Ajaloolised lisa

See ajalooline lisa annab ülevaate Ameerika Ühendriikide teadusuuringute eetikast.

Kõik uurimistöö eetika käsitlevad arutelud peavad tunnistama, et varem on teadlased teaduse nimel teinud kohutavaid asju. Üks halvim neist oli Tuskegee süüfiisi uuring (tabel 6.4). 1932. aastal osales uuringus USA rahvatervise teenistuse (PHS) teadlased ligikaudu 400 sümptomiga nakatunud mustast meest haiguse tagajärgede jälgimiseks. Neid mehi värviti Tuskegee ümbrusest Alabama osariigis. Algusest peale oli uuring mitteterapeutiline; see oli mõeldud üksnes musta meeste haiguse ajaloo dokumenteerimiseks. Osalejaid petti uuringu olemusest - neile öeldi, et tegemist oli "halbade veridega" - ja neile pakuti valet ja ebaefektiivset ravi, kuigi süüfilis on surmav haigus. Uuringu edenedes töötati välja ohutu ja efektiivne ravi süüfilise jaoks, kuid teadlased sekkusid aktiivselt, et takistada osalejaid ravist mujal. Näiteks II maailmasõja ajal tagab uurimisrühm kogu uurimuses osalevatele meestele eelvangistuse, et vältida meeleolu saamist, kui nad oleksid sisenenud relvajõududesse. Teadlased jätkasid osalejate petmist ja keeldusid 40-aastasest hoolitsusest.

Tuskegee süüfiisit käsitlev uurimus toimus rassismi ja äärmise ebavõrdsuse taustal, mis sel ajal oli Ameerika Ühendriikide lõunaosas. Kuid 40-aastase ajaloo jooksul hõlmas uurimus kümneid teadlasi, nii must-valget. Lisaks lisaks otseselt seotud teadlastele on paljudel juhtudel lugenud meditsiinilises kirjanduses avaldatud uuringut 15st (Heller 1972) . 1960. aastate keskel - umbes 30 aastat pärast uuringu alustamist - PHS töötaja nimega Robert Buxtun hakkas PHS-is lõpetama uuringut, mida ta pidas moraalselt ennekuulmatuks. Reaktsioonina Buxtunile, 1969. aastal, kutsus PHS kokku uurimuse täieliku eetilise ülevaate läbiviimise paneeli. Hoolikalt leidis eetilise hindamise paneel, et teadlased peavad jätkama ravi nakatunud meestelt. Arutelude käigus märkis üks paneeli liige isegi järgmist: "Teil pole kunagi veel sellist õpetust; ära seda ära kasutada " (Brandt 1978) . Kõigil valges paneel, mis koosnes enamasti arstidest, otsustas, et tuleks saada mõni informeeritud nõusolek. Kuid vaekogu leidis, et mehed ise ei suuda anda teadlikku nõusolekut nende vanuse ja madala haridustaseme tõttu. Seetõttu soovitas ekspertrühm, et teadlased saavad kohalike meditsiinitöötajate teadmisest nõusoleku. Niisiis, isegi pärast täielikku eetilist ülevaatust jätkati hoolduse kinnipidamist. Lõpuks võttis Buxtun lugu ajakirjanikule ja aastal 1972 kirjutas Jean Heller ajaleheartiklite seeriat, mis avaldas uuringu maailmale. Alles pärast laialdast avalikku pahameelt, et uuring lõppes lõpuks ja hooldust pakuti ülejäänud meestele.

Selle uuringu ohvrid ei hõlmanud mitte ainult 399 meest, vaid ka nende peresid: vähemalt 22 naisel, 17 last ja 2 süüfilisega lapselast võivad haiguse tõttu ravi katkestamisest põhjustada (Yoon 1997) . Lisaks sellele jätkus uurimuse tekitatud kahju pikka aega pärast selle lõppemist. Uuring lubas - vähendas Aafrika ameeriklaste usaldust meditsiinikeskkonnas, usalduse vähenemist, mis võis aafrika ameeriklastel vältida arstiabi oma tervise (Alsan and Wanamaker 2016) . Veelgi enam, usalduse puudumine pidurdas jõupingutusi HIV / AIDSi leevendamiseks 1980ndatel ja 90ndatel (Jones 1993, chap. 14) .

