Τι να διαβάσετε στη συνέχεια

• Εισαγωγή (τμήμα 6.1)

Η ηθική της έρευνας έχει παραδοσιακά συμπεριλάβει επίσης θέματα όπως η επιστημονική απάτη και η χορήγηση πιστώσεων. Αυτά συζητούνται λεπτομερέστερα στο βιβλιογραφικό περιοδικό On Being Scientist από το Institute of Medicine and National Academy of Sciences and National Academy of Engineering (2009) .

Αυτό το κεφάλαιο επηρεάζεται σε μεγάλο βαθμό από την κατάσταση στις Ηνωμένες Πολιτείες. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις διαδικασίες δεοντολογικής αναθεώρησης σε άλλες χώρες, βλ. Κεφάλαια 6-9 του Desposato (2016b) . Για το επιχείρημα ότι οι βιοϊατρικές αρχές δεοντολογίας που έχουν επηρεάσει αυτό το κεφάλαιο είναι υπερβολικά αμερικανικές, βλ. Holm (1995) . Για μια περαιτέρω ιστορική αναθεώρηση των Θεσμικών Αναθεωρητικών Επιτροπών στις Ηνωμένες Πολιτείες, βλ. Stark (2012) . Το περιοδικό PS: Πολιτική Επιστήμη και Πολιτική πραγματοποίησε ένα επαγγελματικό συμπόσιο για τη σχέση μεταξύ των πολιτικών επιστημόνων και των IRB. βλ. Martinez-Ebers (2016) για μια σύνοψη.

Η έκθεση Belmont και οι μεταγενέστεροι κανονισμοί στις Ηνωμένες Πολιτείες τείνουν να κάνουν διάκριση μεταξύ έρευνας και πρακτικής. Δεν έχω κάνει μια τέτοια διάκριση σε αυτό το κεφάλαιο, διότι νομίζω ότι οι ηθικές αρχές και τα πλαίσια ισχύουν και για τις δύο ρυθμίσεις. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη διάκριση αυτή και τα προβλήματα που παρουσιάζει, βλ. Beauchamp and Saghai (2012) , MN Meyer (2015) , boyd (2016) και Metcalf and Crawford (2016) .

Για περισσότερα σχετικά με την εποπτεία της έρευνας στο Facebook, βλ. Jackman and Kanerva (2016) . Για ιδέες σχετικά με την εποπτεία της έρευνας σε επιχειρήσεις και ΜΚΟ, βλ. Calo (2013) , Polonetsky, Tene, and Jerome (2015) , και Tene and Polonetsky (2016) .

Σε σχέση με τη χρήση δεδομένων κινητής τηλεφωνίας για την αντιμετώπιση της επιδημίας Ebola 2014 στη Δυτική Αφρική (Wesolowski et al. 2014; McDonald 2016) , για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τους κινδύνους ιδιωτικής ζωής των δεδομένων κινητής τηλεφωνίας, βλέπε Mayer, Mutchler, and Mitchell (2016) . Για παραδείγματα προηγούμενης έρευνας που σχετίζεται με κρίσεις χρησιμοποιώντας δεδομένα κινητών τηλεφώνων, βλ. Bengtsson et al. (2011) και Lu, Bengtsson, and Holme (2012) και για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ηθική της έρευνας που σχετίζεται με την κρίση, βλ. ( ??? ) .

• Τρία παραδείγματα (ενότητα 6.2)

Πολλοί άνθρωποι έχουν γράψει για την Συναισθηματική Καταπόνηση. Το περιοδικό Research Ethics αφιέρωσε ολόκληρο το θέμα τους τον Ιανουάριο του 2016 για να συζητήσει το πείραμα. βλέπε Hunter and Evans (2016) για μια επισκόπηση. Τα Πρακτικά των Εθνικών Ακαδημαϊκών της Επιστήμης δημοσίευσαν δύο κομμάτια σχετικά με το πείραμα: Kahn, Vayena, and Mastroianni (2014) και Fiske and Hauser (2014) . Άλλα κομμάτια για το πείραμα περιλαμβάνουν: Puschmann and Bozdag (2014) , Meyer (2014) , Grimmelmann (2015) , MN Meyer (2015) , ( ??? ) , Kleinsman and Buckley (2015) , Shaw (2015) , και ( ??? ) .

• Το ψηφιακό είναι διαφορετικό (ενότητα 6.3)

Όσον αφορά τη μαζική επιτήρηση, οι γενικές επισκοπήσεις παρέχονται στους Mayer-Schönberger (2009) και Marx (2016) . Για ένα συγκεκριμένο παράδειγμα του μεταβαλλόμενου κόστους επιτήρησης, οι Bankston and Soltani (2013) εκτιμούν ότι η παρακολούθηση ενός ύποπτου εγκληματία που χρησιμοποιεί κινητά τηλέφωνα είναι περίπου 50 φορές φθηνότερη από τη χρήση φυσικής παρακολούθησης. Βλ. Επίσης Ajunwa, Crawford, and Schultz (2016) για συζήτηση σχετικά με την επιτήρηση στην εργασία. Bell and Gemmell (2009) παρέχουν μια πιο αισιόδοξη προοπτική για την αυτο-επίβλεψη.

