penale Historical

Questu appendix stòricu prupone una storia breve di l'etica di ricerca in i Stati Uniti.

Qualchese discussioni di l'etica di ricerca necessa di ricunnosce chì, in u passatu, i circhificaturi anu fattu e cose in u nome di a scienza. Unu di l'uttorii era u Strumentu Sifilisu Tuskegee (tavola 6.4). In u 1932, i furasteru di u Spaziu di a Salute Pianu (PHS) scritta à circa 400 ompi pigliani infettati cù syphilis in un studiu per vigilà l'effetti di a malatia. Questi articuli fù ricrutati da l'area in Tuskegee, Alabama. Da u principiu u studiu era nontheruticu; hè statu creatu solu per documentà a storia di a malatia in i masci neri. I participanti eranu engastu annantu à a natura di l'studiu, sò stati dicenu chì era un studiu di "sangue falzu", è sò state offre trattatu falsu è ineffettu, ancu chì a sifilia hè una malatie morte. Quandu u studiu avanzatu, i sviluppati i tratti siguri è efficace per a sifili, ma i circherosi hà intervene da impediscenu à i participanti anu ricivutu trattamentu in altrò. Per esempiu, durante a Sicunna Guerra Munniali, u squadru di ricerca assicurò scrive di cunferenze per tutti l'omi in u studiu per impediscenu u trattamentu l'omi anu avè avutu ricivutu quelli sò intruti in e Forze Armati. I ricchieri cuntinuaventanu à incaseà i participanti è nè i vogliu cura di 40 anni.

U studiu di Sifilis di Tuskegee hà fattu in un pianu di racismu è in inzucraziu estremu chì era cumuni in a parti sud di i Stati Uniti in quandu. Ma, nantu à a so storia di 40 anni, l'astu studiu di documenti d'investigatore, bianchi è bianchi. E, in più di i furmazioni attivi direttamenti, assai più avutu avutu lettu unu di i 15 rapporti di l'studiu publicatu in a literatura medica (Heller 1972) . À a mità di l'anni sittanta-circa 30 anni dopu chì l'estrudu hà iniziatu, un impieghi PHS chjamatu Robert Buxtun cuminciau a pushing inside the PHS per finisce l'studiu, chì hà cunsideratu moralmente scandale. In risposta à Buxtun, in u 1969, u PHS si cunvò un panel per fà una rivista etica cumplessa di l'studiu. Cacidamenti, u pianu di a decisione etica decide chì i furesteri anu da continuà à ricusà u trattamentu da l'omu infettatu. Durante e deliberazioni, un membru di u panelu hà dichjaratu ancu: "Ùn avete mai avutu un studiu cum'è questu; pigliu l'appassitaggiu " (Brandt 1978) . U panel biancu chì hè stata fatta di e medichi, hà decisu chì alcuna formi di cunsensu informatu per esse uttenita. Ma u pannellamentu hà dichjaratu chì i ghjente ùn sò micca capaci di furnisce un consente informatu per l'età è u livellu di l'educazione. U panel recommandé, per quessa, chì i circhuli ricerete "cuncessu sustegnu informatu" di i capi medici lucale. Dunque, anche dopu una critica etica sia, a mantenimentu di mantenenu sempre. Eventualmente, Buxtun hà pigliatu a storia à un ghjurnalista è, in u 1972, Jean Heller hà scrittu una seria d'articuli di ghjurnali chì esprimianu u studiu à u mondu. Hè solu dopu à scupertu publicu assai chì l'studiu hè statu finita finalmente è a cura hè statu offru à l'omi chì anu avivanu.

