Historisk tillæg

Dette historiske bilag giver en meget kort gennemgang af forskningsetik i USA.

Enhver diskussion af forskningsetik skal erkende, at forskere tidligere har gjort forfærdelige ting i videnskabens navn. En af de værste af disse var Tuskegee Syphilis Study (tabel 6.4). I 1932 indskrev forskere fra US Public Health Service (PHS) omkring 400 sorte mænd inficeret med syfilis i en undersøgelse for at overvåge sygdommens virkninger. Disse mænd blev rekrutteret fra området omkring Tuskegee, Alabama. Fra starten var undersøgelsen ikke-terapeutisk; den var designet til blot at dokumentere sygdommens historie hos sorte mænd. Deltagerne blev bedratt om undersøgelsens karakter - de blev fortalt, at det var en undersøgelse af "dårligt blod" - og de blev tilbudt falsk og ineffektiv behandling, selvom syfilis er en dødelig sygdom. Efterhånden som studiet udviklede sig, blev der udviklet sikre og effektive behandlinger for syfilis, men forskerne intervenerede aktivt for at forhindre deltagerne i at blive behandlet andetsteds. For eksempel sikrede forskergruppen i løbet af Anden Verdenskrig udkast til udskyder for alle mænd i undersøgelsen for at forhindre den behandling, mændene ville have modtaget, hvis de kom ind i væbnede styrker. Forskere fortsatte med at bedrage deltagere og nægte at passe dem i 40 år.

Tuskegee Syphilis-undersøgelsen fandt sted på baggrund af racisme og ekstrem ulighed, der var fælles i den sydlige del af USA på det tidspunkt. Men i løbet af sin 40-årige historie involverede undersøgelsen snesevis af forskere, både sort og hvidt. Og foruden forskere, der er direkte involveret, skal mange flere have læst en af ​​de 15 rapporter fra undersøgelsen offentliggjort i medicinsk litteratur (Heller 1972) . I midten af ​​1960'erne - ca. 30 år efter studiet begyndte - begyndte en PHS-medarbejder ved navn Robert Buxtun at skubbe i PHS for at afslutte studiet, som han betragtede moralsk skandaløst. Som svar på Buxtun i 1969 indkaldte PHS et panel til at foretage en fuldstændig etisk gennemgang af undersøgelsen. Chokeret besluttede det etiske revisionspanel, at forskere fortsat bør holde behandling fra de inficerede mænd. Under overvejelserne bemærkede et medlem af panelet endda: "Du vil aldrig få en anden undersøgelse som denne; drage fordel af det " (Brandt 1978) . Det alt-hvide panel, der hovedsagelig bestod af læger, besluttede at opnå en form for informeret samtykke. Men panelet dømte mændene selv ikke i stand til at give informeret samtykke på grund af deres alder og lave uddannelsesniveau. Panelet anbefalede derfor, at forskerne modtager "surrogatinformeret samtykke" fra lokale medicinske embedsmænd. Så selv efter en fuldstændig etisk gennemgang fortsatte tilbageholdelsen af ​​pleje. Til sidst tog Buxtun historien til en journalist, og i 1972 skrev Jean Heller en serie avisartikler, der udsatte studiet for verden. Det var først efter udbredt offentlig vold, at undersøgelsen endelig blev afsluttet, og der blev tilbudt omhu til de mænd, der havde overlevet.

Ofrene for denne undersøgelse omfattede ikke kun de 399 mænd, men også deres familier: mindst 22 koner, 17 børn og 2 børnebørn med syfilis kan have indgået sygdommen som følge af tilbageholdelsen af ​​behandlingen (Yoon 1997) . Desuden fortsatte den skade, der blev forårsaget af undersøgelsen, længe efter at den var afsluttet. Undersøgelsen begrundede med forsinkelse den tillid, som afroamerikanerne havde i det medicinske samfund, en tillidsfare, der kunne have ført afrikanske amerikanere til at undgå lægehjælp til skade for deres helbred (Alsan and Wanamaker 2016) . Desuden hindrede manglen på tillid indsatsen for at behandle hiv / aids i 1980'erne og 90'erne (Jones 1993, chap. 14) .

