Ajaloolised lisa

Igasugune arutelu eetika peab tunnistama, et varem on teadlased teinud hirmsaid asju nimel teaduses. Üks hirmus oli Tuskegee Süüfilis Study. Aastal 1932, teadlased US Public Health Service (PHS) õpib umbes 400 musta meest nakatunud süüfilise uuringu, et jälgida mõju haiguse. Need mehed värvati ümbrus Tuskegee, Alabama. Algusest peale oli uuringu mitteterapeutilises; see oli mõeldud pelgalt dokumenteerib ajaloo haiguse musta isast. Osalejad olid petetud olemuse kohta uuringu-öeldi, et see oli uuringu "halb veri" -ning neid pakuti vale ja ravi on ebaefektiivne, kuigi süüfilis on surmav haigus. Kuna uuringu edenedes ohutu ja tõhus ravi süüfilise töötati, kuid teadlased aktiivselt sekkunud, et vältida osalejate saada ravi mujal. Näiteks II maailmasõja ajal uurimisrühma tagatud eelnõu edasilükatud kõigile meestele uuringus, et vältida ravi mehed oleks saanud nad sisenesid relvajõududele. Teadlased jätkasid petta osalejatele ja neid keelata hoolitseda 40 aastat. Uuring oli 40-aastane deathwatch.

Tuskegee Süüfilis Uuring toimus taustal rassismi ja äärmine ebavõrdsus, mis oli levinud lõunaosas USA ajal. Aga üle selle 40-aastase ajaloo jooksul on uuringus osales kümneid teadlasi nii must ja valge. Ja lisaks teadlaste otseselt seotud, palju rohkem tuleb lugenud üks 15 aruannet avaldatud uuringu meditsiinilises kirjanduses (Heller 1972) . Kui 1960ndate aastate keskel-umbes 30 aastat pärast uuringu algust, PHS töötaja nimega Robert Buxtun hakkas surudes jooksul PHS lõpetada uurimus, mille ta pidas moraalselt ennekuulmatu. Vastuseks Buxtun, 1969 PHS kokku paneeli teha täielik eetiline ülevaade uuringu. Vapustavalt on eetilise läbivaatamise otsustas, et teadlased peaksid jätkuvalt kinni kohtlemise nakatunud mehed. Nõupidamistel, ühe paneeli liikmeks isegi ütles: "Sa ei saa kunagi teise uurimuse niimoodi; seda kasutama " (Brandt 1978) . Täiesti valge tahvel, mis enamasti koosneb arstid tegid otsustada, et mingi teadliku nõusoleku tuleks omandada. Aga, paneel hinnatakse mehed end võimetu pakkudes teadliku nõusoleku oma vanuse tõttu ja madal haridustase. Paneel soovitatav seetõttu, et teadlased saavad "surrogaat informeeritud nõusoleku" kohaliku arsti ametnikud. Seega, isegi pärast täielikku eetiline läbivaatus, kinnipeetava ravi jätkata. Lõpuks, Robert Buxtun võttis lugu ajakirjanik ja 1972. Jean Heller kirjutas mitmeid ajaleheartikleid, et avatud uuring, et maailmas. Alles pärast laialdast avalikku nördimust, et uuring viidi lõppes ja hooldus pakuti mehed, kes olid üle elanud.

Ohvrid selles uuringus ei hõlma mitte ainult 399 meest, vaid ka nende perekondi: vähemalt 22 naist, 17 last ja 2 lapselast süüfilis võib haigestumist tõttu kinnipeetud ravi (Yoon 1997) . Lisaks tekitatud kahju jätkus uuring kaua pärast seda lõppes. Uuring-õigustatult-vähendanud usaldust, et aafrika ameeriklased olid arstkonna, erosiooni usaldus, mis võis afroameerika vältida arstiabi on peletamine oma tervise (Alsan and Wanamaker 2016) . Lisaks usalduse puudumine takistab jõupingutusi, et HIV / AIDS 1980ndatel ja 90ndatel aastatel (Jones 1993, Ch. 14) .