I vittimi di stu studiu inclusu no sulu i 399 omi, ma ancu e so famiglie: almenu 22 essenza, 17 figghjoli è 2 ne bilchi cù syphilis puderanu cuntrainu a malatia per via di a rete di trattamentu (Yoon 1997) . Inoltre, u danu causatu da u studiu cuntinuava finu à quandu hà finutu. U studiu-justificàvanu dimustratu a fiducia chì l'Afaritani americani avianu in a comunità medica, una erosione di fiducia chì pò avè guidatu l'Afaritali americani per evitari di l'assistenza medica à u detrimentu di a so salute (Alsan and Wanamaker 2016) . Aiutò, a mancanza di fiducia hà impediuneghji sforzi per trattà u VIH / SIDS in l'anni 80 è 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Puru siddu si hè difficiuli à fà creda chì a ricerca tantu crimini intravene oghje, ci pensu, ùn ci sò trè lizioni impurtanti da u Tuskegee syphilis Corso di lingua di populu cunnucennu a ricerca suciali in l'età, digitale. Prima, ci si facenu chì ùn ci sò certi studi ca simpricimenti nun avissi a succediri. Siconda, ci mostra chì a ricerca pò male: not just i participanti, ma dinò e so famìglie, è tutta a cumunità tantu doppu la ricerca hè stata cumpletata. Infine, si mostra chì circadori pò fari e decisioni è eticu nuttata. In fatti, mi pari avissi Invitanu certi timore in circadori oggi ca tanti pirsuni ingaghjati in issu studiu fattu tali e decisioni amara supra nu periodu di tempu accussì. È, par disgrazia, Tuskegee è da i mezi unicu; ùn ci eranu parechje altre li siquenti sunnu asempî di a ricerca suciale è medico prubbrimàticu duranti stu pirìudu (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

In u 1974, in risposta à l'Studiu Sphilis Tuskegee è questi altri fallimenti èichi da i circadori, u Cungressu US creatu a Cumpagnia Naziunale per a prutezzione di i Subjecti umani di a Ricerca Biomèdichi è Miducationale è hà fattu l'attesa à sviluppà i guidenzi etichi per a ricerca induve i subjecti umani. Doppu quattru anni di riunione in u Belmont Conference Center, u gruppu produciu u rapportu Belmont , un rapportu chì hà avutu un tremendu impattu annantu à i discussi astratti in a bioetica è a prublema di i travaglii.

U rapportu Belmont hè parechje seccione. In i primi cunfronti Entre Pràtesi è Ricerca-l'rapportu scrivi u so pruprietariu. In particulare, sustene una distinzione entre a ricerca , chì cerca i cunduce generalizable è a pratica , chì includenu u trattamentu di ogni ghjornu è e so attività. In più, sustene chì i principii etichi di u rapportu Belmont sò solu applijacciate à a ricerca. Hà statu argunatu chì sta distinzione trà a ricerca è a pràtica hè una manera chì u rapportu Belmont ùn hè micca bè adattatu per a ricerca in u so studiu in l'era digitale (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

A seconda è terzu parte di u rapportu Belmont riporta tliet principii etii-Rispettu per i persone; Beneficenza; e Ghjustizia è scrive ciò chì i principiu pò esse appiicati in a prutizzioni di ricerca. Questi sò i principii chì dicu in più dittori in u testu principali di stu capitulu.

U rapportu Belmont ponu amici scopi, ma hè micca un documentu chì pò esse facilmente utilizatu per vigilà l'attività di ghjornu. Per quessa, u guvernu americanu creat un set di regulazione chì sò chjamati chjamati Regula Comuni (u so nome ufficiali hè u 45 Code of Federal Regulations, Part 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Queste règule hà descrizanu u prucessu per riviseghjà, appruvendu è seguità a ricerca, è sò i reguli chì i rive di ricerca istituzione (IRB) sò intesu à cumpagnie. Per capiscenu a diffarenza tra u rapportu Belmont è a Regula Comuni, cunzidira chì ogni parranze di u cunsensu informatu: l'Informe Belmont descrizanu i razzii filusòfici per u cunsensu informatu è e caratteristiche aspetti chì puderanu rapprisente u veru prugettu infurmatu, mentre chì a Regula Comuna arrigistera l'ottu esigenti è sei elementi voluntarii di un documentu d'accostu informatu. Per drittu, a Regola Comu Regula casi tutta a ricerca chì riceve finanziamentu da u Guvernu US. Aghjunghje, assai istituzioni chì ricevenu u finanziu da u Governu di U.SU publicanu tipu a Regula Cumuni a tutti i ricerca chì succedenu in questa istituzione, invechja di a fonti di finanziamentu. Ma a Regula Comuna ùn hè micca automaticamente applicata à l'imprese chì ùn anu micca riceve finanziamentu di ricerca da u Guvernu US.

Pensu chì quasi tutte l'urganizatori rispettanu l'urdunesi scelte di a ricerca ètica cum'è espressa in u rapportu Belmont, ma ùn hè diffamatu uriginale cù a Regula Comu è u prucessu di travagliu cù l'IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Per esse claramente, i critichi di l'IRB ùn sò micca contru l'etica. Puderanu, credi chì u sistemu attuale ùn mette micca un equilibru appropritatu o chì puderia megliu alcudiru i so scopi à altri metudi. Inoltre, uttene piglià sti IRBs quant'è datu. Sì dite chì deve segui i reguli d'un IRB, pudete fà fà. Invece, aghju veneratu ancu di piglià un accordu di basati di prublemi in cunsiderà l'etica di a vostra ricerca.

