6.6.1 Informovaný souhlas
Výzkumní pracovníci by měli, mohou, a to řídit pravidlem: nějakou formu souhlasu pro většinu výzkumu.
Informovaný souhlas je základním nápadem - někteří by mohli říkat téměř posedlost (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - v etice výzkumu. Nejjednodušší verze etiky výzkumu říká: "Informovaný souhlas za všechno". Toto jednoduché pravidlo však není v souladu s platnými etickými zásadami, etickou regulací nebo výzkumnou praxí. Místo toho by výzkumní pracovníci měli, mohou a mohou dodržovat složitější pravidlo: "nějakou formu souhlasu pro většinu výzkumů".
Za prvé, abych se přesunul nad příliš zjednodušující představy o informovaném souhlasu, chci vám říct více o terénních experimentech ke studiu diskriminace. V těchto studiích se falešní žadatelé, kteří mají odlišné charakteristiky - říkají, že někteří muži a některé ženy - žádají o různé zaměstnání. Pokud se jeden typ žadatele najde častěji, pak vědci mohou dospět k závěru, že v procesu náboru může docházet k diskriminaci. Pro účely této kapitoly je nejdůležitější v těchto experimentech, že účastníci těchto experimentů - zaměstnavatelé - nikdy neposkytnou souhlas. Ve skutečnosti jsou tito účastníci aktivně podvedeni. Pokusy o studium diskriminace byly provedeny v nejméně 117 studiích v 17 zemích (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Výzkumní pracovníci, kteří používají terénní experimenty ke studiu diskriminace, identifikovali čtyři rysy těchto studií, které je kolektivně umožňují eticky přípustné: (1) omezené škody pro zaměstnavatele; (2) velký sociální přínos, pokud jde o spolehlivou míru diskriminace; (3) slabost jiných metod měření diskriminace; a (4) skutečnost, že klamání silně neporušuje normy tohoto nastavení (Riach and Rich 2004) . Každá z těchto podmínek je kritická a pokud některý z nich není spokojen, bude etický případ náročnější. Tři z těchto rysů lze odvodit z etických zásad uvedených v Belmontově zprávě: omezená újma (respekt k osobám a výhodám) a velký užitek a slabost jiných metod (výhoda a spravedlnost). Konečný rys, neporušení kontextuálních norem, lze odvodit z dodržování zákona a veřejného zájmu Menlo Reportu. Jinými slovy, žádosti o zaměstnání jsou situací, kdy již existuje určité očekávání možného podvodu. Takže tyto experimenty neznečisťují již nedotčenou etickou krajinu.
Kromě tohoto argumentu založeného na principech desítky IRB také dospěly k závěru, že nedostatek souhlasu v těchto studiích je v souladu s existujícími pravidly, zejména společným pravidlem § 46.116 písm. D). A konečně, soudy USA také podpořily nedostatek souhlasu a použití podvodů v terénních experimentech pro měření diskriminace (č. 81-3029, odvolací soud Spojených států, sedmý okruh). Používání terénních experimentů bez souhlasu je tedy v souladu se stávajícími etickými zásadami a stávajícími pravidly (přinejmenším pravidlami ve Spojených státech). Tato argumentace byla podpořena širokou komunitou sociálního výzkumu, desítkami IRB a odvolacím soudem USA. Musíme tedy odmítnout jednoduché pravidlo "informovaný souhlas pro všechno". To není pravidlo, které výzkumníci sledují, ani to, co by měli sledovat.
Pohybování nad "informovaným souhlasem za všechno" ponechává výzkumné pracovníky složitou otázku: Jaké formy souhlasu jsou zapotřebí pro jaký druh výzkumu? Samozřejmě došlo k zásadní debatě kolem této otázky, ačkoli většina z nich je v kontextu lékařského výzkumu v analogovém věku. V souhrnu této debaty Nir Eyal (2012) píše:
"Čím více riskantní zásah, tím více je vysoce nárazu nebo definitivní" kritickou životní volba ", tím větší je hodnota-obtěžkaný a kontroverzní, tím více soukromá oblast těla, která zásah přímo dotýká, tím více konfliktní a bez dohledu lékaře, tím vyšší potřebu robustního informovaného souhlasu. V jiných případech, že je třeba velmi robustní informovaný souhlas, a opravdu, o souhlas jakéhokoli druhu, je menší. Při těchto příležitostech, mohou vysoké náklady snadno potlačit tuto potřebu. "[Vnitřní citace vyloučen]
Důležitým pohledem této debaty je, že informovaný souhlas není vše nebo nic: existují silnější a slabší formy souhlasu. V některých situacích se zdá být nezbytný silný informovaný souhlas, avšak v jiných případech mohou být vhodné slabší formy souhlasu. Dále uvedu tři důvody, proč se výzkumníci mohou snažit o získání informovaného souhlasu, a v těchto případech popíšu několik možností.
