6.6.1 επιγνώσει συναίνεση
Οι ερευνητές θα πρέπει να μπορούν, και δεν ακολουθούν τον κανόνα: κάποια μορφή συγκατάθεσης για περισσότερες έρευνες.
Η ενημερωμένη συγκατάθεση είναι μια θεμελιώδης ιδέα - κάποιοι μπορεί να λένε μια σχεδόν εμμονή (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - στην ηθική της έρευνας. Η απλούστερη εκδοχή της ερευνητικής δεοντολογίας λέει: "Συναίνεση ενήμερη για τα πάντα". Αυτός ο απλός κανόνας, ωστόσο, δεν συνάδει με τις υπάρχουσες δεοντολογικές αρχές, την ηθική ρύθμιση ή την ερευνητική πρακτική. Αντ 'αυτού, οι ερευνητές πρέπει, μπορούν και ακολουθούν έναν πιο περίπλοκο κανόνα: «κάποια μορφή συγκατάθεσης για το μεγαλύτερο μέρος της έρευνας».
Πρώτον, προκειμένου να προχωρήσουμε πέρα από υπερβολικά απλοϊκές ιδέες σχετικά με την ενημερωμένη συγκατάθεση, θέλω να σας πω περισσότερα σχετικά με πειράματα πεδίου για να μελετήσετε τις διακρίσεις. Σε αυτές τις μελέτες, ψεύτικοι αιτούντες που έχουν διαφορετικά χαρακτηριστικά - λένε μερικοί άνδρες και μερικές γυναίκες - κάνουν αίτηση για διαφορετικές θέσεις εργασίας. Εάν ένας τύπος αιτούντος προσλαμβάνεται πιο συχνά, τότε οι ερευνητές μπορούν να καταλήξουν στο συμπέρασμα ότι ενδέχεται να υπάρχει διάκριση στη διαδικασία πρόσληψης. Για τους σκοπούς του παρόντος κεφαλαίου, το πιο σημαντικό από αυτά τα πειράματα είναι ότι οι συμμετέχοντες σε αυτά τα πειράματα - οι εργοδότες - δεν παρέχουν ποτέ συγκατάθεση. Στην πραγματικότητα, οι συμμετέχοντες αυτοί εξαπατώνται ενεργά. Ωστόσο, πειράματα πεδίου για τη μελέτη διακρίσεων πραγματοποιήθηκαν σε τουλάχιστον 117 μελέτες σε 17 χώρες (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Οι ερευνητές που χρησιμοποιούν πειράματα πεδίου για να μελετήσουν τις διακρίσεις έχουν εντοπίσει τέσσερα χαρακτηριστικά αυτών των μελετών τα οποία, συλλογικά, τα καθιστούν ηθικά επιτρεπτά: (1) την περιορισμένη βλάβη στους εργοδότες, (2) το μεγάλο κοινωνικό όφελος της ύπαρξης αξιόπιστου μέτρου διακρίσεων · (3) η αδυναμία άλλων μεθόδων μέτρησης των διακρίσεων · και (4) το γεγονός ότι η εξαπάτηση δεν παραβιάζει έντονα τους κανόνες αυτής της ρύθμισης (Riach and Rich 2004) . Κάθε μία από αυτές τις συνθήκες είναι κρίσιμη και εάν δεν ικανοποιηθεί κανένας από αυτούς, η ηθική περίπτωση θα είναι πιο δύσκολη. Τρία από αυτά τα χαρακτηριστικά μπορούν να προκύψουν από τις δεοντολογικές αρχές της έκθεσης Belmont: περιορισμένη βλάβη (σεβασμός των προσώπων και ευεργετικότητα) και μεγάλη ωφέλεια και αδυναμία άλλων μεθόδων (ευεργεσία και δικαιοσύνη). Το τελικό χαρακτηριστικό, η μη παραβίαση των συμφραζομένων, μπορεί να προκύψει από τον Σεβασμό του Νόμου και του Δημόσιου Ενδιαφέροντος της Έκθεσης Menlo. Με άλλα λόγια, οι αιτήσεις απασχόλησης είναι ένα περιβάλλον όπου υπάρχει ήδη κάποια προσδοκία για πιθανή εξαπάτηση. Έτσι, αυτά τα πειράματα δεν μολύνουν ένα ήδη παρθένο ηθικό τοπίο.
