Historiallinen liite

Tämä historiallinen lisäys tarjoaa erittäin lyhyen katsauksen tutkimusetiikkaan Yhdysvalloissa.

Tutkimusetiikan keskustelussa on tunnustettava, että tutkijat ovat aiemmin tehneet kauheita asioita tieteen nimissä. Eräs pahimmista näistä oli Tuskegee-syfilisitutkimus (taulukko 6.4). Vuonna 1932 Yhdysvaltain terveydenhuollon (PHS) tutkijat kirjoittivat noin 400 mustaa miestä, jotka sairastivat syfilisin tutkimuksessa, jolla seurattiin taudin vaikutuksia. Nämä miehet rekrytoitiin Tuskegee Alabaman ympäröimältä alueelta. Alusta lähtien tutkimus oli ei-terapeuttinen; se on suunniteltu vain dokumentoitamaan taudin historiaa mustissa miehissä. Osallistujat olivat pettyneitä tutkimuksen luonteesta - heille kerrottiin olevan "huono verta" tutkimusta - ja heille tarjottiin vääriä ja tehotonta hoitoa, vaikka kuppa on tappava sairaus. Tutkimuksen etenemisen myötä kehitettiin turvallisia ja tehokkaita hoitoja syfilisille, mutta tutkijat puuttuivat aktiivisesti estämään osallistujilta hoitoa muualta. Esimerkiksi toisen maailmansodan aikana tutkimusryhmä varmisti ehdotuksen lykkäämisen kaikille miehille tutkimuksessa estääkseen hoidon, jonka miehet olisivat saaneet, jos he pääsisivät asevoimiin. Tutkijat jatkavat pettää osallistujia ja kieltäytyvät heistä huolta 40 vuotta.

Tuskegee Syphilis -tutkimus tehtiin rasismin ja äärimmäisen epätasa-arvon taustalla, joka oli yleinen tuolloin Yhdysvaltojen eteläosassa. Kuitenkin 40-vuotisen historiansa aikana tutkimukseen osallistui kymmeniä tutkijoita, sekä mustavalkoisia että tutkijoita. Ja suoraan osallistuvien tutkijoiden lisäksi monien on pitänyt lukea yksi 15 lääketieteellisessä kirjallisuudessa julkaistusta tutkimuksesta (Heller 1972) . 1960-luvun puolivälissä - noin 30 vuoden kuluttua tutkimuksen alkamisesta - PHS: n työntekijä Robert Buxtun alkoi työntää PHS: ssä loppuun tutkimuksen, jonka hän piti moraalisesti törkeänä. Vastauksena Buxtuniin vuonna 1969 PHS kutsui koolle paneelin tekemään tutkimuksen täydellisen eettisen tarkastelun. Eettinen tarkastelupaneeli päätti järkyttää, että tutkijoiden olisi jatkossakin pidättäydyttävä hoitoon tartunnan saaneista miehistä. Keskustelujen aikana yksi paneelin jäsen huomautti vielä: "Sinulla ei ole koskaan muuta tällaista tutkimusta; hyödyntää sitä " (Brandt 1978) . Valkoiselta paneelilta, joka koostui useimmiten lääkäreistä, päätti, että tietynsuostumuksen suostumus olisi hankittava. Mutta paneeli katsoi, että miehet itse eivät kyenneet antamaan tietoista suostumustaan ​​iän ja alhaisen koulutustason vuoksi. Paneeli suositteli sen vuoksi, että tutkijat saavat paikallishallinnon virkamiehiltä korvaushoitoa. Joten, jopa koko eettisen tarkastelun jälkeen, huollon pidättäminen jatkui. Lopulta Buxtun otti tarinan journalistille, ja vuonna 1972 Jean Heller kirjoitti joukon sanomalehtiartikkeleita, jotka paljastivat tutkimuksen maailmalle. Vasta kun yleinen mielipaha oli, että tutkimus lopulta lopetettiin ja hoitoa tarjottiin selviytyille miehille.

Tutkimuksen uhreissa oli mukana vain 399 miestä, mutta myös heidän perheenjäseniään: ainakin 22 vaimoa, 17 lasta ja 2 untuvapaa, joilla oli kuppa, sairastuivat sairaudesta hoidon (Yoon 1997) vuoksi (Yoon 1997) . Lisäksi tutkimuksen aiheuttamat haitat jatkuivat pitkään sen päättymisen jälkeen. Tutkimus - perustellusti - vähensi afrikkalaisten amerikkalaisten luottamusta lääketieteellisessä yhteisössä, luottamuksen heikkeneminen, joka saattaa johtaa afrikkalaisia ​​amerikkalaisia ​​välttämään lääketieteellistä hoitoa vahingoksi heidän terveyttään (Alsan and Wanamaker 2016) . Lisäksi luottamuksen puute estänyt HIV: n / aidsin hoidossa 1980-luvulla ja 90-luvulla (Jones 1993, chap. 14) .