Εκτός από τη δυνατότητα παρακολούθησης παρατηρήσιμης συμπεριφοράς που είναι δημόσια ή μερικώς δημόσια (π.χ. γεύσεις, δεσμοί και χρόνος), οι ερευνητές μπορούν όλο και περισσότερο να συμπεράνουν πράγματα που πολλοί συμμετέχοντες θεωρούν ιδιωτικές. Για παράδειγμα, ο Michal Kosinski και οι συνεργάτες του (2013) έδειξαν ότι θα μπορούσαν να συνάγουν ευαίσθητες πληροφορίες σχετικά με τους ανθρώπους, όπως ο σεξουαλικός προσανατολισμός και η χρήση εθιστικών ουσιών, από φαινομενικά συνηθισμένα ψηφιακά δεδομένα ίχνους (Facebook Likes). Αυτό μπορεί να ακούγεται μαγικό, αλλά η προσέγγιση που χρησιμοποίησε ο Kosinski και οι συνάδελφοί του - οι οποίες συνέβαλαν σε ψηφιακά ίχνη, έρευνες και εποπτευόμενη μάθηση - είναι στην πραγματικότητα κάτι για το οποίο σας είπα ήδη. Θυμηθείτε ότι στο κεφάλαιο 3 (Ζητώντας ερωτήσεις). Σας είπα πως ο Joshua Blumenstock και οι συνάδελφοί του (2015) συνένωσαν τα στοιχεία των ερευνών με δεδομένα κινητών τηλεφώνων για να εκτιμήσουν τη φτώχεια στη Ρουάντα. Αυτή ακριβώς η ίδια προσέγγιση, η οποία μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την αποτελεσματική μέτρηση της φτώχειας σε μια αναπτυσσόμενη χώρα, μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για πιθανές παραβιάσεις της ιδιωτικής ζωής.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις πιθανές ακούσιες δευτερεύουσες χρήσεις των δεδομένων υγείας, βλ. O'Doherty et al. (2016) . Εκτός από το ενδεχόμενο ακούσιων δευτερευουσών χρήσεων, η δημιουργία ακόμη και μιας ελλιπούς κύριας βάσης δεδομένων θα μπορούσε να έχει ψυχτικές επιπτώσεις στην κοινωνική και πολιτική ζωή, εάν οι άνθρωποι δεν επιθυμούν να διαβάσουν ορισμένα υλικά ή να συζητήσουν ορισμένα θέματα. βλέπε Schauer (1978) και Penney (2016) .

Σε καταστάσεις με αλληλεπικαλυπτόμενους κανόνες, ο ερευνητής μερικές φορές ασχολείται με "κανονιστικές αγορές" (Grimmelmann 2015; Nickerson and Hyde 2016) . Συγκεκριμένα, ορισμένοι ερευνητές που επιθυμούν να αποφύγουν την εποπτεία των IRB μπορούν να δημιουργήσουν εταιρικές σχέσεις με ερευνητές που δεν καλύπτονται από IRB (π.χ. άτομα σε εταιρείες ή ΜΚΟ) και οι συνάδελφοι αυτοί να συλλέγουν και να αποκωδικοποιούν τα δεδομένα. Στη συνέχεια, ο ερευνητής που καλύπτεται από IRB μπορεί να αναλύσει αυτά τα δεδομένα που δεν προσδιορίστηκαν χωρίς εποπτεία IRB, διότι η έρευνα δεν θεωρείται πλέον "έρευνα ανθρώπινων υποκειμένων" τουλάχιστον σύμφωνα με ορισμένες ερμηνείες των ισχυόντων κανόνων. Αυτό το είδος αποφυγής IRB πιθανώς δεν συνάδει με μια προσέγγιση βασισμένη στις αρχές της δεοντολογίας της έρευνας.

Το 2011, μια προσπάθεια άρχισε να επικαιροποιεί το κοινό κανόνα και η διαδικασία ολοκληρώθηκε τελικά το 2017 ( ??? ) . Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτές τις προσπάθειες ενημέρωσης του κοινού κανόνα, βλέπε Evans (2013) , National Research Council (2014) , Hudson and Collins (2015) και Metcalf (2016) .

