Ogni lista d 'ètica di ricerca ci vole à ricunnosce chì, in u passatu, circadori anu fattu cose tantu forti in lu nomu di la scienza. Unu di li cchiù cunfusioni era u Tuskegee syphilis Corso di lingua. In u 1932, circadori da l 'US Public Service Salute (PHS) scrittu circa 400 omini neri iddu cu Syphilis in un studiu nantu à furnisce li effetti di malattìa. Issi omi eranu ricrutati da u spaziu intornu à Tuskegee, Alabama. Da l 'iniziu u studiu chì era non-therapeutic; hè statu creatu à dato surtantu la storia di l 'Hermitage a masci neri. Li participanti eranu arrubatu circa la natura di lu studiu-iddi eranu dittu chi era un studiu di "goffe di sangu" -and ch'elli eranu chi ùsanu la fanga, sò sbagliate è ineffective, ancu s'è Syphilis hè una malatia chì tomba. Comu lu studiu prugriditi, a parsona, sicuro e pratiche di Syphilis foru sviluppati, ma i circadori cunnoscia, ntirvìnniru à impidiscia i participanti da escia cure in altrò. Per esempiu, duranti la Secunna Guerra Munniali la ricerca squadra fatta in leva deferments per tutti omi in u studiu di modu à impedisce a lu malu a ghjente avaria ricevutu avutu ca ntrasìssiru ntê Forces siriana. Circadori cuntinuau a burlatu, i participanti è ricusà elli u rispettu di 40 anni. U studiu hè statu un deathwatch 40-annata.
U Tuskegee syphilis Corso di lingua Francese hè accadutu à a tarrazza di u razzismu è estremu inuguaglianza chì era cumuni nta la parti miridiunali di l 'US in u tempu. Ma, nantu à i so storia 40-annu, lu studiu intarvena dicina di circadori, sia biancu è neru. È, in più di circadori cuimmurciutu dirittamenti, assai più avereti lettu unu di i 15 raporti di u studiu publicatu in la littiratura medicale (Heller 1972) . 'Nta mitati di-1960s-di circa 30 anni, dopu à u studiu accuminzau-un' impiigatu PHS chjamatu Robert Buxtun accuminzau assicutari ammenzu la PHS à a guerra, i studiu, chi iddu cunziddirava murarmenti ginocidiu. In risposta à Buxtun, in 1969, u PHS convened una tavola di fà una rivista etichi cumpleta di lu studiu. Shockingly, panel revue de etici ca dicideru ca circadori deve cuntinuà à impedì fanga da l '' omi nfittati. Duranti lu deliberations, unu membru di u panel, ancu dici: "Tu ti nun aviri mai un antru studiu like this; permettenu di dispone di lu " (Brandt 1978) . U tuttu panel, bianca, chi fu tantu entusiasticu cumpostu di i medichi militari, fattu decide chì certi forma d 'accunsentu assez deve esse da piglià. Ma, panel in accusazione a ghjente si capaci di cibu accunsentu assez per via di a so età è debule di l'aducazzioni. Lu panel, cunsigliatu, dunqua, chì i circadori ghjudicati "Province accunsentu assez" da ufficiu medicale lucali. Cusì, ancu dopu, un a review etichi piena, i tax di cura finìa. Â fini dû cunflittu, Robert Buxtun pigliò a storia di un ghjurnalistu, è in 1972 Jean Heller Scrissi nu munzeddu di articuli di giurnali chì ci puntanu u studiu di u mondu. Era solu dopu à sdegnu publicu di medicina fussi miraculosu chi lu studiu era â fini chiudennu e primure fu uffertu a l 'òmini chì avia firmatu.
Date | Event |
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1932 | pocu pressu 400 omi cù Syphilis si scrivi in u studiu; ch'elli ùn sò micca infurmatu di la natura di la ricerca |
1937-38 | PHS manna unità di cure mobile, a zona, ma fanga hè ricusatu di l 'omi in lu studiu |
1942-43 | PHS interveni à impedisce a ghjente da esse a redazzione di Alimagna in ordini à impidiscia elli da a riciviri cure |
1950ini | Pen diventa un trattamentu largamenti dispunibbili e pratiche di Syphilis; 'omi ùn sò micca sempre cotti (Brandt 1978) |
1969 | PHS convenes un revue de etichi di u studiu; panel, ricumanda ca lu studiu di cuntinuvà |
1972 | Petru Buxtun, un anzianu impiigatu PHS, dici a lu jurnalista pi lu studiu; e stampa U u racontu |
1972 | US Sinatu lu teni udienze nantu à spirimintazzioni umanu, cumprisa Tuskegee Corso di lingua Francese |
1973 | Government cunfina ufficiarmenti lu studiu e authorizes trattamentu di sopravviventi |
1997 | Prisidenti US Bill Clinton apologizes FAQ e si stabbilìu ufficialmenti di u Tuskegee Corso di lingua Francese |
Vittime di stu studiu cumprendi nun sulu lu 399 omi, ma ancu e so famiglie: omancu 22 mòglie, 17 zitelli, è 2 figliulini cù Syphilis anu pussutu cuntrattu malattìa comu nu risurtatu di l 'tax di corpo (Yoon 1997) . In seguita, u fici 'nsigna di incausatu da u studiu si prutrassi longu doppu lu finì. U studiu di-juridiques-diminuiuta lu cuntrollu ghjudiziariu chì Miricani africana avia in a cumunità di salute, una erusione in cuntrollu ghjudiziariu chì pò avè purtatu African-amiricani pi evitari cura di salute à i determent di a so salute (Alsan and Wanamaker 2016) . In seguita, a mancanza di fiducia a ssiri firmatu i sforzi à curà HIV / AIDS in u 1980ini e '90 (Jones 1993, Ch. 14) .