Εκτός από αυτό το επιχείρημα βασισμένο σε αρχές, δεκάδες IRB κατέληξαν επίσης στο συμπέρασμα ότι η έλλειψη συγκατάθεσης στις μελέτες αυτές είναι σύμφωνη με τους ισχύοντες κανόνες, ειδικότερα με τον Κοινό Κανόνα § 46.116, στοιχείο δ). Τέλος, τα αμερικανικά δικαστήρια υποστήριξαν επίσης την έλλειψη συγκατάθεσης και τη χρήση εξαπάτησης σε πειράματα πεδίου για τη μέτρηση των διακρίσεων (αριθ. 81-3029, Εφετείο των Ηνωμένων Πολιτειών, έβδομο κύκλωμα). Έτσι, η χρήση πειραμάτων πεδίου χωρίς συναίνεση είναι σύμφωνη με τις υπάρχουσες δεοντολογικές αρχές και τους υπάρχοντες κανόνες (τουλάχιστον τους κανόνες στις Ηνωμένες Πολιτείες). Αυτός ο συλλογισμός υποστηρίχθηκε από την ευρεία κοινότητα κοινωνικών ερευνών, δεκάδες IRB και από το Εφετείο των ΗΠΑ. Επομένως, πρέπει να απορρίψουμε τον απλό κανόνα "ενημερωμένη συγκατάθεση για τα πάντα". Αυτός δεν είναι ένας κανόνας που οι ερευνητές ακολουθούν, ούτε πρέπει να ακολουθήσουν.
Προχωρώντας πέρα από την "ενημερωμένη συγκατάθεση για τα πάντα", οι ερευνητές βάζουν μια δύσκολη ερώτηση: Ποιες μορφές συγκατάθεσης χρειάζονται για το είδος της έρευνας; Φυσικά, υπήρξε ουσιαστική συζήτηση γύρω από αυτό το ζήτημα, αν και το μεγαλύτερο μέρος του είναι στο πλαίσιο της ιατρικής έρευνας στην αναλογική εποχή. Συνοψίζοντας τη συζήτηση αυτή, ο Nir Eyal (2012) γράφει:
«Η πιο επικίνδυνη η παρέμβαση, τόσο περισσότερο είναι ένα μεγάλο αντίκτυπο ή ένα οριστικό« κρίσιμη επιλογή ζωής », τόσο περισσότερο είναι η τιμή-φορτωμένο και αμφιλεγόμενο, η πιο ιδιωτική η περιοχή του σώματος ότι η παρέμβαση επηρεάζει άμεσα, τόσο πιο ερχόταν σε σύγκρουση και χωρίς επίβλεψη τον ασκούμενο, τόσο μεγαλύτερη είναι η ανάγκη για ισχυρή ενημερωμένη συγκατάθεση. Σε άλλες περιπτώσεις, η ανάγκη για πολύ ισχυρή συναίνεση κατόπιν ενημέρωσης, και μάλιστα, για τη συγκατάθεση οποιασδήποτε μορφής, είναι μικρότερο. Σε αυτές τις περιπτώσεις, υψηλό κόστος μπορεί να εύκολα να παρακάμψετε αυτή την ανάγκη. "[Εξαιρούνται εσωτερικές αναφορές]
Μια σημαντική ιδέα από αυτή τη συζήτηση είναι ότι η ενημερωμένη συγκατάθεση δεν είναι όλα ή τίποτα: υπάρχουν ισχυρότερες και ασθενέστερες μορφές συγκατάθεσης. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η αυστηρή ενημερωμένη συναίνεση φαίνεται απαραίτητη, αλλά σε άλλες περιπτώσεις, οι αδύναμες μορφές συγκατάθεσης μπορεί να είναι κατάλληλες. Στη συνέχεια, θα περιγράψω τρεις λόγους για τους οποίους οι ερευνητές θα μπορούσαν να αγωνιστούν για να αποκτήσουν συνειδητή συναίνεση και θα περιγράψω μερικές επιλογές σε αυτές τις περιπτώσεις.