• Τέσσερις αρχές (τμήμα 6.4)

Η κλασική προσέγγιση βασισμένη στις αρχές της βιοϊατρικής δεοντολογίας είναι αυτή των Beauchamp and Childress (2012) . Προτείνουν ότι τέσσερις βασικές αρχές θα πρέπει να κατευθύνουν τη βιοϊατρική δεοντολογία: Σεβασμός στην Αυτονομία, τη Μη Μειονότητα, την Ευεργεσία και τη Δικαιοσύνη. Η αρχή της μη ικανούς να ωθεί κάποιον να αποφύγει να βλάψει άλλους ανθρώπους. Αυτή η έννοια είναι βαθιά συνδεδεμένη με την ιδέα του Ιπποκράτη «Μην βλάπτεσαι». Στην ηθική της έρευνας, αυτή η αρχή συνδυάζεται συχνά με την αρχή της ευεργεσίας, αλλά βλέπε κεφάλαιο 5 του @ beauchamp_principles_2012 για περισσότερα σχετικά με τη διάκριση μεταξύ των δύο. Για μια κριτική ότι αυτές οι αρχές είναι υπερβολικά αμερικανικές, βλ. Holm (1995) . Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την εξισορρόπηση όταν οι αρχές συγκρούονται, βλ. Gillon (2015) .

Οι τέσσερις αρχές αυτού του κεφαλαίου έχουν επίσης προταθεί για να κατευθύνουν την ηθική εποπτεία για έρευνα που πραγματοποιείται σε επιχειρήσεις και ΜΚΟ (Polonetsky, Tene, and Jerome 2015) μέσω οργανισμών που ονομάζονται «επιτροπές αξιολόγησης θεμάτων καταναλωτών» (Calor (Calo 2013) .

• Σεβασμός των προσώπων (ενότητα 6.4.1)

Εκτός από το σεβασμό της αυτονομίας, η έκθεση Belmont αναγνωρίζει επίσης ότι δεν είναι κάθε άνθρωπος ικανός για αληθινή αυτοδιάθεση. Για παράδειγμα, τα παιδιά, τα άτομα που πάσχουν από ασθένεια ή τα άτομα που ζουν σε συνθήκες περιορισμένης ελευθερίας μπορεί να μην είναι σε θέση να ενεργούν ως πλήρως αυτόνομα άτομα και γι 'αυτό οι άνθρωποι υπόκεινται σε πρόσθετη προστασία.

Η εφαρμογή της αρχής του Σεβασμού των Ατόμων στην ψηφιακή εποχή μπορεί να είναι προκλητική. Για παράδειγμα, στην έρευνα ψηφιακής ηλικίας, μπορεί να είναι δύσκολο να παρέχονται πρόσθετες προστασίες σε άτομα με μειωμένη ικανότητα αυτοδιάθεσης, επειδή οι ερευνητές συχνά γνωρίζουν πολύ λίγα για τους συμμετέχοντες. Επιπλέον, η συνειδητή συναίνεση στην κοινωνική έρευνα ψηφιακής ηλικίας αποτελεί τεράστια πρόκληση. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η συγκατάθεση με πλήρη ενημέρωση μπορεί να υποφέρει από το παράδοξο διαφάνειας (Nissenbaum 2011) , όπου η πληροφόρηση και η κατανόηση βρίσκονται σε σύγκρουση. Σε γενικές γραμμές, εάν οι ερευνητές παρέχουν πλήρεις πληροφορίες σχετικά με τη φύση της συλλογής δεδομένων, την ανάλυση δεδομένων και τις πρακτικές ασφάλειας δεδομένων, θα είναι δύσκολο για πολλούς συμμετέχοντες να κατανοήσουν. Αλλά αν οι ερευνητές παρέχουν κατανοητές πληροφορίες, ενδέχεται να μην έχουν σημαντικές τεχνικές λεπτομέρειες. Στην ιατρική έρευνα στην αναλογική εποχή - το κυρίαρχο περιβάλλον που εξετάζεται στην Έκθεση Belmont - κάποιος θα μπορούσε να φανταστεί ότι ένας γιατρός μιλάει ξεχωριστά με κάθε συμμετέχοντα για να βοηθήσει στην επίλυση του παράδοξου διαφάνειας. Σε απευθείας σύνδεση μελέτες που αφορούν χιλιάδες ή εκατομμύρια ανθρώπους, μια τέτοια προσέγγιση πρόσωπο με πρόσωπο είναι αδύνατη. Ένα δεύτερο πρόβλημα με τη συναίνεση στην ψηφιακή εποχή είναι ότι σε μερικές μελέτες, όπως οι αναλύσεις μαζικών αποθετηρίων δεδομένων, θα ήταν ανέφικτη η λήψη συναίνεσης κατόπιν ενημέρωσης από όλους τους συμμετέχοντες. Συζητώ αυτά και άλλα ερωτήματα σχετικά με την ενημερωμένη συναίνεση λεπτομερέστερα στο τμήμα 6.6.1. Παρά τις δυσκολίες αυτές, πρέπει να θυμόμαστε ότι η ενημερωμένη συγκατάθεση δεν είναι ούτε απαραίτητη ούτε επαρκής για τον Σεβασμό για Άτομα.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ιατρική έρευνα πριν από συνειδητή συναίνεση, βλ. Miller (2014) . Για μια επεξεργασία βιβλίων με συνειδητή συναίνεση, βλ. Manson and O'Neill (2007) . Δείτε επίσης τις προτεινόμενες αναγνώσεις σχετικά με τη συναινετική συναίνεση παρακάτω.

