6.6.1 El consentimiento informado
Los investigadores deben, pueden y no seguir la regla: alguna forma de consentimiento para la mayoría de las investigaciones.
El consentimiento informado es una idea fundamental: algunos dirían casi obsesivo (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) en ética de la investigación. La versión más simple de la ética de la investigación dice: "consentimiento informado para todo". Esta regla simple, sin embargo, no es consistente con los principios éticos existentes, la regulación ética o la práctica de investigación. En cambio, los investigadores deberían, pueden y deben seguir una regla más compleja: "alguna forma de consentimiento para la mayoría de la investigación".
Primero, para ir más allá de las ideas demasiado simplistas sobre el consentimiento informado, quiero contarte más sobre los experimentos de campo para estudiar la discriminación. En estos estudios, los solicitantes falsos que tienen diferentes características, digamos algunos hombres y algunas mujeres, se postulan para diferentes trabajos. Si un tipo de solicitante es contratado con más frecuencia, los investigadores pueden concluir que puede haber discriminación en el proceso de contratación. Para los fines de este capítulo, lo más importante de estos experimentos es que los participantes en estos experimentos, los empleadores, nunca brindan su consentimiento. De hecho, estos participantes son activamente engañados. Sin embargo, se han realizado experimentos de campo para estudiar la discriminación en al menos 117 estudios en 17 países (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Los investigadores que usan experimentos de campo para estudiar la discriminación han identificado cuatro características de estos estudios que, colectivamente, los hacen éticamente permisibles: (1) el daño limitado a los empleadores; (2) el gran beneficio social de tener una medida confiable de discriminación; (3) la debilidad de otros métodos para medir la discriminación; y (4) el hecho de que el engaño no viola fuertemente las normas de ese entorno (Riach and Rich 2004) . Cada una de estas condiciones es crítica, y si alguna de ellas no está satisfecha, el caso ético será más desafiante. Tres de estas características se pueden derivar de los principios éticos en el Informe Belmont: daño limitado (Respeto por las personas y Beneficencia) y gran beneficio y debilidad de otros métodos (Beneficencia y Justicia). La característica final, la no violación de las normas contextuales, puede derivarse del Respeto por la Ley y el Interés Público del Informe Menlo. En otras palabras, las solicitudes de empleo son un entorno en el que ya existe una cierta expectativa de posible decepción. Por lo tanto, estos experimentos no contaminan un paisaje ético ya prístino.
Además de este argumento basado en principios, docenas de IRB también han concluido que la falta de consentimiento en estos estudios es consistente con las reglas existentes, en particular la Regla Común §46.116, parte (d). Finalmente, los tribunales de EE. UU. También han respaldado la falta de consentimiento y uso del engaño en los experimentos de campo para medir la discriminación (Nº 81-3029, Tribunal de Apelaciones de los Estados Unidos, Séptimo Circuito). Por lo tanto, el uso de experimentos de campo sin consentimiento es consistente con los principios éticos existentes y las reglas existentes (al menos las reglas en los Estados Unidos). Este razonamiento ha sido respaldado por la amplia comunidad de investigación social, docenas de IRB y por el Tribunal de Apelaciones de los Estados Unidos. Por lo tanto, debemos rechazar la regla simple "consentimiento informado para todo". Esta no es una norma que los investigadores sigan, ni es una que ellos deban seguir.
Ir más allá del "consentimiento informado para todo" deja a los investigadores con una pregunta difícil: ¿qué formas de consentimiento se necesitan para qué tipo de investigación? Naturalmente, ha habido un debate sustancial sobre esta cuestión, aunque la mayor parte se encuentra en el contexto de la investigación médica en la era analógica. Resumiendo ese debate, Nir Eyal (2012) escribe:
"Cuanto más arriesgada la intervención, cuanto más se trata de un alto impacto o una" opción de vida crítica 'definitiva, más que es cargada de valores y polémica, la más privada de la zona del cuerpo que la intervención afecta directamente, más en conflicto y sin supervisión del médico, mayor será la necesidad de consentimiento informado robusta. En otras ocasiones, la necesidad de consentimiento informado muy robusto, y de hecho, por consentimiento de cualquier forma, es menor. En esas ocasiones, los altos costos pueden reemplazar fácilmente esa necesidad ". [Citas internas excluidos]
Una idea importante de este debate es que el consentimiento informado no es todo o nada: hay formas de consentimiento más fuertes y más débiles. En algunas situaciones, parece necesario un consentimiento informado sólido, pero en otros, las formas más débiles de consentimiento pueden ser apropiadas. A continuación, describiré tres razones por las que los investigadores podrían tener dificultades para obtener un consentimiento informado, y describiré algunas opciones en esos casos.
