6.6.1 Informeeritud nõusolek

Teadlased peaksid, võivad ja saavad järgida reeglit: mingid nõusoleku kõige teadus.

Teadlik nõusolek on fundamentaalne idee - mõned võivad öelda peaaegu kinnisideeks (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - teadusuuringute eetikast. Uurimistegevuse eetika kõige lihtsam versioon ütleb: "Teadlik nõusolek kõigile." See lihtne reegel ei vasta siiski kehtivatele eetilistele põhimõtetele, eetilisele regulatsioonile või uurimispraktikale. Selle asemel peaksid teadlased, saavad ja saavad järgida keerukamat reeglit: "enamiku teadusuuringute jaoks on nõusoleku vorm."

Esiteks, et minna üle liiga lihtsustatud ideedest informeeritud nõusoleku kohta, tahaksin teile rääkida rohkem diskrimineerimist uurivatest välieksperimentidest. Nendes uuringutes kasutavad võltsitud kandidaadid, kellel on erinevad omadused - näiteks mõned mehed ja mõned naised - taotleda erinevaid töökohti. Kui üks liiki taotlejaid saab palgatud sagedamini, siis saavad teadlased järeldada, et rentimise protsess võib olla diskrimineeriv. Selles peatükis on kõige olulisem neist katsetest see, et nende katsetega osalejad - tööandjad - ei anna kunagi nõusolekut. Tegelikult on need osalejad petnud. Kuid diskrimineerimise uurimiseks on läbi viidud välikatseid vähemalt 117 uuringus 17 riigis (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Uurijad, kes kasutavad diskrimineerimise uurimiseks välieksperteerimist, on nende uuringute nelja tunnusjooni leidnud, et need ühiselt võimaldavad neid eetiliselt lubada: 1) piiratud kahju tööandjatele; (2) suur sotsiaalne kasu on diskrimineerimise usaldusväärne mõõde; (3) diskrimineerimise mõõtmise muude meetodite nõrkus; ja (4) asjaolu, et pettus ei riku selle seaduse norme rangelt (Riach and Rich 2004) . Kõik need tingimused on kriitilised ja kui mõni neist ei ole rahul, on eetiline asi keerulisem. Belmonti aruandest tulenevaid eetikapõhimõtteid saab kolme neist omadustest tuletada: piiratud kahju (inimeste austamine ja hüvanguks) ning teiste meetodite (Beneficence and Justice) suur kasu ja nõrkus. Viimase tunnusjoonena, kontekstuaalsete normide mittevastaseks tunnistamist, võib tuletada Menlo raporti seadusest ja avaliku huvi austamisest. Teisisõnu, tööhõiverakendused on olukord, kus juba on oodata võimaliku pettuse olemasolu. Seega ei kattu need katsed juba põlised eetilised maastikud.

Lisaks sellele põhimõttele põhinevale argumendile on kümned IRB-d teinud ka järelduse, et nõusoleku puudumine nendes uuringutes on kooskõlas kehtivate eeskirjadega, eelkõige ühise eeskirja § 46.116 osa (d). Lõpuks on ka USA kohtud toetanud nõusoleku puudumist ja pettuse kasutamist välikatsetes diskrimineerimise mõõtmiseks (Ameerika Ühendriikide apellatsioonikohtu seitsmes ringkonnakohus nr 81-3029). Seega on välikatsed ilma nõusolekuta kooskõlas olemasolevate eetiliste põhimõtete ja olemasolevate eeskirjadega (vähemalt Ameerika Ühendriikide reeglid). Seda arutluskäiku toetasid laiaulatuslikud sotsiaalteadlased, kümned IRB-d ja USA apellatsioonikohus. Seega peame lükkama tagasi lihtsa reegli "teadlik nõusolek kõigile". See ei ole reegel, mida teadlased järgivad, ega ka see, mida nad peaksid järgima.

Kui jõuda kaugemale kui "teadlik nõusolek kõigile", jätab teadlaste keeruliseks küsimuseks: Milliste teadustööde vormide nõusolekut on vaja? Loomulikult on sellel teemal põhjalik arutelu, kuigi enamus sellest on meditsiiniliste uuringute kontekstis analoogiajal. Selle arutelu kokkuvõtteks kirjutab Nir Eyal (2012) :

"Mida rohkem riskantne sekkumine, seda rohkem on suure mõjuga või lõpliku kriitilise elu valik", seda rohkem on väärtus koormatud ja vastuoluline, seda rohkem era ala keha, et sekkumine mõjutab otseselt, seda rohkem conflicted ja järelevalveta praktik, seda suurem on vajadus tugeva teadliku nõusoleku. Teistel juhtudel on vaja väga tugevat informeeritud nõusoleku, ja tõepoolest, nõusoleku mis tahes vormis, on väiksem. Nendel kordadel, kõrged kulud võivad kergesti alistada, et vajadus. "[Sisemine tsitaadid välistada]

Selle arutelu oluliseks ülevaateks on see, et informeeritud nõusolek pole kõik või mitte: nõusolek on tugevam ja nõrgem. Mõningatel juhtudel tundub olevat vajalik informeeritud nõusolek, kuid teistes võib nõrgemad nõusoleku vormid olla asjakohased. Järgnevalt kirjeldan kolme põhjust, miks võivad teadlased teadvustatud nõusoleku saamiseks vaeva saada, ja kirjeldan nendes olukordades mõnda valikut.

