آپاندیس تاریخی

این ضمیمه تاریخی یک بررسی بسیار مختصر از اخلاق تحقیق در ایالات متحده را ارائه می دهد.

هرگونه بحث در مورد اخلاق تحقیقاتی باید اذعان کند که در گذشته، محققان به علت علایق وحشتناکی انجام داده اند. یکی از بدترین آنها مطالعه سیسوفسکی Tuskegee بود (جدول 6.4). در سال 1932 محققان خدمات بهداشت عمومی ایالات متحده (PHS) حدود 400 نفر از مردان سیاه پوست مبتلا به سیفیلیس را در یک مطالعه برای نظارت بر اثرات بیماری ثبت نام کردند. این مردان از منطقه اطراف Tuskegee، آلاباما استخدام شدند. از ابتدا مطالعه غیر درمان بود؛ آن را فقط برای سابقه تاریخ بیماری در مردان سیاه و سفید طراحی شده است. شرکت کنندگان در مورد ماهیت مطالعه فریب خوردند - گفته شد که این مطالعه "خون بد" بود و درمان های غلط و نامناسب ارائه می شدند، حتی اگر سیفلیس یک بیماری مرگبار است. همانطور که این مطالعه پیشرفت کرد، درمان های ایمن و موثر برای سیفلیس صورت گرفت، اما محققان به طور مداوم برای جلوگیری از مشارکت کنندگان در درمان در جای دیگر اقدام کردند. به عنوان مثال، در طی جنگ جهانی دوم، تیم تحقیقاتی، پیش نویس تعویق برای همه افراد در این مطالعه را تأمین کرد تا مانع از درمانهایی که مردان پس از ورود به نیروهای مسلح دریافت کرده بودند. محققان ادامه دادند که شرکت کنندگان را فریب می دهند و 40 سال از آنها مراقبت می کنند.

مطالعه سیسیلیس Tuskegee در برابر فاجعه نژادپرستی و نابرابری شدید قرار گرفت که در آن زمان در جنوب ایالات متحده رایج بود. اما، در طول 40 سال گذشته، این مطالعه شامل ده ها تن از محققان، چه سیاه و چه سفید. و علاوه بر محققانی که مستقیما درگیر آن هستند، بسیاری از آنها باید یکی از 15 گزارش از مطالعه منتشر شده در پزشکی را بخوانند (Heller 1972) . در اواسط دهه 1960 و حدود 30 سال پس از شروع مطالعه، یک کارمند PHS به نام رابرت بوکسون شروع کرد به پایان دادن به مطالعه که PHS به نظر اخلاقی ظالمانه بود. در پاسخ به Buxtun، در سال 1969، PHS یک هیأت تشکیل داد تا بررسی اخلاقی کامل این مطالعه را انجام دهد. به طرز شگفتانگیزی، پانل بررسی اخلاقی تصمیم گرفت که محققان همچنان از درمان با مردان آلوده جلوگیری کنند. در طی بحث ها، یکی از اعضای هیئت داوران حتی اظهار داشت: "شما هرگز مطالعه دیگری مانند این نخواهید داشت؛ از آن استفاده کنید " (Brandt 1978) . پانل تمام سفید، که عمدتا از پزشکان تشکیل شده بود، تصمیم گرفت که به نوعی رضایت آگاهانه دست یابد. اما هیئت مدیره مردان خود را ناتوان از رضایت آگاهانه از نظر سن و سطح تحصیلات خود قضاوت کردند. بنابراین، هیأت توصیه می کند که محققین "رضایت آگاهانه جایگزین" از مقامات پزشکی محلی دریافت کنند. بنابراین، حتی پس از بررسی کامل اخلاقی، اخراج مراقبت ادامه یافت. در نهایت، بوکسون داستان را به یک روزنامه نگار آموخت و در سال 1972 ژان هلر مجموعه ای از مقالات روزنامه ای را منتشر کرد که این مطالعه را به جهان نشان می داد. تنها پس از اعتراض عمومی گسترده بود که این مطالعه در نهایت به پایان رسید و مراقبت از مردان که جان سالم به در برده بودند، ارائه شد.

قربانیان این مطالعه نه تنها 399 مرد بلکه خانواده آنها نیز بودند: حداقل 22 زن، 17 کودک و 2 نوه سیفلیس ممکن است این بیماری را به علت عدم رعایت درمان به عهده (Yoon 1997) . علاوه بر این، آسیب ناشی از این مطالعه طولانی پس از پایان آن ادامه داشته است. این مطالعه معتبر بود - اعتماد که آمریکایی های آفریقایی آمریکایی در جامعه پزشکی داشتند را کاهش داد و فرسایش اعتماد داشت که ممکن بود آمریکایی های آفریقایی را به اجتناب از مراقبت های پزشکی منجر به صدمه زدن به سلامت آنها شود (Alsan and Wanamaker 2016) . علاوه بر این، فقدان اعتماد مانع تلاش برای درمان اچ آی وی / ایدز در دهه های 1980 و 90 شد (Jones 1993, chap. 14) .

