6.6.1 Le consentement éclairé
Les chercheurs devraient, peuvent, et ne suivre la règle: une certaine forme de consentement pour la plupart des recherches.
Le consentement éclairé est une idée fondamentale - certains pourraient dire une quasi-obsession (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - dans l'éthique de la recherche. La version la plus simple de l'éthique de la recherche dit: «le consentement éclairé pour tout.» Cette règle simple, cependant, n'est pas compatible avec les principes éthiques, la réglementation éthique ou la pratique de la recherche. Au lieu de cela, les chercheurs devraient, peuvent et suivent une règle plus complexe: «une forme de consentement pour la plupart des recherches».
Premièrement, pour aller au-delà des idées trop simplistes sur le consentement éclairé, je veux vous en dire plus sur les expériences de terrain pour étudier la discrimination. Dans ces études, les faux demandeurs qui ont des caractéristiques différentes - disons des hommes et des femmes - postulent pour des emplois différents. Si un type de candidat est embauché plus souvent, les chercheurs peuvent conclure qu'il pourrait y avoir de la discrimination dans le processus d'embauche. Pour les besoins de ce chapitre, la chose la plus importante à propos de ces expériences est que les participants à ces expériences - les employeurs - ne donnent jamais leur consentement. En fait, ces participants sont activement trompés. Pourtant, des expériences de terrain pour étudier la discrimination ont été réalisées dans au moins 117 études dans 17 pays (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Les chercheurs qui utilisent des expériences sur le terrain pour étudier la discrimination ont identifié quatre caractéristiques de ces études qui, collectivement, les rendent éthiquement admissibles: (1) le préjudice limité aux employeurs; (2) le grand avantage social d'avoir une mesure fiable de la discrimination; (3) la faiblesse des autres méthodes de mesure de la discrimination; et (4) le fait que la déception ne viole pas fortement les normes de ce cadre (Riach and Rich 2004) . Chacune de ces conditions est critique, et si l'une d'elles n'est pas satisfaite, le cas éthique sera plus difficile. Trois de ces caractéristiques peuvent être dérivées des principes éthiques du rapport Belmont: préjudice limité (respect des personnes et bienfaisance) et grand avantage et faiblesse des autres méthodes (bienfaisance et justice). La dernière caractéristique, la non-violation des normes contextuelles, peut être tirée du Respect du droit et de l'intérêt public du Rapport Menlo. En d'autres termes, les demandes d'emploi sont un contexte où l'on s'attend déjà à une éventuelle tromperie. Ainsi, ces expériences ne polluent pas un paysage éthique déjà vierge.
En plus de cet argument fondé sur des principes, des douzaines d'IRB ont également conclu que l'absence de consentement dans ces études est conforme aux règles existantes, en particulier la règle commune §46.116, partie (d). Enfin, les tribunaux américains ont également soutenu l'absence de consentement et l'utilisation de la tromperie dans les expériences sur le terrain pour mesurer la discrimination (n ° 81-3029 Cour d'appel des États-Unis, septième circuit). Ainsi, l'utilisation d'expériences de terrain sans consentement est compatible avec les principes éthiques existants et les règles existantes (au moins les règles aux États-Unis). Ce raisonnement a été appuyé par la vaste communauté de la recherche sociale, des douzaines de CISR et par la Cour d'appel des États-Unis. Ainsi, nous devons rejeter la règle simple «le consentement éclairé pour tout». Ce n'est pas une règle que les chercheurs suivent, ni celle qu'ils devraient suivre.
Au-delà du «consentement éclairé pour tout», les chercheurs se posent une question difficile: Quelles formes de consentement sont nécessaires pour quels types de recherche? Naturellement, il y a eu un débat important autour de cette question, bien que la majeure partie se situe dans le contexte de la recherche médicale à l'ère analogique. Résumant ce débat, Nir Eyal (2012) écrit:
«Le plus risqué l'intervention, plus il est un fort impact ou un« choix de vie critique »définitive, plus il est chargé de valeurs et controversé, le plus privé de la zone du corps que l'intervention affecte directement, plus conflit et sans surveillance du praticien, plus la nécessité d'un consentement éclairé robuste. En d'autres occasions, la nécessité d'une très robuste consentement éclairé, et en effet, le consentement de toute forme, est moindre. À ces occasions, les coûts élevés peuvent facilement remplacer ce besoin. »[Citations internes exclues]
Un aperçu important de ce débat est que le consentement éclairé n'est pas tout ou rien: il existe des formes de consentement plus fortes et plus faibles. Dans certaines situations, un consentement éclairé solide semble nécessaire, mais dans d'autres, des formes plus faibles de consentement peuvent être appropriées. Ensuite, je vais décrire trois raisons pour lesquelles les chercheurs pourraient avoir du mal à obtenir un consentement éclairé, et je vais décrire quelques options dans ces cas.