Puru siddu si hè difficiuli à fà creda chì a ricerca tantu crimini intravene oghje, ci pensu, ùn ci sò trè lizioni impurtanti da u Tuskegee syphilis Corso di lingua di populu cunnucennu a ricerca suciali in l'età, digitale. Prima, ci si facenu chì ùn ci sò certi studi ca simpricimenti nun avissi a succediri. Siconda, ci mostra chì a ricerca pò male: not just i participanti, ma dinò e so famìglie, è tutta a cumunità tantu doppu la ricerca hè stata cumpletata. Infine, si mostra chì circadori pò fari e decisioni è eticu nuttata. In fatti, mi pari avissi Invitanu certi timore in circadori oggi ca tanti pirsuni ingaghjati in issu studiu fattu tali e decisioni amara supra nu periodu di tempu accussì. È, par disgrazia, Tuskegee è da i mezi unicu; ùn ci eranu parechje altre li siquenti sunnu asempî di a ricerca suciale è medico prubbrimàticu duranti stu pirìudu (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
In u 1974, in risposta à i Tuskegee syphilis Corso di lingua e sti àutri fiaschi etichi di circadori, lu Cungressu US creatu a Cummissione Naziunale di a Prutezzione di Subjects Human di G. e Tribunale di Ricerca è tasked u cumitatu di sviluppà a seguita etichi di ricerca nantu à i sugetti umanu. Dopu à quattru anni di adunita à u Belmont Romanazzi Carducci Bari, u gruppu pruduceru lu Primu Belmont, un ducumentu armali, ma putenti chì hà avutu un densita mpattu supra li dui dibattiti astrattu in bioethics + e la pràtica cutidianu di a ricerca.
Lu Primu Belmont si cumpone di trè parti. In u primu rùbbrica-frontiere Trà di base e Research-u Primu Belmont di turnari a so purview. In particulari, lu libbiralismu pulìticu di una distinzioni trà ricerca, chì cerca a cunniscenza generalizable, è e pratiche, chi cunteni fanga è attività bassu. In seguita, si susteni ca i principii etichi di u Primu Belmont applicàrisi àutri solu à a ricerca. It has been di vista susteni ca sta distinzioni trà a ricerca è a pratica hè una manera chì u Primu Belmont hè misfit à a ricerca suciali in l'età, digitale (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
U secondu, è a terza parte di u Primu Belmont lasciatu fora di trè principii-rispettu di Persons etichi; Beneficence; e giustizia-e discrìviri comu sti principii justa siddu appricamu a pratica di ricerca. Quessi sò i principii chì aghju discritta in più tecnica in lu capitulu.
Lu Primu Belmont pripara i scopi largu, ma ùn hè micca un ducumentu ca pò èssiri facirmenti usatu pi oversee attività jornu-di-ghjornu. Ghjè per quessa, u Guvernu US creatu un ghjocu di i rigulamenti ca sunnu colloquially chiamatu lu rien Common (u so nomu ufficiali è Title 45 Code di i rigulamenti Federal, Part 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Quessi i rigulamenti discrìviri lu prucessu di reviewing, appruvava, è overseeing a ricerca, è ùn sò i rigulamenti ca Stabilimentu recensione Agriculture (IRBs) sò tasked cu enforcing. Per cunnosce a sfarenza trà u Primu Belmont è u rien Common, cunziddirati comu ogni discusses accunsentu una lagnanza: u Primu Belmont discrivi la ragioni filusòficu di cunsensu assez e caratteristiche tiurii ntirissanti ca avissi a rapprisintari veru accunsentu infurmatu, mentri lu rien Common dà a lista di l 'ottu nicissarii è sei vuòti l'elementi di nu ducumentu accunsentu assez. Par liggi, l 'rien Common cuverna quasi tutti di ricerca chì riceve finanzamenti da u Guvernu US. In seguita, tanti istituzioni chì ghjunghjerà di finanzamenti da u Guvernu US tipicamenti di dumandà u rien Common à tutti di ricerca in corso, in istu istituzione, a priscinniri di l 'urigine di finanzamenti. Ma, l 'rien Common ùn dumandà in autumàticu a impresi chì ùn ricevenu subbinziunannu li ricerchi da u Guvernu US.
