Eraskin historikoa

Apendizazio historiko honek Estatu Batuetako ikerketa etikaren berrikuspen laburra eskaintzen du.

Ikerketa-etikari buruzko edozein eztabaidek aitortu behar dute iraganean ikertzaileek zientzia izugarrizko gauzak egin dituztela. Horietako bat txarrena Tuskegee Syphilis Study izan zen (6.4 taula). 1932an AEBko Osasun Zerbitzu Publikoko (PHS) ikertzaileek 400 gizon beltz inguru bildu zituzten gaixotasunaren ondorioak monitorizatzeko. Gizon horiek Tuskegee, Alabama inguruan erreklamatu ziren. Hasieratik estudioa ez zen terapeutikoa; Gaixotasunaren historia gizonezko beltzak bakarrik dokumentatzeko diseinatu zen. Parte-hartzaileek azterketaren izaerari buruz engainatu zitzaizkien, "odol txarra" aztertzeko esan zitzaien eta tratamendu faltsu eta eraginkorra eskaini zieten, nahiz eta sifilisa gaixotasun hilgarria izan. Azterketa aurrera egin ahala, sifilisa tratamendu seguru eta eraginkorrak garatu ziren, baina ikertzaileek modu aktiboan parte hartu zuten parte-hartzaileek tratamendua beste nonbait lortzean saihesteko. Esate baterako, Bigarren Mundu Gerrako garaian, ikerketa-taldeak finkatutako borondateak bermatu zituen gizonezko guztiek aztertzeko, tratamenduak gizonei jaso zitzaizkienean, Indar Armatuetara sartu zirenean. Ikertzaileek parte-hartzaileen engainatzea eta 40 urteko zaintza ukatzen jarraitu zuten.

Tuskegee Syphilis Studyk arrazismoaren eta muturreko desberdintasunen aurkako babespean egin zuen, Estatu Batuetako hegoaldean. Baina, 40 urte baino gehiagoko historia, ikertzaileek dozenaka zientzilari eta zuri-beltzek parte hartu zuten. Eta zuzenean parte hartzen duten ikertzaileez gainera, askoz ere gehiago irakurri beharko (Heller 1972) medikuntzako literaturan argitaratutako 15 txostenetatik (Heller 1972) . 1960ko hamarkadaren erdialdean -30 urte inguru, azterketa hasi zenetik-, Robert Buxtun izeneko PHS langilea PHS barruan bultzaka hasi zen azterketa amaitzeko, eta horrek moralki izugarrizko jotzen zuen. Buxtun-en erantzunean, 1969an PHSek panel bat antolatu zuen azterketaren etika erabatekoa egiteko. Zalantzarik gabe, berrikuspen etikoaren panelak ikertzaileek kutsatutako gizonek tratamendua mantentzen jarraitzea erabaki zuten. Jardunaldietan zehar, paneleko kide batek ere azpimarratu zuen: "Ez duzu inoiz beste ikasketa hau bezalakoa izango; aprobetxatu " (Brandt 1978) . Panel zuri guztiak, batez ere, medikuek osatzen zutenak, baimen informatiko batzuk lortzea erabaki zuen. Hala ere, panelak epaitu zituen gizonezkoek beraien adina eta hezkuntza maila baxua baimen informatua baimentzeko. Panelak gomendatzen du, beraz, ikertzaileek medikuaren arduradunek "baimen informatua sustatua" jasotzen dutela. Beraz, berrikuspen etiko oso baten ondoren ere, arreta atxikimendua jarraitu zen. Azkenean, Buxtunek kazetari bati istorioa hartu eta, 1972an, Jean Heller-ek artikulu batzuk argitaratu zituen mundu osora. Azken azterketa amaitutzat jo zuten atentatu publiko hedatuaren ondoren, eta bizirik iraun zuten gizonei eskaini zitzaien arreta.

Azterlan honen biktimek 399 gizonezkoak izan ziren, baina baita familientzat ere: gutxienez 22 emazte, 17 seme-alaba eta 2 bilobek syphilisek gaixotasuna kontratatu zuten tratamenduaren atxikipenaren ondorioz (Yoon 1997) . Gainera, azterketak eragindako kaltea luzaro iraun zuen. Azterketa-justifikaziorik- Afrikako estatubatuarrek komunitate medikoan zuten konfiantza murriztu zuten, Afrikar estatubatuarrek osasunean duten kaltea saihesteko (Alsan and Wanamaker 2016) . Gainera, fidagarritasun faltak zailtasunak izan zituen GIB / HIESa 1980ko eta 90eko hamarkadan tratatzeko (Jones 1993, chap. 14) .

