6.4.2 Godgørenhed
Godgørenhed handler om at forstå og forbedre risk / benefit profil dit studie, og derefter beslutte, om det den rette balance.
Belmont-rapporten hævder, at princippet om fordellighed er en forpligtelse, som forskere har til deltagere, og at det involverer to dele: (1) ikke skade og (2) maksimere mulige fordele og minimere mulige skader. Belmont-rapporten sporer ideen om at "ikke skade" den hippokratiske tradition i medicinsk etik, og det kan udtrykkes i en stærk form, hvor forskere "ikke må skade en person uanset de fordele, der kan komme til andre" (Belmont Report 1979) . Men Belmont-rapporten anerkender også, at læring, hvad der er gavnligt, kan indebære at udsætte nogle mennesker for at risikere. Derfor er det afgørende for ikke at gøre skade i strid med det afgørende at lære, førende forskere til tider træffer vanskelige beslutninger om "når det er berettiget at søge bestemte fordele på trods af de involverede risici, og når fordelene skal forsvinde på grund af risici " (Belmont Report 1979) .
I praksis er princippet om fordellighed blevet fortolket for at betyde, at forskerne bør foretage to separate processer: en risiko / fordel analyse og derefter en beslutning om, hvorvidt risici og fordele rammer en passende etisk balance. Denne første proces er stort set et teknisk spørgsmål, der kræver materiel ekspertise, mens den anden er stort set et etisk spørgsmål, hvor den materielle ekspertise kan være mindre værdifuld eller endog skadelig.
En risiko / fordel analyse indebærer både forståelse og forbedring af risici og fordele ved en undersøgelse. Risikovurdering bør omfatte to elementer: sandsynligheden for bivirkninger og sværhedsgraden af disse hændelser. Som resultat af en risiko / fordel analyse kan en forsker tilpasse undersøgelsesdesignet for at reducere sandsynligheden for en ugunstig hændelse (fx skærm ud deltagere, der er sårbare) eller reducere sværhedsgraden af en uønsket hændelse, hvis det opstår (fx gøre rådgivning til rådighed for deltagere, der anmoder om det). Desuden skal forskerne under risikovurderingsanalysen huske på virkningen af deres arbejde, ikke blot på deltagere, men også på ikke-deltagere og sociale systemer. For eksempel overveje eksperimentet af Restivo og van de Rijt (2012) om effekten af priser på Wikipedia-redaktører (diskuteret i kapitel 4). I dette eksperiment gav forskerne priser til et lille antal redaktører, som de betragtes som fortjenstfulde og derefter spores deres bidrag til Wikipedia sammenlignet med en kontrolgruppe af lige fortjent redaktører, som forskerne ikke gav en pris på. Forestil dig, hvis i stedet for at give et lille antal priser, oversvømmede Restivo og van de Rijt Wikipedia med mange mange priser. Selvom dette design muligvis ikke kan skade nogen enkelt deltager, kan det forstyrre hele prisøkosystemet i Wikipedia. Med andre ord, når du laver en risiko / fordele analyse, bør du tænke på virkningerne af dit arbejde ikke kun på deltagere, men på verden mere bredt.
Dernæst, når risiciene er minimeret og fordelene maksimeres, skal forskerne vurdere, om undersøgelsen finder en gunstig balance. Etikere anbefaler ikke en simpel opsummering af omkostninger og fordele. Specielt risikerer nogle risici, at forskningen ikke kan accepteres, uanset fordelene (f.eks. Tuskegee Syphilis Study beskrevet i det historiske bilag). I modsætning til risikovurderingsanalysen, som stort set er teknisk, er dette andet trin dybt etisk og kan faktisk beriges af mennesker, der ikke har specifik fagkompetence. Faktisk, fordi udenforstående ofte bemærker forskellige ting fra insidere, skal IRB'er i USA inddrage mindst en nonresearcher. I min erfaring, der tjener på en IRB, kan disse outsidere være nyttige til at forhindre gruppetænkning. Så hvis du har problemer med at afgøre, om dit forskningsprojekt rammer en passende risiko / fordele analyse, spørg ikke bare dine kolleger, prøv at spørge nogle nonresearchers; deres svar kan overraske dig.
Anvendelse af princippet om fordellighed til de tre eksempler, vi overvejer, foreslår nogle ændringer, der kan forbedre deres risiko / fordel balance. For eksempel kunne forskerne i forsøgsfremstød have forsøgt at screene mennesker under 18 år og folk, der kunne være særligt tilbøjelige til at reagere dårligt på behandlingen. De kunne også have forsøgt at minimere antallet af deltagere ved at anvende effektive statistiske metoder (som beskrevet detaljeret i kapitel 4). Desuden kunne de have forsøgt at overvåge deltagere og tilbød assistance til alle, der syntes at være blevet skadet. I smag, slips og tid kunne forskerne have lagt ekstra sikkerhedsforanstaltninger til rådighed, da de udgav dataene (selvom deres procedurer blev godkendt af Harvards IRB, hvilket tyder på, at de var i overensstemmelse med almindelig praksis på det tidspunkt); Jeg vil give nogle mere specifikke forslag til dataudgivelse senere, når jeg beskriver informationsrisiko (afsnit 6.6.2). Endelig kunne forskerne i Encore have forsøgt at minimere antallet af risikofyldte anmodninger, der blev oprettet for at nå målets mål for projektet, og de kunne have udelukket deltagere, der er mest truet af undertrykkende regeringer. Hver af disse mulige ændringer ville indføre afvejninger i udformningen af disse projekter, og mit mål er ikke at foreslå, at disse forskere burde have foretaget disse ændringer. Det er snarere at vise de slags ændringer, som princippet om fordelighed kan foreslå.
Endelig har den digitale alder generelt gjort vejen af risici og fordele mere komplekse, men det har faktisk gjort det lettere for forskere at øge fordelene ved deres arbejde. I særdeleshed letter værktøjerne i den digitale tidsalder meget åben og reproducerbar forskning, hvor forskere stiller deres forskningsdata og -kode til rådighed for andre forskere og gør deres papirer tilgængelige via open access-udgivelse. Denne ændring til åben og reproducerbar forskning, uden simpelthen enkel, giver forskere mulighed for at øge fordelene ved deres forskning uden at udsætte deltagere for yderligere risiko (datadeling er en undtagelse, der vil blive omtalt i detaljer i afsnit 6.6.2 om informationsrisiko).