Πρώτον, μερικές φορές ζητώντας από τους συμμετέχοντες να παρέχουν συναίνεση κατόπιν ενημέρωσης ενδέχεται να αυξήσουν τους κινδύνους που αντιμετωπίζουν. Για παράδειγμα, στο Encore, ζητώντας από τους ανθρώπους που ζουν κάτω από καταπιεστικές κυβερνήσεις να παράσχουν τη συγκατάθεσή τους να χρησιμοποιούν τον υπολογιστή τους για τη μέτρηση της λογοκρισίας στο Διαδίκτυο, ενδέχεται να θέσουν όσους συμφωνούν με αυξημένο κίνδυνο. Όταν η συγκατάθεση οδηγεί σε αυξημένο κίνδυνο, οι ερευνητές μπορούν να διασφαλίσουν ότι οι πληροφορίες σχετικά με το τι κάνουν είναι δημόσιες και ότι οι συμμετέχοντες μπορούν να μην συμμετέχουν. Επίσης, θα μπορούσαν να ζητήσουν συγκατάθεση από ομάδες που εκπροσωπούν τους συμμετέχοντες (π.χ. ΜΚΟ).
Δεύτερον, μερικές φορές έχοντας πλήρως ενημερωμένη συναίνεση πριν από την έναρξη της μελέτης θα μπορούσε να διακυβεύσει την επιστημονική αξία της μελέτης. Για παράδειγμα, στην Συναισθηματική Καταπόνηση, εάν οι συμμετέχοντες είχαν γνωρίσει ότι οι ερευνητές πραγματοποιούσαν ένα πείραμα σχετικά με τα συναισθήματα, αυτό θα μπορούσε να έχει αλλάξει τη συμπεριφορά τους. Η παρακράτηση πληροφοριών από τους συμμετέχοντες, και μάλιστα η εξαπάτηση τους, δεν είναι ασυνήθιστη στην κοινωνική έρευνα, ειδικά σε εργαστηριακά πειράματα στην ψυχολογία. Εάν η ενημερωμένη συναίνεση δεν είναι δυνατή πριν αρχίσει η μελέτη, οι ερευνητές θα μπορούσαν (και συνήθως κάνουν) να ενημερώσουν τους συμμετέχοντες μετά την ολοκλήρωση της μελέτης. Η ενημέρωση γενικά περιλαμβάνει την εξήγηση όσων πραγματικά συνέβησαν, την αποκατάσταση οποιωνδήποτε βλαβών και τη λήψη συγκατάθεσης μετά το γεγονός. Ωστόσο, υπάρχει κάποια συζήτηση σχετικά με το κατά πόσον είναι ενδεδειγμένη η ενημέρωση σε πειράματα πεδίου, αν η ίδια η αποστολή μπορεί να βλάψει τους συμμετέχοντες (Finn and Jakobsson 2007) .
Τρίτον, μερικές φορές δεν είναι πρακτικά πρακτικό να αποκτάτε ενημερωμένη συγκατάθεση από όλους που επηρεάζονται από τη μελέτη σας. Για παράδειγμα, φανταστείτε έναν ερευνητή που επιθυμεί να μελετήσει το blockchain Bitcoin (το Bitcoin είναι κρυπτο-νόμισμα και το blockchain είναι δημόσιο αρχείο όλων των συναλλαγών του Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Δυστυχώς, είναι αδύνατο να λάβετε συγκατάθεση από όλους όσους χρησιμοποιούν το Bitcoin, επειδή πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους είναι ανώνυμοι. Σε αυτή την περίπτωση, ο ερευνητής θα μπορούσε να προσπαθήσει να επικοινωνήσει με ένα δείγμα χρηστών Bitcoin και να ζητήσει την συνειδητή συναίνεσή τους.
