfique peut impliquer d'exposer certaines personnes à risque. Par conséquent, l'impératif de faire aucun mal ne peut être en conflit avec l'impératif d'apprendre, ce qui conduit les chercheurs à prendre des décisions parfois difficiles à propos de "quand il est justifié de demander certains avantages en dépit des risques encourus, et lorsque les avantages il faut renoncer à cause de la risques. " (Belmont Report 1979) , (Belmont Report 1979)
Dans la pratique, le principe de Bienfaisance a été interprété comme signifiant que les chercheurs devraient entreprendre deux processus distincts: a / analyse des avantages des risques et ensuite une décision quant à savoir si les risques et les avantages frappent un équilibre éthique approprié. Ce premier processus est en grande partie une question technique nécessitant une expertise de fond, et le second est en grande partie une question d'éthique où l'expertise de fond peut être moins de valeur ou même nuisible.
Une analyse bénéfice / risque implique à la fois la compréhension et l' amélioration des risques et des avantages d'une étude. L'analyse des risques devrait inclure deux éléments: la probabilité d'événements indésirables et de la gravité de ces événements. Au cours de cette étape, par exemple, un chercheur pourrait ajuster la conception de l'étude pour réduire la probabilité d'un événement indésirable (par exemple, filtrer les participants qui sont vulnérables) ou réduire la gravité d'un événement indésirable si elle se produit (par exemple, faire des conseils à la disposition les participants qui le demandent). En outre, au cours de ce processus les chercheurs doivent garder à l'esprit l'impact de leur travail non seulement sur les participants, mais aussi sur les non-participants et des systèmes sociaux. Par exemple, considérons l'expérience par Restivo et van de Rijt (2012) sur l'effet des prix sur les éditeurs de Wikipedia (voir chapitre 4). Dans cette expérience, les chercheurs ont donné des prix à certains éditeurs qu'ils considéraient méritants, puis suivis de leurs contributions à Wikipedia par rapport à un groupe témoin d'éditeurs qui méritent le même à qui les chercheurs ne donnent pas un prix. Dans cette étude, le nombre de bourses qu'ils ont donné était petite, mais si les chercheurs avaient inondé Wikipedia avec des prix qu'elle aurait perturbé la communauté des éditeurs sans nuire à aucun d'entre eux individuellement. En d'autres termes, lorsque vous faites l'analyse des risques / avantages, vous devriez penser à l'impact de votre travail non seulement sur les participants, mais sur le monde en général.
Ensuite, une fois que les risques ont été réduits au minimum et à maximiser les avantages, les chercheurs doivent déterminer si l'étude établit un équilibre favorable. Éthiciens ne recommande pas la simple somme des coûts et des avantages. En particulier, certains risques rendent la recherche inadmissible, peu importe les avantages (par exemple, l'étude de Tuskegee Syphilis décrit dans l'annexe historique). Contrairement à l'analyse risque / bénéfice, qui est en grande partie technique, cette deuxième étape est profondément éthique et peut en fait être enrichi par des personnes qui ne possèdent pas l'expertise objet spécifique région. En fait, parce que les étrangers remarquent souvent des choses différentes des initiés, RIR aux États-Unis sont tenus d'avoir au moins un non-chercheur. Dans mon expérience au service sur une CISR, ces étrangers peuvent être utiles pour prévenir groupe pense. Donc, si vous éprouvez des difficultés à décider si votre projet de recherche frappe une analyse bénéfice / risque approprié ne demandez pas à vos collègues, essayez de demander à certains non-chercheurs; leurs réponses pourraient vous surprendre.
L'application du principe de Bienfaisance aux trois exemples met en évidence le fait qu'il ya souvent une forte incertitude sur les risques avant le début d'une étude. Par exemple, les chercheurs ne savaient pas la probabilité ou l'ampleur des effets indésirables qui pourraient être causés par leurs études. Cette incertitude est en fait assez commun dans la recherche de l'ère numérique, et plus tard dans ce chapitre, je vais consacrer une section entière au défi de prendre des décisions face à l'incertitude (section 6.6.4). Cependant, le principe de la Bienfaisance fait suggérer des modifications qui pourraient être apportées à ces études afin d'améliorer leur rapport bénéfice / risque. Par exemple, dans Contagion émotionnelle, les chercheurs auraient tenté de filtrer les personnes de moins de 18 ans et les personnes qui pourraient être particulièrement susceptibles de mal réagir au traitement. Ils auraient pu aussi essayé de minimiser le nombre de participants à l'aide de méthodes statistiques efficaces (comme décrit en détail dans le chapitre 4). De plus, ils auraient pu tenter de surveiller les participants et offrir une assistance à toute personne qui semble avoir été lésés. Dans Taste, Ties, et le temps, les chercheurs auraient pu mettre des garanties supplémentaires en place quand ils ont sorti les données (bien que leurs procédures ont été approuvées par la CISR de Harvard qui suggère qu'ils étaient conformes à la pratique courante à l'époque); Je vais offrir quelques suggestions plus précises sur la diffusion des données plus tard dans le chapitre quand je décris risque informationnel (section 6.6.2). Enfin, dans Encore, les chercheurs auraient tenté de minimiser le nombre de demandes à risque qui sont créés dans le but d'atteindre les objectifs de mesure du projet, et ils auraient pu exclure les participants qui sont les plus en danger de gouvernements répressifs. Chacun de ces changements possibles introduirait des compromis dans la conception de ces projets, et mon but est de ne pas penser que ces chercheurs auraient dû faire ces changements. Au contraire, mon but est de montrer le genre de changements que le principe de Bienfaisance peut suggérer.
Enfin, bien que l'ère numérique a généralement fait peser des risques et des avantages plus complexes, il a effectivement rendu plus facile pour les chercheurs d'accroître les avantages de leur travail. En particulier, les outils de l'ère numérique facilitent grandement la recherche ouverte et reproductible, où les chercheurs font leurs données de recherche et le code à la disposition d'autres chercheurs et de faire leurs papiers à la disposition du public par la publication en libre accès. Ce changement d'ouvrir et de recherche reproductible, alors que pas simple, offre un moyen pour les chercheurs d'accroître les avantages de leur recherche sans exposer les participants à des risques supplémentaires (partage de données est une exception qui sera discuté en détail dans la section sur information risque (section 6.6.2)).
