historia apendico

Ajna diskuto de esploro etiko devas agnoski ke, en la pasinteco, esploristoj faris terurajn aferojn en la nomo de la scienco. Unu el la plej terura estis la Tuskegee Sifiliso Studo. En 1932, esploristoj de la US Public Health Service (PHS) enskribiĝis ĉirkaŭ 400 nigruloj infektita kun sifiliso en studo monitori la efikojn de la malsano. Tiuj viroj estis varbitaj de la areo ĉirkaŭ Tuskegee, Alabamo. De la komenco la studo estis ne-terapia; estis desegnita nur dokumenti la historion de la malsano en nigra maskloj. La partoprenantoj estis trompitaj pri la naturo de la studo-informis ilin ke estis studo de "malbona sango" -kaj ili proponis falsa kaj neefika traktado, kvankam sifiliso estas mortiga malsano. Kiel la studo progresis, Sekura kaj efika traktadoj por sifiliso estis evoluigita, sed la esploristoj aktive intervenis por malhelpi la partoprenantoj de akiranta traktadon aliloke. Ekzemple, dum la Dua Mondmilito la esplorteamo sekurigis skizo deferments por ĉiuj homoj en la studo por malhelpi la traktado la viroj estus ricevinta havis ili eniris la Armitaj Fortoj. Esploristoj daŭre trompi partoprenantoj kaj nei ilin prizorgi 40 jaroj. La studo estis 40-jara deathwatch.

La Tuskegee Sifiliso Studo okazis kontraŭ fono de rasismo kaj ekstrema malegaleco kiu estis ofta en la suda parto de la usona tiutempe. Sed, super ĝia 40-jara historio, la studo partoprenas dekoj da esploristoj, ambaŭ blanka kaj nigra. Kaj, krom esploristoj rekte implikita, multaj pli certe legis unu el la 15 raportoj de la studo eldonita en la kuraca literaturo (Heller 1972) . En la mez-1960-ĉirkaŭ 30 jaroj post la studo komenciĝis-a PHS oficisto nomita Robert Buxtun komencis puŝi ene la PHS fini la studon, kiun li konsideris morale skandala. Responde al Buxtun, en 1969 la PHS kunvenigis panelon fari kompletan etika revizio de la studo. Ŝoke, la etika revizio panelo decidis ke esploristoj devus daŭre rifuzos traktado de la infektita viroj. Dum la diskutoj, unu membro de la panelo eĉ komentis: "Vi neniam havos alian studon tiel; utiligi ĝin " (Brandt 1978) . La tuta blanka panelo, kiu estis plejparte konsistas el kuracistoj, faris decidi ke iu formo de informita konsento devas esti akirita. Sed, la panelo juĝis la viroj mem ne kapablas provizi informita konsento pro ilia aĝo kaj malalta eduknivelo. La panelo rekomendas, do, ke la esploristoj ricevi "surogata informita konsento" de lokaj medicinaj oficialuloj. Do, eĉ post plena etika revizio, la retener de prizorgo daŭrigis. Fine, Roberto Buxtun prenis la rakonton al ĵurnalisto, kaj en 1972 Jean Heller skribis serion de gazetartikoloj kiu elmontris la studo al la mondo. Estis post ĝeneraligitan publikan koleregon ke la studo estis finfine finiĝis kaj zorgo estis proponita al la viroj kiuj postvivis.

Viktimoj de tiu studo inkludas ne nur la 399 viroj, sed ankaŭ iliaj familioj almenaŭ 22 edzinoj, 17 infanoj kaj 2 nepojn kun sifiliso eble kontraktis la malsanon kiel rezulto de la retener de traktado (Yoon 1997) . Plui, la damaĝo kaŭzita de la studo daŭrigis longe post tio finiĝis. La studo-prave-malpliigis la konfidon ke afrikaj usonanoj estis en la medicina komunumo, erozion konfidi ke eble kondukis afroamericanos eviti medicinan prizorgon al la determent ilia sano (Alsan and Wanamaker 2016) . Plui, la manko de konfido malhelpita penojn por trakti HIV / aidoso en la 1980aj jaroj kaj 90aj jaroj (Jones 1993, Ch. 14) .