Stu scurientu sunteni bellu raccordu cumu hà arrivatu à u sistema di reguli di rivista IRB in i Stati Uniti. Quandu si tratta u rapportu Belmont è a Regula Comu oghje, avemu avertitu chì sò stati creati in una era diffeenti è eranu, sensu, rispunnì à i prublemi di questa era, in particulare incontestazioni à l'etica medica durante e doppu a Segunda Guerra Mundial (Beauchamp 2011) .

In più di l'sforzi di i scientifichi medichi è cumportamentali per creà codici etichi, ci anu ancu esse più chjucu è pocu più cunnisciuti da i scienzatori di l'informazioni. In fattu, i primi circunvicchiate per andà in i scali etici creati da a ricerca di l'età di l'età ùn sò micca scientifichi suciale: sò stati scientifichi di l'informazioni, cuncretti specifichi in security di computer. In u 1990 è 2000, i pruduttori di sicurezza di l'infurmazioni facianu una quantità d'studii eticiamente cuestionable chì impugneri a cuminciare cum'è per piglià botuletti è i pirate in millez d'ordinateur cù passwords débili (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . In risposta à sti studii, u guvernu EE.In particular, u Dipartimentu di a Securità Nmurale, hà creatu una comissione di ribbonu di scrive un frameworku eticu guidu per a ricerca chì implicava tecnulugia d'informazioni è di cumunicazione (ICT). U risultatu di stu sforzu era u rapportu Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Invece chì e prublemi di i furmaturi di sicurezza di l'informatica ùn sò micca esattamente ciò chì l'anu da i rivesturi suciali, u rapportu Menlo furnisce 3 lezioni impurtanti per i pruduttori suciali.

Prima, u rapportu Menlo riaffermetti i trè principii Belmont-Rispettu per i persone, a beneficenza è a ghjustizia, è aghjusta un quartu: Rispettatu per a Lege è l'interessu publicu . Scrissi questa quatru principiu è cumu si deve esse appiicatu à a ricerca sociale in u testu principali di stu capitulu (sezione 6.4.4).

Secunnu, u Regnu Menlo chjamava annantu à i ricerca per passà a definizione stretta di "ricerca involving subject suman" da u rapportu Belmont in una nozione più generale di "ricerca cun umucciu di dannu umanu". I limitazioni di l'alcunu di u rapportu Belmont sò bè illustrati da Encore. IRLB in Princeton è Georgia Tech rulinnu chì Encore ùn era micca "una ricerca implica sughjetti umani", è perchè ùn era sottumessu di rivisiunione sottu a Regula Comuni. In ogni casu, Encore hà hà bisognu di capacità umana; in u so puntu cchiù stremu, Encore puderia riesce u populu inocu è in cundine per i guerre riprissivu. Un accordu di basati di prublema chì i circhuli ùn anu micca amparati darrere una estrema di definizione legale di "ricerca involving subject suman", ancu s'e l'IRB permettenu. Puderianu, anu da adopra una nuzione generale di "ricerca cù u potenzale periculu per l'uperazione umanu" è anu sughjettu tutte e so propria ricerca cun potenzale perchente à umani à cunsiderazione etiche.

Terzu, u rapportu Menlo chjama à i ricerca per espansione i partisansi chì sò cunsiderati quandu anu da appiecà i principii di Belmont. Cumu a ricerca ha cambiatu in una sfera separata di vita à quella chì hè più incubata in l'attività di ghjornu, i cunsiglii etichi di esse sviluppati fora di i participanti righjunali di ricerca in particulare per includà nonparticipanti è l'ambienti in u quale a ricerca saranu. In altri dritti, u Regnu Menlo chjama à i ricerca chì anu realizatu u so campu eticu di vista sopra à i ghjusti solu i participanti.

Stu appendice stòricu foru furnisce una rivista brevita di l'etica di ricerca in i scienzi suciali è medichi è in a scienza di l'informatica. Per un trattamentu di librettu di l'etica di ricerca in a scienza medica, vede Emanuel et al. (2008) o Beauchamp and Childress (2012) .