Vaikka on vaikea kuvitella tutkimusta niin kammottavaa tapahtuu tänään, mielestäni on kolme tärkeää opetukset Tuskegee Kuppa tutkimus ihmisten johtamiseen sosiaalisen tutkimuksen digitaaliaikaan. Ensinnäkin se muistuttaa, että on olemassa joitakin tutkimuksia, jotka yksinkertaisesti ei pitäisi tapahtua. Toiseksi, se osoittaa, että tutkimus voi vahingoittaa ei vain osallistujille, vaan myös heidän perheensä ja kokonaisten yhteisöjen kauan kun tutkimus on saatu päätökseen. Lopuksi, se osoittaa, että tutkijat voivat tehdä hirvittävän eettisiä päätöksiä. Itse asiassa mielestäni sen pitäisi aiheuttaa jonkin verran pelkoa tutkijat tänään, että niin monet ihmiset mukana tässä tutkimuksessa tehty niin kauhean päätöksiin niin pitkään. Ja valitettavasti Tuskegee ei ole mitenkään ainutlaatuinen; oli useita muita esimerkkejä ongelma sosiaalisen ja lääketieteellisen tutkimuksen aikana tämän aikakauden (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Vuonna 1974 Yhdysvaltain kongressi perusteli vuonna 1974 Tuskegee -höyrästutkimuksen ja näiden muiden tutkijoiden eettisten epäonnistumisten vuoksi kansallinen biolääketieteellisen ja käyttäytymistutkimuksen ihmisoikeuksien suojelukomissio, jonka tehtävänä oli kehittää eettisiä suuntaviivoja ihmisen aiheuttamaan tutkimukseen. Belmontin kokouskeskuksen neljän vuoden kokouksen jälkeen ryhmä tuotti Belmontin raportin , joka on ollut valtava vaikutus sekä abstrakteihin keskusteluihin bioetiikassa että tutkimuksen arjessa.

Belmontin raportissa on kolme osaa. Ensimmäisten rajojen välillä käytäntö ja tutkimus - raportissa esitetään sen toimivaltuudet. Erityisesti se väittää eron tutkimuksen , joka etsii yleistyvää tietoa ja käytäntöä , joka sisältää päivittäisen hoidon ja toiminnan. Lisäksi se väittää, että Belmont-raportin eettiset periaatteet koskevat vain tutkimusta. On väitetty, että tämä erottelu tutkimuksen ja käytännön välillä on yksi tapa, jolla Belmont-raportti ei sovi hyvin digitaalisen aikakauden sosiaaliseen tutkimukseen (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmontin raportin toisessa ja kolmannessa osassa on kolme eettistä periaatetta: henkilöiden kunnioittaminen; hyvään; ja oikeus- ja kuvaamaan, miten näitä periaatteita voidaan soveltaa tutkimuskäytännössä. Nämä ovat periaatteita, jotka kuvasin yksityiskohtaisemmin tämän luvun päätekstissä.

Belmontin raportissa asetetaan laajat tavoitteet, mutta se ei ole asiakirja, jota voidaan helposti käyttää päivittäisten toimintojen valvontaan. Siksi Yhdysvaltain hallitus loi joukon asetuksia, joita kutsutaan kollektiivisesti Common Ruleiksi (niiden virallinen nimi on liittovaltion sääntöjen 45 §, osa 46, osa AD) (Porter and Koski 2008) . Näissä määräyksissä kuvataan tutkimus-, hyväksyntä- ja valvontaprosessi, ja ne ovat määräyksiä, jotka instituutioiden valvontaelimet (IRB) ovat velvollisia panemaan täytäntöön. Belmont-raportin ja yhteisen säännön välisen eron ymmärtämiseksi on otettava huomioon, miten kukin keskustelee tietoon perustuvasta suostumuksesta: Belmont-raportissa kuvataan tietoon perustuvan suostumuksen filosofiset syyt ja laaja-alaiset ominaispiirteet, jotka edustaisivat todellista tietoon perustuvaa suostumusta, kun taas yhteisessä säännössä luetellaan kahdeksan vaadittavaa ja kuusi tietoon perustuvan suostumusasiakirjan valinnaiset osat. Lain mukaan yhteisellä säännellä on lähes kaikki tutkimukset, jotka saavat rahoitusta Yhdysvaltain hallitukselta. Lisäksi useat instituutiot, jotka saavat rahoitusta Yhdysvaltain hallitukselta, soveltavat yleensä yhteistä sääntöä kaikkiin kyseisessä laitoksessa tapahtuvaan tutkimukseen riippumatta rahoituksen lähteestä. Yhteinen sääntö ei kuitenkaan koske automaattisesti yrityksiä, jotka eivät saa tutkimusrahoitusta Yhdysvaltain hallitukselta.

Mielestäni lähes kaikki tutkijat noudattavat eettisen tutkimuksen laajaa tavoitetta, kuten Belmontin mietinnössä todettiin, mutta yleinen sääntö ja prosessi, jossa työskentelevät IRB: n kanssa, ovat laajalti ärsyttäviä (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Jotta selkeät, kriittiset IRB: t eivät ole etiikan vastaisia. Pikemminkin he uskovat, että nykyinen järjestelmä ei ole sopiva tasapaino tai että se voisi saavuttaa tavoitteensa paremmin muiden menetelmien avulla. Minä kuitenkin otan nämä IRB: t annettuina. Jos sinun on noudatettava IRB: n sääntöjä, sinun on tehtävä se. Haluaisin kuitenkin kannustaa sinua myös ottamaan huomioon periaatekeskeisen lähestymistavan, kun tarkastellaan tutkimustesi etiikkaa.

