atodiad hanesyddol

Mae angen i unrhyw drafodaeth am moeseg ymchwil i gydnabod hynny, yn y gorffennol, mae ymchwilwyr wedi gwneud pethau ofnadwy yn enw gwyddoniaeth. Un o'r rhai mwyaf ofnadwy oedd yr Astudiaeth Syffilis Tuskegee. Ym 1932, ymchwilwyr o'r ZIP Gwasanaeth Iechyd y Cyhoedd (PHS) wedi cofrestru tua 400 o ddynion du heintio â siffilis mewn astudiaeth i fonitro effeithiau'r clefyd. Mae'r dynion yn cael eu recriwtio o'r ardal o amgylch Tuskegee, Alabama. O'r cychwyn cyntaf yr astudiaeth yn nad yw'n therapiwtig; fe'i cynlluniwyd i ddim ond dogfennu hanes y clefyd mewn dynion du. Roedd y cyfranogwyr yn twyllo am natur yr astudiaeth-dywedwyd wrthynt ei fod yn astudiaeth o "waed drwg" -ac eu bod yn cynnig triniaeth ffug ac yn aneffeithiol, er bod siffilis yn glefyd angheuol. Gan fod yr astudiaeth yn ei flaen, triniaethau diogel ac effeithiol i syffilis eu datblygu, ond mae'r ymchwilwyr yn mynd ati i ymyrryd i atal y cyfranogwyr rhag cael triniaeth yn rhywle arall. Er enghraifft, yn ystod yr Ail Ryfel Byd yr ymchwil tîm sicrhau deferments drafft ar gyfer bob dyn yn yr astudiaeth er mwyn atal y driniaeth y dynion fyddai wedi derbyn eu bod wedi mynd i mewn i'r Lluoedd Arfog. Mae ymchwilwyr yn parhau i dwyllo cyfranogwyr a gwadu iddynt ofalu am 40 mlynedd. Roedd yr astudiaeth yn deathwatch 40 mlynedd.

Cymerodd yr Astudiaeth Syffilis Tuskegee digwydd yn erbyn cefndir o hiliaeth ac anghydraddoldeb eithafol a oedd yn gyffredin yn y rhan ddeheuol yr Unol Daleithiau ar y pryd. Ond, yn ystod ei hanes 40 mlynedd, mae'r astudiaeth yn cynnwys dwsinau o ymchwilwyr, yn ddu a gwyn. Ac, yn ychwanegol at ymchwilwyr sy'n ymwneud yn uniongyrchol, mae llawer mwy mae'n rhaid wedi darllen un o'r 15 adroddiad yr astudiaeth a gyhoeddwyd yn y llenyddiaeth feddygol (Heller 1972) . Yng nghanol y 1960au-tua 30 mlynedd ar ôl yr astudiaeth dechreuodd-weithiwr PHS enw Robert Buxtun dechreuodd gwthio o fewn y PHS i roi terfyn ar yr astudiaeth, y mae ef yn ystyried yn foesol warthus. Mewn ymateb i'r Buxtun, ym 1969 y PHS cynnull panel i wneud adolygiad moesegol cyflawn o'r astudiaeth. Shockingly, penderfynodd y panel adolygu moesegol y dylai ymchwilwyr barhau i wrthod triniaeth gan y dynion heintiedig. Yn ystod y trafodaethau, un aelod o'r panel hyd yn oed dywedodd: "Ni fyddwn byth gennych astudiaeth arall fel hyn; fanteisio arno " (Brandt 1978) . Mae'r holl panel gwyn, a oedd yn cynnwys yn bennaf i fyny o feddygon, a oedd yn penderfynu y dylai rhyw fath o cydsyniad deallus yn cael ei gaffael. Ond, mae'r panel barnu y dynion eu hunain yn analluog i ddarparu caniatâd gwybodus oherwydd eu hoedran a lefel isel o addysg. Argymhellodd y panel, felly, fod yr ymchwilwyr yn derbyn "cydsyniad gwybodus surrogate" gan swyddogion meddygol lleol. Felly, hyd yn oed ar ôl i adolygiad moesegol llawn, dal yn ôl o ofal parhaus. Yn y pen draw, cymerodd Robert Buxtun y stori i newyddiadurwr, ac yn 1972 ysgrifennodd Jean Heller gyfres o erthyglau papur newydd sy'n agored yr astudiaeth i'r byd. Dim ond ar ôl dicter y cyhoedd eang bod yr astudiaeth yn dod i ben o'r diwedd a gofal chynigiwyd i'r dynion a oedd wedi goroesi.