Selv om det er svært at forestille sig forskning, så rædselsvækkende sker i dag, jeg tror, ​​der er tre vigtige erfaringer fra Tuskegee Syfilis Undersøgelse for folk udfører social forskning i den digitale tidsalder. For det første minder os om, at der er nogle undersøgelser, der simpelthen ikke må ske. For det andet viser os, at forskningen kan skade ikke kun deltagere, men også deres familier og hele samfund længe efter forskningen er afsluttet. Endelig viser det, at forskerne kan gøre forfærdelige etiske beslutninger. Faktisk tror jeg, det burde fremkalde nogle frygt i forskere i dag, at så mange mennesker involveret i denne undersøgelse foretaget sådanne forfærdelige beslutninger over så lang tid. Og desværre, Tuskegee er på ingen måde enestående; der var adskillige andre eksempler på problematiske sociale og medicinsk forskning i løbet af denne æra (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

I 1974 oprettede den amerikanske kongres som en reaktion på Tuskegee Syphilis Study og disse andre etiske fejl fra forskere den nationale kommission for beskyttelse af menneskelige emner inden for biomedicinsk og adfærdsmæssig forskning og pålagde den at udvikle etiske retningslinjer for forskning, der involverer mennesker. Efter fire års møde på Belmont Conference Center, producerede gruppen Belmont Report , en rapport, der har haft en stor indflydelse på både abstrakte debatter i bioetik og den daglige praksis med forskning.

Belmont-rapporten har tre sektioner. I de første grænser mellem praksis og forskning beskrives rapporten. Det argumenterer især for en sondring mellem forskning , der søger generalizable viden og praksis , som omfatter daglig behandling og aktiviteter. Endvidere hævder den, at de etiske principper i Belmont-rapporten kun gælder for forskning. Det er blevet hævdet, at denne sondring mellem forskning og praksis er en måde, hvorpå Belmont-rapporten ikke er velegnet til social forskning i den digitale tidsalder (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Den anden og tredje del af Belmont-rapporten indeholder tre etiske principper, respekt for mennesker; godgørenhed; og retfærdighed - og beskriv hvordan disse principper kan anvendes i forskningspraksis. Dette er de principper, jeg har beskrevet mere detaljeret i hovedteksten til dette kapitel.

Belmont-rapporten sætter brede mål, men det er ikke et dokument, som let kan bruges til at overvåge den daglige aktivitet. Derfor oprettede den amerikanske regering et sæt forskrifter, der i daglig tale hedder den fælles regel (deres officielle navn er afsnit 45 kode for føderale forordninger, del 46, underafdeling AD) (Porter and Koski 2008) . Disse forskrifter beskriver processen til revision, godkendelse og tilsyn med forskning, og de er de bestemmelser, som institutionelle review boards (IRB) har til opgave at håndhæve. For at forstå forskellen mellem Belmont-rapporten og den fælles regel skal du overveje, hvordan hver diskuterer informeret samtykke: Belmont-rapporten beskriver de filosofiske årsager til informeret samtykke og brede karakteristika, der ville repræsentere rigtigt informeret samtykke, mens den fælles regel indeholder de otte påkrævede og seks valgfrie elementer i et informeret samtykke dokument. Ved lov regulerer den fælles regel næsten alle undersøgelser, der modtager finansiering fra den amerikanske regering. Desuden anvender mange institutioner, der modtager finansiering fra den amerikanske regering, den fælles regel til alle de forskningsmæssige begivenheder i denne institution uanset finansieringskilden. Men den fælles regel gælder ikke automatisk for virksomheder, der ikke modtager forskningsfinansiering fra den amerikanske regering.

