historia apendico

Ĉi tiu historia apendico provizas tre mallongan recenzon pri esplora etiko en Usono.

Ĉiu diskuto pri esplora etiko devas agnoski, ke en la pasinteco, esploristoj faris terurajn aferojn en la nomo de scienco. Unu el la plej malbonaj el ĉi tiuj estis la Toskegee Syphilis Study (tablo 6.4). En 1932, esploristoj de la usona Publika Sano-Servo (PHS) registris ĉirkaŭ 400 nigrajn virojn infektitajn per sifiliso en studo por kontroli la efikojn de la malsano. Ĉi tiuj viroj estis varbitaj de la regiono ĉirkaŭ Tuskegee, Alabamo. De la komenco la studo estis ne terapia; ĝi estis desegnita por simple dokumenti la historion de la malsano en nigraj viroj. La partoprenantoj trompis pri la naturo de la studo - oni diris al ili, ke ĝi estas studo pri "malbona sango" - kaj ili estis ofertitaj falsaj kaj senutilaj traktado, kvankam sifiliso estas mortiga malsano. Dum la studo progresis, sekuraj kaj efikaj traktadoj por sifiliso estis disvolvitaj, sed la esploristoj intervenis aktive por eviti ke la partoprenantoj ricevu traktadon eniloke. Ekzemple, dum la Dua Mondmilito, la teamo de esploro certigis prokrastojn de ĉiuj homoj en la studo por eviti la traktadon, kiun la viroj ricevus, se ili eniris en la Armitajn Fortojn. Esploristoj daŭre trompis partoprenantojn kaj rifuzis ilin zorgi dum 40 jaroj.

La Tuskegee Syphilis Study okazis kontraŭ kadro de rasismo kaj ekstrema neegaleco, kiu estis komuna en la suda parto de Usono ĉe la tempo. Sed, dum sia 40-jara historio, la studo implikis kelkajn esploristojn, nigrajn kaj blankajn. Kaj, krom esploristoj rekte implikitaj, multaj pli devas legi unu el la 15 raportoj pri la studo eldonita en la medicina literaturo (Heller 1972) . Meze de la jaroj sesdek-proksimume 30 jarojn post kiam la studo komenciĝis - oficisto de PHS nomata Robert Buxtun komencis peli ene de la PHS por fini la studon, kiun li konsideris morale indigniga. En respondo al Buxtun, en 1969, la PHS kunvokis panelon por kompletigi etikan revizion pri la studo. Ŝanceligite, la etika revizia panelo decidis, ke esploristoj daŭrigos deteni la traktadon de la infektitaj homoj. Dum la diskutoj, unu membro de la panelo eĉ rimarkis: "Vi neniam havos alian studon kiel ĉi tion; utiligu ĝin " (Brandt 1978) . La blanka panelo, plejparte farita de kuracistoj, decidis ke iu formo de informita konsento devus esti akirita. Sed la panelo juĝis la virojn mem nekapablaj provizi informitan konsenton pro sia aĝo kaj malalta nivelo de edukado. La panelo rekomendis, ke la esploristoj ricevas "kontribuitan informon de surrogato" de lokaj kuracistoj. Do, eĉ post plena etika revizio, la rezervado de zorgado daŭris. Fine, Buxtun prenis la historion al ĵurnalisto, kaj, en 1972, Jean Heller skribis serion da ĵurnaloj, kiuj elmontris la studon al la mondo. Ĝi estis nur post disvastigita publika indigno, ke la studo finfine finiĝis kaj zorgis pri la viroj, kiuj postvivis.

La viktimoj de ĉi tiu studo inkluzivis ne nur la 399 virojn, sed ankaŭ siajn familiojn: almenaŭ 22 edzinoj, 17 infanoj kaj 2 nepoj kun sifiliso povus kontrakti la malsanon kiel rezulto de la rezervado de kuracado (Yoon 1997) . Plue, la damaĝo kaŭzita de la studo daŭris longe post kiam ĝi finiĝis. La studo juste malpliigis la konfidon, ke afrikaj usonanoj havis en la medicina komunumo, erozion en fido, kiu eble kondukis afrikan usonanojn eviti medicinan zorgon en malutilo de sia sano (Alsan and Wanamaker 2016) . Plie, la manko de fido malhelpis penojn por trakti HIV / AIDOSon en la 1980-aj jaroj kaj 90-aj jaroj (Jones 1993, chap. 14) .

