Historiallinen liite

Kaikki keskustelu Tutkimusetiikan on tunnustettava, että aikaisemmin, tutkijat ovat tehneet kauheita asioita tieteen nimissä. Yksi kauhea oli Tuskegee Kuppa tutkimus. Vuonna 1932 tutkijat US Public Health Service (PHS) osallistui noin 400 mustaa miestä tartunnan kuppa tutkimuksessa seurata taudin vaikutuksia. Nämä miehet rekrytoitiin ympärillä Tuskegee, Alabama. Alusta alkaen oli selvittää ei-terapeuttinen; se oli suunniteltu vain dokumentoida historia taudin mustista miehistä. Osallistujat petettiin luonteesta tutkimuksen-heille kerrottiin, että se oli tutkimuksen "pahaa verta" -ja heille tarjottiin vääriä ja hoidon tehottomuus, vaikka syfilis on tappava tauti. Koska tutkimus edistyi, turvallisia ja tehokkaita hoitoja kuppa kehitettiin, mutta tutkijat aktiivisesti esti osallistujille saamasta hoitoa muualta. Esimerkiksi toisen maailmansodan aikana tutkimusryhmä turvattu luonnos lykkäysten kaikkien ihmisten tutkimuksessa estämiseksi hoidon miehet olisivat saaneet ollut he saapuivat puolustusvoimat. Tutkijat edelleen pettää osallistujille ja kieltää niitä hoitaa 40 vuotta. Tutkimus oli 40 vuotta deathwatch.

Tuskegee Kuppa tutkimus tapahtui taustaa vasten rasismin ja äärimmäisen epätasa joka oli yleinen eteläosassa Yhdysvalloissa tuolloin. Mutta yli 40-vuotisen historian tutkimukseen osallistui kymmeniä tutkijoita, sekä musta ja valkoinen. Ja lisäksi tutkijat suoraan mukana, paljon enemmän on lukenut yhden 15 raportit tutkimus julkaistiin lääketieteellisessä kirjallisuudessa (Heller 1972) . Vuonna 1960-luvun puolivälissä-30 vuotta tutkimuksen alkua-PHS työntekijä nimeltä Robert Buxtun alkoi työntää sisällä PHS lopettaa tutkimuksen, jota hän piti moraalisesti törkeää. Vastauksena Buxtun, vuonna 1969 PHS koolle paneelin tehdä täydellinen eettinen arviointi tutkimuksen. Järkyttävän eettisen arviointilautakunnan päätti tutkijoiden olisi jatkossakin pidättää hoitoa tartunta miehillä. Käsittelyn aikana, yksi raadin jäsen jopa totesi: "Et koskaan on toinen tutkimus näin; hyödyntää sitä " (Brandt 1978) . Täysin valkoinen paneeli, joka koostuu lähinnä lääkäreitä, teki päättää, että jonkinlainen tietoisen suostumuksen olisi hankittu. Mutta, paneeli arvosteli miehet itse kykene tarjoamaan tietoon perustuvan suostumuksen ikänsä ja alhainen koulutustaso. Paneeli suositteli siksi, että tutkijat saavat "korvike tietoisen suostumuksen" paikallisilta lääketieteen virkamiehet. Joten, vaikka sen jälkeen, kun täydellinen eettinen tarkastelu, ennakonpidätys hoidon jatkui. Lopulta Robert Buxtun otti tarina toimittajalle, ja vuonna 1972 Jean Heller kirjoitti joukon lehden artikkeleita, jotka altistuvat tutkimuksen maailmaan. Vasta laajalti yleisön suuttumusta, että tutkimus oli lopulta päättyi ja hoitoa tarjottiin miehistä, jotka olivat selvinneet.

Uhrit tässä tutkimuksessa ei tarkoiteta vain 399 miestä, vaan myös heidän perheensä: ainakin 22 vaimoa, 17 lasta, ja 2 lastenlasta kuppa saattanut sairastuneella seurauksena lähdeveron hoidon (Yoon 1997) . Edelleen aiheuttamia haittoja Tutkimuksen jatkui kauan sen jälkeen se päättyi. Tutkimus-perustellusti-laski luottamusta, että Afrikkalainen amerikkalaiset oli lääketieteellinen yhteisö, eroosio luottamuksen, jotka ovat voineet Afrikkalainen-amerikkalaiset välttämään lääkintäpalvelu determent heidän terveyttään (Alsan and Wanamaker 2016) . Edelleen, luottamuksen puute haitannut pyrkimyksiä HIV / AIDS 1980- ja 90-luvulla (Jones 1993, Ch. 14) .

