6.1 Présentation

Les chapitres précédents ont montré que l'ère numérique crée de nouvelles opportunités pour la collecte et l'analyse de données sociales. L'ère numérique a également créé de nouveaux défis éthiques. L'objectif de ce chapitre est de vous donner les outils dont vous avez besoin pour gérer ces défis éthiques de façon responsable.

Il existe actuellement une incertitude quant à la conduite appropriée de certaines recherches sociales sur l'âge numérique. Cette incertitude a conduit à deux problèmes connexes, dont l'un a reçu beaucoup plus d'attention que l'autre. D'une part, certains chercheurs ont été accusés de violer la vie privée des gens ou d'inscrire des participants à des expériences contraires à l'éthique. Ces cas - que je décrirai dans ce chapitre - ont fait l'objet de longs débats et discussions. D'un autre côté, l'incertitude éthique a également eu un effet dissuasif, empêchant la réalisation de recherches éthiques et importantes, un fait que je trouve beaucoup moins apprécié. Par exemple, lors de l'épidémie d'Ebola de 2014, les responsables de la santé publique voulaient des informations sur la mobilité des personnes dans les pays les plus touchés afin d'aider à contrôler l'épidémie. Les compagnies de téléphonie mobile avaient des enregistrements d'appels détaillés qui auraient pu fournir certaines de ces informations. Pourtant, les préoccupations éthiques et juridiques ont entravé les tentatives des chercheurs d'analyser les données (Wesolowski et al. 2014; McDonald 2016) . Si nous, en tant que communauté, pouvons développer des normes éthiques partagées à la fois par les chercheurs et le public - et je pense que nous pouvons le faire - nous pourrons exploiter les capacités de l'ère numérique de manière responsable et bénéfique pour la société .

L'un des obstacles à la création de ces normes partagées est que les spécialistes des sciences sociales et des données ont tendance à avoir des approches différentes de l'éthique de la recherche. Pour les spécialistes des sciences sociales, la réflexion sur l'éthique est dominée par les commissions d'examen institutionnelles (RIR) et les règlements qu'elles sont chargées d'appliquer. Après tout, la seule façon dont la plupart des chercheurs en sciences sociales expérimentent un débat éthique est le processus bureaucratique de l'examen de la CISR. D'un autre côté, les spécialistes des données ont peu d'expérience systématique de l'éthique de la recherche, car il n'est pas souvent discuté en informatique et en ingénierie. Aucune de ces approches - l' approche fondée sur les règles des spécialistes en sciences sociales ou l' approche ad hoc des spécialistes des données - ne convient bien à la recherche sociale à l'ère numérique. Je crois plutôt que nous, en tant que communauté, ferons des progrès si nous adoptons une approche fondée sur des principes . Autrement dit, les chercheurs devraient évaluer leur recherche à l'aide des règles existantes - que je considérerai comme allant de soi et que je devrais suivre - et par le biais de principes éthiques plus généraux. Cette approche fondée sur des principes aide les chercheurs à prendre des décisions raisonnables dans les cas où les règles n'ont pas encore été rédigées, et aide les chercheurs à communiquer leurs raisonnements entre eux et avec le public.

L'approche fondée sur des principes que je préconise n'est pas nouvelle. Il s'appuie sur des décennies de réflexions antérieures, dont une grande partie a été cristallisée dans deux rapports historiques: le rapport Belmont et le rapport Menlo. Comme vous le verrez, dans certains cas, l'approche fondée sur des principes conduit à des solutions claires et concrètes. Et, quand cela ne conduit pas à de telles solutions, cela clarifie les compromis impliqués, ce qui est essentiel pour trouver un équilibre approprié. En outre, l'approche fondée sur des principes est suffisamment générale pour être utile quel que soit l'endroit où vous travaillez (par exemple, université, gouvernement, ONG ou entreprise).

Ce chapitre a été conçu pour aider un chercheur individuel bien intentionné. Comment devriez-vous penser à l'éthique de votre propre travail? Que pouvez-vous faire pour rendre votre propre travail plus éthique? Dans la section 6.2, je vais décrire trois projets de recherche sur l'ère numérique qui ont généré un débat éthique. Puis, dans la section 6.3, je vais faire abstraction de ces exemples spécifiques pour décrire ce qui me semble être la raison fondamentale de l'incertitude éthique: augmenter rapidement le pouvoir pour les chercheurs d'observer et d'expérimenter sur les gens sans leur consentement ou même conscience. Ces capacités évoluent plus rapidement que nos normes, règles et lois. Ensuite, à la section 6.4, je décrirai quatre principes existants qui peuvent guider votre réflexion: le respect des personnes, la bienfaisance, la justice et le respect du droit et de l'intérêt public. Ensuite, dans la section 6.5, je résumerai deux grands cadres éthiques - conséquentialisme et déontologie - qui peuvent vous aider à relever l'un des défis les plus profonds auxquels vous pourriez être confronté: quand est-il approprié d'utiliser des moyens éthiquement discutables pour atteindre un fin éthiquement appropriée. Ces principes et cadres éthiques - résumés à la figure 6.1 - vous permettront d'aller au-delà de ce qui est permis par les règlements existants et d'accroître votre capacité de communiquer votre raisonnement avec d'autres chercheurs et le public.

Dans ce contexte, à la section 6.6, j'aborderai quatre domaines particulièrement difficiles pour les chercheurs en sciences sociales en âge numérique: le consentement éclairé (section 6.6.1), la compréhension et la gestion du risque informationnel (section 6.6.2), la vie privée (section 6.6.3 ), et prendre des décisions éthiques face à l'incertitude (section 6.6.4). Enfin, à la section 6.7, j'offrirai trois conseils pratiques pour travailler dans un domaine où l'éthique n'est pas réglée. Le chapitre se termine par une annexe historique où je résume brièvement l'évolution de la surveillance de l'éthique de la recherche aux États-Unis, notamment les conclusions de l'étude Tuskegee Syphilis, le rapport Belmont, la règle commune et le rapport Menlo.

Figure 6.1: Les règles régissant la recherche découlent de principes qui découlent à leur tour de cadres éthiques. L'un des principaux arguments de ce chapitre est que les chercheurs devraient évaluer leur recherche à travers les règles existantes - que je considérerai comme étant données et supposées être suivies - et à travers des principes éthiques plus généraux. La Règle commune est l'ensemble des règlements qui régissent actuellement la plupart des recherches financées par le gouvernement fédéral aux États-Unis (pour plus d'informations, voir l'annexe historique de ce chapitre). Les quatre principes proviennent de deux panels d'experts qui ont été créés pour fournir une orientation éthique aux chercheurs: le rapport Belmont et le rapport Menlo (pour plus d'informations, voir l'annexe historique). Enfin, le conséquentialisme et la déontologie sont des cadres éthiques développés par les philosophes depuis des centaines d'années. Une manière rapide et grossière de distinguer les deux cadres est que les déontologues se concentrent sur les moyens et les conséquentialistes se concentrent sur les fins.