هر چند که سخت است تصور کنید تحقیقات وحشتناک اتفاق می افتد امروز، من فکر می کنم سه درس مهم از مطالعه سیفلیس تاسکیگی برای مردم انجام تحقیقات اجتماعی در عصر دیجیتال است. اول، آن را به ما یادآوری می کنند که برخی از مطالعات که به سادگی نباید اتفاق می افتد وجود دارد. دوم، آن را به ما نشان می دهد که پژوهش می تواند نه فقط شرکت کنندگان، بلکه خانواده های آنها و تمام جوامع مدت ها پس از تحقیقات کامل شده است آسیب برساند. در نهایت، آن را نشان می دهد که محققان می توانند تصمیمات اخلاقی وحشتناک است. در واقع، من فکر می کنم باید برخی از ترس در پژوهشگران را وادار که بسیاری از مردم درگیر در این مطالعه چنین تصمیماتی افتضاح بیش از یک دوره طولانی از زمان ساخته شده است. و متاسفانه، تاسکیگی به هیچ وجه منحصر به فرد. در طول این دوران چند نمونه دیگر از تحقیقات اجتماعی و پزشکی مشکل ساز وجود دارد (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

در سال 1974، در پاسخ به مطالعات سیسوفسکی Tuskegee و این شکست های اخلاقی دیگر توسط محققان، کنگره ایالات متحده کمیسیون ملی برای حفاظت از موضوعات انسانی تحقیقات زیست پزشکی و رفتاری را ایجاد کرد و آن را برای ایجاد رهنمودهای اخلاقی برای تحقیق در مورد موضوعات انسانی آماده کرد. پس از چهار سال ملاقات در مرکز کنفرانس Belmont، این گروه گزارش Belmont را منتشر کرد، که تاثیر زیادی بر روی بحث های انتزاعی در زمینه ی زیست یكی و كاربرد روزمره تحقیقات دارد.

گزارش Belmont سه بخش دارد. در اولین مرز بین تمرین و تحقیق- گزارش در این زمینه مشخص می شود. به طور خاص، آن را برای تمایز بین پژوهش ، که به دنبال دانش عمومی و عمل ، که شامل درمان و فعالیت های روزمره است، استدلال می کند. علاوه بر این، استدلال می کند که اصول اخلاقی گزارش بلمونت تنها به تحقیقات اعمال می شود. استدلال شده است که این تمایز بین تحقیق و عمل یکی از راه هایی است که گزارش Belmont به تحقیقات اجتماعی در عصر دیجیتال مناسب نیست (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

قسمت دوم و سوم گزارش بلمنت، سه اصل اخلاقی را مطرح می کند: احترام به افراد؛ سود رسانی؛ و عدالت - و توضیح دهید که چگونه این اصول را می توان در عمل تحقیق مورد استفاده قرار داد. اینها اصولی است که در متن اصلی این فصل بیشتر توضیح دادم.

گزارش Belmont اهداف گسترده را تعیین می کند، اما این یک سند نیست که می تواند به آسانی مورد استفاده برای نظارت بر فعالیت های روزانه قرار گیرد. بنابراین، دولت ایالات متحده مجموعه ای از مقررات را تنظیم می کند که به طور عام به عنوان قانون مشترک نامیده می شود (نام رسمی آنها عبارت است از ماده 45 قانون مقررات فدرال، بخش 46، مناطق فرعی AD) (Porter and Koski 2008) . این مقررات فرآیند بررسی، تصویب و نظارت بر تحقیقات را توصیف می کند و این مقررات است که هیات مدیره بررسی نهاد ها (IRBs) مسئول اجرای آن هستند. برای درک تفاوت بین گزارش Belmont و قانون مشترک، در نظر بگیرید که چگونه هر یک از رضایت آگاهانه مورد بحث قرار می گیرد: گزارش Belmont دلایل فلسفی رضایت آگاهانه و ویژگی های گسترده ای را نشان می دهد که رضایت آگاهانه را نشان می دهد، در حالی که قانون مشترک هشت مورد و شش عناصر اختیاری یک سند رضایت آگاهانه. طبق قانون، قانون مشترک تقریبا تمام تحقیقاتی را که منابع مالی دولت آمریکا دریافت می کند، حاکم است. علاوه بر این، بسیاری از مؤسسات که از دولت ایالات متحده دریافت می کنند، معمولا قوانین مشترک را برای همه تحقیقات در این موسسه صرف نظر از منبع مالی اعمال می کنند. اما قانون رایج به طور خودکار به شرکت هایی که منابع مالی تحقیقاتی را از دولت آمریکا دریافت نمی کنند، به طور خودکار اعمال می شود.

من فکر می کنم تقریبا تمام محققان اهداف گسترده ای از تحقیقات اخلاقی را مطرح کرده اند که در گزارش بلمونت بیان شده است، اما اختلاف گسترده ای با قانون مشترک و روند کار با (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . برای روشن شدن، کسانی که از IRB ها انتقاد می کنند، علیه اخلاق نیستند. در عوض، آنها بر این باورند که سیستم فعلی تعادل مناسب را نداشته و یا می تواند از طریق روش های دیگر به اهداف خود برسد. من، با این حال، این IRB ها را به عنوان داده می شود. اگر شما ملزم به رعایت قوانین IRB هستید، باید این کار را انجام دهید. با این حال، من شما را تشویق می کنم که هنگام اخلاقی تحقیقات خود، یک رویکرد مبتنی بر اصول را نیز بپذیرید.