Kuigi see on raske ette kujutada, teadus- nii hirmsat juhtub täna, ma arvan, et seal on kolm olulist õppetunnid Tuskegee Süüfilis Uuring inimestele läbi sotsiaalsed uuringud digitaalajastul. Esiteks meenutab meile, et seal on mõned uuringud, et lihtsalt ei tohiks juhtuda. Teiseks, see näitab meile, et teadus võib kahjustada mitte ainult osalejad, vaid ka nende perede ja kogu kogukondade kaua pärast uuringud on lõpule viidud. Lõpuks selgub, et teadlased saaksid kohutav eetilisi otsuseid. Tegelikult ma arvan, et see peaks esile mõned hirmu teadlased täna, et nii palju inimesi osaleb selles uuringus tehtud selline kohutav otsuseid nii pika aja jooksul. Ja kahjuks Tuskegee ei ole sugugi ainulaadne; oli mitmeid teisi näiteid problemaatiline sotsiaalne ja meditsiiniliste uuringute käigus selle ajastu (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Aastal 1974, vastuseks Tuskegee Süüfilis Uuring ja need teised eetilised vead teadlased, USA Kongressi loodud riikliku kaitse komisjoni Inimese ained biomeditsiinitehnika ja käitumishäirete uurimis- ja ülesandeks komitee arendada eetilisi suuniseid inimuuringute teemasid. Pärast neli aastat kestnud kohtumisel Belmont Conference Center, koostas rühm Belmont aruanne, sihvakas, kuid võimas dokument, mis on olnud tohutu mõju nii abstraktne arutelud bioeetika ja igapäevane praktika teadustöö.

Belmont aruanne on kolm osa. Esimeses osas-piirid tavade ja uurimistööde-Belmont aruandes esitatakse selle mõjualas. Eelkõige väidab ta, eristatakse teadus, mis püüab generalizable teadmisi ja praktikat, mis hõlmab igapäevast ravi ja tegevusi. Lisaks väidab ta, et eetilised põhimõtted Belmont aruanne kehtivad ainult teadus. On väidetud, et see eristamine uurimistöö ja praktika on üks viis, et Belmont aruanne on sobima sotsiaalse teadus digitaalajastul (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Teine ja kolmas osa Belmont aruanne panema kolm eetilised põhimõtted-Austus Isikud; heategevuse; ja õigus-ja kirjeldada, kuidas neid põhimõtteid saab rakendada teadusuuringute tavale. Need on põhimõtted, mida ma täpsemalt kirjeldatud peatükis.

Belmont aruandes esitatakse laiemate eesmärkide saavutamisele, kuid see ei ole dokument, mida saab hõlpsalt kasutada jälgida päev-päevalt tegevuse. Seega USA valitsus loonud terve rea määrusi, mis on kõnekeeles nimetatakse ühise normi (nende ametlikku nime on nimetus 45 Code of Federal Regulations, osa 46, alajagudele A - D) (Porter and Koski 2008) . Need määrused kirjeldada läbivaatamise protsessi, kinnitamine ja järelevalve teadus- ja nad on määrused, mis eetikakomiteedelt (IRBs), kelle ülesanne on täitva. Selleks, et mõista erinevust Belmont aruanne ja ühine reegel, kaaluma, kuidas iga arutleb informeeritud nõusoleku: Belmont aruanne kirjeldab filosoofilised põhjused teadliku nõusoleku ja üldistest omadustest, mis esindavad tõelist informeeritud nõusoleku, kui ühise Reegel loetleb kaheksa vajalik ja kuus vabatahtlik elemendid informeeritud nõusoleku dokument. Seaduse järgi üldreegli reguleerib peaaegu kõik uurimistöö, mis rahastatakse USA valitsuse. Lisaks paljud asutused, et raha saavad USA valitsuse tavaliselt kohaldab ühist reeglit kõigi teadus- juhtub, et institutsioon, olenemata sellest, rahastamisallikas. Aga ühine reegel ei kohaldu automaatselt kell ettevõtted, mis ei saa teadusuuringute rahastamise USA valitsuse.

Ma arvan, et peaaegu kõik teadlased järgima laiemate eesmärkide saavutamisele eetiliste teadusuuringute väljendatud Belmont aruanne, kuid on levinud häirituse ühise Reegel ja protsessi töötavad IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Et asi oleks selge, need kriitilised IRBs ei ole vastu eetika. Pigem nad usuvad, et praegune süsteem ei leida sobiv tasakaal või võiks paremini saavutada oma eesmärke läbi teiste meetoditega. See peatükk, aga võtab neid IRBs toodud. Kui teil on vaja järgida reegleid IRB, siis peaks neid järgima. Kuid ma kutsun teid üles võtta ka põhimõtted lähenemine kaalumisel eetika oma teadus.

