Eraskin historikoa

ikerketako etika edozein liskar beharra dagoela aitortu, iraganean, ikertzaileek egin dute awful gauzak zientziaren izenean. awful bat Tuskegee Sifilia Study zen. 1932an, AEBetako Osasun Publikoaren Zerbitzua (Goi Eskola Politeknikoa) ikertzaileekin gizon beltz 400 sifilisa kutsatuta ikerketa batean gaixotasunaren ondorioak jarraipena egiteko matrikulatuta. Gizon hauek ziren Tuskegee, Alabama inguruko eremua kontratatu. Hasieratik azterketan ez-terapeutikoa izan zen; gizonezko beltz gaixotasuna historian soilik dokumentatzeko diseinatu zen. Partehartzaileek izaeraren inguruko ziren engainatu azterketa-ziren kontatu "odol txarra" azterketa bat zela-eta tratamendu faltsuak eta eraginkorra eskaini ziren, sifilisa nahiz gaixotasun hilgarria da. azterketa aurrera zihoan heinean, sifilisa seguru eta eraginkorra tratamenduak garatu ziren, baina ikertzaileek modu aktiboan esku hartu parte-hartzaile saihesteko tratamendua beste nonbait lortzean. Adibidez, Bigarren Mundu Gerran ikerketa taldeak segurtatu estudio batean gizon guztiak Deferments zirriborroa ordena tratamendua gizonek jaso nahi izan Indar Armatuak sartu dira saihesteko. Ikertzaileak jarraitu parte-hartzaile engainatzea eta ukatzeko Laguntza horiek 40 urte. Azterketa 40 urteko deathwatch bat izan zen.

The Tuskegee Sifilia Study gertatu zela komun hegoaldeko AEBetan zatia garai hartan ere arrazakeria eta muturreko desberdintasuna atzean baten aurka. Baina, bere 40 urteko historian zehar, azterketan parte hartzen duten ikertzaile dozenaka, bai zuri-beltzean. Eta, zuzenean parte hartzen duten ikertzaileak gain, beste asko 15 mediku literatura argitaratutako azterketa txostenak bat irakurri behar (Heller 1972) . 1960ko hamarkadaren erdialdean-buruzko azterketa 30 urte ondoren hasi zen-a PHSk langile Robert Buxtun izeneko hasi PHSk barruan bultzaka azterketan, moralki outrageous jotzen zuen amaitzeko. Buxtun erantzunez, 1969an PHSk batzarrean panel bat azterketa berrikuspen etikoa osatu bat egin. Shockingly, etiko berrikuspena panel erabaki da ikertzaileak tratamendua atxikipena kutsatutako gizonen batetik jarraitu behar da. Eztabaidetan zehar, panel kide bat, nahiz eta azpimarratu: "Ez duzu inoiz hau bezalako beste azterketa bat daukate; aprobetxatu " (Brandt 1978) . The white panel guztiak, izan zen, batez ere, medikuek osatuta, egin erabakitzeko baimena inprimaki batzuk erosi behar. Baina, panela epaitu gizonak ezgai baimena emanez bere adina eta ikasketa maila baxua beraiek. Panel gomendagarria, beraz, ikertzaileak "surrogate baimen informatua" tokiko mediku funtzionarioek jaso. Beraz, nahiz eta bat berrikuspena etiko osoa ondoren, arreta-atxikipena jarraitu. Azkenean, Robert Buxtun istorioa hartu kazetari batek, eta 1972an Jean Heller iritzi artikuluak munduko estudio jasan duten sail bat idatzi zuen. hedatuago atentatu publikoa duten azterketa amaitu zen eta zainketa zuten bizirik gizonek eskaini zitzaion ondoren bakarrik izan zen.

Ikerketa honen Biktimen artean, ez ​​soilik 399 gizon, baina baita euren familia: gutxienez 22 emazteak, 17 seme-alabak, eta sifilisa kontratatu daiteke gaixotasun tratamendu atxikipena ondorioz batera 2 bilobak (Yoon 1997) . Aurrerago, azterketaren eragindako kalte jarraitu luzea amaitu ondoren. The estudio-zilegitasun-jaistera konfiantza Afrikako estatubatuar mediku komunitatearen izan, konfiantza higadura bat ekarri ahal izango afrikar-amerikarrek laguntza medikoa saihesteko bere osasunaren determent du (Alsan and Wanamaker 2016) . Are gehiago, konfiantza eza zaildu ahaleginak GIB / HIESa tratatzeko 1980ko eta 90eko hamarkadetan (Jones 1993, Ch. 14) .

