historický dodatek

Jakákoli diskuse o vědecké etiky musí uznat, že v minulosti vědci udělali hrozné věci ve jménu vědy. Jedním z nejvíce strašné byl Tuskegee syfilis studium. V roce 1932, výzkumníci z US Public Health Service (PHS) se zapsal asi 400 černých mužů nakažených syfilis ve studii sledovat účinky nemoci. Tito muži byli rekrutováni z oblasti kolem Tuskegee v Alabamě. Od samého počátku studie byla non-terapeutické; byl navržen tak, aby pouze dokumentují historii onemocnění u černých mužů. Účastníci byli oklamáni o povaze studie, bylo jim řečeno, že to byla studie "špatné krve" -a, že byly nabízeny falešné a neefektivní léčbu, přestože syfilis je smrtelná choroba. Vzhledem k tomu, studie postupovala, bezpečné a účinné léčby pro syfilis byly vyvinuty, ale vědci se aktivně zasahovala, aby se zabránilo účastníky dostat léčbu jinde. Například během druhé světové války výzkumný tým zajištěné návrhy odložení pro všechny muže ve studiu, aby se zabránilo léčbu muži by obdrželi, kdyby vstoupil do ozbrojených sil. Výzkumníci i nadále klamat účastníky a popírají jejich péči za posledních 40 let. Studie byl 40 let Deathwatch.

Tuskegee syfilis studium konaly na pozadí rasismu a extrémní nerovnosti, které bylo běžné v jižní části Spojených států v té době. Ale přes jeho 40-leté historii, Do studie bylo zapojeno několik desítek výzkumných pracovníků, a to jak černá a bílá. A, kromě výzkumných pracovníků přímo zapojených, mnoho dalších musí přečíst jeden z 15 zpráv studie zveřejněné v lékařské literatuře (Heller 1972) . V polovině 1960, asi 30 let po začátku studie-PHS zaměstnanec jmenován Robert Buxtun začal tlačit do PHS ukončit studii, kterou považují za morálně skandální. V reakci na Buxtun, v roce 1969 PHS svolala panel do činění úplný etický přezkum studie. Šokující, revize panel etický rozhodl, že výzkumní pracovníci by měli i nadále zadržet zacházení z infikovaných mužů. Během jednání, jeden člen panelu ještě poznamenal: "Už nikdy mít další studii takového; využijte toho " (Brandt 1978) . Zcela bílý panel, který se většinou skládá z lékařů, dělal rozhodnout, že nějaká forma informovaného souhlasu by měly být získány. Ale panel soudil muže samy o sobě nezpůsobilými poskytovat informovaný souhlas vzhledem ke svému věku a nízkou úrovní vzdělání. Panel doporučuje proto, že výzkumníci obdrží "náhradního informovaný souhlas" z místních lékařských úředníky. Takže i po úplnému etickému přezkumu zadržení péče pokračoval. Nakonec Robert Buxtun vzal příběh novináře, a v roce 1972 Jean Heller psal sérii novinových článků, které jsou vystaveny studii ke světu. Teprve po rozšířené pobouření veřejnosti, že studie byla definitivně skončil a péče byla nabídnuta k mužům, kteří přežili.

Oběti této studie zahrnují nejen na 399 mužů, ale také jejich rodinám: nejméně 22 žen, 17 dětí a 2 vnuky se syfilis může mít smluvně onemocnění v důsledku odepření léčby (Yoon 1997) . Dále škody způsobené studie pokračovala dlouho poté, co skončilo. Studie-oprávněně-snížil důvěru, že afričtí Američané měli v lékařské komunitě, eroze důvěry, které by mohly vést Afroameričanů, aby se zabránilo lékařskou péči na determent jejich zdraví (Alsan and Wanamaker 2016) . Dále je nedůvěra brání úsilí k léčbě HIV / AIDS v roce 1980 a 90. letech (Jones 1993, Ch. 14) .

