6.6.1 accunsentu infurmatu

Circadori ùn, pò, è ùn piglià u putere: quarchi forma di cunsensu di più di ricerca.

L'accunsenu infurmatu hè una idea fundadora-qualchissia pò diri una obsessione vicinu (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) in l'etica di ricerca. A versione simplista di l'etica di ricerca dice: "cuncessu informatu per tuttu". Questa regula simplice, ma ùn hè micca cunstituente cù principii etichi esistenti, regulazione ética o pratica di ricerca. Invece, i circh merchjaturi, puderanu, è fà seguinu una regule più cumpletu: "qualchì forma di permessu di a maiò parte di ricerca".

Prima, per traspassà l'idee simplificate da u cunsensu informatu, vogliu dete di più nantu à esperimenti di campagni à studià a discriminazione. In sti studii, appressu fossu chì anu parechji caratteristiche, dì à quelli omi è quarchi donne, sò applijetti per diverse travagli. Sì un tipu di candidatu hè allughjatu più frequentu, cusì i circhudelli pudete cuncludi chì ci pò esse discriminazione in u prucessu di rilatazione. Per i scopi di stu capitulu, u più impurtante nantu à issi esperimenti hè chì i participanti di sti esperimenti-l'impiegatori-ùn mai avè accunsentutu. In fatti, sti participanti sò attivamente arritti. Eppuru l'esperimenti campagnoli per studià a discriminazione sò realizati in almenu 117 studii in 17 paesi (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

I ricchieri chì anu sperimenti in spaziu per studià a discriminazione hà identificatu quattru tracci di sti studii chì, colettori, fessighjenu etichemente permessi: (1) u danu limitu à i patroni; (2) u gran beneficu suciale di avè una medità fiscale di discriminazione; (3) a debule di altre mètudi di misurà a discriminazione; è (4) u fattu chì l'ingannimentu ùn viaghja micca forti in viulenza di e norme di quellu locu (Riach and Rich 2004) . Ogni cundizioni sò critichi, è se qualchissia ùn sò micca satisfati, u casu eticu seranu più sfida. Trè da queste funti pò esse derivati ​​da i principii etichi in u rapportu Belmont: dannu limitattu (Respect for Persons and Beneficence) è grandi beneficiu è debilitate di altre mètudi (Beneficenza è Ghjustizia). A funzione finali, nonviolazione di normi cuntenutiali, pò esse derivati ​​da u Rispettu Menù di Menlo di Lege è Interessu Pubbliku. In altre parolle, l'applicazione di u travagliu sò un ambienti chì ci hè digià in parechje expectation di pussibuli ingannu. Cusì, i sperimenti ùn conta micca un spaziu eticu prisintatu.

In più di questa argumenti basati in principii, documenti d'IRB anu cunclusu ancu chì a mancanza di cunfortu in sti studii hè coherente cun regule esistenti, in particulari Regola Comuna §46.116, parte (d). Finalmente, i tribunale americani anu supportatu ancu a mancanza di cuncede è l'usu di l'ingannimentu in esperimenti per a misura di misure di discriminazione (N ° 81-3029. Court of Appeals d'i Stati Uniti, u VIIu Circuit). Cusì, l'usu di l'esperimenti di campu senza avè accunsente hè persistenti cù principiani etichi è di e normi esistenti (almenu e reguli in i Stati Uniti). Stu raghjunamentu hè statu sustinutu da a larga comunità di ricerca sociale, dighi d'IRB, è da a Court of Appeals di i Stati Uniti. Cusì, avemu rinnigatu u regule simplice "cuncessu informatu per tuttu". Questu hè micca una regula chì i furmaturi seguitate micca, è ùn ne hè quellu chì avissiru seguitu.

Trascenderebbe "permessu informatu per tuttu" abbanduneti investigatori cù una quistioni difficili: Quale formi di cuncessu necessariu per quali tipi di ricerca? Naturalment, ci hè statu sustinibile dibattitu in sta dumanda, ma a maiò parte di questu hè in u cuntestu di a ricerca medica in l'età analogica. Oghje chì u debitu, Nir Eyal (2012) scrissi:

"U più risicatu lu ntirventu, u più hè à l'altu affettu o un editore vita critica 'difinitivu, u più hè valori-carcu è cuntruversu, i più privatu à u spaziu di u corpu chì u interventu attaccaticcia direttamente, u più dui blocchi e unsupervised lu mèdicu, lu purtava all'ariu lu bisognu di furzutu accunsentu assez. On altre occasioni, u bisognu di assai furzutu infurmatu accunsentu, è cirtamenti, di accunsentu di ogni forma, hè minori. On quelli volti, foru dilazzioni nta pò facirmenti lobo chì bisognu. "[Campersalle internu ci desiru]

Un insegnamentu impurtante di stu dibattimentu hè chì u cunsensu informatu ùn hè micca o tuttu o nunda: ùn sò più forti è in forma più forti di permessu. In certi situazioni, u cunsensu infurmatu roburdutu pari necessariu, ma in altri, formi di consenti più débili ponu esse appruvati. Dopu, detti trè raggiuni perchè i circadori puderanu tuccherà per ottene un consente infurmatu, è aghju scrivutu qualchi scelte in questi casi.