zaila da gaur egun gertatzen ikerketa hain beldurgarria imajinatzea arren, badira Tuskegee Sifilia Study hiru ikasgai garrantzitsua pertsona ikerketa sozialaren aro digitalean egiteko uste dut. Lehenik eta behin, gogorarazi du ez dagoela ikasketak batzuk besterik ez zen gertatu beharko dira. Bigarren, erakusten digu ikerketa hori ez besterik, parte-hartzaile, baina, halaber, beren familia eta komunitate osoan kalte dezake luze ondoren ikerketa burutu dela. Azkenik, ikertzaileak terrible etiko erabakiak hartu ahal erakusten du. Izan ere, ikertzaileak beldur batzuk bultzatu behar da, gaur egun, jende asko Ikerketa honetan inplikatutako egin awful hala nola, besteak beste, denbora epe luze bat baino erabakiak uste dut. Eta, zoritxarrez, Tuskegee ez da inola ere berezia; beste hainbat ikerketa sozial eta mediku problematikoa adibide ez ziren aro honetan zehar (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 urtean, Tuskegee Sifilia Study eta beste etiko porrotak horiek ikertzaileek erantzunez, AEBetako Kongresuak sortutako Batzorde Nazionalak Giza of Biomedical eta Behavioral Research Gaiak Babesteko eta batzordeak ikerketa irakasgaiak giza inplikatuz jarraibide etikoak garatzeko tasked. Lau Belmont Conference Center bilera urte igaro ondoren, taldea Belmont Txostena, dokumentu lirain baina indartsu bat da, bai bioetika eztabaidetan abstraktu eta eguneroko ikerketa praktika, eragin handia izan du ekoiztu.

Belmont Txostena hiru sail ditu. Lehenengo atala-mugak Praktika eta Ikerketa-Belmont Txostena Between bere purview ezartzen ditu. Hain zuzen ere, argudiatzen ikerketa arteko bereizketa bat, hau orokortu ezagutza bilatzen du, eta praktikan, horrek eguneroko tratamendua eta jarduera barne hartzen da. Aurrerago, Belmont Txostenaren printzipio etikoak duten ikerketa bakarrik aplikatuko argudiatzen da. Argudiatu izan da ikerketa eta praktikaren arteko bereizketa hori modu batean Belmont Txostena ikerketa sozialari misfit aro digitalean dago (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Bigarren eta hirugarren Belmont Txostenaren atalak arautuko hiru printzipio etikoak errespetatzea-pertsonei; Ongintzaren; eta Justizia-eta deskribatzeko nola printzipio hauek izango dira ikerketa praktikan aplika daiteke. Hauek hori zehatzago deskribatzen I kapituluan jasotako printzipioak dira.

Belmont Txostena ezartzen helburuak zabala, baina ez da hori, egun-eguneko jarduerak gainbegiratzen erraz erabil daiteke dokumentu bat. Hori dela eta, AEBetako Gobernuak hizkera deitzen dira arau araudi bat sortu (bere izen ofiziala Izenburua 45 Code Federal Araudia, Part 46 da, Azpizatien A - D) (Porter and Koski 2008) . Arau horiek prozesua deskribatzeko, berrikustea onartzen duena, eta ikerketa zaintzea, eta Erakunde Review Juntas (IRBs) duten behartu tasked araudia dira. Belmont Txostena eta arau arteko aldea ulertzeko, kontuan hartu zenbat bakoitzeko baimen informatua analizan: Belmont Txostena ados jartzea eta ezaugarri zabala dela egia baimen informatua luke arrazoi filosofikoa deskribatzen du Ohiko Araua zerrendatzen zortzi beharrezkoak eta sei aukerakoa bitartean baimen informatua dokumentu bateko elementu. Legearen arabera, Common Araua ia guztiak ikerketa finantzaketa jasotzen duten AEBetako Gobernuak arautzen. Aurrerago, finantzaketa jaso duten AEBetako Gobernuak erakunde askok normalean arau aplikatuko ikerketa guztiak erakunde hori gertatzen ari den, finantza-iturria edozein dela ere. Baina, Common Araua ez da automatikoki hartzen ez duten ikerketa finantzaketa US Jaurlaritzak enpresetan aplikatzeko.

Ia ikertzaile guztiek duten ikerketa etikoaren helburuak zabala errespetatu adierazi Belmont Txostenean bezala, uste dut, baina ez du arau dituzten annoyance hedatuago eta IRBs batera lan prozesua da (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Argi izan, horiek IRBs kritikoa ez dira etika aurka. Izan ere, uste dute gaur egungo sistemak ez du oreka egokia greba edo ezin hobea bere helburuak lortzeko beste metodo bidez. Kapitulu honetan, ordea, IRBs hauek hartuko diren bezala. Behar izanez gero, IRB baten arauak jarraitu ahal izateko, ondoren, horiek jarraitu behar duzu. Hala ere, printzipio-oinarritutako hurbilketa bat ere hartu denean zure ikerketa etika kontuan animatzen nuke.