Dioddefwyr yr astudiaeth hon yn cynnwys nid yn unig y 399 o ddynion, ond hefyd eu teuluoedd: o leiaf 22 gwragedd, 17 o blant, a 2 wyrion gyda siffilis efallai wedi dal y clefyd o ganlyniad i'r atal triniaeth (Yoon 1997) . Ymhellach, mae'r niwed a achosir gan yr astudiaeth yn parhau ymhell ar ôl iddo ddod i ben. Mae'r astudiaeth-haeddiannol-gostwng yr ymddiriedolaeth nad oedd gan Americanwyr Affricanaidd yn y gymuned feddygol, erydiad mewn ymddiriedolaeth a allai fod wedi arwain Affricanaidd-Americanwyr i osgoi gofal meddygol i determent eu hiechyd (Alsan and Wanamaker 2016) . Ymhellach, mae'r diffyg ymddiriedaeth llesteirio ymdrechion i drin HIV / AIDS yn y 1980au a'r 90au (Jones 1993, Ch. 14) .

Er ei bod yn anodd dychmygu ymchwil fel erchyll digwydd heddiw, yr wyf yn meddwl bod yna tair gwers bwysig o Astudiaeth Syffilis Tuskegee ar gyfer pobl sy'n cynnal ymchwil gymdeithasol yn yr oes ddigidol. Yn gyntaf, mae'n ein hatgoffa bod rhai astudiaethau na ddylai syml ddigwydd. Yn ail, mae'n dangos i ni y gall ymchwil yn niweidio nid yn unig sy'n cymryd rhan, ond hefyd eu teuluoedd a chymunedau cyfan ymhell ar ôl i'r ymchwil gael ei gwblhau. Yn olaf, mae'n dangos y gall ymchwilwyr wneud penderfyniadau moesegol ofnadwy. Yn wir, yr wyf yn meddwl y dylai gymell rhai ofn mewn ymchwilwyr heddiw bod cynifer o bobl sy'n ymwneud yn yr astudiaeth hon gwneud penderfyniadau o'r fath ofnadwy dros gyfnod mor hir o amser. Ac, yn anffodus, Tuskegee nid yw yn unigryw; roedd nifer o enghreifftiau eraill o ymchwil cymdeithasol a meddygol problemus yn ystod y cyfnod hwn (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Yn 1974, mewn ymateb i Astudiaeth Syffilis Tuskegee ac mae'r rhain yn fethiannau moesegol eraill gan ymchwilwyr, a grëwyd Cyngres yr Unol Daleithiau y Comisiwn Cenedlaethol ar gyfer Gwarchod Pynciau Dynol y Gwyddorau Biofeddygol a Ymddygiadol Ymchwil a dasg y pwyllgor i ddatblygu canllawiau moesegol ar gyfer ymchwil sy'n ymwneud â phynciau dynol. Ar ôl pedair blynedd o gyfarfod yn y Gynhadledd Belmont Center, cynhyrchodd y grwp Adroddiad Belmont, dogfen main ond pwerus sy'n wedi cael effaith aruthrol ar y ddau dadleuon haniaethol mewn biofoeseg ac mae'r arfer bob dydd o ymchwil.

Mae gan yr Adroddiad Belmont tair adran. Yn y cyntaf adran-Ffiniau Rhwng Ymarfer ac Ymchwil-Adroddiad Belmont yn nodi ei gymalau'r. Yn benodol, mae'n dadlau am gwahaniaeth rhwng ymchwil, sy'n ceisio gwybodaeth generalizable, ac ymarfer, sy'n cynnwys triniaeth a gweithgareddau bob dydd. Bellach, mae'n dadlau bod egwyddorion moesegol yr Adroddiad Belmont yn berthnasol yn unig i ymchwil. Mae rhai wedi dadlau bod y gwahaniaeth hwn rhwng ymchwil ac ymarfer yn un ffordd fod yr Adroddiad Belmont yn misfit i ymchwil cymdeithasol yn yr oes ddigidol (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Mae'r ail a'r trydydd rhannau o'r Adroddiad Belmont gosod allan tair egwyddor-Parch at Bobl moesegol; cymwynasgarwch; a Chyfiawnder-a disgrifio sut y gall yr egwyddorion hyn yn cael eu cymhwyso yn ymarferol ymchwil. Dyma'r egwyddorion a ddisgrifiais yn fanylach yn y bennod hon.