zaila da gaur egun gertatzen ikerketa hain beldurgarria imajinatzea arren, badira Tuskegee Sifilia Study hiru ikasgai garrantzitsua pertsona ikerketa sozialaren aro digitalean egiteko uste dut. Lehenik eta behin, gogorarazi du ez dagoela ikasketak batzuk besterik ez zen gertatu beharko dira. Bigarren, erakusten digu ikerketa hori ez besterik, parte-hartzaile, baina, halaber, beren familia eta komunitate osoan kalte dezake luze ondoren ikerketa burutu dela. Azkenik, ikertzaileak terrible etiko erabakiak hartu ahal erakusten du. Izan ere, ikertzaileak beldur batzuk bultzatu behar da, gaur egun, jende asko Ikerketa honetan inplikatutako egin awful hala nola, besteak beste, denbora epe luze bat baino erabakiak uste dut. Eta, zoritxarrez, Tuskegee ez da inola ere berezia; beste hainbat ikerketa sozial eta mediku problematikoa adibide ez ziren aro honetan zehar (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1965ean, Tuskegee Syphilis Study-ek eta beste ikertzaile batzuek etika akats horiek erantzun zezaten, AEBko Kongresuak Ikerketa Biomedikoko eta Portaera Ikerketarako Giza Gaien Babeserako Batzorde Nazionala sortu zuen, eta giza gaien inguruko ikerketarako jarraibide etikoak garatu zituen. Belmont Kongresu Jauregian lau urteko bilera egin ondoren, taldeak Belmont txostena egin zuen , bioetika eztabaidako laburpenetan eta ikerketaren eguneroko praktikan eragin handia izan duen txostena.

Belmont txostenak hiru atal ditu. Praktiken eta ikerketen arteko lehen mugen barruan, txostenak zehazten du. Bereziki, ikerketaren , jakintza orokorraren eta praktikaren bila dabilen ikerketa bat bereizten du, eguneroko tratamendua eta jarduerak barne hartzen dituena. Gainera, Belmont Txostenaren printzipio etikoen arabera ikerketarako bakarrik aplikatzen dela argudiatzen du. Ikerketaren eta praktikaren arteko bereizketa hau Belmont Txostena ez da oso egokia, gizarte-ikerketan adinaren arabera (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmont txostenak bigarren eta hirugarren atalak hiru printzipio etiko ditu: pertsonen errespetua; Ongintzaren; eta Justizia-, eta deskribatu nola printzipio horiek ikerketa praktikan aplikatu daitezkeen. Hauek kapitulu honetako testu nagusiaren arabera xehetasun gehiago deskribatzen dituzten printzipioak dira.

Belmont txostenak helburu orokorrak ezartzen ditu, baina ez da eguneroko jarduerei aurre egiteko erabil daitekeen dokumenturik. Hori dela eta, Estatu Batuetako gobernuak Arau Komuna izenez ezaguna den arau bat sortu zuen (izen ofiziala 45. artikulua, Arau Federalen Kodea, 46. Zat., Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Arau horiek ikerketaren berrikusi, onesten eta gainbegiratzen duten prozesua deskribatzen dute, eta instrukzio-batzordeen berrikuspen-batzordeek (IRB) betearazitako arduradunak dira. Belmont txostenaren eta arau komunaren arteko aldea ulertzeko, kontuan hartu nola baieztatu informatua bakoitzak: Belmont txostenak baimen informatuaren arrazoi filosofikoak eta benetako baimen informatua adierazten duten ezaugarri zabalak deskribatzen ditu. Arau arruntak zortzi eskatzen ditu eta sei aukerako informaziorako baimenaren elementu aukerakoa. Legearen arabera, AEBetako Gobernuak finantzaketa jasotzen duen ikerketa ia guztiak gobernatzen ditu. Horrez gain, AEBetako gobernuak finantzatutako diru-laguntzen erakundeek normalean Arau Komuna aplikatzen dute erakundearen ikerketa guztietan, edozein dela ere finantzaketa-iturririk. Baina Arau Komuna ez da automatikoki aplikatuko AEBetako Gobernuaren ikerketa-finantzaketa jasotzen duten enpresek.

Ia ikertzaile ia guztiek Belmont txostenean adierazitako ikerketa etikoari buruzko ikuspegi orokorrak errespetatzen dituztela uste dut, baina Arazo Komuna eta IRBen lan egiteko prozesua oso gogaikarria dago (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Argi izateko, IRBren kritikak ez dira etikaren aurka. Baizik eta uste dute uneko sistemek oreka egoki bat ez dutela edo beste metodo batzuen bidez lortu ahal izan ditzaten. Hala ere, I, IRB hauei emango zaizkie. IRB baten arauak jarraitu behar badituzu, orduan egin beharko zenuke. Hala ere, zure ikerketaren etika kontuan hartuta, printzipioan oinarritutako hurbilketa bat ere bultzatu nahi nuke.