Testuinguru horretan oso labur laburbiltzen nola iritsi arauak oinarritutako IRB berrikuspena sistemari Estatu Batuetan egon ginen. Kontuan hartuta gaur Belmont txostena eta Arau Common, gogoratu behar dugu beste garai batean hori sortu ziren eta ari-nahiko zentzuz-erantzuten garai hartako arazoei, etika mediku hauste bereziki zehar eta Bigarren Mundu Gerraren ondoren (Beauchamp 2011) .

ahaleginak etiko mediku eta jokabidearen zientzilariek kode etikoak sortzeko gain, badira ere txikiagoak eta gutxiago ondo ezagutzen ahaleginak ordenagailua zientzialariek ziren. Izan ere, lehen ikertzaile aro digitalean ikerketa sortutako erronka etikoak sartu exekutatu ez ziren gizartearen zientzialariek; informatikariak, zehazki, segurtasun informatikoa ere ikertzaileak ziren. 1990eko eta 2000ko hamarkadan ordenagailu segurtasun ikertzaileek egindako gauzak parte hartzen duten pasahitzak ahula duten botnets baino gehiago hartzen eta ordenagailuak milaka hacking bezala etikoki eztabaidagarria ikasketak zenbaki bat (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . ikasketa horiek erantzunez, AEBetako Gobernuak, zehazki, Homeland Saileko Segurtasun-sortu urdin-zinta batzorde bat ikerketa informazioaren eta komunikazioaren teknologia (IKT) inplikatuz esparru etiko gidatzen bat idazteko. Ahalegin horren emaitzak Menlo txostena izan zen (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . ordenagailuaren segurtasun ikertzaile kezkak ez dira zehazki arren gizarte ikertzaile gisa berean, Menlo Txostena hiru gizarte ikertzaile ikasgai garrantzitsu eskaintzen.

Lehenengoa, Menlo txostena berretsi hiru Belmont printzipio-Respect the Persons, Ongintzaren da, eta Justizia-eta laugarren printzipioaren bat gehitzen: Zuzenbidea eta interes publikoa errespetatzea. Laugarren printzipio hori azaldu nion eta nola izango da ikerketa gizarte aplikatu behar da kapitulu nagusitan (6.4.4 atala).

Bigarren, Menlo Txostena ikertzaile deiak egiteko "ikerketa inplikatuz giza gaiak" Belmont Txostena batetik definizio estu bat harago joan kontzeptu orokor bat da "giza-kaltetu potentziala duten ikerketa." Belmont Txostena esparruaren mugak dira ondo Encore ilustratua. Princeton eta Georgia Tech IRBs agintari Encore ez zen "ikerketa irakasgaiak giza inplikatuz," eta, beraz, ez da arau pean berraztertu. Hala ere, argi eta garbi Encore giza-potentzial kaltetu ditu; Bere muturreko at, Encore izan potentzialki eragin errugabeen ari gobernuzapaltzaileak espetxeratu ere. printzipio tifikoak A esan ikertzaile behar ez estu, legezko "ikerketa inplikatuz giza gaiak," IRBs baimendu nahiz definizioa baten atzean ezkutatu. Izan ere, kontzeptu orokor bat hartu beharko duten "ikerketa giza-kaltetu potentziala" eta bere balizko giza-iraintzea kontuan etiko batera ikerketa propioen guztiak menpean beharko dute.

Hirugarren, Menlo Txostena ikertzaile deiak hartzen diren denean Belmont printzipioak aplikatuz stakeholders zabaltzeko. ikerketak bizitzako esparru bereizi bat da, gehiago da, egun-eguneko jarduerak murgildurik zerbait mugitu ahala, zenbait irizpide etiko egon besterik ikerketa parte-hartzaile espezifikoak haratago zabaldu behar ez diren parte-hartzaile eta ingurumena non ikerketa gertatzen besteak beste. Beste era batera esanda, Menlo txostena deiak egiteko ikertzaileek euren ikuspegia eremuan etikoa zabaltzeko besterik ez dute beren parte-hartzaile baino haratago.

Eraskin historiko honetan gizarte eta zientzia mediku ikerketa etika, baita informatikako berrikuspena oso labur bat eskaintzen du. Liburuaren luzera mediku zientzian ikerketako etika tratamendu bat lortzeko, ikusi Emanuel et al. (2008) edo Beauchamp and Childress (2012) .