6.4.2 dobročinnost

Dobročinnost je o pochopení a zlepšení profilu riziko / prospěch svého studia, a pak rozhodne, zda to byla nalezena správná rovnováha.

Belmont Zpráva tvrdí, že princip dobročinnosti je závazek, že výzkumní pracovníci účastníkům, a že to zahrnuje dvě části: (1) nepoškozují a (2) maximalizovat možné přínosy a minimalizovat možné škody. Belmont zpráva sleduje myšlenku "nepoškodí" k tradici Hippokratova v lékařské etiky, a to může být vyjádřen v silné formě, kde výzkumníci "by neměla poškodit zdraví jedna osoba bez ohledu na výhody, které by mohly přijít s ostatními" (Belmont Report 1979) . Nicméně, Belmont Zpráva rovněž uznává, že učení, co je prospěšné může zahrnovat vystavit některé lidi k riziku. Proto je nezbytně nutné dělat žádnou škodu může být v rozporu s imperativem učit se, což vede výzkumníky, aby se občas obtížná rozhodnutí o "když je ospravedlnitelné žádat o některé dávky navzdory rizik, a kdy by měly být dávky předem určený, protože z rizika. " (Belmont Report 1979)

V praxi princip dobročinnosti byl vykládán tak, že výzkumní pracovníci by měli provádět dva samostatné procesy: analýzu rizik / přínosů a pak rozhodne o tom, zda jsou rizika a přínosy nalézt vhodnou etické rovnováze. První proces je z velké části technickou záležitostí vyžaduje podstatnou odborné znalosti, a druhá je z velké části etický ohledu na to, kde věcný odborné znalosti mohou být menší hodnotu, nebo dokonce škodlivé.

Analýza rizik / přínosů zahrnuje jak porozumění a zlepšení rizika a přínosy studie. Analýza rizika by měla zahrnovat dva prvky: pravděpodobnost vzniku nežádoucích účinků a závažnost těchto událostí. Během této fáze, například, výzkumník mohl přizpůsobit plánu studie snížit pravděpodobnost vzniku nežádoucí příhody (např odstínění účastníky, kteří jsou zranitelné), nebo snížit závažnost nepříznivé události, pokud k nim dojde (např aby poradenství k dispozici účastníci, kteří o to požádají). Dále, během tohoto procesu vědci je třeba mít na mysli dopad jejich práce nejen pro účastníky, ale i mimo ně účastníků a sociálních systémů. Například, zvažovat experiment Restivo a van de Rijt (2012) o vlivu ocenění na editorů Wikipedie (diskutováno v kapitole 4). V tomto experimentu výzkumníci dali ocenění některých editorů, které považují za zaslouží a pak sledovaných své příspěvky na Wikipedii ve srovnání s kontrolní skupinou stejně jako ocenění zásluh editorů, jimž vědci nedal ocenění. V tomto konkrétním studii, počet ocenění dali byl malý, ale v případě, že výzkumníci zaplaven Wikipedia s ocenění mohla narušila společenství editorů bez poškození kteréhokoliv z nich zvlášť. Jinými slovy, když dělá analýzu rizik / přínosů byste měli přemýšlet o dopadech své práce nejen pro účastníky, ale na celém světě v širším měřítku.

Dále, jakmile rizika byly minimalizovány a přínosy maximalizovány, výzkumní pracovníci by měli posoudit, zda studie udeří příznivou bilanci. Ethicists nedoporučují jednoduché shrnutí nákladů a přínosů. Zejména některá rizika vykreslit výzkum nepřípustné bez ohledu na výhody (např Tuskegee syfilis studium je popsáno v historické příloze). Na rozdíl od analýzy rizika / přínosu, který je do značné míry technické, tento druhý krok je hluboce etické a může být ve skutečnosti obohacena o lidi, kteří nemají specifickou odbornost předmět prostor. Ve skutečnosti, protože zvenčí často si všimnout různé věci z insiderů, IRBs v USA musí mít alespoň jeden non-výzkumník. Podle mých zkušeností sloužící na IRB, tito outsideři mohou být užitečné pro prevenci skupina-myslet. Takže pokud máte potíže rozhodování o tom, zda je váš výzkumný projekt narazí na odpovídající analýzu rizik / přínosů nejsou jen požádat své kolegy, zkuste se zeptat některé non-výzkumných pracovníků; jejich odpovědi může překvapit.

Uplatnění principu dobročinnosti na třech příkladech poukazuje na skutečnost, že tam je často značná nejistota ohledně rizik před zahájením studie. Například výzkumníci nevěděli pravděpodobnost nebo velikosti nežádoucích účinků, které by mohly být způsobeny jejich studia. Tato nejistota je vlastně docela běžný v digitálním věku výzkumu, a dále v této kapitole budu věnovat celou sekci na výzvu rozhodování tváří v tvář nejistotě (viz kapitola 6.6.4). Nicméně princip dobročinnosti dělá navrhnout některé změny, které by mohly být provedeny tyto studie s cílem zlepšit jejich poměr rizika / přínosu. Například v Emoční Nákaza se mohli vědci pokoušeli se vyloučí lidi mladší 18 let a lidé, kteří by mohli být zvláště pravděpodobné, že špatně reaguje na léčbu. Mohly by také pokusili minimalizovat počet účastníků pomocí účinných statistických metod (jak je podrobně popsáno v kapitole 4). Dále, oni mohli se pokusili sledovat účastníky a nabídnout pomoc každému, kdo se zdálo, že byli poškozeni. V chuti, kravaty, a času, vědci mohla dát další bezpečnostní opatření na místě, když vydali dat (i když jejich postupy byly schváleny Harvardu IRB což naznačuje, zda jsou v souladu s obvyklou praxí v té době); Budu nabídnout některé konkrétnější návrhy o publikování dat později v této kapitole, když jsem popsal informační riziko (§ 6.6.2). Konečně, v Encore, vědci by se pokusili minimalizovat počet rizikových žádostí, které jsou vytvořeny tak, aby se dosáhlo měrné cíle projektu, a oni mohli vyloučit účastníky, které jsou nejvíce ohroženy represivních vlád. Každá z těchto možných změn by zavedl kompromisy do designu těchto projektů, a mým cílem není naznačují, že tyto výzkumní pracovníci by měli mít tyto změny. Spíše, mým cílem je ukázat druhy změn, které princip dobročinnosti může navrhnout.

Konečně, i když digitální věk obvykle vyrobeny zvážení rizik a přínosů složitější, to má vlastně dělal to jednodušší pro výzkumníci zvýšit přínos jejich práce. Zejména nástroje digitálního věku značně usnadnit otevřený a reprodukovatelné výzkum, kde výzkumní pracovníci, aby jejich údaje z výzkumu a kód k dispozici ostatním výzkumným pracovníkům, aby jejich doklady k dispozici veřejnosti publikováním otevřený přístup. Tato změna otevřít a reprodukovatelné výzkumu, přičemž v žádném případě jednoduché, nabízí způsob, jak pro výzkumné pracovníky ke zvýšení přínosů svého výzkumu, aniž by vystavil účastníky, aby žádné další riziko (sdílení dat je výjimka, která bude podrobně popsány v kapitole o informačně riziko (§ 6.6.2)).