6.4.2 Beneficencia

Beneficencia se trata de comprender y mejorar el perfil de riesgo / beneficio de su estudio y, a continuación, decidir si se logra el equilibrio correcto.

El Informe Belmont sostiene que el principio de beneficencia es una obligación que tienen los investigadores a los participantes, y que consiste en dos partes: (1) no hacer daño, y (2) maximizar los beneficios y disminuir los posibles daños. El Informe Belmont traza la idea de "no hacer daño" a la tradición hipocrática en la ética médica, y se puede expresar en una forma sólida donde los investigadores "no deben perjudicar a una persona, independientemente de los beneficios que pueden venir a los demás" (Belmont Report 1979) . Sin embargo, el Informe Belmont también reconoce que el aprendizaje de lo que es beneficioso puede implicar la exposición de algunas personas al riesgo. Por lo tanto, el imperativo de hacer ningún daño puede estar en conflicto con el imperativo de aprender, lo que lleva a los investigadores a tomar decisiones en ocasiones difíciles acerca de "cuándo se justifica buscar ciertos beneficios a pesar de los riesgos involucrados, y cuando los beneficios se debe renunciar a causa de la riesgos ". (Belmont Report 1979)

En la práctica, el principio de beneficencia se ha interpretado en el sentido de que los investigadores deben realizar dos procesos separados: un análisis de riesgo / beneficio y luego una decisión sobre si los riesgos y beneficios de lograr un equilibrio ético apropiado. Este primer proceso es en gran medida una cuestión técnica que requiere conocimientos sustantivos, y la segunda es en gran medida una cuestión ética donde la experiencia sustantiva puede ser menos valioso o incluso perjudicial.

Un análisis de riesgo / beneficio implica tanto la comprensión y la mejora de los riesgos y beneficios de un estudio. Análisis de riesgo debe incluir dos elementos: la probabilidad de eventos adversos y la gravedad de los eventos. Durante esta etapa, por ejemplo, un investigador podría ajustar el diseño del estudio para reducir la probabilidad de un evento adverso (por ejemplo, descartar a los participantes que son vulnerables) o reducir la severidad de un evento adverso si se produce (por ejemplo, hacen que el asesoramiento a disposición de participantes que lo soliciten). Además, durante este proceso los investigadores tienen que tener en cuenta el impacto de su trabajo no sólo en los participantes, sino también en los no participantes y los sistemas sociales. Por ejemplo, considere el experimento por Restivo y van de Rijt (2012) sobre el efecto de premios en los editores de Wikipedia (discutido en el capítulo 4). En este experimento, los investigadores dieron premios a algunos editores que consideraban merecedores y luego un seguimiento de sus contribuciones a Wikipedia en comparación con un grupo control de los editores merecen igual a la que los investigadores no dan un premio. En este estudio en particular, el número de premios que dieron era pequeña, pero si los investigadores habían inundado Wikipedia con premios que podría haber alterado la comunidad de editores sin dañar ninguno de ellos individualmente. En otras palabras, cuando se hace el análisis de riesgo / beneficio que se debe pensar en el impacto de su trabajo no sólo sobre los participantes, pero en el mundo de manera más amplia.

A continuación, una vez que los riesgos se han reducido al mínimo y máximos los beneficios, los investigadores deben evaluar si el estudio establece un equilibrio favorable. Los expertos en ética no recomiendan una simple suma de los costes y beneficios. En particular, algunos riesgos hacen que la investigación no permisible sin importar los beneficios (por ejemplo, el estudio de la sífilis de Tuskegee se describe en el Apéndice Histórico). A diferencia del análisis de riesgo / beneficio, que es en gran medida técnica, este segundo paso es profundamente ética y de hecho puede ser enriquecida por personas que no tienen conocimientos específicos de distintas áreas. De hecho, debido a los extraños a menudo notan cosas diferentes de información privilegiada, se requiere que los IRB en los EE.UU. para tener al menos un no-investigador. En mi experiencia sirviendo en un IRB, estos extraños pueden ser útiles para prevenir pensamiento de grupo. Así que si usted está teniendo problemas para decidir si su proyecto de investigación que atacan a un análisis de riesgo / beneficio adecuada no sólo hay que preguntar a sus colegas, trata de preguntarle a algunos no-investigadores; sus respuestas pueden sorprender.

Aplicando el principio de beneficencia para los tres ejemplos que pone de relieve el hecho de que a menudo hay una incertidumbre sustancial sobre los riesgos antes de que comience un estudio. Por ejemplo, los investigadores no sabían la probabilidad o magnitud de los eventos adversos que pudieran ser causados ​​por sus estudios. Esta incertidumbre es en realidad bastante común en la investigación era digital, y más adelante en este capítulo, voy a dedicar una sección completa al desafío de la toma de decisiones en un contexto de incertidumbre (Sección 6.6.4). Sin embargo, el principio de beneficencia sugiere algunos cambios que pudieran introducirse en estos estudios para mejorar su balance riesgo / beneficio. Por ejemplo, en el contagio emocional, los investigadores podrían haber tratado de descartar a las personas menores de 18 años de edad y personas que podrían ser especialmente propensos a reaccionar mal al tratamiento. Podrían también han tratado de minimizar el número de participantes mediante el uso de métodos estadísticos eficientes (como se describe en detalle en el capítulo 4). Además, podrían haber intentado controlar los participantes y ofrecer asistencia a cualquier persona que parecía haber sido perjudicados. En Taste, corbatas, y el tiempo, los investigadores podrían haber puesto salvaguardias adicionales en su lugar cuando se dieron a conocer los datos (aunque sus procedimientos fueron aprobados por el IRB de la Universidad de Harvard que sugiere que eran consistentes con la práctica común en ese momento); Voy a ofrecer algunas sugerencias más específicas sobre la publicación de datos más adelante en el capítulo cuando describo riesgo informativo (Sección 6.6.2). Por último, en Encore, los investigadores podrían haber tratado de minimizar el número de solicitudes de riesgo que se crean con el fin de alcanzar los objetivos de medición del proyecto, y que podrían haber excluido a los participantes que se encuentran en mayor peligro de los gobiernos represivos. Cada uno de estos posibles cambios introduciría compensaciones en el diseño de estos proyectos, y mi objetivo no es sugerir que estos investigadores deberían haber realizado estos cambios. Más bien, mi objetivo es mostrar el tipo de cambios que el principio de Beneficencia puede sugerir.

Por último, aunque la era digital en general, ha hecho que la ponderación de los riesgos y beneficios más complejos, se ha hecho hecho más fácil para los investigadores para aumentar los beneficios de su trabajo. En particular, las herramientas de la era digital facilitan en gran medida la investigación abierta y reproducible, donde los investigadores hacen su investigación y los datos de código a disposición de otros investigadores y hacer que sus documentos a disposición del público mediante la publicación de acceso abierto. Este cambio se abra y la investigación reproducible, si bien no es sencillo, ofrece una manera para que los investigadores para aumentar los beneficios de sus investigaciones, sin exponer a los participantes a cualquier riesgo adicional (intercambio de datos es una excepción que se discutirá en detalle en la sección sobre informativa riesgo (Sección 6.6.2)).