Kuigi see on raske ette kujutada, teadus- nii hirmsat juhtub täna, ma arvan, et seal on kolm olulist õppetunnid Tuskegee Süüfilis Uuring inimestele läbi sotsiaalsed uuringud digitaalajastul. Esiteks meenutab meile, et seal on mõned uuringud, et lihtsalt ei tohiks juhtuda. Teiseks, see näitab meile, et teadus võib kahjustada mitte ainult osalejad, vaid ka nende perede ja kogu kogukondade kaua pärast uuringud on lõpule viidud. Lõpuks selgub, et teadlased saaksid kohutav eetilisi otsuseid. Tegelikult ma arvan, et see peaks esile mõned hirmu teadlased täna, et nii palju inimesi osaleb selles uuringus tehtud selline kohutav otsuseid nii pika aja jooksul. Ja kahjuks Tuskegee ei ole sugugi ainulaadne; oli mitmeid teisi näiteid problemaatiline sotsiaalne ja meditsiiniliste uuringute käigus selle ajastu (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Ameerika Ühendriikide Kongress asutas 1974. aastal Tuskegee Syphilis uuringu ja teiste teadlaste eetiliste läbikukkumiste tõttu riikliku biomeditsiiniliste ja käitumuslike teadustöötajate kaitse komisjoni ülesandeks töötada välja inimküsimustega seotud teadusuuringute eetilised juhised. Pärast Belmonti konverentsikeskuses toimunud nelja aasta pikkust koosolekut koostati Belmonti raport , mis on tohutult mõjutanud nii bioeetika abstraktseid arutelusid kui ka igapäevaseid teadusuuringuid.

Belmonti aruandel on kolm sektsiooni. Esimeses praktikas ja uurimistöö piirides on aruandes välja toodud tema pädevus. Eelkõige väidab ta, et eristatakse uurimistööd , mille eesmärgiks on üldistatud teadmised ja praktika , mis hõlmab igapäevast ravi ja tegevusi. Lisaks väidab ta, et Belmonti aruande eetilisi põhimõtteid kohaldatakse ainult teadusuuringute suhtes. On väidetud, et selline teadustegevuse ja praktika eristamine on üks viis, et Belmonti aruanne ei sobi digitaalajastul põhinevatele sotsiaalsetele uuringutele (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmonti aruande teises ja kolmandas osas on välja toodud kolm eetilisi põhimõtteid - inimeste austamine; Heategevus; ja õigusemõistmine - ja kirjeldage, kuidas neid põhimõtteid teaduspraktikas rakendada. Need on põhimõtted, mida ma kirjeldasin põhjalikumalt selle peatüki põhitekstis.

Belmonti aruandes on esitatud laialdased eesmärgid, kuid see ei ole dokument, mida saab hõlpsasti kasutada igapäevase tegevuse jälgimiseks. Seetõttu koostas USA valitsus reeglite kogumi, mida kutsutakse kõnekeks nimetuseks ühise reeglina (nende ametlik nimetus on föderaalmääruste osa 46. osa alajaos AD) (Porter and Koski 2008) . Need eeskirjad kirjeldavad uurimisprotsessi ülevaatamiseks, heakskiitmiseks ja järelevalveks ning need on eeskirjad, mille täitmise eest vastutavad institutsioonide läbivaatamise nõukogud (IRB). Et mõista Belmonti aruande ja ühise reegli vahelisi erinevusi, kaaluge, kuidas igaüks arutab informeeritud nõusolekut: Belmonti aruanne kirjeldab informeeritud nõusoleku filosoofilisi põhjuseid ja laialdaseid omadusi, mis esindaksid tõelist teadlikku nõusolekut, samas kui ühiseeskirjad loetlevad nõutavad kaheksa ja kuus teadliku nõusoleku dokumendi vabatahtlikud elemendid. Seaduse järgi reguleerib ühine eeskiri peaaegu kõiki uuringuid, mis saavad USA valitsusest rahalisi vahendeid. Lisaks sellele rakendavad paljud asutused, kes saavad USA valitsuselt rahalisi vahendeid, tavaliselt ühist eeskirja kõigis selle asutuse teadustöös, olenemata rahastamisallikast. Kuid üldine reegel ei kehti automaatselt äriühingutele, kes ei saa uurimisrahastust USA valitsusest.

Ma arvan, et peaaegu kõik teadlased austavad Belmonti aruandes väljendatud eetiliste uuringute laiemaid eesmärke, kuid üldine eeskiri ja IRBdega töötamise protsess on laialt levinud (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Selleks, et olla selge, need, kes kritiseerivad IRB-sid, ei ole eetika vastu. Nad arvavad pigem, et praegune süsteem ei suuda leida sobivat tasakaalu või saavutada oma eesmärke teiste meetodite abil paremini. Siiski võtaksin need IRB-d antud. Kui teil on kohustus järgida IRB reegleid, siis peate seda tegema. Kuid ma kutsun teid üles võtta ka põhimõtteid lähenemist kaalumisel eetika teie teadusuuringud.