• Ευεργετικότητα (ενότητα 6.4.2)

Οι τραυματισμοί στο πλαίσιο είναι οι βλάβες που η έρευνα μπορεί να προκαλέσει όχι σε συγκεκριμένους ανθρώπους αλλά σε κοινωνικές ρυθμίσεις. Αυτή η ιδέα είναι λίγο αφηρημένη, αλλά θα σας δείξω με ένα κλασικό παράδειγμα: τη μελέτη της κριτικής επιτροπής της Wichita (Vaughan 1967; Katz, Capron, and Glass 1972, chap. 2) (Cornwell 2010) . Σε αυτή τη μελέτη, οι ερευνητές του Πανεπιστημίου του Σικάγο, στο πλαίσιο μιας ευρύτερης μελέτης των κοινωνικών πτυχών του νομικού συστήματος, κατέγραψαν κρυφά έξι συζητήσεις με τους κριτές στην Wichita του Κάνσας. Οι δικαστές και οι δικηγόροι στις υποθέσεις είχαν εγκρίνει τις καταγραφές και υπήρξε αυστηρή επίβλεψη της διαδικασίας. Ωστόσο, οι ένορκοι δεν γνώριζαν ότι συνέβαιναν οι ηχογραφήσεις. Μόλις ανακαλύφθηκε η μελέτη, υπήρξε δημόσια αγανάκτηση. Το υπουργείο Δικαιοσύνης ξεκίνησε έρευνα για τη μελέτη και οι ερευνητές κλήθηκαν να καταθέσουν μπροστά στο Κογκρέσο. Τελικά, το Κογκρέσο ενέκρινε νέο νόμο που καθιστά παράνομη την κρυφή εγγραφή της κριτικής επιτροπής.

Η ανησυχία των κριτικών της μελέτης της κριτικής επιτροπής της Wichita δεν ήταν ο κίνδυνος βλάβης των συμμετεχόντων. μάλλον, ήταν ο κίνδυνος να βλάψει κανείς το πλαίσιο της συζήτησης της κριτικής επιτροπής. Δηλαδή, οι άνθρωποι πίστευαν ότι εάν τα μέλη της κριτικής επιτροπής δεν πίστευαν ότι είχαν συζητήσεις σε ένα ασφαλές και προστατευμένο χώρο, θα ήταν πιο δύσκολο για τις συζητήσεις των επιτροπών να προχωρήσουν στο μέλλον. Εκτός από τη συζήτηση της κριτικής επιτροπής, υπάρχουν και άλλα ειδικά κοινωνικά πλαίσια που παρέχει η κοινωνία πρόσθετη προστασία, όπως οι σχέσεις δικηγόρου-πελάτη και η ψυχολογική φροντίδα (MacCarthy 2015) .

Ο κίνδυνος βλάβης στο περιβάλλον και η διατάραξη των κοινωνικών συστημάτων προκύπτουν επίσης σε μερικά πειράματα πεδίου στην πολιτική επιστήμη (Desposato 2016b) . Για παράδειγμα, για έναν περισσότερο ευαίσθητο υπολογισμό κόστους-οφέλους για ένα πείραμα πεδίου στην πολιτική επιστήμη, βλ. Zimmerman (2016) .

• Δικαιοσύνη (τμήμα 6.4.3)

Η αποζημίωση για τους συμμετέχοντες συζητήθηκε σε μια σειρά ρυθμίσεων σχετικά με την έρευνα ψηφιακής ηλικίας. Lanier (2014) προτείνει να πληρώσουν οι συμμετέχοντες τα ψηφιακά ίχνη που παράγουν. Bederson and Quinn (2011) συζητούν τις πληρωμές στις ηλεκτρονικές αγορές εργασίας. Τέλος, ο Desposato (2016a) προτείνει να πληρώνουν οι συμμετέχοντες σε πειράματα πεδίου. Επισημαίνει ότι ακόμη και αν οι συμμετέχοντες δεν μπορούν να πληρώνονται άμεσα, θα μπορούσε να γίνει δωρεά σε ομάδα που εργάζεται για λογαριασμό τους. Για παράδειγμα, στην Encore, οι ερευνητές θα μπορούσαν να έχουν κάνει μια δωρεά σε μια ομάδα που εργάζεται για να υποστηρίξει την πρόσβαση στο Διαδίκτυο.