Kvankam estas malfacile imagi esploron tiel teruraj okazas hodiaŭ, mi kredas ke estas tri gravaj lecionoj de la Tuskegee Sifiliso Studo por homoj faranta socian esploron en la cifereca erao. Unue, ĝi memoras nin ke estas iuj studoj kiuj simple ne devus okazi. Due, ĝi montras al ni, ke esploro povas damaĝi ne nur partoprenantoj, sed ankaŭ iliaj familioj kaj tutaj komunumoj longe post la esploro estis kompletigita. Fine, ĝi montras ke esploristoj povas fari teruran etikaj decidoj. Fakte, mi kredas ke devus instigi iun timon en esploristoj hodiaŭ ke tiom da personoj implikitaj en tiu studo farita tiajn terurajn decidojn super tia longa tempodaŭro. Kaj, bedaŭrinde, Tuskegee estas neniel unika; ekzistis pluraj aliaj ekzemploj de problemaj sociaj kaj medicina esploro dum tiu epoko (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

En 1974, en respondo al la Tuskegee Syphilis Study kaj ĉi tiuj aliaj etikaj misfunkciadoj de esploristoj, la Usona Kongreso kreis la Nacian Komisionon por Protektado de Homaj Temoj de Biomedika kaj Behaviara Esploro kaj ordonis ĝin evoluigi etikajn gvidliniojn por esplorado de homaj aferoj. Post kvar jaroj de kunveno ĉe la Belmont Conference Center, la grupo produktis la Belmont Report , raporton, kiu havis teruran efikon sur ambaŭ abstraktaj debatoj en bioetiko kaj la ĉiutaga praktiko de esplorado.

La raporto de Belmont havas tri sekciojn. En la unua-limoj Inter Praktiko kaj Esploro - la raporto elmontras sian vicon. En aparta, ĝi argumentas pri distingo inter esplorado , kiu serĉas ĝeneraligitan scion kaj praktikon , kiu inkluzivas ĉiutagajn traktadon kaj agadojn. Plue, ĝi argumentas, ke la etikaj principoj de la Belmont-raporto aplikeblas nur por esplorado. Oni argumentis, ke ĉi tiu distingo inter esplorado kaj praktiko estas unu maniero, ke la Belmont-raporto ne taŭgas por socia esplorado en la cifereca aĝo (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

La dua kaj tria parto de la Belmont Raporto elmontris tri etikajn principojn - Respekto por Personoj; Bonfarado; kaj Justeco - kaj priskribu kiel ĉi tiuj principoj povas esti aplikitaj en esplorado. Ĉi tiuj estas la principoj, kiujn mi priskribis pli detale en la ĉefa teksto de ĉi tiu ĉapitro.

La raporto de Belmont fiksas grandajn celojn, sed ĝi ne estas dokumento, kiu povas esti facile uzata por supervizi ĉiutage. Sekve, la usona registaro kreis aron de regularoj, kiuj estas familiare vokitaj la Komuna Regulo (ilia oficiala nomo estas Titolo 45 Kodo de Federalaj Reguloj, Parto 46, Subpartoj AD) (Porter and Koski 2008) . Ĉi tiuj reglamentoj priskribas la procezon por revizii, aprobi kaj supervizi esplorojn, kaj ili estas la reguligoj, kiujn instituciaj revizioj (IRB) estas devigitaj por plenumi. Por kompreni la diferencon inter la raporto de Belmont kaj la Komuna Regulo, pripensu, kiel ĉiu diskutas konsentan konsenton: la Belmont-raporto priskribas la filozofiajn kialojn pri konsentita konsento kaj ampleksaj trajtoj, kiuj reprezentus veran konsentan konsenton, dum la Komuna Regulo enlistigas la ok bezonatan kaj ses laŭvolaj elementoj de informita konsento. Laŭleĝe, la Komuna Regulo regas preskaŭ ĉiujn esplorojn, kiuj ricevas financadon de la usona registaro. Plie, multaj institucioj, kiuj ricevas financadon de la usona registaro, tipe aplikas la Komunan Regulon al ĉiuj esploroj okazantaj en tiu institucio, sendepende de la fonto de financado. Sed la Komuna Regulo ne aŭtomate apliki al kompanioj, kiuj ne ricevas esploradan financadon de la usona registaro.