Vaikka on vaikea kuvitella tutkimusta niin kammottavaa tapahtuu tänään, mielestäni on kolme tärkeää opetukset Tuskegee Kuppa tutkimus ihmisten johtamiseen sosiaalisen tutkimuksen digitaaliaikaan. Ensinnäkin se muistuttaa, että on olemassa joitakin tutkimuksia, jotka yksinkertaisesti ei pitäisi tapahtua. Toiseksi, se osoittaa, että tutkimus voi vahingoittaa ei vain osallistujille, vaan myös heidän perheensä ja kokonaisten yhteisöjen kauan kun tutkimus on saatu päätökseen. Lopuksi, se osoittaa, että tutkijat voivat tehdä hirvittävän eettisiä päätöksiä. Itse asiassa mielestäni sen pitäisi aiheuttaa jonkin verran pelkoa tutkijat tänään, että niin monet ihmiset mukana tässä tutkimuksessa tehty niin kauhean päätöksiin niin pitkään. Ja valitettavasti Tuskegee ei ole mitenkään ainutlaatuinen; oli useita muita esimerkkejä ongelma sosiaalisen ja lääketieteellisen tutkimuksen aikana tämän aikakauden (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Vuonna 1974, vastauksena Tuskegee Kuppa tutkimus ja nämä muut eettiset epäonnistumisia tutkijoiden, Yhdysvaltain kongressi luonut kansallinen komitea suojaamiseksi ihmiseen kohdistuvan biolääketieteen ja Behavioral tutkimus- ja tehtävänä komitean kehittää eettisiä suuntaviivoja tutkimuksen ihmiseen kohdistuvan. Neljän vuoden kokouksen Belmont Conference Center, ryhmä tuottanut Belmont Report, hoikka mutta tehokas asiakirja, joka on ollut valtava vaikutus sekä abstrakteja keskusteluja bioetiikan ja arjen käytännön tutkimusta.

The Belmont Report on kolme osaa. Ensimmäisessä osassa-rajat Practice and Research-Belmont Report esitetään Sen alaisuudessa. Erityisesti se puoltaa ero tutkimuksen, jossa pyritään yleisemmän tiedon, ja käytäntö, joka sisältää jokapäiväistä hoitoa ja toimintaa. Lisäksi se esittää, että eettisiä periaatteita Belmont Report koskevat vain tutkimusta. On väitetty, että tämä ero tutkimuksen ja käytännön on yksi tapa, että Belmont Report on misfit sosiaalisen tutkimuksen digitaaliaikaan (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Toinen ja kolmas osa Belmont Report lay out kolmen eettiset periaatteet-kunnioittaminen Henkilöt; hyvään; ja Justice-ja kuvataan, miten näitä periaatteita voidaan soveltaa tieteellisen käytännön. Nämä periaatteet, jotka olen kuvattu tarkemmin luvussa.

The Belmont Report asettaa laajaa tavoitetta, mutta se ei ole asiakirjaa, joka voidaan helposti käyttää valvomaan day-to-day toimintaa. Siksi Yhdysvaltain hallitus loi joukon asetuksia, joita puhekielessä kutsutaan yhteiseen Rule (niiden virallinen nimi on Title 45 Code of Federal Regulations, Part 46: n lukujen A - D) (Porter and Koski 2008) . Nämä määräykset kuvaavat prosessin tarkastamiseen, hyväksymiseen ja valvoo tutkimusta, ja ne ovat säännöksiä, jotka Institutional Review Boards (Sisäiset asiakasriskiluokitukset) tehtävänä on valvoa. Ymmärtää ero Belmont Report ja yhteisen sääntö, pohtia, miten kukin käsittelee tietoista suostumusta: Belmont Report kuvataan filosofinen syyt tietoisen suostumuksen ja yleisten piirteiden, jotka olisivat totta tietoon perustuva suostumus, kun taas yhteisen säännön luetellaan kahdeksan pakollisia ja kuusi valinnaisia elementtejä tietoisen suostumuksen asiakirja. Lain mukaan yhteinen sääntö koskee lähes kaikkia tutkimusta, joka saa rahoitusta Yhdysvaltain hallituksen. Edelleen, monet laitokset, jotka saavat rahoitusta Yhdysvaltain hallituksen tyypillisesti soveltaa yhteistä sääntö kaikille tutkimukseen tapahtuu tämä laitos, riippumatta rahoituksen lähde. Mutta yhteinen sääntö ei sovelleta automaattisesti yrityksille, jotka eivät saa tutkimusrahoitusta Yhdysvaltain hallituksen.

Uskon, että lähes kaikki tutkijat kunnioittavat laajaa tavoitetta eettisen tutkimuksen ilmaistu Belmont Report, mutta yleisesti ollaan häiritsevyyttä kanssa yhteisen säännön ja ​​työstämässä kanssa Sisäiset asiakasriskiluokitukset (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Selvyyden vuoksi ne kriittisesti Sisäiset asiakasriskiluokitukset eivät ole vastaan ​​etiikka. Pikemminkin he uskovat, että nykyinen järjestelmä ei sopivaa tasapainoa tai voisi paremmin saavuttaa tavoitteensa muilla menetelmillä. Tämä luku on kuitenkin ottaa nämä Sisäiset asiakasriskiluokitukset annettuna. Jos on noudatettava sääntöjä IRB, niin sinun tulisi noudattaa niitä. Haluan kuitenkin rohkaista teitä myös ottaa periaatteisiin perustuvaa lähestymistapaa, kun otetaan huomioon eettisen oman tutkimuksen.