• Σεβασμός του νόμου και του δημοσίου συμφέροντος (τμήμα 6.4.4)

Οι συμφωνίες παροχής υπηρεσιών πρέπει να έχουν μικρότερη βαρύτητα από τις συμβάσεις που διαπραγματεύονται μεταξύ ίσων μερών και από τους νόμους που δημιουργούνται από νόμιμες κυβερνήσεις. Οι καταστάσεις κατά τις οποίες οι ερευνητές παραβίασαν τις συμφωνίες παροχής υπηρεσιών στο παρελθόν έχουν γενικά συνεπάγεται τη χρήση αυτοματοποιημένων ερωτημάτων για τον έλεγχο της συμπεριφοράς των εταιρειών (όπως τα πειράματα πεδίου για τη μέτρηση των διακρίσεων). Για πρόσθετες συζητήσεις, βλ. Vaccaro et al. (2015) , Bruckman (2016a) και Bruckman (2016b) . Για παράδειγμα εμπειρικής έρευνας που συζητά τους όρους υπηρεσίας, βλ. Soeller et al. (2016) . Για περισσότερα σχετικά με τα πιθανά νομικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ερευνητές εάν παραβιάζουν τους όρους παροχής υπηρεσιών, βλ. Sandvig and Karahalios (2016) .

• Δύο ηθικά πλαίσια (ενότητα 6.5)

Προφανώς, έχει γραφτεί τεράστιο ποσό σχετικά με τον επανομενισμό και την δεοντολογία. Για παράδειγμα, πώς αυτά τα ηθικά πλαίσια, και άλλα, μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να αιτιολογήσουν την έρευνα ψηφιακών ηλικιών, βλ. Zevenbergen et al. (2015) . Για παράδειγμα, πώς μπορούν να εφαρμοστούν σε πειράματα πεδίου στην οικονομία της ανάπτυξης, βλ. Baele (2013) .

• Ενημερωμένη συναίνεση (ενότητα 6.6.1)

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις ελεγκτικές μελέτες σχετικά με τις διακρίσεις, βλ. Pager (2007) και Riach and Rich (2004) . Όχι μόνο οι μελέτες αυτές δεν έχουν ενημερώσει τη συγκατάθεσή τους, αλλά περιλαμβάνουν και την εξαπάτηση χωρίς την ενημέρωση.

Τόσο το Desposato (2016a) και το Humphreys (2015) παρέχουν συμβουλές σχετικά με πειράματα πεδίου χωρίς συναίνεση.

Sommers and Miller (2013) επανεξετάζουν πολλά επιχειρήματα υπέρ της μη ενημέρωσης των συμμετεχόντων μετά από εξαπάτηση και υποστηρίζουν ότι οι ερευνητές πρέπει να παραιτηθούν από την ενημέρωση

"Κάτω από μια πολύ περιορισμένη συνθήκη, δηλαδή στην έρευνα στον τομέα όπου η απολογισμός θέτει σημαντικά πρακτικά εμπόδια, αλλά οι ερευνητές δεν θα έχουν καμία αμφιβολία για την απολογισμό αν μπορούσαν. Δεν πρέπει να επιτρέπεται στους ερευνητές να παραιτούνται από τη διεξαγωγή απολογισμού, προκειμένου να διατηρήσουν μια ομάδα απηρχαιωμένων συμμετεχόντων, να προστατευθούν από το θυμό τους ή να προστατεύσουν τους συμμετέχοντες από βλάβες ».

Άλλοι υποστηρίζουν ότι σε ορισμένες περιπτώσεις, εάν ο απολογισμός προκαλεί περισσότερη βλάβη παρά καλό, πρέπει να αποφευχθεί (Finn and Jakobsson 2007) . Η ενημέρωση είναι μια περίπτωση όπου ορισμένοι ερευνητές θέτουν ως προτεραιότητα το σεβασμό των προσώπων έναντι της ευεργεσίας, ενώ ορισμένοι ερευνητές κάνουν το αντίθετο. Μία πιθανή λύση θα ήταν να βρεθούν τρόποι για να γίνει η ενημέρωση μιας μαθησιακής εμπειρίας για τους συμμετέχοντες. Δηλαδή, αντί να σκεφτόμαστε ότι ο απολογισμός είναι κάτι που μπορεί να προκαλέσει βλάβη, ίσως και ο απολογισμός μπορεί να είναι κάτι που ωφελεί τους συμμετέχοντες. Για παράδειγμα τέτοιου είδους εκπαιδευτικών συζητήσεων, βλ. Jagatic et al. (2007) . Οι ψυχολόγοι έχουν αναπτύξει τεχνικές για τη διεξαγωγή απολογισμού (DS Holmes 1976a, 1976b; Mills 1976; Baumrind 1985; Oczak and Niedźwieńska 2007) , και μερικές από αυτές μπορεί να εφαρμοστούν με χρήσιμο τρόπο στην έρευνα ψηφιακής ηλικίας. Humphreys (2015) προσφέρει ενδιαφέρουσες σκέψεις σχετικά με την αναβολή συγκατάθεσης , η οποία σχετίζεται στενά με τη στρατηγική απολογισμού που περιέγραψα.