Prima, quarchi voti di dumandà à i participanti di furniscia u cunsensu informatu puderà aumentà i risichi chì anu face. Per esempiu, in Encore, dumandendu a ghjente chì stà capulavvi riprissivu di furnisce un accostu di avè u so urdinatore utilitatu per a misurazione di a censura in Internet puderà postu quelli chì accunsenu à risorse aumentatu. Quandu u permessu di u risultatu addivatu, i circh merchante pò assicurà chì l'infurmazione nantu à ciò ch'elli fàcenu hè publicu è chì hè pussibule per i participanti di sughjettu. Inoltre, puderanu dumandà u permessu di gruppi chì rapprisentanu i participanti (per esempiu, NGOs).

Sicunna, volte bisognu infurmatu bisognu di prima di l'studiu cume cumpressione u valore scientificu di u studiu. Per esempiu, in U cuntrasttu Emocionale, se i participanti anu saputu chì i circerca eranu fà un prucessu per l'emozioni, questu puderia cambiatu u so cumpurtamentu. Inchèndite infurmazioni da i participanti, è anzi ancu incinta, ùn hè pocu cumuni in a ricerca suciale, in particulare in esperimenti di sperimentale in psiculugia. Se u permessu infurmatu ùn hè micca pussibule prima di studià un studiu, i furesteri puderanu (è di solitu fannu) participanti di debriefi dopu à l' ultimu studiu. Oghje raffinamentu generalmente spese di spiega ciò chì succidevi, riparevi ogni male è avè ottinente dopu u fattu. Ci hè qualchì dibattimentu, in quantu nantu à chì i discussioni in esperimenti per u campu hè appruvatu, se u rapportu stessu pò dannà i participanti (Finn and Jakobsson 2007) .

Tercera, quarchi cosa hè logisticu impratica per uttene infurmatu infurmatu di tutti quelli impatti da u vostru studiu. Per esempiu, imagine un investigatore chì vole esse studia u blockchain di Bitcoin (Bitcoin hè una criptana è u blockchain hè un registru pubblicu di tutte e transacciones Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Sfurtunatamente, hè impossibili ottene u cunsensu di qualsiasi chì utilizenu Bitcoin perchè assai di sti persone sò anonomi. In questu casu, u furasteru puderia prupone à cuntattà una mostra di l'utilizatori di Bitcoin è dumandate u so cunsensu informatu.

Eccu trè ragiò chì mutivi ùn anu pussutu acquistà un crescenu risposta per u cunsensu informatu, accettanu i scopi di ricerca è e limitazioni logistici-ùn sò micca solu l'mutivi per quali i coseperu i pratichi per ottene cuncessione informatu. I solu suluzioni chì aghju suggeritu-informà à u publicu nantu à a ricerca, attivendu un sughjettu, chì cercanu un accunsentu di terzi, riguardu, è cercà un accunsentu di una mostra di participanti. Ùn pò esse micca pussibule in tutti i casi. In più, ancu s'ellu parechji alternattivi sò pussibuli, ùn ponu micca esse suffertu per l'studiu fattu. Chì certi sti frascati ùn manifesta, però, hè chì u cunsensu informatu ùn hè micca o nunda, è chì solu solu solu creativa pò esduce l'equilibru eticu di studii chì ùn pò micca riceve u cunsensu infurmatu da tutti i partiti impatti.

Per cunclusione, invece di "cunsensu informatu per tuttu," i ricerchiori anu da, puderanu, è seguite un regulamentu più cumpletu: "qualchì forma di cunputatu per a maiò parte di e cose." Spermete in termini di principii, u cunsensu informatu ùn hè micca necessariu ni suficiente per principii di Respect for Persons (Humphreys 2015, 102) . Cumplementu, Rispettu per i persone hè solu unu di i principii chì anu bisognu à equilibri à cunducta ètica di ricerca; ùn devi micca automaticamente automaticamente Beneficenza, Ghjustice è Rispete per a Lege è l'Interessu Publicu, un puntu ripetutu da l'eticistà annantu à l'ultimi 40 anni (Gillon 2015, 112–13) . Expressed in terms of frameworks ethical, consenti infurmati per ogni cosa hè un postu deontològicu chì vende a situazione cum'è Time bomb (vede sezione 6.5).

Infine, cum'è un fastidiu, praticu, s'è vo vulete cunsidirari missioni di ricerca, senza mancu un tipu d 'accunsentu, u mandulin Tu avissi a sapiri ca tu sì in una zona grisgia. Stai attentu. Ghjè daretu à l 'mutivazzioni etichi chì circadori ani fattu in modu à fà studii spirimintali di discriminazzioni senza accunsentu. Hè u vostru justificazzioni comu forti? Pirchì dunqui assez è u centru di tanti li tiurìi supra etichi laici, vi duvite sapè ch'è vo vi atta sarà chjamata nant'à a difesa di a vostra scelta.