Tämä tausta hyvin lyhyt yhteenveto siitä, miten saavuimme sääntöihin perustuvaa järjestelmää IRB tarkastelun Yhdysvalloissa. Kun otetaan huomioon Belmont Report ja yhteisen Rule tänään, on muistettava, että ne luotiin eri aikakauden ja olivat-varsin järkevästi-ongelmiin vastaamiseksi tuon ajan, erityisesti rikkomuksia lääketieteen etiikan aikana ja sen jälkeen toisen maailmansodan (Beauchamp 2011) .

Sen lisäksi eettisiä ponnisteluja lääketieteen ja käyttäytymistieteilijöitä luoda eettisiä sääntöjä, oli myös pienempiä ja vähemmän tunnettuja ponnisteluja tietotekniikan tutkijoita. Itse asiassa ensimmäinen tutkijat törmätä eettisiä haasteita luoma digitaaliajan tutkimus ei yhteiskuntatieteilijät; he olivat tietotekniikan tutkijoita, erityisesti tutkijoiden tietoturvaan. 1990-luvulla ja 2000-luvun tietoturva tutkijat tekivät useita eettisesti kyseenalaista tutkimuksia, jotka liittyvät asiat kuten haltuunoton bottiverkot ja murtautuneet tuhansia tietokoneita, joissa heikkoja salasanoja (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Vastauksena näihin tutkimuksiin, Yhdysvaltain hallitus-nimenomaan Department of Homeland Security-luonut sininen nauha provision kirjoittaa ohjaava eettisen kehyksen tutkimusta, jossa tieto- ja viestintätekniikan (ICT). Tulokset tästä vaivaa oli Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Vaikka huolenaiheet tietoturva tutkijat eivät ole täsmälleen sama kuin sosiaaliset tutkijat, Menlo Raportti sisältää kolme tärkeää oppituntia sosiaalisen tutkijoille.

Ensinnäkin Menlo raportti vahvistaa kolmen Belmont periaatteisiin kunnioittaminen Henkilöt, Beneficence ja oikeus--ja lisää neljännen periaatteen: kunnioittaminen Laki ja Public Interest. Kuvasin tämän neljännen periaatteen ja miten sitä olisi sovellettava sosiaalisen tutkimuksen tärkein luku (jakso 6.4.4).

Toiseksi Menlo raportti kehottaa tutkijoita siirtyä kapea määritelmä "tutkimus ihmiseen kohdistuvan" alkaen Belmont Report yleisempään käsite "tutkimus ihmisen vahingoittavia potentiaalia." Rajoitukset soveltamisalan Belmont ilmoituksella hyvä esimerkki Encore. Sisäiset asiakasriskiluokitukset Princeton ja Georgia Tech katsoi, että Encore ei ollut "tutkimus ihmiseen kohdistuvan" ja näin ollen tarkastella uudelleen yhteiseen sääntö. Kuitenkin Encore selvästi ihmisen vahingoittamatta potentiaalin; äärimmillään, Encore saattaa johtaa viattomia ihmisiä vangittiin jonka sortohallitukset. Periaatepohjainen lähestymistavat tarkoittaa, että tutkijat eivät saisi piiloutuvat kapea, oikeudellinen määritelmä "tutkimus ihmiseen kohdistuvan", vaikka Sisäiset asiakasriskiluokitukset sallivat sen. Pikemminkin ne olisi hyväksyttävä hieman yleisempi käsite "tutkimus ihmisen vahingoittavia mahdollisuudet" ja ne pitäisi tehdä kaikille oman tutkimus ihmisen vahingoittavia potentiaalia eettistä harkintaa.

Kolmanneksi Menlo raportti kehottaa tutkijoita laajentamaan sidosryhmät, joita pidetään sovellettaessa Belmont periaatteita. Koska tutkimus on siirtynyt erillisen elämänaloilla jotain, joka on enemmän upotettu day-to-day toimintaa, eettiset näkökohdat on laajentunut vain erityisten tutkimusten osallistujat myös muita kuin osallistujat ja ympäristöön, jossa tutkimus tapahtuu. Toisin sanoen, Menlo raportti vaatii tutkijoille mahdollisuuden laajentaa eettisiin näkökenttään kuin vain niiden osanottajien kesken.

Tämä historiallinen liite toimii hyvin lyhyt katsaus Tutkimusetiikan sosiaali- ja lääketieteen sekä tietojenkäsittelytiede. Jotta kirja pituus hoitoon Tutkimusetiikan lääketieteessä, katso Emanuel et al. (2008) tai Beauchamp and Childress (2012) .