Kvankam estas malfacile imagi esploron tiel teruraj okazas hodiaŭ, mi kredas ke estas tri gravaj lecionoj de la Tuskegee Sifiliso Studo por homoj faranta socian esploron en la cifereca erao. Unue, ĝi memoras nin ke estas iuj studoj kiuj simple ne devus okazi. Due, ĝi montras al ni, ke esploro povas damaĝi ne nur partoprenantoj, sed ankaŭ iliaj familioj kaj tutaj komunumoj longe post la esploro estis kompletigita. Fine, ĝi montras ke esploristoj povas fari teruran etikaj decidoj. Fakte, mi kredas ke devus instigi iun timon en esploristoj hodiaŭ ke tiom da personoj implikitaj en tiu studo farita tiajn terurajn decidojn super tia longa tempodaŭro. Kaj, bedaŭrinde, Tuskegee estas neniel unika; ekzistis pluraj aliaj ekzemploj de problemaj sociaj kaj medicina esploro dum tiu epoko (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

En 1974, en respondo al la Tuskegee Sifiliso Studo kaj tiuj aliaj etika fiaskoj de esploristoj, la Usona Kongreso kreis la Nacia Komisiono por la Protekto de Homaj Aferoj de Biomedicina kaj Behavioral Research kaj taskigita la komitato evoluigi etikajn gvidliniojn por esplorado implikanta homajn temojn. Post kvar jaroj de kunveno ĉe la Belmont Conference Center, la grupo produktis la Belmont, maldika sed potencaj dokumento kiu havis teruran efikon sur ambaŭ abstraktaj debatoj bioetiko kaj la ĉiutaga praktiko de esploro.

La Belmont havas tri sekciojn. En la unua sekcio-Boundaries Inter Praktiko kaj Esploro-la Belmont elmontras lian purview. Aparte, ĝi argumentas por distingo inter esploro, kiu serĉas _generalizable_ scio kaj praktiko, kiu inkludas ĉiutagan traktadon kaj agadoj. Plui, ĝi argumentas ke la etikaj principoj de la Belmont apliki nur al esplorado. Ĝi argumentis ke tiu distingo inter esplorado kaj praktiko estas unu vojo ke la Belmont estas misfit al socia esploro en la cifereca erao (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

La dua kaj tria partoj de la Belmont kuŝis tri etikaj principoj-Respekto Persons; bonfaro; kaj Justeco-kaj priskribi kiel tiuj principoj povas esti aplikitaj en esploro praktiko. Tio estas la principoj kiujn mi priskribis pli detale en la ĉapitro.

La Belmont aroj larĝaj celoj, sed ĝi ne estas dokumento kiu povas esti facile uzita por kontroli la tago al tago aktivecoj. Tial, la usona registaro kreis aron de regularoj kiuj ordinarlingve nomis la Komuna Regulo (lia oficiala nomo estas Titolo 45 Kodo de Federacia Regularoj, Parto 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Tiuj regularoj priskribi la procezon por revizii, aprobante, kaj kontrolado esplorado, kaj estas la reguladoj kiuj Institucia Review Boards (IRBS) estas taskigita per devigado. Kompreni la diferencon inter la Belmont kaj la Komuna Regulo, konsideri kiom ĉiu diskutas informita konsento: la Belmont priskribas la filozofiaj kialoj informita konsento kaj larĝaj karakterizaj kiu reprezentus veran informita konsento dum la Komuna Regulo listigas la ok postulataj ses laŭvola elementoj de informita konsento dokumenton. Por leĝo, la Komuna Regulo regas preskaŭ ĉiuj esploroj kiuj ricevas financadon de la Usona Registaro. Plui, multaj institucioj kiuj ricevas financadon de la Usona Registaro tipe apliki la Komuna Regulo por ĉiuj esploroj okazas en tiu institucio, nekonsiderante la financado fonto. Sed, la Komuna Regulo ne aŭtomate apliki al entreprenoj kiuj ne ricevas esploro financadon de la Usona Registaro.

Mi opinias ke preskaŭ ĉiuj esploristoj respektis la larĝajn celojn de etika esploro kiel esprimite en la Belmont, sed ekzistas vasta ĝeno kun la Komuna Regulo kaj la procezo de laborado kun IRBS (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Esti klara, tiuj kritikaj de IRBS ne kontraŭ etiko. Prefere, ili kredas ke la nuna sistemo ne frapi taŭgan ekvilibron aŭ povus pli bone atingi siajn celojn per aliaj metodoj. Tiu ĉapitro tamen prenos tiujn IRBS kiel donita. Se vi estas postulataj por sekvi la regulojn de la IRB, tiam vi devus sekvi ilin. Tamen, mi instigas vin ankaŭ preni principojn-bazita alproksimiĝo kiam konsideranta la etiko de via esplorado.