Η ιδέα να ζητηθεί ένα δείγμα συμμετεχόντων για τη συναίνεσή τους σχετίζεται με αυτό που ο Humphreys (2015) αποκαλεί συναινετική συναίνεση .

Μια άλλη ιδέα σχετικά με την ενημερωμένη συγκατάθεση που έχει προταθεί είναι να δημιουργηθεί μια ομάδα ανθρώπων που συμφωνούν να βρίσκονται σε online πειράματα (Crawford 2014) . Κάποιοι ισχυρίστηκαν ότι αυτή η ομάδα θα ήταν ένα μη τυχαίο δείγμα ανθρώπων. Αλλά το κεφάλαιο 3 (ερωτήσεις ερωτήσεων) δείχνει ότι αυτά τα προβλήματα είναι πιθανώς διευθυνσιοδοτημένα χρησιμοποιώντας μετα-στρωματοποίηση. Επίσης, η συγκατάθεση για συμμετοχή στην ομάδα θα μπορούσε να καλύψει μια ποικιλία πειραμάτων. Με άλλα λόγια, οι συμμετέχοντες μπορεί να μην χρειάζεται να συναινούν σε κάθε πείραμα ξεχωριστά, μια έννοια που ονομάζεται ευρεία συγκατάθεση (Sheehan 2011) . Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις διαφορές μεταξύ μιας συγκατάθεσης και μιας συγκατάθεσης για μία μελέτη, καθώς και ενός πιθανού υβριδικού, βλ. Hutton and Henderson (2015) .

• Κατανόηση και διαχείριση του κινδύνου πληροφοριών (τμήμα 6.6.2)

Πολύ μοναδικό, το βραβείο Netflix απεικονίζει μια σημαντική τεχνική ιδιότητα των συνόλων δεδομένων που περιέχουν λεπτομερείς πληροφορίες για τους ανθρώπους και προσφέρει έτσι σημαντικά διδάγματα σχετικά με τη δυνατότητα ανωνυμοποίησης σύγχρονων κοινωνικών συνόλων δεδομένων. Αρχεία με πολλές πληροφορίες για κάθε άτομο είναι πιθανόν να είναι αραιά , με την έννοια που ορίζεται τυπικά στους Narayanan and Shmatikov (2008) . Δηλαδή, για κάθε ρεκόρ, δεν υπάρχουν αρχεία τα οποία να είναι τα ίδια και στην πραγματικότητα δεν υπάρχουν αρχεία που να είναι πολύ παρόμοια: κάθε άτομο είναι πολύ μακριά από τον πλησιέστερο γείτονα στο σύνολο δεδομένων. Κάποιος μπορεί να φανταστεί κανείς ότι τα δεδομένα Netflix μπορεί να είναι αραιή, διότι με περίπου 20.000 ταινίες σε μια κλίμακα πέντε αστέρων, υπάρχουν περίπου \(6^{20,000}\) πιθανές τιμές που ο καθένας θα μπορούσε να έχει (6 επειδή, εκτός από την 1 5 αστέρια, κάποιος μπορεί να μην έχει αξιολογήσει την ταινία καθόλου). Αυτός ο αριθμός είναι τόσο μεγάλος, είναι δύσκολο να το καταλάβεις.

Το Sparsity έχει δύο κύριες επιπτώσεις. Πρώτον, σημαίνει ότι η προσπάθεια να "ανώνυμα" το σύνολο δεδομένων που βασίζεται σε τυχαία διαταραχή πιθανόν να αποτύχει. Δηλαδή, ακόμα και αν η Netflix προσαρμόσει τυχαία κάποιες από τις αξιολογήσεις (που έκαναν), αυτό δεν θα ήταν αρκετό επειδή το διαταραγμένο αρχείο εξακολουθεί να είναι το πλησιέστερο δυνατό ρεκόρ στις πληροφορίες που έχει ο εισβολέας. Δεύτερον, η ασυμφωνία σημαίνει ότι η επαναπροσδιορισμός είναι δυνατή ακόμη και αν ο εισβολέας έχει ατελείς ή αμερόληπτες γνώσεις. Για παράδειγμα, στα δεδομένα Netflix, ας φανταστούμε ότι ο εισβολέας γνωρίζει τις αξιολογήσεις σας για δύο ταινίες και τις ημερομηνίες που κάνατε αυτές τις αξιολογήσεις \(\pm\) 3 ημέρες. μόνο αυτές οι πληροφορίες αρκούν για να προσδιορίσουν με μοναδικό τρόπο το 68% των ανθρώπων στα δεδομένα Netflix. Εάν ο εισβολέας γνωρίζει οκτώ ταινίες που έχετε βαθμολογήσει \(\pm\) 14 ημέρες, τότε ακόμη και αν δύο από αυτές τις γνωστές βαθμολογίες είναι εντελώς λανθασμένες, το 99% των εγγραφών μπορεί να αναγνωριστεί με μοναδικό τρόπο στο σύνολο δεδομένων. Με άλλα λόγια, η ασυμφωνία είναι θεμελιώδες πρόβλημα για τις προσπάθειες "ανώνυμης" δεδομένων, γεγονός που είναι ατυχές επειδή τα περισσότερα σύγχρονα κοινωνικά σύνολα δεδομένων είναι αραιά. Για περισσότερα σχετικά με την "ανωνυμοποίηση" των αραιών δεδομένων, βλ. Narayanan and Shmatikov (2008) .