Mi opinias, ke preskaŭ ĉiuj esploristoj respektas la larĝajn celojn de etika esplorado, kiel esprimis en la Belmont-raporto, sed ekzistas ĝeneraligita ĝeno kun la Komuna Regulo kaj la procezo de laborado kun IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Por esti klaraj, tiuj kritikistoj pri IRBoj ne kontraŭstaras la etikon. Prefere ili opinias, ke la nuna sistemo ne trafas taŭgan ekvilibron aŭ ke ĝi povus pli bone atingi siajn celojn per aliaj metodoj. Tamen mi prenos ĉi tiujn IRBojn kiel donite. Se vi postulas sekvi la regulojn de IRB, tiam vi faru tion. Tamen, mi instigos vin ankaŭ preni principojn-bazitan alproksimiĝon kiam vi konsideras la etikon de via esplorado.

Ĉi tiu fono tre mallonge resumas kiel ni alvenis al la regularo bazita en IRB-revizio en Usono. Konsiderante la informon de Belmont kaj la Komuna Regulo hodiaŭ, ni devas memori, ke ili estis kreitaj en malsama epoko kaj estis tute sensente respondante al la problemoj de tiu epoko, precipe malobservoj en medicina etiko dum kaj post la Dua Mondmilito (Beauchamp 2011) .

Krom laboroj de kuracistoj kaj kuracistoj por krei etikajn kodojn, ekzistis ankaŭ pli malgrandaj kaj malpli konataj klopodoj de komputikaj scienculoj. Fakte, la unuaj esploristoj enkuri la etikajn defiojn kreitaj de ciferecaj esploroj ne estis sociaj sciencistoj: ili estis komputikaj sciencistoj, specife esploristoj en komputila sekureco. Dum la jardeko de la 1990-aj jaroj, esploristoj pri komputila sekureco efektivigis multajn etikajn demandojn pri studoj, kiuj implikis aferojn kiel preni botnetojn kaj hakadon en milojn da komputiloj kun malfortaj pasvortoj (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . En respondo al ĉi tiuj studoj, la usona registaro - specife la Sekcio de Hejma Sekureco - kreis bluan rubandan komisionon por skribi gvidan etikan kadron por esplorado pri informoj kaj komunikado (TIC). La rezulto de ĉi tiu penado estis la Menlo Raporto (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Kvankam la zorgoj pri komputila sekurecaj esploristoj ne estas egala ol tiuj de sociaj esploristoj, la Menlo-Informo disponigas tri gravajn lecionojn por sociaj esploristoj.

Unue, la Menlo-Raporto reafirma la tri principoj de Belmont-Respekto pri homoj, bonfarto kaj justeco-kaj aldonas kvara: Respekto pri Leĝo kaj Publika Intereso . Mi priskribis ĉi tiun kvara principo kaj kiel ĝi devas esti aplikita al socia esplorado en la ĉefa teksto de ĉi tiu ĉapitro (sekcio 6.4.4).

Due, la Menlo-Raporto vokas al esploristoj transiri la mallarĝan difinon de "esplorado kun homaj temoj" de la Belmont-raporto al pli ĝenerala nocio pri "esplorado kun homa malsano". La limigoj de la medio de la Belmont-raporto estas bone ilustrita de Encore. La IRBoj ĉe Princeton kaj Georgia Tech regis ke Encore ne estis "esplorado pri homaj aferoj", kaj sekve ne estis submetita al revizio sub la Komuna Regulo. Tamen, Encore klare havas homan malutilon potencialon; Ĉe ĝia plej ekstrema, Encore povus eventuale rezultigi senkulpulojn enprizonigitaj de subpremaj registaroj. Principo bazita alproksimigas, ke esploristoj ne devas kaŝi malantaŭ mallarĝa jura difino de "esplorado pri homaj temoj", eĉ se IRBoj permesas ĝin. Prefere ili devas adopti pli ĝeneralan nocion pri "esplorado kun homa malutila potencialo" kaj ili devus submeti ĉian propran esploradon kun homaj malutilaj potencoj al etika konsidero.

Tria, la Menlo Raporto vokas al esploristoj ekspansiiĝi ​​la interesatojn, kiuj estas konsiderata aplikinte la principojn de Belmont. Ĉar esplorado moviĝis de aparta sfero de vivo al io pli enigita en tage-tagaj agadoj, etikaj konsideroj devas esti vastigitaj preter nur specifaj esploraj partoprenantoj por inkludi nepartikulojn kaj la medion en kiu la esplorado okazas. Alivorte, la Menlo Raporto petas esploristojn vastigi ilian etikan kampon preter nur iliaj partoprenantoj.

Ĉi tiu historia apendico provizis tre mallongan recenzon pri esplorado-etiko en sociaj kaj medicinaj sciencoj kaj en komputiko. Por longa daŭra traktado de esplora etiko en medicina scienco, vidu Emanuel et al. (2008) aŭ Beauchamp and Childress (2012) .