Ĉi fono tre mallonge resumu kiel ni alvenis al la reguloj bazita sistemo de IRB revizio en Usono. Kiam konsideranta la Belmont kaj la Komuna Regulo hodiaŭ, ni devas memori ke ili estis kreitaj en malsama epoko kaj estis-tre sencoplene-respondi al la problemoj de tiu epoko, precipe breĉojn en medicina etiko dum kaj post la Dua mondo Milito (Beauchamp 2011) .

Krom etikaj klopodoj de medicinaj kaj kondutismaj sciencistoj krei etikaj kodoj, ekzistis ankaŭ pli malgranda kaj malpli konataj klopodoj de komputilo sciencistoj. Fakte, la unuaj esploristoj kolizii la etikaj defioj kreita de cifereca erao esploro ne sociaj sciencistoj; ili komputikistoj, specife esploristoj en komputila sekureco. Dum la 1990-aj jaroj kaj 2000-aj jaroj komputilaj sekurecaj esploristoj kondukis kelkajn etike cuestionable studoj kiuj implikis aĵojn kiel transprenado botnets kaj hakanta en miloj da komputiloj kun malfortaj pasvortoj (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . En respondo al ĉi tiuj studoj, la Usona Registaro-specife la Departemento de Hejmlanda Sekureco-kreita blua-rubando komisiono skribi gvidante etika kadro por esplorado implikanta informaj kaj komunikadaj teknologioj (ICT). La rezultoj de tiu fortostreĉo estis la Menlo Raporto (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Kvankam la konzernojn de komputila sekureco esploristoj ne estas ĝuste la sama kiel socia esploristoj, la Menlo Raporti disponigas tri gravaj lecionoj por sociaj esploristoj.

Unue, la Menlo Raporti reasertas la tri Belmont principojn-Respekto por Personoj, bonfaro kaj Justeco-kaj aldonas kvaran principon: Respekto Juro kaj Publika Intereso. Mi priskribis tiun kvaran principon kaj kiel ĝi devus esti aplikita al socia esploro en la ĉefa ĉapitro (Sekcio 6.4.4).

Dua, la Menlo Raporti alvokas esploristoj moviĝi preter mallarĝa difino de "esploro implikantaj homaj temoj" de la Belmont Raporto al pli ĝenerala nocio de "esploro kun homaj-malutili potencialon." La limigoj de la medio de la Belmont estas bone ilustrita de Encore. La IRBS ĉe Princeton kaj Kartvelio Tech regis ke Encore estis "esploro implikantaj homaj subjektoj," kaj tial ne kondiĉigita de revizio sub la Komuna Regulo. Tamen, Encore klare havas homan-malutili potencialo; ĉe ĝia plej ekstrema, Encore povus potenciale rezultigi senkulpuloj esti enprizonigita de subpremaj registaroj. A principoj bazita aliroj signifas ke esploristoj ne kaŝas malantaŭ mallarĝa, leĝa difino de "esploro implikantaj homaj subjektoj," eĉ se IRBS permesas. Prefere, ili devus adopti pli ĝenerala nocio de "esploro kun homaj-malutili potencialon" kaj ili devas submeti ĉiujn siajn proprajn esplorojn kun homaj-malutili potencialon etika konsidero.

Tria, la Menlo Raporti alvokas esploristoj vastigi la koncernatoj kiu konsideras al la apliki la Belmont principoj. Kiel esploro movis de aparta sfero de vivo al iu kiu estas pli enigita en tago al tago aktivecoj, etikaj konsideroj devas esti vastigita preter nur specifa esploro partoprenantoj inkludi ne-partoprenantoj kaj la medio kie la esploro okazas. Alivorte, la Menlo Raporti postulas esploristoj plilarĝigi sian etikan vida kampo preter ĵus liaj partoprenantoj.

Tiu historia apendico provizas tre mallonga revizio de esploro etiko en la socia kaj medicina scienco, tiel kiel komputiko. Por libro longo traktado de esploro etiko en medicino, vidu Emanuel et al. (2008) aŭ Beauchamp and Childress (2012) .