Τα μεταδεδομένα δεδομένων τηλεφώνου μπορεί επίσης να φαίνεται ότι είναι "ανώνυμα" και δεν είναι ευαίσθητα, αλλά αυτό δεν συμβαίνει. Τα μεταδεδομένα δεδομένων τηλεφώνου είναι αναγνωρίσιμα και ευαίσθητα (Mayer, Mutchler, and Mitchell 2016; Landau 2016) .

Στο σχήμα 6.6, έγραψα μια ανταλλαγή μεταξύ κινδύνου για τους συμμετέχοντες και οφέλη για την κοινωνία από την απελευθέρωση δεδομένων. Για μια σύγκριση μεταξύ των προσεγγίσεων περιορισμένης πρόσβασης (π.χ. ένας περιφραγμένος κήπος) και των περιορισμένων προσεγγίσεων δεδομένων (π.χ. κάποια μορφή "ανωνυμοποίησης"), βλ. Reiter and Kinney (2011) . Για ένα προτεινόμενο σύστημα κατηγοριοποίησης των επιπέδων κινδύνου των δεδομένων, βλ. Sweeney, Crosas, and Bar-Sinai (2015) . Για μια πιο γενική συζήτηση σχετικά με την ανταλλαγή δεδομένων, βλ. Yakowitz (2011) .

Για λεπτομερέστερη ανάλυση αυτού του συμβιβασμού μεταξύ του κινδύνου και της χρησιμότητας των δεδομένων, βλ. Brickell and Shmatikov (2008) , Ohm (2010) , Reiter (2012) , Wu (2013) και Goroff (2015) . Για να δείτε αυτό το συμβιβασμό που εφαρμόζεται σε πραγματικά δεδομένα από μαζικά ανοιχτά online μαθήματα (MOOCs), βλ. Daries et al. (2014) και Angiuli, Blitzstein, and Waldo (2015) .

Η διακριτική μυστικότητα προσφέρει επίσης μια εναλλακτική προσέγγιση που μπορεί να συνδυάσει τόσο χαμηλό κίνδυνο για τους συμμετέχοντες όσο και υψηλό όφελος για την κοινωνία. βλέπε Dwork and Roth (2014) και Narayanan, Huey, and Felten (2016) .

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την έννοια της προσωπικής ταυτοποίησης πληροφοριών (PII), η οποία είναι βασική για πολλούς από τους κανόνες σχετικά με την ηθική της έρευνας, βλ. Narayanan and Shmatikov (2010) και Schwartz and Solove (2011) . Για περισσότερα σχετικά με όλα τα δεδομένα που είναι δυνητικά ευαίσθητα, δείτε το Ohm (2015) .

Σε αυτήν την ενότητα, έχω απεικονίσει τη σύνδεση διαφορετικών συνόλων δεδομένων ως κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε πληροφοριακό κίνδυνο. Ωστόσο, μπορεί επίσης να δημιουργήσει νέες ευκαιρίες για έρευνα, όπως υποστηρίζεται στο Currie (2013) .

Για περισσότερα σχετικά με τα πέντε χρηματοκιβώτια, βλ. Desai, Ritchie, and Welpton (2016) . Για παράδειγμα, πώς μπορούν να εντοπιστούν τα αποτελέσματα, βλ. Brownstein, Cassa, and Mandl (2006) , που δείχνουν πώς μπορούν να εντοπιστούν οι χάρτες της επικράτησης της νόσου. Dwork et al. (2017) εξετάζουν επίσης επιθέσεις εναντίον συγκεντρωτικών δεδομένων, όπως στατιστικά στοιχεία σχετικά με τον αριθμό των ατόμων που πάσχουν από κάποια ασθένεια.