Tämä tausta kertoo hyvin lyhyesti, kuinka saavuimme säännönmukaiseen IRB-tarkastelujärjestelmään Yhdysvalloissa. Kun tarkastellaan Belmontin mietintöä ja yhteistä sääntöä tänään, meidän on muistettava, että heidät on luotu eri aikakaudella ja että he vastasivat varsin järkevästi tämän aikakauden ongelmia, erityisesti toisen maailmansodan aikana ja sen jälkeen (Beauchamp 2011) .

Lääketieteellisten ja käyttäytymistieteilijöiden ponnistelujen lisäksi eettisten koodien luomiseen osallistui myös tietotekniikan tutkijoiden pienempiä ja vähemmän tunnettuja ponnisteluja. Itse asiassa ensimmäiset tutkijat, jotka täyttivät digitaalisen ikäluokituksen luomat eettiset haasteet, eivät olleet yhteiskuntatieteilijöitä: he olivat tietokonetieteellisiä tutkijoita, erityisesti tietotekniikan tutkijoita. 1990-luvulla ja 2000-luvulla tietoturva-tutkijat suorittivat useita eettisesti kyseenalaisia ​​tutkimuksia, jotka koskivat esimerkiksi botnet-verkon ottamista ja hakkerointia tuhansille tietokoneille, joilla on heikot salasanat (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Vastauksena näihin tutkimuksiin Yhdysvaltain hallitus - erityisesti kotimaan turvallisuuden ministeriö - loi sinisen nauhakomission, joka kirjoitti ohjaavia eettisiä puitteita tieto- ja viestintäteknologian (ICT) tutkimukseen. Tämän työn tuloksena oli Menlo-raportti (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Vaikka tietoturva-tutkijoiden huolenaiheet eivät ole täsmälleen samat kuin sosiaalisten tutkijoiden ongelmat, Menlo-raportissa on kolme tärkeää opetusta sosiaalisille tutkijoille.

Ensinnäkin Menlo-raportissa vahvistetaan kolme Belmontin periaatetta - henkilöiden kunnioittaminen, hyvinvointi ja oikeus - ja lisätään neljäsosa: lain ja yleisen edun kunnioittaminen . Kuvatin tätä neljää periaatetta ja sitä, miten sitä tulisi soveltaa sosiaaliseen tutkimukseen tämän luvun päätekstissä (kohta 6.4.4).

Toiseksi Menlo-raportissa kehotetaan tutkijoita ylittämään Belmont-raportin "ihmiskohteita käsittelevän tutkimuksen" kapea määritelmä yleisempään käsitykseen "tutkimuksesta, jolla on ihmisen vahingollisia mahdollisuuksia". Belmont-raportin soveltamisalan rajoitukset ovat hyvin havainnollistanut Encore. Princetonin ja Georgia Techin IRB: t totesivat, että Encore ei ollut "inhimillisiä aiheita koskevaa tutkimusta", eikä sitä siksi voitu tarkistaa yhteisen säädöksen nojalla. Encorolla on kuitenkin selvästi ihmisen vahingollisia mahdollisuuksia; äärirajoillaan Encore voisi johtaa siihen, että sorretut hallitukset vangitsevat viattomia ihmisiä. Periaatepohjainen lähestymistapa tarkoittaa sitä, että tutkijoiden ei pidä piiloutua "inhimillisten aiheiden tutkimusta" koskevan kapean, oikeudellisen määritelmän takia, vaikka IRB: t sallisivat sen. Heidän pitäisi pikemminkin ottaa käyttöön yleisempi käsitys "tutkimuksesta, jolla on ihmisen vahingollisia potentiaaleja", ja heidän on kohdeltava kaikkia omaa tutkimustaan, joilla on ihmisen vahingollisia mahdollisuuksia eettiseen harkintaan.

Kolmanneksi Menlo-raportissa kehotetaan tutkijoita laajentamaan sidosryhmiä, joita harkitaan Belmont-periaatteiden soveltamisen yhteydessä. Koska tutkimus on siirtynyt erillisestä elämänpiiristä johonkin päivittäiseen toimintaan, se on laajennettava vain yksittäisten tutkijoiden ulkopuolelle, jotta ne voivat osallistua muihin osallistujia ja ympäristöä, jossa tutkimusta tapahtuu. Toisin sanoen Menlo-raportissa kehotetaan tutkijoita laajentamaan eettistä näkökulmastaan ​​pelkästään osallistujiinsa.

Tämä historiallinen lisäys on antanut hyvin lyhyen katsauksen tutkimusetiikkaan sosiaali- ja lääketieteessä sekä tietojenkäsittelytieteessä. Lääketieteen tieteellisen etiikan kirjapituisesta käsittelystä on julkaistu Emanuel et al. (2008) tai Beauchamp and Childress (2012) .