Penzu ca quasi tutti i circadori à rispittà i tiurii ntirissanti i scopi di a ricerca è eticu comu spressu in u Primu Belmont, ma ùn ci hè di medicina fussi miraculosu annoyance cù u rien Common è u prucessu di a travagghiari cu IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Per esse chjaru, quelli di critica di IRBs ùn sò micca contru à ètica. Invece, si crede chì u sistema attuale ùn pò batta un equilibriu degne o putissi megliu ghjugna à i so scopi attraversu autri mètudi. Stu capitulu, parò, assume issi IRBs comu datu. S'è vo vulete nicissarii à seguità i regule di una IRB, tandu vi tuccherà à elli seguità. A ogni modu, aghju putìssiru incuragisce voi à piglià dinò un accostu principii-based, quandu cunsidirari la tradizzioni ètica di a vostra ricerca.
Stu fondo riassumi assai prestu prestu cumu si ghjunse à u sistema di e règule-based di revue de IRB in i Stati Uniti d'America. Quandu cunziddirannu lu Primu Belmont è u rien Common oghje, ci avissi a arricurdari ca fùbbenu creati in un periodu diffirenti e vìnniru-sosula apposta-rispunniri a la prublemi di chi éra, in particulare breaches in etica particulare durante e doppu la Secunna guerra munniali (Beauchamp 2011) .
In più di i sforzi etichi da scentifichi di salute è cultura à creà codici etichi, ci eranu dinù urigginariu è menu bè i sforzi cunnisciutu da scentifichi urdinatore. In fatti, u primu circadori à iù i più maiò, etichi criatu da a ricerca età numerica ùn eranu scinziati suciali; Èranu scinziati urdinatore, spicificamenti circadori in sicurità urdinatore. Duranti l 'anni 1990 e anni 2000 circadori di sicurità computer, cunnucieru nu certu nùmmiru di studii ethically omnibus ca a canuscenza e cose cum'è ripiglià botnets è My nta migghiara di impianti cu password debuli (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . 'N sècutu a sti studii, u US Government-specificamente u dipartimentu di Patria Sistemi di-criatu na cummissioni blue-nastro à scrive un quatru eticu arapisti o di a ricerca chi trattàvanu ticnoluggìa dâ nfurmazzioni e di cumunicazioni (ICT). U risultatu di stu sforzu cunziddirèvuli fu lu Primu, Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Puru siddu lu cuncerna di circadori di sicurità urdinatore ùn sò micca esattamente u stessu comu circadori suciali, u Primu, Menlo dà trè lizioni impurtante di circadori suciali.
Prima, u Primu, Menlo reaffirms i trè Belmont principii-rispettu di Persons, Beneficence, è a ghjustizia-e lampa un quartu di principiu: U rispettu di a lege è intérêt Public. I scritti più sta voce chjara è principiu e di quantu si avissi a ièssiri usatu pî muzzicuna a ricerca suciale in lu capitulu principali (Section 6.4.4).
Seconda, u Primu, Menlo chjamanu nantu à circadori a terra move cavallieri à definizione ristrettu di "a ricerca nantu à i sugetti umani" da u Primu Belmont à una nuzione più generale, di "a ricerca cù e putinziali, umani-tworoomsfor." Lu inevitevuli di u duminiu di u Primu Belmont sò bè sta frasa da Encore. U IRBs à Princeton e Georgia Tech cuvirnau chì Encore ùn era "a ricerca nantu à i sugetti umana," e dunqui non suggetta a revue de sutta li ravioli Common. Tuttavia, Encore hè chjaramente u putenziale umani-tworoomsfor; à e proprie più stremu, Encore pudia Prepaid un bilanciu in pòpulu nnuccenti non fici pi li cuvierni e riprissivu. A avvicinamenti basatu principii-dì chì circadori ùn ci piatta daretu à una stretta, definizione ghjuridicu di "i sugetti umanu a ricerca à scali," ancu s'è IRBs lassalli riri. Invece, si avissi a aduttari na nuzzioni cchiù ginirali di "a ricerca cù umani-tworoomsfor putenziale", è si deve assughjittà tutti di lu so 'ricerca incù u putenziale umani-tworoomsfor à dìllu, etichi.
Terzu, u Primu, Menlo chjamanu nantu à circadori à un allargamentu di l 'attori chì sò cunsidarati quandu entrata in i principii Belmont. Comu a ricerca hà cummossu da una sfera siparata di la vita a machja chì hè di più imbarcati in attività jornu-di-jornu, ca è eticu deve esse sviluppata fora di ghjustu participanti a ricerca specifichi à cumprendi non-i participanti è l'ambienti, unni la ricerca dipoi tant'anni. Nta àutri paroli, lu Primu, Menlo chjama di circadori à crescia u so campu etichi di vista di là tout so i participanti.
Stu penale stòricu assicura un assai paroli pòviri revue de ètica ricerchi in u scienza suciali e medico francese, oltri a la nfurmàtica. Per un trattamentu lunghezza libru di ètica di ricerca in scenze particulare, voir Emanuel et al. (2008) , o Beauchamp and Childress (2012) .