آپاندیس تاریخی

هر گونه بحث در اخلاق در پژوهش نیاز به اذعان کرد که، در گذشته، محققان چیز افتضاح به نام علم کرده اند. یکی از افتضاح ترین تاسکیگی مطالعه سیفلیس بود. در سال 1932، محققان از خدمات بهداشت عمومی امریکا (PHS) حدود 400 مرد سیاه و سفید آلوده به سفلیس در یک مطالعه به بررسی تاثیر این بیماری ثبت نام کرد. این افراد از منطقه اطراف تاسکیگی، آلاباما انتخاب شدند. از ابتدا مطالعه غیر درمانی بود. آن را به تنها سابقه این بیماری در مردان سیاه و سفید مستند طراحی شده است. شرکت کنندگان در مورد ماهیت فریب خورده مطالعه به آنها گفته شد که این یک مطالعه "خون بد" بود که البته آنها درمان نادرست و بی اثر ارائه شد، حتی اگر سفلیس یک بیماری کشنده است. با پیشرفت مطالعه، درمان بی خطر و موثر برای سفلیس، توسعه داده شد اما محققان به طور فعال مداخله برای جلوگیری از شرکت کنندگان از درمان در جای دیگر. به عنوان مثال، در طول جنگ جهانی دوم، تیم تحقیق پیش نویس تعویق برای تمام مردان در این مطالعه به منظور جلوگیری از درمان مردان می دریافت کرده اند حال آنها وارد نیروهای مسلح می شوند. محققان همچنان به فریب شرکت کنندگان و انکار آنها را برای 40 سال مراقبت. این مطالعه یک deathwatch 40 سال بود.

بررسی سیفلیس تاسکیگی در برابر پس زمینه نژادپرستی و نابرابری شدید که در بخش جنوبی ایالات متحده در زمان رایج بود، برد. اما، در طول تاریخ 40 ساله خود، این تحقیق ده ها تن از پژوهشگران، هر دو سیاه و سفید. و، علاوه بر محققان به طور مستقیم درگیر، بسیاری از بیشتر باید یکی از 15 گزارش از مطالعه در ادبیات پزشکی منتشر شده است (Heller 1972) . در اواسط 1960s-حدود 30 سال پس از شروع تحقیق-یک کارمند PHS به نام رابرت Buxtun شروع به هل دادن در PHS برای پایان دادن به مطالعه، که او از نظر اخلاقی ظالمانه نظر گرفته شود. در پاسخ به Buxtun، در سال 1969 PHS یک پانل برای انجام یک بررسی اخلاقی کامل از مطالعه تشکیل. تکان دهنده، پانل بررسی اخلاقی تصمیم گرفت که محققان باید به خودداری از درمان از مردان آلوده ادامه خواهد داد. در جریان جلسات، یکی از اعضای پانل حتی اظهار داشت: "شما هرگز مطالعه دیگری مثل این خواهند داشت؛ امکان استفاده از آن " (Brandt 1978) . تمام پانل سفید، که عمدتا ساخته شده بود که از پزشکان، تصمیم می گیرید که برخی از فرم رضایت آگاهانه باید به دست آورد. اما، پانل مردان خود را ارائه رضایت آگاهانه به دلیل سن و سطح پایین آموزش و پرورش ناتوان در نظر گرفته. پانل توصیه می شود، بنابراین، که محققان "رضایت جانشین آگاهانه" از مقامات پزشکی محلی دریافت خواهید کرد. بنابراین، حتی پس از یک بررسی کامل اخلاقی، خودداری از مراقبت را ادامه داد. در نهایت، رابرت Buxtun داستان را به یک روزنامه نگار در زمان، و در سال 1972 ژان هلر یک سری از مقالات روزنامه که مطالعه به جهان در معرض نوشت. تنها پس از خشم عمومی گسترده است که مطالعه در نهایت به پایان رسید و مراقبت به مردانی که جان سالم به در شده بود ارائه شد.

قربانیان این مطالعه شامل نه فقط 399 مردان، بلکه خانواده های آنها: حداقل 22 همسر، 17 فرزند، و 2 نوه مبتلا به سفلیس ممکن است این بیماری به عنوان یک نتیجه از خودداری از درمان قرارداد (Yoon 1997) . علاوه بر این، آسیب های ناشی از مطالعه ادامه طولانی پس از آن به پایان رسید. مطالعه-به حق-کاهش اعتماد است که آمریکایی های آفریقایی تبار در جامعه پزشکی بود، یک فرسایش در اعتماد است که ممکن است منجر آفریقایی-آمریکایی برای جلوگیری از مراقبت های پزشکی به انصراف از سلامت خود (Alsan and Wanamaker 2016) . علاوه بر این، عدم اعتماد تلاش برای درمان HIV / ایدز در 1980s و 90s مانع (Jones 1993, Ch. 14) .

