6.1 Introducción

Los capítulos anteriores han demostrado que la era digital crea nuevas oportunidades para recopilar y analizar datos sociales. La era digital también ha creado nuevos desafíos éticos. El objetivo de este capítulo es brindarle las herramientas que necesita para manejar estos desafíos éticos de manera responsable.

Actualmente existe incertidumbre sobre la conducta apropiada de alguna investigación social de la era digital. Esta incertidumbre ha llevado a dos problemas relacionados, uno de los cuales ha recibido mucha más atención que el otro. Por un lado, algunos investigadores han sido acusados ​​de violar la privacidad de las personas o de inscribir a participantes en experimentos poco éticos. Estos casos, que describiré en este capítulo, han sido objeto de extensos debates y discusiones. Por otro lado, la incertidumbre ética también ha tenido un efecto escalofriante, impidiendo que se produzca una investigación ética e importante, un hecho que creo que es mucho menos apreciado. Por ejemplo, durante el brote de ébola de 2014, los funcionarios de salud pública querían información sobre la movilidad de las personas en los países más gravemente infectados para ayudar a controlar el brote. Las compañías de telefonía móvil tenían registros detallados de llamadas que podrían haber proporcionado parte de esta información. Sin embargo, las preocupaciones éticas y legales atascaron los intentos de los investigadores de analizar los datos (Wesolowski et al. 2014; McDonald 2016) . Si nosotros, como comunidad, podemos desarrollar normas y estándares éticos compartidos por los investigadores y el público, y creo que podemos hacerlo, podremos aprovechar las capacidades de la era digital de maneras que sean responsables y beneficiosas para la sociedad. .

Una barrera para la creación de estos estándares compartidos es que los científicos sociales y los científicos de datos tienden a tener diferentes enfoques para la ética de la investigación. Para los científicos sociales, el pensamiento sobre la ética está dominado por las Juntas de Revisión Institucional (IRB) y las regulaciones que tienen la tarea de aplicar. Después de todo, la única forma en que la mayoría de los científicos sociales empíricos experimentan el debate ético es mediante el proceso burocrático de la revisión del CEI. Los científicos de datos, por otro lado, tienen poca experiencia sistemática con la ética de la investigación porque no se discute comúnmente en informática e ingeniería. Ninguno de estos enfoques -el enfoque basado en reglas de los científicos sociales o el enfoque ad hoc de los científicos de datos- es muy adecuado para la investigación social en la era digital. En cambio, creo que nosotros, como comunidad, progresaremos si adoptamos un enfoque basado en principios . Es decir, los investigadores deberían evaluar su investigación a través de las reglas existentes -que tomaré como dadas y supongo que deben seguirse- y mediante principios éticos más generales. Este enfoque basado en principios ayuda a los investigadores a tomar decisiones razonables para casos donde las reglas aún no se han escrito, y ayuda a los investigadores a comunicar sus razonamientos entre ellos y el público.

El enfoque basado en principios que defiendo no es nuevo. Se basa en décadas de pensamiento previo, muchas de las cuales se cristalizaron en dos informes históricos: el Informe Belmont y el Informe Menlo. Como verá, en algunos casos el enfoque basado en principios conduce a soluciones claras y procesables. Y, cuando no conduce a tales soluciones, aclara las concesiones implicadas, que es fundamental para lograr un equilibrio adecuado. Además, el enfoque basado en principios es lo suficientemente general como para que sea útil independientemente del lugar donde trabaje (por ejemplo, universidad, gobierno, ONG o empresa).

Este capítulo ha sido diseñado para ayudar a un investigador individual bien intencionado. ¿Cómo debería pensar acerca de la ética de su propio trabajo? ¿Qué puedes hacer para que tu propio trabajo sea más ético? En la sección 6.2, describiré tres proyectos de investigación de la era digital que han generado un debate ético. Luego, en la sección 6.3, voy a abstraer de esos ejemplos específicos para describir lo que creo que es la razón fundamental de la incertidumbre ética: aumentar rápidamente el poder de los investigadores para observar y experimentar con personas sin su consentimiento o incluso conocimiento. Estas capacidades cambian más rápido que nuestras normas, reglas y leyes. A continuación, en la sección 6.4, describiré cuatro principios existentes que pueden guiar su pensamiento: respeto por las personas, la beneficencia, la justicia y el respeto por la ley y el interés público. Luego, en la sección 6.5, resumiré dos amplios marcos éticos: el consecuencialismo y la deontología, que pueden ayudarlo con uno de los desafíos más profundos que podría enfrentar: cuándo es apropiado que use medios éticamente cuestionables para lograr un objetivo. fin éticamente apropiado. Estos principios y marcos éticos, resumidos en la figura 6.1, le permitirán ir más allá de centrarse en lo que permite la normativa existente y aumentar su capacidad de comunicar su razonamiento con otros investigadores y el público.

Con ese trasfondo, en la sección 6.6, discutiré cuatro áreas que son particularmente desafiantes para los investigadores sociales de la era digital: consentimiento informado (sección 6.6.1), comprensión y manejo del riesgo de información (sección 6.6.2), privacidad (sección 6.6.3 ), y tomar decisiones éticas frente a la incertidumbre (sección 6.6.4). Finalmente, en la sección 6.7, ofreceré tres consejos prácticos para trabajar en un área con ética inestable. El capítulo concluye con un apéndice histórico, donde resumo brevemente la evolución de la supervisión de la ética de la investigación en los Estados Unidos, incluidas las disculpas del Estudio de sífilis Tuskegee, el Informe Belmont, la Regla común y el Informe Menlo.

Figura 6.1: Las reglas que rigen la investigación se derivan de principios que, a su vez, se derivan de marcos éticos. Un argumento principal de este capítulo es que los investigadores deberían evaluar su investigación a través de las reglas existentes -que tomaré como dadas y supongo que se deben seguir- y mediante principios éticos más generales. La Regla común es el conjunto de regulaciones que rigen actualmente la mayoría de las investigaciones financiadas con fondos federales en los Estados Unidos (para obtener más información, consulte el apéndice histórico de este capítulo). Los cuatro principios provienen de dos paneles azules que fueron creados para proporcionar una guía ética a los investigadores: el Informe Belmont y el Informe Menlo (para más información, consulte el apéndice histórico). Finalmente, el consecuencialismo y la deontología son marcos éticos que han sido desarrollados por los filósofos durante cientos de años. Una manera rápida y cruda de distinguir los dos marcos es que los deontólogos se enfocan en los medios y los consecuencialistas se enfocan en los fines.