Mae Adroddiad Belmont gosod nodau eang, ond nid yw'n ddogfen y gellir ei defnyddio yn hawdd i oruchwylio gweithgareddau o ddydd i ddydd. Felly, creodd y Llywodraeth yr Unol Daleithiau set o reoliadau sy'n cael eu galw ar lafar y Rheol Cyffredin (eu henw swyddogol yw Teitl 45 Cod Rheoliadau Ffederal, Rhan 46, subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Mae'r rheoliadau hyn yn disgrifio'r broses ar gyfer adolygu, cymeradwyo, a goruchwylio gwaith ymchwil, ac maent yn y rheoliadau y Byrddau Adolygu Sefydliadol (IRBs) â'r dasg o orfodi. Er mwyn deall y gwahaniaeth rhwng yr Adroddiad Belmont a'r Rheol Cyffredin, yn ystyried sut mae pob un yn trafod caniatâd gwybodus: Adroddiad Belmont yn disgrifio'r rhesymau athronyddol am ganiatâd gwybodus a nodweddion cyffredinol a fyddai'n cynrychioli caniatâd gwybodus gwir tra bod y Rheol Cyffredin rhestru'r wyth gofynnol a chwe opsiynol elfennau dogfen caniatâd gwybodus. Yn ôl y gyfraith, y Rheol Cyffredin yn rheoli bron pob ymchwil sy'n derbyn cyllid gan y Llywodraeth yr Unol Daleithiau. Bellach, mae llawer o sefydliadau sy'n derbyn cyllid gan y Llywodraeth yr Unol Daleithiau yn nodweddiadol cymhwyso'r Rheol gyffredin i holl waith ymchwil sy'n digwydd yn y sefydliad, beth bynnag y ffynhonnell gyllid. Ond, nid yw'r Rheol Cyffredin yn gymwys yn awtomatig ar gwmnïau nad ydynt yn derbyn cyllid ymchwil gan y Llywodraeth yr Unol Daleithiau.

Yr wyf yn meddwl bod bron yr holl ymchwilwyr yn parchu nodau cyffredinol ar gyfer ymchwil moesegol fel y mynegwyd yn yr Adroddiad Belmont, ond mae blinder eang â'r Rheol Cyffredin a'r broses o weithio gyda IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . I fod yn glir, nid y rhai yn feirniadol o IRBs yn erbyn moeseg. Yn hytrach, maent yn credu nad yw'r system bresennol yn taro cydbwysedd priodol neu a allai gyflawni ei nodau yn well drwy ddulliau eraill. Mae'r bennod hon, fodd bynnag, yn cymryd IRBs hyn fel a roddir. Os bydd angen i chi ddilyn y rheolau o IRB, yna dylech eu dilyn. Fodd bynnag, byddwn yn eich annog hefyd i gymryd ymagwedd seiliedig ar egwyddorion wrth ystyried moeseg eich ymchwil.

Mae'r cefndir yn crynhoi yn fyr iawn sut yr ydym yn cyrraedd y system sy'n seiliedig ar reolau-adolygiad IRB yn yr Unol Daleithiau. Wrth ystyried yr Adroddiad Belmont a'r Rheol Cyffredin heddiw, dylem gofio eu bod yn creu mewn cyfnod gwahanol a oedd-yn eithaf synhwyrol-ymateb i'r problemau y cyfnod hwnnw, yn torri penodol mewn moeseg feddygol yn ystod ac ar ôl yr Ail Ryfel Byd (Beauchamp 2011) .