Esiteks, mõnikord paludes osalejatel anda informeeritud nõusolekut, võib suurendada nendega kaasnevaid riske. Näiteks Encoreis võib küsida repressiivsetest valitsustelt elavaid inimesi, et nad annaksid nõusoleku kasutada oma arvutit Interneti-tsensuuri mõõtmiseks, võivad asuda need, kes nõustuvad suurema riskiga. Kui nõusolek suurendab riski, saavad teadlased tagada, et teave selle kohta, mida nad teevad, on avalik ja osavõtjad võivad loobuda. Samuti võiksid nad taotleda osalejate (nt valitsusväliste organisatsioonide) esindajaid nõusolekut.

Teiseks mõnikord, kui teadlik nõusolekust enne uuringu algust, võib see ohustada uuringu teaduslikku väärtust. Näiteks emotsionaalse nakkushaiguse korral, kui osalejad teadsid, et teadlased teostavad emotsioonide eksperimenti, oleksid need muutnud nende käitumist. Osalejatelt teabe kogumine ja isegi nende petmine ei ole sotsiaalteaduslikes uuringutes haruldane, eriti psühholoogiaalastes laborikatsetes. Kui teaduslik nõusolek ei ole võimalik enne uuringu algust, võiksid uurijad (ja tavaliselt teevad neid) uuringu lõppedes osalejatele. Arutelu hõlmab üldjuhul selgitamist, mis tegelikult juhtus, mis tahes kahjude kõrvaldamist ja pärast asjaolu saamist nõusolekut. Siiski on mõned arutelud selle üle, kas uuringute läbiviimine valdkonnas katsetes on asjakohane, kui arutelu ise võib kahjustada osalejaid (Finn and Jakobsson 2007) .

Kolmandaks, mõnikord pole logistiliselt otstarbekas saada teadlikku nõusolekut kõigilt, keda teie uuring mõjutab. Näiteks kujutle ette teadlane, kes soovib uurida Bitcoini plokkhaiti (Bitcoin on krüptovaluuta ja plokkideks on kõikide Bitcoini tehingute avalik register (Narayanan et al. 2016) ). Kahjuks pole võimalik saada nõusolekut kõigilt, kes Bitcoini kasutavad, kuna paljud neist on anonüümsed. Sellisel juhul võiks uurija püüdnud võtta ühendust Bitcoini kasutajate valimiga ja küsida nende teadlikku nõusolekut.

Need kolm põhjust, miks teadlased ei pruugi saada informeeritud nõusolekut, suurendavad riski, seavad ohtu uurimisalased eesmärgid ja logistilised piirangud, ei ole ainus põhjus, miks teadlased võitlevad informeeritud nõusoleku saamiseks. Igal juhul ei pruugi kõik võimalikud lahendused, mida ma soovitasin - avalikkuse teavitamine teadustööst, võimaldades loobuda, nõuda kolmandatelt isikutelt nõusolekut, arutleda ja saada nõusolekut osalejate valimilt. Veelgi enam, isegi kui need alternatiivid on võimalikud, ei pruugi need uuringu jaoks olla piisavad. Siiski näitavad need näited siiski seda, et teadlik nõusolek ei ole kõik või mitte, ja et loomingulised lahendused võivad parandada õpingute eetilist tasakaalu, mis ei saa kõigi mõjutatavate osapoolte kohta täielikku informeeritud nõusolekut.

Kokkuvõtteks peaks teadlasel olema, saab ja peab järgima keerukamat reeglit kui "teadlikku nõusolekut kõigile": "mõnevõrra nõusolek enamiku asjade jaoks". Põhimõtteliselt väljendatud teadlik nõusolek ei ole vajalik ega piisav Isikute austamise põhimõtted (Humphreys 2015, 102) . Lisaks sellele on inimeste austamine üks peamisi põhimõtteid, mida tuleb uurimis eetika kaalumisel tasakaalustada; see ei tohiks automaatselt häirida kasu, õigusemõistmist ja seaduste ja avaliku huvi austamist, mida eetilised (Gillon 2015, 112–13) on viimase 40 aasta jooksul korduvalt (Gillon 2015, 112–13) . Eetiliste raamistike poolest väljendudes on teadlik nõusolek kõigile ülemäärase deontoloogilise olukorraga, mis satub sellistesse olukordadesse nagu aeg pomm (vt punkt 6.5).

Lõpuks, nagu praktiline küsimus, kui te kaalute tehes uuringuid ilma igasuguse nõusolekuta, siis sa peaksid teadma, et teil on hall ala. Ole ettevaatlik. Tagasi vaadata eetiline argument, et teadlased on tehtud selleks, et viia läbi eksperimentaalsed uuringud diskrimineerimise nõusolekuta. Kas teie põhjendust nii tugev? Kuna informeeritud nõusoleku keskmes on palju lay eetilisi teooriaid, mida peaks teadma, et sa tõenäoliselt olla sunnitud kaitsma oma otsuseid.