6.4.2 ευεργεσία

Ευεργεσίας είναι για την κατανόηση και τη βελτίωση του προφίλ οφέλους / κινδύνου της μελέτης σας, και στη συνέχεια να αποφασίσει αν επιτυγχάνει τη σωστή ισορροπία.

Η έκθεση Belmont υποστηρίζει ότι η αρχή της ωφέλειας είναι υποχρέωση των ερευνητών για τους συμμετέχοντες και ότι περιλαμβάνει δύο μέρη: (1) να μην βλάψει και (2) να μεγιστοποιήσει τα πιθανά οφέλη και να ελαχιστοποιήσει τις πιθανές βλάβες. Η έκθεση Belmont παρουσιάζει την ιδέα της «μη βλάπτεσαι» την ιπποκρατική παράδοση στην ιατρική δεοντολογία και μπορεί να εκφραστεί σε ισχυρή μορφή, όπου οι ερευνητές «δεν πρέπει να τραυματίζουν ένα άτομο ανεξάρτητα από τα οφέλη που μπορεί να έχουν σε άλλους» (Belmont Report 1979) . Ωστόσο, η έκθεση Belmont αναγνωρίζει επίσης ότι η εκμάθηση του τι είναι επωφελές μπορεί να συνεπάγεται την έκθεση ορισμένων ανθρώπων σε κίνδυνο. Επομένως, η επιτακτική ανάγκη να μην προκληθεί βλάβη μπορεί να έρχεται σε σύγκρουση με την επιτακτική ανάγκη μάθησης, οδηγώντας τους ερευνητές να κάνουν μερικές φορές δύσκολες αποφάσεις σχετικά με το πότε είναι δικαιολογημένο να επιδιώκουν ορισμένα οφέλη παρά τους σχετικούς κινδύνους και πότε θα έπρεπε να χάσουν τα οφέλη κινδύνους " (Belmont Report 1979) .

Στην πράξη, η αρχή της ωφέλειας έχει ερμηνευθεί ότι σημαίνει ότι οι ερευνητές θα πρέπει να αναλάβουν δύο χωριστές διαδικασίες: μια ανάλυση κινδύνου / οφέλους και στη συνέχεια μια απόφαση σχετικά με το αν οι κίνδυνοι και τα οφέλη επιτυγχάνουν την κατάλληλη δεοντολογική ισορροπία. Αυτή η πρώτη διαδικασία είναι σε μεγάλο βαθμό τεχνικό ζήτημα που απαιτεί ουσιαστική εμπειρογνωμοσύνη, ενώ το δεύτερο είναι σε μεγάλο βαθμό ένα θέμα δεοντολογίας όπου η ουσιαστική εμπειρογνωμοσύνη μπορεί να είναι λιγότερο πολύτιμη ή ακόμη και επιζήμια.