Yn ychwanegol at ymdrechion moesegol gan wyddonwyr meddygol ac ymddygiadol i greu codau moesegol, roedd hefyd yn llai ac yn llai ymdrechion hysbys i wyddonwyr cyfrifiadurol. Yn wir, mae'r ymchwilwyr cyntaf i redeg i mewn i'r heriau moesegol a grëwyd gan waith ymchwil oes ddigidol nid oedd gwyddonwyr cymdeithasol; roeddent gwyddonwyr cyfrifiadurol, ymchwilwyr yn benodol mewn diogelwch cyfrifiadurol. Yn ystod y 1990au a'r 2000au cynnal ymchwilwyr diogelwch cyfrifiadurol nifer o astudiaethau foesegol amheus a oedd yn cynnwys pethau fel cymryd drosodd botnets a hacio i mewn i filoedd o gyfrifiaduron gyda cyfrineiriau gwan (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Mewn ymateb i'r astudiaethau hyn, yr Unol Daleithiau y Llywodraeth-yn benodol yr Adran Diogelwch y Famwlad-greu comisiwn glas-rhuban i ysgrifennu fframwaith moesegol arweiniol ar gyfer ymchwil sy'n cynnwys technolegau gwybodaeth a chyfathrebu (TGCh). Mae canlyniadau'r ymdrech hon oedd yr Adroddiad Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Er nad yw'r pryderon ymchwilwyr diogelwch cyfrifiadurol yn union yr un fath ag ymchwilwyr cymdeithasol, Adroddiad Menlo darparu tair gwersi pwysig i ymchwilwyr cymdeithasol.

Yn gyntaf, yr Adroddiad Menlo yn ailddatgan y tri Belmont egwyddor-Parch at Bobl, cymwynasgarwch, a Chyfiawnder-ac mae'n ychwanegu bedwaredd egwyddor: Parch at y Gyfraith a Budd y Cyhoedd. Disgrifiais bedwaredd egwyddor hon a sut y dylid ei gymhwyso i ymchwil gymdeithasol yn y prif bennod (Adran 6.4.4).

Yn ail, yr Adroddiad Menlo yn galw ar ymchwilwyr i symud y tu hwnt diffiniad cul o "ymchwil sy'n cynnwys pynciau dynol" o Adroddiad Belmont at syniad mwy cyffredinol o "ymchwil gyda photensial niweidio gan bobl." Mae cyfyngiadau'r gwmpas yr Adroddiad Belmont yn cael eu darlunio'n dda gan Encore. Mae'r IRBs yn Princeton a Georgia Tech Dyfarnodd nad oedd Encore yn "ymchwil sy'n ymwneud â phynciau dynol," ac felly heb fod yn ddarostyngedig i adolygiad o dan y Rheol Cyffredin. Fodd bynnag, mae gan Encore amlwg potensial dynol-niweidio; ar ei fwyaf eithafol, gallai Encore bosibl yn arwain at bobl ddiniwed sy'n cael eu carcharu gan lywodraethau gormesol. Mae dulliau sy'n seiliedig ar egwyddorion yn golygu na ddylai ymchwilwyr cuddio y tu ôl diffiniad cul, cyfreithiol o "ymchwil sy'n ymwneud â phynciau dynol," hyd yn oed os IRBs caniatáu hynny. Yn hytrach, dylent fabwysiadu syniad mwy cyffredinol o "ymchwil gyda ddynol-niweidio potensial" a dylent yn ddarostyngedig i gyd eu hymchwil eu hunain gyda ddynol-niweidio potensial i ystyriaeth moesegol.

Yn drydydd, mae'r Adroddiad Menlo yn galw ar ymchwilwyr i ehangu'r budd-ddeiliaid sy'n cael eu hystyried wrth gymhwyso'r egwyddorion Belmont. Gan fod ymchwil wedi symud o sffêr ar wahân o fywyd i rywbeth sy'n cael ei mwy hymgorffori mewn gweithgareddau o ddydd i ddydd, mae'n rhaid i ystyriaethau moesegol yn cael ei ehangu y tu hwnt i gyfranogwyr ymchwil penodol i gynnwys nad ydynt yn cyfranogi a'r amgylchedd ble y gwaith ymchwil yn cael ei gynnal. Mewn geiriau eraill, yr Adroddiad Menlo yn galw am ymchwilwyr i ehangu eu maes moesegol o farn y tu hwnt i ddim ond i'w cyfranogwyr.

Mae'r atodiad hwn hanesyddol yn rhoi adolygiad byr iawn o moeseg ymchwil yn y gwyddorau cymdeithasol a meddygol, yn ogystal â gwyddoniaeth gyfrifiadurol. Ar gyfer triniaeth hyd llyfr moeseg ymchwil mewn gwyddoniaeth feddygol, gweler Emanuel et al. (2008) neu Beauchamp and Childress (2012) .