Αυτοί οι τρεις λόγοι για τους οποίους οι ερευνητές μπορεί να μην είναι σε θέση να αποκτήσουν ενημερωμένο συγκατάθετο, αυξάνοντας τον κίνδυνο, θέτοντας σε κίνδυνο τους ερευνητικούς στόχους και τους περιορισμούς της υλικοτεχνικής υποστήριξης, δεν είναι οι μόνοι λόγοι για τους οποίους οι ερευνητές αγωνίζονται να αποκτήσουν συνειδητή συναίνεση. Και οι λύσεις που πρότεινα - η ενημέρωση του κοινού σχετικά με την έρευνα, η δυνατότητα εξαίρεσης, η αναζήτηση συναίνεσης από τρίτους, η ενημέρωση και η αναζήτηση συγκατάθεσης από ένα δείγμα συμμετεχόντων - ενδέχεται να μην είναι δυνατές σε όλες τις περιπτώσεις. Επιπλέον, ακόμη και αν είναι δυνατές αυτές οι εναλλακτικές λύσεις, ενδέχεται να μην επαρκούν για τη συγκεκριμένη μελέτη. Ωστόσο, αυτά τα παραδείγματα δείχνουν ότι αυτή η ενημερωμένη συγκατάθεση δεν είναι όλα ή τίποτα και ότι οι δημιουργικές λύσεις μπορούν να βελτιώσουν την ηθική ισορροπία των μελετών που δεν μπορούν να λάβουν πλήρη συναίνεση από όλα τα εμπλεκόμενα μέρη.
Συμπερασματικά, αντί για «συναινετική συναίνεση για τα πάντα», οι ερευνητές θα πρέπει, μπορούν και μπορούν να ακολουθήσουν έναν πιο περίπλοκο κανόνα: «κάποια μορφή συγκατάθεσης για τα περισσότερα πράγματα». Εκφραζόμενη με βάση τις αρχές, η συναινετική συναίνεση δεν είναι ούτε απαραίτητη ούτε επαρκής για αρχές του σεβασμού των προσώπων (Humphreys 2015, 102) . Επιπλέον, ο Σεβασμός για Άτομα είναι μόνο μία από τις αρχές που πρέπει να εξισορροπηθούν όταν εξετάζουμε την ηθική της έρευνας. δεν πρέπει να συντρίβει αυτόματα την ευεργεσία, τη δικαιοσύνη και τον σεβασμό στο νόμο και το δημόσιο συμφέρον, κάτι που έχει κάνει επανειλημμένα από τους ηθικούς κατά τα τελευταία 40 χρόνια (Gillon 2015, 112–13) . Εκπεφρασμένη από άποψη ηθικών πλαισίων, η συναινετική συναίνεση για τα πάντα είναι μια υπερβολικά δεοντολογική θέση που πέφτει θύμα καταστάσεων όπως η Time bomb (βλ. Παράγραφο 6.5).
Τέλος, ως ένα πρακτικό θέμα, αν σκέφτεστε να κάνει έρευνα χωρίς κανενός είδους συναίνεση, τότε πρέπει να ξέρετε ότι είστε σε μια γκρίζα ζώνη. Πρόσεχε. Κοιτάξουμε πίσω στο ηθικών επιχείρημα ότι οι ερευνητές έχουν κάνει για τη διεξαγωγή πειραματικών μελετών των διακρίσεων χωρίς τη συγκατάθεση. Είναι η δικαιολογία σας είναι τόσο ισχυρή; Επειδή η εν επιγνώσει συναίνεση είναι κεντρικής σημασίας για πολλές lay ηθικές θεωρίες, πρέπει να ξέρετε ότι θα σας ενδέχεται να κληθεί να υπερασπιστεί τις αποφάσεις σας.