Selles taustates kirjeldatakse lühidalt, kuidas jõudsime eeskirjadepõhisele IRB-ülevaate süsteemile Ameerika Ühendriikides. Belmonti raporti ja ühise seisukoha käsitlemisel täna peame meeles pidama, et need on loodud teistsuguse ajastu jooksul ja olid üsna mõistlikult vastanud selle ajastu probleemidele, eriti meditsiinieetika rikkumistele II maailmasõja ajal ja pärast seda (Beauchamp 2011) .

Lisaks meditsiiniliste ja käitumuslike teadlaste jõupingutustele eetiliste koodide loomiseks oli ka arvutiteadlaste väiksemad ja vähem tuntud jõupingutused. Tegelikult ei olnud digitaalajastul põhinevate teadusuuringute käigus tekkinud eetilised väljakutsed esimesed teadlased sotsiaalteadlased: nad olid arvutiteadlased, täpsemalt teadurid arvuti turvalisuses. 1990ndatel ja 2000ndatel tegi arvutiturbealased teadlased mitmeid eetiliselt küsitavaid uuringuid, mis hõlmasid selliseid asju nagu botnettide ülevõtmine ja tuhandete nõrkade paroolidega arvutite (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Vastuseks nendele uuringutele lõi USA valitsus, nimelt Sisejulgeolekuministeerium, sinise paelaga komisjoni, et kirjutada juhtiv eetiline raamistik info- ja kommunikatsioonitehnoloogiate (IKT) uurimiseks. Nende jõupingutuste tulemuseks oli Menlo aruanne (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Kuigi arvutiturbealaste teadlaste muresid ei ole täpselt samad kui sotsiaalteadlaste muresid, pakub Menlo aruanne sotsiaalteadlastele kolme olulist õppetundi.

Esiteks kinnitab Menlo raport kolme Belmonti põhimõtet - inimeste austamine, heategevus ja õigusemõistmine - ning lisab neljanda: õiguskindlus ja avalik huvi . Ma kirjeldasin seda neljandat põhimõtet ja seda, kuidas seda tuleks rakendada sotsiaalsete uuringute jaoks selle peatüki põhitekstis (punkt 6.4.4).

Teiseks kutsutakse Menlo raportis teadlasi Belmonti aruandest välja viima inimküsimustega seotud teadusuuringute kitsast määratlusest üldisemale mõistele "teadustöö, mis kahjustab inimesi". Belmonti aruande ulatuse piirangud hästi illustreeritud Encore. Princetoni ja Georgia Techi IRB-sid otsustas, et Encore ei olnud "uurimistöö, mis hõlmas inimesi", mistõttu see ei kuulu ühise eeskirja alla. Ent Encoreil on ilmselgelt inimeste kahjustav potentsiaal; selle kõige äärmuslikumal kujul võib Encore potentsiaalselt kaasa tuua süütute inimeste mahasurumise repressiivsete valitsuste poolt. Põhimõttepõhine lähenemisviis tähendab, et teadlased ei tohiks varjata kitsa juriidilise definitsiooni "uurimistöö, mis hõlmab inimesi", isegi kui IRBd seda võimaldavad. Pigem peaksid nad kasutama üldisemat mõistet "teadusuuringud, mis on suunatud inimkahjustuste tekitamise potentsiaalile" ja nad peaksid omaenda teadusuuringutega tegelema inimkaubanduse potentsiaaliga eetiliselt.

Kolmandaks kutsutakse Menlo raportis teadlasi laiendama Belmonti põhimõtete rakendamisel kaalutud sidusrühmi. Kuna teadustöö on liikunud eraldiseisva eluvaldkonnast selleni, mis on igapäevases tegevuses rohkem integreerunud, tuleb eetilisi kaalutlusi laiendada ainult konkreetsetele teadustöötajatele, et kaasata osalejaid ja keskkonda, kus teadustöö toimub. Teisisõnu nõuab Menlo raport teadlasi, et nad laiendaksid oma eetilist vaatevälja lisaks oma osalejatele.

See ajalooline lisa on andnud väga lühikese ülevaate sotsiaal- ja meditsiiniteaduste ja infotehnoloogia uurimistöö eetikast. Arstiteaduse uurimistöö eetika raamatu pikkuse käsitlemiseks vt Emanuel et al. (2008) või Beauchamp and Childress (2012) .