Za prvé, někdy požádat účastníky, aby poskytli informovaný souhlas, mohou zvýšit rizika, kterým čelí. Například v Encore, žádáním lidí, kteří žijí pod represivními vládami, aby poskytli souhlas k tomu, aby jejich počítač používali k měření cenzury na internetu, by mohli být lidé, kteří souhlasí se zvýšeným rizikem. Pokud souhlas vede ke zvýšenému riziku, vědci mohou zajistit, že informace o tom, co dělají, jsou veřejná a že účastníci mohou odhlásit. Mohli by také získat souhlas od skupin, které zastupují účastníky (např. Nevládní organizace).
Zadruhé, někdy plný informovaný souhlas před zahájením studie by mohl ohrozit vědeckou hodnotu studie. Například v Emotional Contagion, kdyby účastníci věděli, že výzkumníci dělají experimenty o emocích, mohlo to změnit jejich chování. Zachycení informací od účastníků a dokonce jejich klamání není neobvyklé v sociálním výzkumu, zejména v laboratorních experimentech v psychologii. Pokud není před začátkem studie možný informovaný souhlas, vědci by mohli (a většinou dělat) po skončení studie oznamovat účastníkům. Poskytování informací obecně zahrnuje vysvětlení toho, co se vlastně stalo, náprava jakýchkoli škod a získání souhlasu po faktu. Existuje však nějaká debata o tom, zda je debriefing v terénních experimentech vhodný, jestliže samotný debriefing může poškodit účastníky (Finn and Jakobsson 2007) .
Zatřetí, někdy je logicky nepraktické získat informovaný souhlas od všech, kteří jsou ovlivněni vaší studií. Představte si například, že výzkumný pracovník, který si přeje studovat blokovou strukturu Bitcoin (Bitcoin je krypto-měna a blokáda je veřejný záznam všech Bitcoinových transakcí (Narayanan et al. 2016) ). Bohužel není možné získat souhlas od každého, kdo používá Bitcoin, protože mnozí z těchto lidí jsou anonymní. V tomto případě by se výzkumník mohl pokusit kontaktovat ukázku uživatelů Bitcoin a požádat o jejich informovaný souhlas.
Tyto tři důvody, proč výzkumníci pravděpodobně nebudou schopni získat informované souhlasy - zvyšující se riziko, ohrožení výzkumných cílů a logistických omezení - nejsou jedinými důvody, proč se vědci snaží získat informovaný souhlas. A řešení, která jsem navrhla - informovat veřejnost o výzkumu, umožnit opt-out, hledat souhlas třetích stran, debriefing, a hledat souhlas od vzorku účastníků - nemusí být ve všech případech možné. Dále, i když jsou tyto alternativy možné, nemusí být pro danou studii dostačující. Z těchto příkladů však vyplývá, že informovaný souhlas není vše nebo nic a že kreativní řešení mohou zlepšit etickou rovnováhu studií, které nemohou získat úplný informovaný souhlas od všech dotčených stran.
Na závěr, spíše než "informovaný souhlas za všechno", vědci by měli, mohou a mohou dodržovat složitější pravidlo: "nějakou formu souhlasu pro většinu věcí". Vyjádřený zásadami, informovaný souhlas není ani nezbytný ani dostatečný pro principy respektu k osobám (Humphreys 2015, 102) . Dále, respekt k osobám je jen jednou ze zásad, které musí být vyvážené při zvažování výzkumné etiky; nemělo by automaticky překrývat výhody, spravedlnost a respekt k právu a veřejnému zájmu, což opakovaně opakovali etiky během posledních 40 let (Gillon 2015, 112–13) . Vyjádřeno z hlediska etických rámců, informovaný souhlas pro všechno je příliš přesvědčivý postoj, který se stává obětí situací, jako je časová bomba (viz bod 6.5).
A konečně, jako praktická záležitost, pokud uvažujete dělá výzkum bez jakéhokoli souhlasu, pak byste měli vědět, že jste v šedé zóně. Buď opatrný. Podívejte se na etický argument, že výzkumníci učinili za účelem provádění experimentálních studií diskriminace bez souhlasu. Je vaše odůvodnění tak silný? Vzhledem k tomu informovaný souhlas je ústředním bodem mnoha laických etických teorií, měli byste vědět, že budete pravděpodobně vyzváni k obraně své rozhodnutí.