هر چند که سخت است تصور کنید تحقیقات وحشتناک اتفاق می افتد امروز، من فکر می کنم سه درس مهم از مطالعه سیفلیس تاسکیگی برای مردم انجام تحقیقات اجتماعی در عصر دیجیتال است. اول، آن را به ما یادآوری می کنند که برخی از مطالعات که به سادگی نباید اتفاق می افتد وجود دارد. دوم، آن را به ما نشان می دهد که پژوهش می تواند نه فقط شرکت کنندگان، بلکه خانواده های آنها و تمام جوامع مدت ها پس از تحقیقات کامل شده است آسیب برساند. در نهایت، آن را نشان می دهد که محققان می توانند تصمیمات اخلاقی وحشتناک است. در واقع، من فکر می کنم باید برخی از ترس در پژوهشگران را وادار که بسیاری از مردم درگیر در این مطالعه چنین تصمیماتی افتضاح بیش از یک دوره طولانی از زمان ساخته شده است. و متاسفانه، تاسکیگی به هیچ وجه منحصر به فرد. در طول این دوران چند نمونه دیگر از تحقیقات اجتماعی و پزشکی مشکل ساز وجود دارد (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

در سال 1974، در پاسخ به مطالعه سیفلیس تاسکیگی و این شکست اخلاقی دیگر توسط محققان، کنگره ایالات متحده کمیسیون ملی برای حفاظت از موضوعات انسانی پزشکی و تحقیقات رفتاری ایجاد شده و کمیته به توسعه اصول اخلاقی برای تحقیق شامل افراد بشر وظیفه. پس از چهار سال جلسه در مرکز کنفرانس بلمونت، این گروه را گزارش دهید بلمونت، یک سند بلند و باریک اما قدرتمند که تا به حال تاثیر فوق العاده ای در هر دو بحث انتزاعی در اخلاق و عمل روزمره از تحقیقات تولید شده است.

بلمونت گزارش دارای سه بخش است. در اولین بخش، مرزهای بین تمرین و پژوهش-گزارش بلمونت مجموعه از حوزه آن است. به طور خاص، آن را برای تمایز بین تحقیقات، که به دنبال دانش تعمیم، و عمل، که شامل درمان و فعالیت های روزمره استدلال می کند. علاوه بر این، آن را استدلال می کند که اصول اخلاقی از گزارش بلمونت تنها به تحقیقات اعمال می شود. آن استدلال شده است که این تمایز بین پژوهش و عملکرد یکی از راه های که گزارش بلمونت ناآماده به تحقیقات اجتماعی در عصر دیجیتال است (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

قسمت دوم و سوم از گزارش بلمونت پخش کردن سه اصل-احترام به فرد اخلاقی؛ سود رسانی؛ و عدالت و توصیف چگونه این اصول می تواند در عمل تحقیقات کاربردی. این اصول است که من در جزئیات بیشتری در فصل توضیح داده می شود.

بلمونت گزارش مجموعه اهداف گسترده است، اما یک سند است که به راحتی می توان مورد استفاده برای نظارت بر فعالیت های روز به روز نمی شود. بنابراین، دولت ایالات متحده مجموعه ای از قوانین و مقررات که در محاوره به نام قانون مشترک ایجاد شده (نام رسمی خود عنوان 45 کد از مقررات فدرال، قسمت 46، فرعی A - D) (Porter and Koski 2008) . این مقررات روند توصیف برای بررسی، تصویب و نظارت بر تحقیقات، و آنها مقررات که نهادی نظر دور (IRBs) با اجرای وظیفه می باشد. برای درک تفاوت بین گزارش بلمونت و قانون مشترک، در نظر چگونه هر یک از بحث رضایت آگاهانه: گزارش بلمونت توصیف دلایل فلسفی برای رضایت آگاهانه و ویژگی های گسترده ای است که می رضایت آگاهانه واقعی را نشان حالی که قانون مشترک لیست هشت مورد نیاز و شش اختیاری عناصر یک سند رضایت آگاهانه. طبق قانون، قانون مشترک حاکم تقریبا تمام تحقیقاتی که از دولت ایالات متحده دریافت کمک های مالی. علاوه بر این، بسیاری از موسسات که دریافت کمک های مالی از دولت ایالات متحده به طور معمول اعمال حاکمیت وجه مشترک همه تحقیقات اتفاق می افتد در آن نهاد، صرف نظر از منبع مالی. اما، قانون مشترک به صورت خودکار در شرکت هایی که بودجه پژوهش از دولت ایالات متحده دریافت نمی صدق نمی کند.

من فکر می کنم که تقریبا همه محققان، همانگونه که در گزارش بلمونت بیان اهداف گسترده تحقیقات اخلاقی احترام است، اما دلخوری گسترده با قانون مشترک و روند کار با IRBs وجود دارد (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . برای روشن، منتقدین IRBs در برابر اخلاق نیست. در عوض، آنها بر این باورند که سیستم فعلی به تعادل مناسب اعتصاب نیست و یا بهتر می تواند از طریق روش های دیگر رسیدن به اهداف آن است. در این فصل، با این حال، این IRBs به عنوان داده شده است. اگر شما نیاز به پیروی از قوانین از یک IRB، پس از آن شما باید آنها را دنبال کنید. با این حال، من شما را تشویق به هم یک رویکرد مبتنی بر اصول که با توجه به اخلاق پژوهش خود را.