این پس زمینه به طور خلاصه خلاصه خلاصه ما چگونه وارد سیستم مبتنی بر قوانین بررسی IRB در ایالات متحده. با توجه به گزارش Belmont و قانون مشترک امروز، ما باید به یاد داشته باشیم که آنها در دوران مختلف ایجاد شده اند و کاملا منطقی به مسائل آن دوران، به ویژه نقض اخلاق پزشکی در طول و بعد از جنگ جهانی دوم (Beauchamp 2011)

علاوه بر تلاش های دانشمندان پزشکی و رفتاری برای ایجاد کدهای اخلاقی، تلاش های کوچک و کمتر شناخته شده توسط دانشمندان کامپیوتر نیز وجود داشت. در واقع، نخستین محققان برای برطرف کردن چالش های اخلاقی ناشی از تحقیقات پیری دیجیتال، دانشمندان علوم اجتماعی نبودند؛ آنها دانشمندان کامپیوتر بودند، مخصوصا محققان در امنیت رایانه. در دهه 1990 و 2000، محققان امنیتی کامپیوتری تعدادی از مطالعات اخلاقی مورد سوال قرار گرفتند که شامل مواردی نظیر گرفتن بوت نت ها و هک کردن هزاران رایانه با رمزهای عبور ضعیف (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . در پاسخ به این مطالعات، دولت ایالات متحده - مخصوصا وزارت امنیت داخلی - یک کمیسیون آبی رنگ ایجاد کرد تا یک چارچوب اخلاقی هدایت برای تحقیق در مورد فناوری اطلاعات و ارتباطات (ICT) بنویسد. نتیجه این تلاش گزارش Menlo بود (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . اگر چه نگرانی محققان امنیتی کامپیوتر دقیقا همانند محققان اجتماعی نیست، گزارش Menlo سه درس مهم برای محققان اجتماعی ارائه می دهد.

اول، گزارش منلو، سه اصل بلمونت را - احترام به اشخاص، مزایا و عدالت - را دوباره تأیید می کند و چهارم: احترام به قانون و منافع عمومی را اضافه می کند. من این اصل چهارم را شرح دادم و چگونه باید در تحقیقات اجتماعی در متن اصلی این فصل (بخش 6.4.4) مورد استفاده قرار گیرد.

دوم، گزارش مونلو، محققان را فرا میخواند تا از تعریف بنیادی "تحقیق در مورد افراد بشر" از گزارش Belmont به مفاهیم کلی "تحقیق با پتانسیل آسیب رساندن به انسان" فراتر رود. محدودیت محدوده گزارش Belmont به خوبی توسط Encore نشان داده شده است. IRBs در Princeton و Georgia Tech تصمیم گرفتند که Encore "تحقیق در مورد موضوعات انسانی نیست" و به همین دلیل تحت قوانین عادی بررسی نشده است. با این حال، Encore به وضوح پتانسیل آسیب انسان را دارد. در شدید ترین آن، Encore به طور بالقوه می تواند افراد بیگناه را تحت کنترل دولت های سرکوبگر قرار دهد. رویکرد مبتنی بر اصول به این معنی است که محققان نباید پشت تعریف بنیادی محدودی از "تحقیق در مورد موضوعات انسانی" پنهان کنند، حتی اگر IRB ها به آن اجازه دهند. در عوض، آنها باید یک مفهوم عمومی تر "تحقیق با پتانسیل آسیب زدگی انسان" را اتخاذ کنند و باید همه تحقیقات خود را با پتانسیل انسانی انسان برای بررسی اخلاقی مورد بررسی قرار دهند.

سوم، گزارش Menlo از محققین خواست تا ذینفعان را که در هنگام اجرای اصول Belmont مورد توجه قرار می گیرند، گسترش دهند. همانگونه که تحقیقات از یک حوزه جداگانه زندگی به چیزی که بیشتر در فعالیتهای روزمره جابجا می شود، باید ملاحظات اخلاقی را فراتر از شرکت کنندگان خاص تحقیق و توسعه، شامل افراد غیرواقعی و محیطی که تحقیق آنها انجام می شود، گسترش داده شود. به عبارت دیگر، گزارش Menlo خواستار محققان می شود که زمینه اخلاقی خود را از دیدگاه فراتر از شرکت کنندگان خود گسترش دهند.

این ضمیمه تاریخی، بررسی بسیار کوتاهی از اخلاق تحقیق در علوم اجتماعی و پزشکی و علوم رایانه ای را ارائه کرده است. برای یک کتاب طولانی درمان اخلاق تحقیق در علوم پزشکی، Emanuel et al. (2008) یا Beauchamp and Childress (2012) .