Η ανάλυση κινδύνου / οφέλους περιλαμβάνει τόσο την κατανόηση όσο και τη βελτίωση των κινδύνων και οφελών μιας μελέτης. Η ανάλυση του κινδύνου πρέπει να περιλαμβάνει δύο στοιχεία: την πιθανότητα εμφάνισης ανεπιθύμητων ενεργειών και τη σοβαρότητα αυτών των περιστατικών. Ως αποτέλεσμα μιας ανάλυσης κινδύνου / οφέλους, ένας ερευνητής θα μπορούσε να προσαρμόσει το σχεδιασμό της μελέτης για να μειώσει την πιθανότητα εμφάνισης ενός ανεπιθύμητου συμβάντος (π.χ. να διαλέξει τους συμμετέχοντες που είναι ευάλωτοι) ή να μειώσει τη σοβαρότητα ενός ανεπιθύμητου συμβάντος εάν εμφανιστεί (π.χ. παροχή συμβουλών στους συμμετέχοντες που το ζητούν). Επιπλέον, κατά τη διάρκεια της ανάλυσης κινδύνου / οφέλους, οι ερευνητές πρέπει να λάβουν υπόψη τον αντίκτυπο της εργασίας τους όχι μόνο στους συμμετέχοντες, αλλά και στους μη συμμετέχοντες και στα κοινωνικά συστήματα. Για παράδειγμα, εξετάστε το πείραμα των Restivo και van de Rijt (2012) σχετικά με την επίδραση των βραβείων στους συντάκτες της Wikipedia (που αναφέρονται στο κεφάλαιο 4). Σε αυτό το πείραμα, οι ερευνητές έδωσαν βραβεία σε έναν μικρό αριθμό εκδοτών που θεωρούσαν άξιοι και στη συνέχεια παρακολούθησαν τις συνεισφορές τους στη Wikipedia σε σύγκριση με μια ομάδα ελέγχου εξίσου αξιόλογων εκδοτών στους οποίους οι ερευνητές δεν έδωσαν το βραβείο. Φανταστείτε αν, αντί να δώσουν μικρό αριθμό βραβείων, ο Restivo και ο van de Rijt πλημμύρισαν τη Wikipedia με πολλά, πολλά βραβεία. Παρόλο που ο σχεδιασμός αυτός δεν μπορεί να βλάψει έναν μεμονωμένο συμμετέχοντα, θα μπορούσε να διαταράξει ολόκληρο το οικοσύστημα βραβείων στη Wikipedia. Με άλλα λόγια, όταν κάνετε μια ανάλυση κινδύνου / οφέλους, θα πρέπει να σκεφτείτε τις επιπτώσεις της εργασίας σας όχι μόνο στους συμμετέχοντες αλλά στον κόσμο ευρύτερα.

Στη συνέχεια, μόλις ελαχιστοποιηθούν οι κίνδυνοι και μεγιστοποιηθούν τα οφέλη, οι ερευνητές πρέπει να αξιολογήσουν εάν η μελέτη επιτυγχάνει ευνοϊκή ισορροπία. Οι ηθικοί δεν συνιστούν απλή ανακεφαλαίωση κόστους και οφέλους. Συγκεκριμένα, μερικοί κίνδυνοι καθιστούν την έρευνα απαράδεκτη ανεξάρτητα από τα οφέλη (π.χ., η μελέτη Tuskegee Syphilis που περιγράφεται στο ιστορικό παράρτημα). Σε αντίθεση με την ανάλυση κινδύνου / οφέλους, η οποία είναι σε μεγάλο βαθμό τεχνική, το δεύτερο αυτό βήμα είναι βαθειά ηθικό και μπορεί στην πραγματικότητα να εμπλουτιστεί από ανθρώπους που δεν διαθέτουν ειδική εμπειρογνωμοσύνη. Στην πραγματικότητα, επειδή οι ξένοι συχνά παρατηρούν διαφορετικά πράγματα από τους εσωτερικούς, τα IRB στις Ηνωμένες Πολιτείες πρέπει να περιλαμβάνουν τουλάχιστον έναν μη ερευνητή. Από την εμπειρία μου που υπηρετούσα σε ένα IRB, αυτοί οι ξένοι μπορεί να είναι χρήσιμοι για την πρόληψη της ομαδικής σκέψης. Επομένως, εάν δυσκολεύεστε να αποφασίσετε εάν το ερευνητικό σας πρόγραμμα επιφέρει μια κατάλληλη ανάλυση κινδύνου / οφέλους, μην ρωτήσετε απλώς τους συναδέλφους σας, προσπαθήστε να ζητήσετε μερικούς μη ερευνητές. οι απαντήσεις τους ίσως σας εκπλήξουν.