I když je těžké si představit, výzkum tak strašný dnes děje, myslím, že existují tři důležité ponaučení z Tuskegee syfilis studium pro osoby provádějící sociální výzkum v digitálním věku. Za prvé, to nám připomíná, že existují studie, které prostě by se nemělo stát. Za druhé, to nám ukazuje, že výzkum může poškodit nejen účastníky, ale také jejich rodiny a celá společenství dlouho poté, co byl dokončen výzkum. Nakonec se ukazuje, že výzkumní pracovníci dokázali hrozné etická rozhodnutí. Ve skutečnosti si myslím, že by mělo vyvolat určité obavy v výzkumníků, že dnes tolik lidí zapojených do této studie provedeny takové hrozné rozhodnutí přes tak dlouhou dobu. A, bohužel, Tuskegee není v žádném případě jedinečné; tam bylo několik dalších příkladů problematické sociální a lékařském výzkumu během této éry (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

V roce 1974, v reakci na syfilis studium Tuskegee a tyto jiné etické selhání ze strany výzkumníků, americký kongres vytvořil národní komisi pro ochranu lidských subjektů z oblasti biomedicínského a behaviorální výzkum a úkolem výboru pro rozvoj etické zásady pro výzkum na člověku. Po čtyřech letech jednání v Belmont Conference Center, skupina produkovala Belmont Report, štíhlý, ale silný dokument, který má obrovský dopad na obou abstraktní debaty v bioetiky a každodenní praxi výzkumu.

Belmont Zpráva má tři části. V první části-hranice mezi praxe a výzkumu-Belmont zprávě uvádí jeho kompetence. Zejména argumentuje pro rozlišování mezi výzkumem, který se snaží zobecnit znalosti a praxi, jejíž součástí každodenní péče a organizované aktivity. Dále tvrdí, že etické principy Belmont zprávě se vztahují pouze na výzkum. To bylo argumentoval, že toto rozlišování mezi výzkumem a praxí je jedním ze způsobů, že Belmont zpráva je rozlícování pro sociální výzkum v digitálním věku (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Druhá a třetí část Belmont zprávy ležel tři etické principy-úcta k člověku; Dobročinnost; a spravedlnost, a popsat, jak lze tyto zásady uplatňuje ve výzkumné praxi. To jsou principy, které jsem podrobněji popsány v této kapitole.

Belmont zpráva uvádí širší cíle, ale není to dokument, který může být snadno použit pro dohled ze dne na den činnosti. Proto americká vláda vytvořila řadu předpisů, které jsou hovorově nazývají společný Rule (jejich oficiální název je Hlava 45 Code of Federal Regulations, část 46, hlav A - D) (Porter and Koski 2008) . Tyto předpisy popisují proces pro revizi, schvalování a dohlížet na výzkum a jsou předpisy, které Institutional Review Boards (IRBs) mají za úkol prosadit. Pochopit rozdíl mezi Belmont zprávu a společné vládnout, zvažte, jak každý pojednává o informovaný souhlas: Belmont zpráva popisuje filosofické důvody pro informovaného souhlasu a širokých charakteristik, které by představovalo skutečnou informovaný souhlas, zatímco Common pravidlo uvádí osm povinné a šest volitelný prvky informovaného souhlasu dokumentu. Podle zákona, společné pravidlo určuje, téměř všechny výzkumu, který dostává finanční prostředky od vlády USA. Dále, mnoho institucí, které dostávají finanční prostředky od vlády USA typicky aplikovat Společné pravidlo pro všechny oblasti výzkumu děje v té instituci, bez ohledu na zdroj financování. Ale společný pravidlo nebude automaticky vztahovat na podniky, které nedostávají finanční prostředky na výzkum od vlády USA.

Myslím si, že téměř všichni vědci respektovat širší cíle etického výzkumu, jak je vyjádřen v Belmont zprávě, ale tam je rozšířená obtěžování se společným pravidlem a proces práce s IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Aby bylo jasno, ty kritický vůči IRBs nejsou proti etice. Poněkud, oni věří, že současný systém není nalézt vhodnou rovnováhu nebo by mohla lépe dosáhnout svých cílů pomocí jiných metod. V této kapitole se však bude brát tyto IRBs, jak je uvedeno. Pokud jste povinni dodržovat pravidla IRB, pak byste měli jimi řídit. Nicméně bych vám, abyste také vzít přístupu založené na zásadách při zvažování etiku svého výzkumu.