Selle taustal väga lühidalt kokku, kuidas me jõudsime reeglitel põhinev süsteem IRB ülevaade Ameerika Ühendriikides. Kaaludes Belmont aruanne ja ühine reegel täna, me ei tohi unustada, et nad on loodud erinevas ajastu ja olid-üsna mõistlikult-reageerida probleeme selle ajastu, eriti rikkumisi meditsiinieetika ajal ja pärast Teist maailmasõda (Beauchamp 2011) .

Lisaks eetilist jõupingutusi meditsiini- ja käitumuslikud teadlased luua käitumisnormide, seal olid ka väiksemad ja vähem tuntud jõupingutusi arvuti teadlased. Tegelikult esimene teadlased joosta eetilisi väljakutseid loodud digitaalajastul teadus ei ühiskonnateadlased; nad olid arvuti teadlased, täpsemalt teadlaste arvuti turvalisust. 1990-ndatel ja 2000-ndate arvuti turvalisuse teadlaste läbi viidud mitmeid eetiliselt küsitav uuringuid, mis on seotud asjad üle võtta botnet ja tungimist tuhandeid arvuteid nõrku paroole (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Vastuseks need uuringud, et USA valitsuse konkreetselt Sisejulgeolekuministeeriumi loodud sinine-lint Komisjoni kirjutada eetilised raamistik uuringud on info- ja kommunikatsioonitehnoloogia (IKT). Tulemused selles vallas oli Menlo aruanne (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Kuigi muresid arvuti turvalisuse teadlased ei ole täpselt sama sotsiaalse uurijate Menlo aruanne pakub kolm olulist õppetundi sotsiaalse teadlased.

Esiteks, Menlo aruanne kinnitab kolme Belmont põhimõtted-Austus Isikud, heategevuse, ja õigus-ja lisab neljanda põhimõtte: Austus Law and Public Interest. Ma kirjeldasin seda neljanda põhimõtte ja kuidas seda tuleks rakendada sotsiaalse teadustöö peamised peatükis (§ 6.4.4).

Teiseks, Menlo kutsub aruanne teadlased liikuda kitsas mõiste "inimuuringute teemadel" alates Belmont aruanne üldisema mõiste "teadus inimese kahjustamata potentsiaali." Piirangud ulatus Belmont aruanne on illustreerib hästi Encore. IRBs Princetoni ja Georgia Tech otsustas, et Encore ei olnud "inimuuringute teemasid," ja seetõttu ei allu all ühise normi. Kuid Encore selgelt inimese kahjustamata potentsiaali; selle kõige äärmine, Encore võiks põhjustada süütuid inimesi on vangistatud poolt repressiivse valitsused. Printsiibipõhine lähenemisviise tähenda, et teadlased ei tohiks peituda kitsas õiguslik määratlus "inimuuringute teemasid," isegi kui IRBs võimalda seda. Pigem peaks võtma üldisema mõiste "teadus inimese kahjustamata potentsiaal" ja nad peaksid allutada kõik oma teadustöö inimese kahjustamata võimalik eetiline kaalutlus.

Kolmandaks, Menlo kutsub aruanne teadlased laiendada sidusrühmade, mida peetakse kohaldamisel Belmont põhimõtteid. Kuna teadus on liikunud eraldi eluvaldkonnas midagi, mis on rohkem varjatud päev-päevalt tegevuse eetilised kaalutlused tuleb laiendada kaugemale lihtsalt konkreetsete uuringute osalejate hulka mitte-osalejate ja keskkonna, kus uurimistegevus aset leiab. Teiste sõnadega, Menlo aruanne nõuab teadlased laiendada oma eetilisi vaatevälja kaugemale lihtsalt nende osalejate vahel.

See ajalooline lisas antakse põgus ülevaade eetika sotsiaal- ja arstiteaduse, samuti infotehnoloogia. Sest raamatu pikkus ravi eetika meditsiini, vaata Emanuel et al. (2008) või Beauchamp and Childress (2012) .