این پس زمینه بسیار به طور خلاصه خلاصه که ما چگونه در سیستم مبتنی بر قوانین از بررسی IRB در ایالات متحده وارد شدند. که با توجه به گزارش بلمونت و قانون مشترک امروز، ما باید به یاد داشته باشید که آنها در دوره های مختلف در نقض خاص در اخلاق پزشکی در طی و بعد از جنگ جهانی دوم ایجاد شد و شد کاملا معقول-پاسخ به مشکلات آن دوره، (Beauchamp 2011) .

علاوه بر تلاش اخلاقی توسط دانشمندان علوم پزشکی و رفتاری برای ایجاد کدهای اخلاقی، نیز کوچکتر و کمتر تلاش شناخته شده توسط دانشمندان کامپیوتر وجود دارد. در واقع، اولین محققان برای اجرا به چالشهای اخلاقی ایجاد شده توسط تحقیقات عصر دیجیتال شد دانشمندان علوم اجتماعی است. آنها دانشمندان کامپیوتر، به طور خاص محققان در امنیت کامپیوتر بود. در طول 1990s و 2000s محققان امنیت کامپیوتر تعدادی از مطالعات به لحاظ اخلاقی سوال که همه چیز درگیر مانند مصرف بیش از بوت نت و هک کردن هزاران نفر از کامپیوترهای با کلمات عبور ضعیف انجام (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . در پاسخ به این مطالعات، دولت ایالات متحده به طور خاص وزارت امنیت داخلی ایجاد یک کمیسیون روبان آبی برای نوشتن یک چارچوب اخلاقی هدایت برای تحقیقات مرتبط با فناوری اطلاعات و ارتباطات (ICT). نتایج حاصل از این تلاش را گزارش منلو بود (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . اگر چه نگرانی از محققان امنیت کامپیوتر هستند دقیقا همان محققان اجتماعی، گزارش منلو فراهم می کند سه درس مهم برای محققان اجتماعی است.

اول، گزارش منلو مجددا تاکید سه بلمونت اصول احترام به فرد، سود، و عدالت، و می افزاید: اصل چهارم: احترام به قانون و منافع عمومی. من این اصل چهارم شرح و چگونه باید آن را به تحقیقات اجتماعی در فصل اصلی اعمال (بخش 6.4.4).

دوم، گزارش منلو خواستار محققان به فراتر از یک تعریف محدود از "پژوهش شامل افراد بشر" را از گزارش بلمونت حرکت به یک مفهوم کلی تر از "پژوهش با پتانسیل انسان آسیب رساندن." محدودیت های این حوزه از گزارش بلمونت می به خوبی توسط دوباره به نواز دعوت شده است. IRBs در پرینستون و فناوری گرجستان اعلام کرد که دوباره به نواز دعوت نمی "پژوهش شامل افراد بشر،" و بنابراین نمی مورد بررسی تحت حکومت مشترک. با این حال، دوباره به نواز دعوت به وضوح دارای پتانسیل انسان آسیب رساندن؛ در آن افراطی ترین، دوباره به نواز دعوت طور بالقوه می تواند در مردم بی گناه که توسط دولت های سرکوبگر زندانی شود. روش های مبتنی بر اصول این معنی است که محققان باید در پشت باریک، تعریف قانونی از "پژوهش شامل افراد بشر،" حتی اگر IRBs آن اجازه می دهد را پنهان کنم. در عوض، آنها باید یک مفهوم کلی تر از اتخاذ "پژوهش با انسان آسیب رساندن بالقوه" و آنها باید تمام تحقیقات خود را با انسان آسیب رساندن بالقوه به نظر اخلاقی موضوع.

سوم، گزارش منلو خواستار محققان به گسترش سهامداران که در هنگام استفاده از اصول بلمونت در نظر گرفته. عنوان پژوهش از یک حوزه جداگانه از زندگی به چیزی است که بیشتر در فعالیت های روز به روز جاسازی شده نقل مکان کرد، ملاحظات اخلاقی باید فراتر از فقط شرکت کنندگان در تحقیق خاص گسترش یافته و شامل غیر شرکت و محیط زیست که در آن پژوهش می گیرد. به عبارت دیگر، گزارش منلو خواستار محققان به این حوزه اخلاقی خود را از فراتر از فقط شرکت کنندگان خود را.

این ضمیمه تاریخی یک بررسی بسیار مختصری از اخلاق در پژوهش در علوم اجتماعی و پزشکی، و همچنین به عنوان علوم کامپیوتر فراهم می کند. برای درمان طول کتاب اخلاق در پژوهش در علوم پزشکی، و Emanuel et al. (2008) و یا Beauchamp and Childress (2012) .