Jeg tror, ​​at næsten alle forskere respekterer de brede mål for etisk forskning som udtrykt i Belmont-rapporten, men der er udbredt irritation med den fælles regel og processen med at arbejde med IRB'er (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . For at være klar er de kritiske over for IRB'er ikke imod etiske. De mener snarere, at det nuværende system ikke finder en passende balance, eller at den bedre kan nå sine mål gennem andre metoder. Jeg vil imidlertid tage disse IRB'er som givet. Hvis du skal følge reglerne for en IRB, så skal du gøre det. Jeg vil dog opfordre dig til også at tage en principbaseret tilgang, når du overvejer din forsknings etik.

Denne baggrund opsummerer meget kort, hvordan vi ankom til det reglerbaserede system af IRB-gennemgang i USA. Når vi overvejer Belmont-rapporten og den fælles regel i dag, bør vi huske på, at de blev skabt i en anden æra og var - helt fornuftigt - at reagere på problemerne i den æra, især brud på medicinsk etik under og efter anden verdenskrig (Beauchamp 2011) .

Ud over indsats fra medicinske og adfærdsmæssige forskere til at skabe etiske koder var der også mindre og mindre velkendte indsatser fra computerforskere. Faktisk var de første forskere, der løber ind i de etiske udfordringer, der er skabt af digital-age-forskning, ikke samfundsvidenskabelige: de var computerforskere, specielt forskere inden for computersikkerhed. I løbet af 1990'erne og 2000'erne gennemførte computersikkerhedsforskere en række etisk tvivlsomme undersøgelser, der involverede ting som at overtage botnets og hacking i tusindvis af computere med svage adgangskoder (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Som reaktion på disse undersøgelser skabte den amerikanske regering, specifikt Department of Homeland Security, en blåbåndskommission til at skrive en vejledende etisk ramme for forskning med informations- og kommunikationsteknologi (ikt). Resultatet af denne indsats var Menlo-rapporten (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Selv om computerforskers forskeres bekymringer ikke er nøjagtigt de samme som for socialforskere, giver Menlo-rapporten tre vigtige lektier til sociale forskere.

For det første bekræfter Menlo-rapporten de tre Belmont-principper, respekt for personer, fordel og retfærdighed - og tilføjer et fjerde: Respekt for lov og offentlig interesse . Jeg beskrev dette fjerde princip og hvordan det skal anvendes på social forskning i hovedteksten til dette kapitel (afsnit 6.4.4).

For det andet opfordrer Menlo-rapporten forskerne til at gå ud over den snævre definition af "forskning, der involverer menneskelige emner" fra Belmont-rapporten til en mere generel opfattelse af "forskning med menneskeskaderende potentiale." Begrænsningerne af Belmont-rapportens anvendelsesområde er godt illustreret af Encore. IRB'erne i Princeton og Georgia Tech fastslog, at Encore ikke var "forskning, der involverede mennesker", og var derfor ikke genstand for revision i henhold til den fælles regel. Encore har imidlertid klart menneskeskaderende potentiale; Encore kan på sit yderste område potentielt resultere i, at uskyldige mennesker bliver fængslet af repressive regeringer. En principbaseret tilgang betyder, at forskere ikke bør skjule sig bag en smal juridisk definition af "forskning, der involverer menneskelige emner", selvom IRB'er tillader det. De bør snarere vedtage en mere generel opfattelse af "forskning med menneskeskaderende potentiale", og de bør underkaste sig deres egen forskning med menneskeskaderende potentiale til etisk overvejelse.

For det tredje opfordrer Menlo-rapporten forskere til at udvide de interessenter, der overvejes, når de anvender Belmont-principperne. Da forskningen er flyttet fra et særskilt livsområde til noget, der er mere indlejret i den daglige aktivitet, skal etiske overvejelser udvides ud over kun specifikke forskningsdeltagere til at omfatte ikke-deltagere og det miljø, som forskningen foregår i. Med andre ord opfordrer Menlo-rapporten til forskere at udvide deres etiske synsfelt ud over bare deres deltagere.

Dette historiske bilag har givet en meget kort gennemgang af forskningsetik inden for samfundsvidenskab og datalogi. For en boglængdesbehandling af forskningsetik inden for medicinsk videnskab, se Emanuel et al. (2008) eller Beauchamp and Childress (2012) .