Premièrement, demander parfois aux participants de fournir un consentement éclairé peut augmenter les risques auxquels ils sont confrontés. Par exemple, dans Encore, demander aux personnes vivant sous des gouvernements répressifs de fournir leur consentement pour que leur ordinateur soit utilisé pour mesurer la censure d'Internet pourrait placer ceux qui sont d'accord avec un risque accru. Lorsque le consentement entraîne un risque accru, les chercheurs peuvent s'assurer que les informations sur ce qu'ils font sont publiques et qu'il est possible que les participants se retirent. En outre, ils pourraient demander le consentement des groupes qui représentent les participants (par exemple, les ONG).
Deuxièmement, avoir parfois un consentement pleinement éclairé avant le début de l'étude pourrait compromettre la valeur scientifique de l'étude. Par exemple, dans Contagion émotionnelle, si les participants savaient que les chercheurs faisaient une expérience sur les émotions, cela pourrait avoir changé leur comportement. La dissimulation d'informations aux participants, et même leur tromperie, n'est pas rare dans la recherche sociale, en particulier dans les expériences de laboratoire en psychologie. Si le consentement éclairé n'est pas possible avant le début d'une étude, les chercheurs pourraient (et habituellement) faire un débriefing après la fin de l'étude. Le débriefing consiste généralement à expliquer ce qui s'est réellement passé, à réparer les dommages et à obtenir le consentement après le fait. Il y a cependant un débat sur le fait de savoir si le débriefing dans les expériences sur le terrain est approprié, si le débriefing lui-même pourrait nuire aux participants (Finn and Jakobsson 2007) .
Troisièmement, il est parfois impossible, d'un point de vue logistique, d'obtenir le consentement éclairé de toutes les personnes touchées par votre étude. Par exemple, imaginez un chercheur qui souhaite étudier la chaîne de blocs Bitcoin (Bitcoin est une crypto-monnaie et la blockchain est un enregistrement public de toutes les transactions Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Malheureusement, il est impossible d'obtenir le consentement de tous ceux qui utilisent Bitcoin parce que beaucoup de ces personnes sont anonymes. Dans ce cas, le chercheur pourrait essayer de contacter un échantillon d'utilisateurs de Bitcoin et demander leur consentement éclairé.
Ces trois raisons pour lesquelles les chercheurs pourraient ne pas être en mesure d'obtenir un consentement éclairé - accroître le risque, compromettre les objectifs de recherche et les limites logistiques - ne sont pas les seules raisons pour lesquelles les chercheurs ont du mal à obtenir un consentement éclairé. Et les solutions que j'ai suggérées - informer le public sur la recherche, permettre une exclusion, demander le consentement de tiers, débriefer et obtenir le consentement d'un échantillon de participants - peuvent ne pas être possibles dans tous les cas. De plus, même si ces alternatives sont possibles, elles peuvent ne pas être suffisantes pour l'étude donnée. Cependant, ces exemples montrent que le consentement éclairé n'est pas tout ou rien, et que des solutions créatives peuvent améliorer l'équilibre éthique des études qui ne peuvent pas recevoir le consentement éclairé de toutes les parties touchées.
En conclusion, plutôt que le «consentement éclairé pour tout», les chercheurs devraient, peuvent et suivent une règle plus complexe: «une forme de consentement pour la plupart des choses». Exprimé en termes de principes, le consentement éclairé n'est ni nécessaire ni suffisant. principes du respect des personnes (Humphreys 2015, 102) . De plus, le respect des personnes n'est que l'un des principes qui doivent être équilibrés lorsqu'on considère l'éthique de la recherche. il ne devrait pas automatiquement submerger la bienfaisance, la justice et le respect du droit et de l'intérêt public, ce que les éthiciens ont répété au cours des 40 dernières années (Gillon 2015, 112–13) . Exprimé en termes de cadres éthiques, le consentement éclairé pour tout est une position trop déontologique qui est victime de situations telles que la bombe à retardement (voir section 6.5).
Enfin, dans la pratique, si vous envisagez de faire de la recherche sans aucune sorte de consentement, alors vous devriez savoir que vous êtes dans une zone grise. Faites attention. Retour sur l'argument éthique que les chercheurs ont fait dans le but de mener des études expérimentales de discrimination sans consentement. Est votre justification aussi forte? Parce que le consentement éclairé est au cœur de nombreuses théories éthiques laïques, vous devez savoir que vous serez probablement appelés à défendre vos décisions.