Toto pozadí velmi stručně shrnuje, jak jsme dorazili na založeného na pravidlech systému IRB přezkoumání ve Spojených státech se. Při zvažování Belmont zprávu a společný vládnout dnes, měli bychom si uvědomit, že byly vytvořeny v jiné době a byl-docela rozumně-reagovat na problémy oné doby, zejména porušování v lékařské etiky během a po druhé světové válce (Beauchamp 2011) .

Kromě etických úsilí lékařské a behaviorální vědci vytvořit etický kodex, tam byl také menší a méně známé snahy počítačovými odborníky. Ve skutečnosti, první výzkumníci narazit na etické problémy vyvolané digitálním věku výzkumu nebyly sociologové; byli počítačoví odborníci, konkrétně výzkumných pracovníků v oblasti počítačové bezpečnosti. V roce 1990 a 2000s bezpečnostní výzkumníci počítačové provedl řadu eticky sporných studií, které se podílejí věci, jako je převzetí botnetů a nabourávání do tisíce počítačů se slabými hesly (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . V reakci na tyto studie, americká vláda, konkrétně Department of Homeland Security-vytvořil modro-stuha provizi napsat vodicí etický rámec pro výzkum zahrnující informační a komunikační technologie (ICT). Výsledky tohoto úsilí bylo Report Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . I když obavy z bezpečnostních výzkumníků počítačových nejsou přesně stejné jako sociální výzkumných pracovníků Menlo Report poskytuje tři důležitá ponaučení pro sociální výzkumníky.

Za prvé, Menlo zpráva potvrzuje tři Belmont na zásadách úcta k člověku, dobročinnost a spravedlnost, a přidává čtvrtý princip: úcta k zákonu a veřejnému zájmu. Popsal jsem tento čtvrtý princip a jak by měla být použita na sociální výzkum v hlavní kapitole (viz kapitola 6.4.4).

Za druhé, Menlo Zpráva vyzývá výzkumné pracovníky s cílem překonat úzké definici "výzkum na člověku" z Belmont zprávě na obecnější pojem "výzkumu s potenciálem člověkem škodit." Omezení rozsahu Belmont zprávy jsou dobře ilustruje Encore. V IRBs v Princetonu a Georgia Tech rozhodl, že Encore nebyla "výzkum na člověku", a tudíž nepodléhá přezkumu v rámci společné pravidla. Nicméně, Encore zjevně lidmi poškozování potenciál; u jeho nejextrémnější, Encore by mohly mít za následek nevinných lidí, uvězněných represivními vládami. přístupy principy založené na neznamená, že výzkumní pracovníci by neměli schovávat za úzké, právní definice "výzkum na člověku", i když to IRBs povolují. Namísto toho by měli přijmout obecnější pojem "výzkumu s člověkem poškozuje potenciál" a oni by měli podrobit všechny jejich vlastního výzkumu s člověkem poškozuje potenciál k etickému posouzení.

Za třetí, Menlo Zpráva vyzývá výzkumníků rozšířit zainteresované strany, které jsou považovány při uplatňování zásad Belmont. Jako výzkum přesunul ze samostatného sféry života na něco, co je více zakotven v day-to-day činnosti, musí být etická hlediska rozšířen než jen konkrétních účastníků výzkumu, aby zahrnovala non-účastníků a prostředí, ve kterém výzkum probíhá. Jinými slovy, Menlo zpráva vyzývá k výzkumníci rozšířit své etické zorné pole než jen jejich účastníků.

Tento historický dodatek poskytuje velmi stručný přehled vědecké etiky v sociální a lékařské vědy, stejně jako počítačové vědy. Pro léčbu knize délky vědecké etiky v oblasti lékařské vědy, viz Emanuel et al. (2008) , nebo Beauchamp and Childress (2012) .