Atzeko planoan oso labur laburbiltzen dugu nola iritsi zen Estatu Batuetako IRBren berrikuspenen sistema. Belmont txostena eta arau arrunta gaur egun kontuan hartuta, garai desberdinetan sortu ziren eta gogoan izan behar genituzkeen -espeziatu nahiko- garai hartako arazoei erantzutea, bereziki, etika medikuaren aurkako delituak, Bigarren Mundu Gerraren ondoren eta ondoren (Beauchamp 2011) .

Zientzia esperimentalek eta portaera zientifikoek kode etikoak sortzeko egindako ahaleginez gain, ordenagailu zientzialariek ere gutxiago eta ezagunagoak izan ziren. Izan ere, ikerketa digitalak sortutako erronka etikoetara iristeko lehen ikertzaileak ez ziren gizarte zientzilariak: informatikako zientzialariak ziren, zehazki ordenagailu segurtasuneko ikertzaileak. 1990eko eta 2000ko hamarkadan, segurtasun informatikoko ikertzaileek etnikoki zalantzazko ikasketak egin zituzten, botikinak eta hacking-ak milaka pasahitz ahulekin (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Ikasketa hauei erantzunez, Estatu Batuetako Gobernuak (zehazki, Homeland Security Department) zientzia urdineko batzorde bat sortu zuen ikerketa eta informazioaren eta komunikazioaren teknologien (IKT) ikerketaren esparru etiko gidari bat idazteko. Ahalegin horren emaitza menlo txostena izan zen (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Segurtasun informatikoko ikertzaileen kezkak ikertzaile sozialak ez diren berdinak badira ere, Menlo txostenak hiru ikasgai garrantzitsu eskaintzen ditu ikertzaile sozialentzat.

Lehenik eta behin, Menlo Txostenak hiru Belmont printzipioak berretsi ditu: Pertsonen, ongizatearen eta Justiziaren errespetua, eta laugarren bat gehitzen du: Zuzenbidea eta interes publikoa errespetatzea . Laugarren printzipio hau deskribatu nuen eta kapitulu honetako testu nagusiaren inguruko ikerketa sozialari aplikatu beharra (6.4.4 atala).

Bigarrenik, Menlo-ren txostenak Belmont txostenari "giza gaien inguruko ikerketak" izenburuaren definizio estuan haratago doazen ikertzaileek "gizakiaren kaltearen potentziala duten ikerketak" nozio orokorrarekin lotzea eskatzen du. Belmont txostenaren esparruaren mugak Ongi ilustratzen du Encore-k. Princeton eta Georgia Tech-ko IRBek erabaki zuten Encore-k ez zituela "giza gaien inguruko ikerketak", eta, beraz, ez zen Arau Komuna azpian berrikusteko gai. Hala eta guztiz ere, Encore argi eta garbi giza potentziala kaltetu du; Bere muturretan, Encorek potentzialki eragin dezake errugabeen artean gobernu errepresiboek espetxeratua. Printzipioz oinarritutako ikuspegi batek esan nahi du ikertzaileek ez dutela "giza gaien inguruko ikerketa" definizio estu eta juridiko baten atzean ezkutatu, nahiz eta IRBek baimendu. Baizik eta "giza-kalte potentzialarekin egindako ikerketa" nozio orokor bat hartu beharko lukete eta beren ikerketa guztiak bere gain hartu beharko lituzkete kontuan giza ikuspegiarekin eta etika kontuan hartuta.

Hirugarrenik, Menlo txostenak ikertzaileei Belmont printzipioak aplikatzerakoan kontuan hartzen dituzten alderdiak zabaltzeko eskatzen die. Ikerketa bizitzako esparru bereizi batetik eguneroko jardueretan txertatzen den zerbaitetara eraman denez gero, ikerketarako parte-hartzaile espezifikoek baino gehiagok parte hartuko duten alderdi etikoak eta ikerketaren ingurumena barne hartu beharko lituzkete. Beste era batera esanda, Menlo-ren txostenak ikertzaileek beren ikuspuntu etikoa zabaltzera gonbidatzen dituzte beren partaideek baino gehiago.

Apendizazio historiko honek ikerketaren etika oso laburra eman du gizarte eta medikuntza zientzien eta informatika zientzien inguruan. Medikuntza zientzien ikerketaren etikaren tratamendu liburua egiteko, ikus Emanuel et al. (2008) edo Beauchamp and Childress (2012) .