6.4.2 Bienfaisance

Bienfaisance est sur ​​la compréhension et l' amélioration du profil bénéfice / risque de votre étude, puis de décider si elle frappe le juste équilibre.

Le rapport Belmont soutient que le principe de bienfaisance est une obligation que les chercheurs ont envers les participants, et qu'il comporte deux parties: (1) ne pas nuire et (2) maximiser les avantages possibles et minimiser les dommages possibles. Le rapport Belmont retrace l'idée de « ne pas nuire » à la tradition hippocratique en éthique médicale, et il peut être exprimé sous une forme solide où les chercheurs « ne doivent pas nuire à une personne , indépendamment des avantages qui pourraient venir à d' autres » (Belmont Report 1979) . Cependant, le rapport Belmont reconnaît également qu'apprendre ce qui est bénéfique peut impliquer d'exposer certaines personnes à des risques. Par conséquent, l'impératif de ne pas nuire peut être incompatible avec l'impératif d'apprendre, ce qui pousse les chercheurs à prendre parfois des décisions difficiles sur «quand il est justifié de rechercher certains avantages malgré les risques encourus, et quand les avantages devraient être perdus». risques » (Belmont Report 1979) .

En pratique, le principe de bienfaisance a été interprété comme signifiant que les chercheurs devraient entreprendre deux processus distincts: une analyse des risques et des avantages, puis une décision sur la question de savoir si les risques et les avantages créent un équilibre éthique approprié. Ce premier processus est en grande partie une question technique nécessitant une expertise de fond, tandis que le second est en grande partie une question d'éthique où l'expertise de fond peut être moins utile, voire préjudiciable.

Une analyse risque / bénéfice implique à la fois de comprendre et d' améliorer les risques et les bénéfices d'une étude. L'analyse du risque devrait inclure deux éléments: la probabilité d'événements indésirables et la gravité de ces événements. À la suite d'une analyse risques / avantages, un chercheur pourrait ajuster la conception de l'étude afin de réduire la probabilité d'un événement indésirable (p. Ex., Éliminer les participants vulnérables) ou réduire la gravité d'un événement indésirable (p. Ex. conseil disponible pour les participants qui le demandent). De plus, pendant l'analyse des risques et des avantages, les chercheurs doivent garder à l'esprit l'impact de leur travail non seulement sur les participants, mais aussi sur les non-participants et les systèmes sociaux. Par exemple, considérons l'expérience de Restivo et van de Rijt (2012) sur l'effet des prix sur les éditeurs de Wikipédia (voir chapitre 4). Dans cette expérience, les chercheurs ont récompensé un petit nombre d'éditeurs qu'ils jugeaient méritants, puis ont suivi leurs contributions à Wikipedia par rapport à un groupe témoin d'éditeurs également méritants auxquels les chercheurs n'ont pas décerné de prix. Imaginez, si, au lieu de donner un petit nombre de prix, Restivo et van de Rijt ont inondé Wikipédia de nombreux prix. Bien que cette conception ne puisse pas nuire à un participant individuel, elle pourrait perturber l'ensemble de l'écosystème des récompenses de Wikipédia. En d'autres termes, lorsque vous effectuez une analyse des risques et des avantages, vous devez penser aux impacts de votre travail non seulement sur les participants mais sur le monde en général.

Ensuite, une fois que les risques ont été minimisés et les avantages maximisés, les chercheurs devraient évaluer si l'étude atteint un équilibre favorable. Les spécialistes de l'éthique ne recommandent pas une simple sommation des coûts et des avantages. En particulier, certains risques rendent la recherche inadmissible, peu importe les avantages (p. Ex., L'étude sur la syphilis de Tuskegee décrite dans l'annexe historique). Contrairement à l'analyse risque / bénéfice, qui est en grande partie technique, cette deuxième étape est profondément éthique et peut en fait être enrichie par des personnes qui n'ont pas d'expertise spécifique en la matière. En fait, parce que les étrangers remarquent souvent des choses différentes des initiés, les IRB aux États-Unis doivent inclure au moins un non-chercheur. D'après mon expérience de siégeant à une CISR, ces personnes de l'extérieur peuvent aider à prévenir la pensée de groupe. Donc, si vous avez des difficultés à décider si votre projet de recherche génère une analyse risque / bénéfice appropriée, ne posez pas simplement la question à vos collègues, essayez de demander à des non-chercheurs; leurs réponses pourraient vous surprendre.

L'application du principe de bienfaisance aux trois exemples que nous examinons suggère certains changements susceptibles d'améliorer l'équilibre entre les risques et les avantages. Par exemple, dans la contagion émotionnelle, les chercheurs auraient pu tenter d'éliminer les personnes de moins de 18 ans et les personnes qui pourraient être particulièrement susceptibles de mal réagir au traitement. Ils auraient aussi pu essayer de minimiser le nombre de participants en utilisant des méthodes statistiques efficaces (comme décrit en détail au chapitre 4). De plus, ils auraient pu tenter de surveiller les participants et offrir de l'aide à toute personne qui semblait avoir été blessée. Dans Tastes, Ties et Time, les chercheurs auraient pu mettre en place des garanties supplémentaires lors de la publication des données (bien que leurs procédures aient été approuvées par la CISR de Harvard, ce qui suggère qu'elles étaient conformes à la pratique courante à ce moment); Je proposerai des suggestions plus précises sur la diffusion des données plus tard lorsque je décris le risque informationnel (section 6.6.2). Enfin, dans Encore, les chercheurs auraient pu tenter de minimiser le nombre de demandes risquées qui ont été créées afin d'atteindre les objectifs de mesure du projet, et ils auraient pu exclure les participants les plus en danger des gouvernements répressifs. Chacun de ces changements possibles introduirait des compromis dans la conception de ces projets, et mon objectif n'est pas de suggérer que ces chercheurs auraient dû apporter ces changements. Il s'agit plutôt de montrer les types de changements que le principe de bienfaisance peut suggérer.

Enfin, bien que l'ère numérique ait généralement rendu la pondération des risques et des avantages plus complexe, elle a en réalité permis aux chercheurs d'accroître les avantages de leur travail. En particulier, les outils de l'ère numérique facilitent grandement la recherche ouverte et reproductible, où les chercheurs mettent leurs données de recherche et leur code à la disposition d'autres chercheurs et mettent leurs articles à la disposition de l'édition en libre accès. Ce changement à la recherche ouverte et reproductible, bien que non simple, offre aux chercheurs un moyen d'accroître les avantages de leur recherche sans exposer les participants à un risque supplémentaire (le partage de données est une exception qui sera examinée en détail à la section 6.6.2 sur le risque informationnel).