Primero, a veces pedirle a los participantes que brinden su consentimiento informado puede aumentar los riesgos que enfrentan. Por ejemplo, en Encore, pedirle a las personas que viven bajo gobiernos represivos que den su consentimiento para que su computadora sea utilizada para medir la censura de Internet podría colocar a quienes están de acuerdo en mayor riesgo. Cuando el consentimiento conduce a un mayor riesgo, los investigadores pueden garantizar que la información sobre lo que están haciendo sea pública y que los participantes puedan optar por no participar. Además, podrían solicitar el consentimiento de los grupos que representan a los participantes (por ejemplo, ONG).
En segundo lugar, a veces tener un consentimiento plenamente informado antes de que comience el estudio podría comprometer el valor científico del estudio. Por ejemplo, en Contagio emocional, si los participantes sabían que los investigadores estaban haciendo un experimento sobre las emociones, esto podría haber cambiado su comportamiento. Retener información de los participantes, e incluso engañarlos, no es poco común en la investigación social, especialmente en experimentos de laboratorio en psicología. Si el consentimiento informado no es posible antes de que comience un estudio, los investigadores podrían (y generalmente lo hacen) informar a los participantes una vez finalizado el estudio. La reflexión generalmente incluye explicar lo que sucedió realmente, remediar los daños y obtener el consentimiento después del hecho. Sin embargo, existe cierto debate acerca de si el informe de los experimentos de campo es apropiado, si el informe en sí puede perjudicar a los participantes (Finn and Jakobsson 2007) .
En tercer lugar, a veces no es logísticamente práctico obtener el consentimiento informado de todas las personas afectadas por su estudio. Por ejemplo, imagínese un investigador que desee estudiar la cadena de bloques de Bitcoin (Bitcoin es una criptomoneda y la cadena de bloques es un registro público de todas las transacciones de Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Desafortunadamente, es imposible obtener el consentimiento de todos los que usan Bitcoin porque muchas de estas personas son anónimas. En este caso, el investigador podría tratar de ponerse en contacto con una muestra de usuarios de Bitcoin y solicitar su consentimiento informado.
Estas tres razones por las que los investigadores podrían no ser capaces de obtener un consentimiento informado -aumentar el riesgo, poner en riesgo los objetivos de la investigación y las limitaciones logísticas- no son las únicas razones por las que los investigadores luchan por obtener un consentimiento informado. Y las soluciones que he sugerido, informar al público acerca de la investigación, habilitar una exclusión voluntaria, buscar el consentimiento de terceros, informar y obtener el consentimiento de una muestra de participantes, pueden no ser posibles en todos los casos. Además, incluso si estas alternativas son posibles, pueden no ser suficientes para el estudio dado. Sin embargo, lo que muestran estos ejemplos es que el consentimiento informado no es todo o nada, y que las soluciones creativas pueden mejorar el equilibrio ético de los estudios que no pueden recibir el consentimiento informado de todas las partes afectadas.
Para concluir, en lugar de "consentimiento informado para todo", los investigadores deberían y pueden seguir una regla más compleja: "alguna forma de consentimiento para la mayoría de las cosas". Expresado en términos de principios, el consentimiento informado no es necesario ni suficiente para el principios de Respeto por las personas (Humphreys 2015, 102) . Además, el respeto por las personas es solo uno de los principios que deben ser equilibrados al considerar la ética de la investigación; no debería abrumar automáticamente a la Beneficencia, la Justicia y el Respeto por la Ley y el Interés Público, un argumento reiterado por los especialistas en ética durante los últimos 40 años (Gillon 2015, 112–13) . Expresado en términos de marcos éticos, el consentimiento informado para todo es una posición excesivamente deontológica que es víctima de situaciones como la bomba de tiempo (ver sección 6.5).
Por último, como cuestión práctica, si usted está pensando en hacer la investigación sin ningún tipo de consentimiento, entonces usted debe saber que usted está en una zona gris. Ten cuidado. Mirar hacia atrás en el argumento ético que los investigadores han hecho con el fin de realizar estudios experimentales de discriminación sin consentimiento. Es el justificación tan fuerte? Debido a que el consentimiento informado es el centro de muchas teorías éticas laicas, usted debe saber que es probable que se llama a defender sus decisiones.