Η εφαρμογή της αρχής της ευεργεσίας στα τρία παραδείγματα που εξετάζουμε προτείνει ορισμένες αλλαγές που θα μπορούσαν να βελτιώσουν την ισορροπία κινδύνου / οφέλους τους. Για παράδειγμα, στη Συναισθηματική Καταπόνηση, οι ερευνητές θα μπορούσαν να έχουν προσπαθήσει να προβάλουν άτομα ηλικίας κάτω των 18 ετών και άτομα που ενδέχεται να είναι ιδιαίτερα πιθανό να αντιδράσουν άσχημα στη θεραπεία. Θα μπορούσαν επίσης να έχουν προσπαθήσει να ελαχιστοποιήσουν τον αριθμό των συμμετεχόντων χρησιμοποιώντας αποτελεσματικές στατιστικές μεθόδους (όπως περιγράφονται λεπτομερώς στο κεφάλαιο 4). Επιπλέον, θα μπορούσαν να έχουν επιχειρήσει να παρακολουθήσουν τους συμμετέχοντες και να προσφέρουν βοήθεια σε όποιον φαίνεται να έχει υποστεί βλάβη. Στο πλαίσιο των γεύσεων, των δεσμών και του χρόνου, οι ερευνητές θα μπορούσαν να έχουν θέσει πρόσθετες διασφαλίσεις όταν κυκλοφόρησαν τα δεδομένα (αν και οι διαδικασίες τους εγκρίθηκαν από το IRB του Χάρβαρντ, γεγονός που υποδηλώνει ότι συνάδουν με την κοινή πρακτική εκείνη τη στιγμή). Θα παρουσιάσω μερικές πιο συγκεκριμένες προτάσεις σχετικά με την απελευθέρωση δεδομένων αργότερα, όταν θα περιγράψω τον ενημερωτικό κίνδυνο (ενότητα 6.6.2). Τέλος, στο Encore, οι ερευνητές θα μπορούσαν να έχουν προσπαθήσει να ελαχιστοποιήσουν τον αριθμό των επικίνδυνων αιτημάτων που δημιουργήθηκαν για να επιτύχουν τους στόχους μέτρησης του έργου και θα μπορούσαν να αποκλείσουν τους συμμετέχοντες που κινδυνεύουν περισσότερο από καταπιεστικές κυβερνήσεις. Κάθε μία από αυτές τις πιθανές αλλαγές θα εισήγαγε συμβιβασμούς στη σχεδίαση αυτών των έργων και ο στόχος μου δεν είναι να προτείνω ότι αυτοί οι ερευνητές θα πρέπει να έχουν κάνει αυτές τις αλλαγές. Αντίθετα, πρέπει να δείξει τα είδη των αλλαγών που μπορεί να προτείνει η αρχή της ωφέλειας.

Τέλος, παρόλο που η ψηφιακή εποχή έχει κάνει γενικά πιο πολύπλοκη τη στάθμιση των κινδύνων και των ωφελειών, έχει πράγματι διευκολύνει τους ερευνητές να αυξήσουν τα οφέλη της εργασίας τους. Ειδικότερα, τα εργαλεία της ψηφιακής εποχής διευκολύνουν σε μεγάλο βαθμό την ανοιχτή και αναπαραγώγιμη έρευνα, όπου οι ερευνητές κάνουν τα ερευνητικά τους δεδομένα και τον κώδικα διαθέσιμο σε άλλους ερευνητές και κάνουν τα έγγραφά τους διαθέσιμα μέσω εκδόσεων ανοικτής πρόσβασης. Αυτή η αλλαγή στην ανοικτή και αναπαραγώγιμη έρευνα, χωρίς να είναι απλή, προσφέρει στους ερευνητές τη δυνατότητα να αυξήσουν τα οφέλη της έρευνας τους χωρίς να εκθέσουν τους συμμετέχοντες σε οποιονδήποτε πρόσθετο κίνδυνο (η ανταλλαγή δεδομένων είναι μια εξαίρεση που θα εξεταστεί λεπτομερώς στην ενότητα 6.6.2 σχετικά με τον ενημερωτικό κίνδυνο).