Οι ερωτήσεις σχετικά με τη χρήση δεδομένων και την απελευθέρωση δεδομένων δημιουργούν επίσης ερωτήματα σχετικά με την κατοχή δεδομένων. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ιδιοκτησία δεδομένων, βλ. Evans (2011) και Pentland (2012) .

• Απορρήτου (ενότητα 6.6.3)

Warren and Brandeis (1890) είναι ένα νομικό άρθρο ορόσημο για την προστασία της ιδιωτικής ζωής και σχετίζεται περισσότερο με την ιδέα ότι η ιδιωτική ζωή είναι το δικαίωμα να μένει μόνη της. Οι θεραπείες για την προστασία της ιδιωτικής ζωής που θα προτείνω περιλαμβάνουν το Solove (2010) και το Nissenbaum (2010) .

Για μια ανασκόπηση της εμπειρικής έρευνας σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι σκέφτονται την ιδιωτική ζωή, βλ. Acquisti, Brandimarte, and Loewenstein (2015) . Phelan, Lampe, and Resnick (2016) προτείνουν μια θεωρία διπλού συστήματος - ότι οι άνθρωποι μερικές φορές εστιάζουν σε διαισθητικές ανησυχίες και μερικές φορές εστιάζουν σε ανησυχίες που εξετάζονται - για να εξηγήσουν πώς οι άνθρωποι μπορούν να κάνουν προφανώς αντιφατικές δηλώσεις σχετικά με την ιδιωτικότητα. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ιδέα της ιδιωτικότητας σε απευθείας σύνδεση ρυθμίσεις, όπως το Twitter, δείτε Neuhaus and Webmoor (2012) .

Το περιοδικό Science δημοσίευσε ένα ειδικό τμήμα με τίτλο "Το τέλος της ιδιωτικής ζωής", το οποίο αντιμετωπίζει τα ζητήματα της ιδιωτικής ζωής και του πληροφοριακού κινδύνου από διάφορες διαφορετικές οπτικές γωνίες. για μια περίληψη, ανατρέξτε στην ενότητα Enserink and Chin (2015) . Calo (2011) προσφέρει ένα πλαίσιο σκέψης για τις ζημιές που προέρχονται από παραβιάσεις της ιδιωτικής ζωής. Ένα πρώιμο παράδειγμα ανησυχιών για την προστασία της ιδιωτικής ζωής στις αρχές της ψηφιακής εποχής είναι ο Packard (1964) .

• Λήψη αποφάσεων υπό αβεβαιότητα (τμήμα 6.6.4)

Μια πρόκληση όταν επιχειρείται η εφαρμογή του προτύπου ελάχιστου κινδύνου είναι ότι δεν είναι σαφές ποια είναι η καθημερινή ζωή που πρέπει να χρησιμοποιηθεί για τη συγκριτική αξιολόγηση (National Research Council 2014) . Για παράδειγμα, οι άστεγοι έχουν υψηλότερα επίπεδα δυσφορίας στην καθημερινότητά τους. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είναι ηθικά επιτρεπτή η έκθεση των αστέγων σε έρευνα υψηλότερου κινδύνου. Για το λόγο αυτό, φαίνεται να υπάρχει αυξανόμενη συναίνεση ότι ο ελάχιστος κίνδυνος πρέπει να συγκριθεί με ένα πρότυπο γενικού πληθυσμού και όχι με ένα πρότυπο συγκεκριμένου πληθυσμού . Ενώ συμφωνώ γενικά με την ιδέα ενός προτύπου γενικού πληθυσμού, νομίζω ότι για μεγάλες διαδικτυακές πλατφόρμες όπως το Facebook, ένα πρότυπο συγκεκριμένου πληθυσμού είναι λογικό. Έτσι, όταν εξετάζουμε την Συναισθηματική Καταπόνηση, νομίζω ότι είναι λογικό να συγκριθεί ο καθημερινός κίνδυνος στο Facebook. Ένα πρότυπο συγκεκριμένου πληθυσμού σε αυτή την περίπτωση είναι πολύ πιο εύκολο να αξιολογηθεί και είναι απίθανο να έρχεται σε σύγκρουση με την αρχή της δικαιοσύνης, η οποία επιδιώκει να αποτρέψει την άδικη βλάβη των ερευνητικών ομάδων σε μειονεκτούσες ομάδες (π.χ. κρατούμενους και ορφανά).

• Πρακτικές συμβουλές (ενότητα 6.7)

Άλλοι μελετητές ζήτησαν επίσης περισσότερες εφημερίδες να συμπεριλάβουν δεοντολογικά προσαρτήματα (Schultze and Mason 2012; Kosinski et al. 2015; Partridge and Allman 2016) . King and Sands (2015) προσφέρει επίσης πρακτικές συμβουλές. Οι Zook και οι συνεργάτες του (2017) προσφέρουν "δέκα απλούς κανόνες για υπεύθυνη έρευνα μεγάλων δεδομένων".