6.4.2 Beneficència

Beneficència es tracta de comprendre i millorar el perfil de risc / benefici del seu estudi i, a continuació, decidir si s'aconsegueix l'equilibri correcte.

L'Informe Belmont sosté que el principi de beneficència és una obligació que tenen els investigadors als participants, i que consisteix en dues parts: (1) no fer mal, i (2) maximitzar els beneficis i disminuir els possibles danys. L'Informe Belmont traça la idea de "no fer mal" a la tradició hipocràtica en l'ètica mèdica, i es pot expressar en una forma sòlida on els investigadors "no han de perjudicar una persona, independentment dels beneficis que poden venir als altres" (Belmont Report 1979) . No obstant això, l'Informe Belmont també reconeix que l'aprenentatge del que és beneficiós pot implicar l'exposició d'algunes persones al risc. Per tant, l'imperatiu de fer cap mal pot estar en conflicte amb l'imperatiu d'aprendre, el que porta als investigadors a prendre decisions en ocasions difícils sobre "quan es justifica buscar certs beneficis malgrat els riscos involucrats, i quan els beneficis s'ha de renunciar a causa de la riscos ". (Belmont Report 1979)

A la pràctica, el principi de beneficència s'ha interpretat en el sentit que els investigadors han de realitzar dos processos separats: una anàlisi de risc / benefici i després una decisió sobre si els riscos i beneficis d'aconseguir un equilibri ètic apropiat. Aquest primer procés és en gran mesura una qüestió tècnica que requereix coneixements substantius, i la segona és en gran mesura una qüestió ètica on l'experiència substantiva pot ser menys valuós o fins i tot perjudicial.

Una anàlisi de risc / benefici implica tant la comprensió i la millora dels riscos i beneficis d'un estudi. Anàlisi de risc ha d'incloure dos elements: la probabilitat d'esdeveniments adversos i la gravetat dels esdeveniments. Durant aquesta etapa, per exemple, un investigador podria ajustar el disseny de l'estudi per reduir la probabilitat d'un esdeveniment advers (per exemple, descartar els participants que són vulnerables) o reduir la severitat d'un esdeveniment advers si es produeix (per exemple, fan que l'assessorament a disposició de participants que ho sol·licitin). A més, durant aquest procés els investigadors han de tenir en compte l'impacte del seu treball no només en els participants, sinó també en els no participants i els sistemes socials. Per exemple, consideri l'experiment per Restivo i van de Rijt (2012) sobre l'efecte de premis en els editors de Wikipedia (discutit en el capítol 4). En aquest experiment, els investigadors van donar premis a alguns editors que consideraven mereixedors i després un seguiment de les seves contribucions a Wikipedia en comparació amb un grup control dels editors mereixen igual a la que els investigadors no donen un premi. En aquest estudi en particular, el nombre de premis que van donar era petita, però si els investigadors havien inundat Wikipedia amb premis que podria haver alterat la comunitat d'editors sense danyar cap d'ells individualment. En altres paraules, quan es fa l'anàlisi de risc / benefici que s'ha de pensar en l'impacte del seu treball no només sobre els participants, però en el món de manera més àmplia.

A continuació, una vegada que els riscos s'han reduït al mínim i màxims els beneficis, els investigadors han d'avaluar si l'estudi estableix un equilibri favorable. Els experts en ètica no recomanen una simple suma dels costos i beneficis. En particular, alguns riscos fan que la investigació no permissible sense importar els beneficis (per exemple, l'estudi de la sífilis de Tuskegee es descriu a l'apèndix Històric). A diferència de l'anàlisi de risc / benefici, que és en gran mesura tècnica, aquest segon pas és profundament ètica i de fet pot ser enriquida per persones que no tenen coneixements específics de diferents àrees. De fet, a causa dels estranys sovint noten coses diferents d'informació privilegiada, es requereix que els IRB als EUA per tenir almenys un no-investigador. En la meva experiència servint en un IRB, aquests estranys poden ser útils per prevenir pensament de grup. Així que si vostè està tenint problemes per decidir si el seu projecte d'investigació que ataquen a una anàlisi de risc / benefici adequada no només cal preguntar als seus col·legues, tracta de preguntar-li a alguns no-investigadors; les seves respostes poden sorprendre.

Aplicant el principi de beneficència per als tres exemples que posa en relleu el fet que sovint hi ha una incertesa substancial sobre els riscos abans que comenci un estudi. Per exemple, els investigadors no sabien la probabilitat o magnitud dels esdeveniments adversos que puguin ser causats pels seus estudis. Aquesta incertesa és en realitat bastant comú en la investigació era digital, i més endavant en aquest capítol, dedicaré una secció completa al desafiament de la presa de decisions en un context d'incertesa (Secció 6.6.4). No obstant això, el principi de beneficència suggereix alguns canvis que puguin introduir-se en aquests estudis per millorar el seu balanç risc / benefici. Per exemple, en el contagi emocional, els investigadors podrien haver tractat de descartar a les persones menors de 18 anys d'edat i persones que podrien ser especialment propensos a reaccionar malament al tractament. Podrien també han tractat de minimitzar el nombre de participants mitjançant l'ús de mètodes estadístics eficients (com es descriu en detall en el capítol 4). A més, podrien haver intentat controlar els participants i oferir assistència a qualsevol persona que semblava haver estat perjudicats. En Taste, corbates, i el temps, els investigadors podrien haver posat salvaguardes addicionals al seu lloc quan es van donar a conèixer les dades (encara que els seus procediments van ser aprovats per l'IRB de la Universitat de Harvard que suggereix que eren consistents amb la pràctica comuna en aquest moment); Vaig a oferir alguns suggeriments més específiques sobre la publicació de dades més endavant en el capítol quan descric risc informatiu (Secció 6.6.2). Finalment, en Encore, els investigadors podrien haver tractat de minimitzar el nombre de sol·licituds de risc que es creen per tal d'assolir els objectius de mesurament del projecte, i que podrien haver exclòs als participants que es troben en major perill dels governs repressius. Cada un d'aquests possibles canvis introduiria compensacions en el disseny d'aquests projectes, i el meu objectiu no és suggerir que aquests investigadors haurien d'haver realitzat aquests canvis. Més aviat, el meu objectiu és mostrar el tipus de canvis que el principi de Beneficència pot suggerir.

Finalment, encara que l'era digital en general, ha fet que la ponderació dels riscos i beneficis més complexos, s'ha fet fet més fàcil per als investigadors per augmentar els beneficis del seu treball. En particular, les eines de l'era digital faciliten en gran mesura la investigació oberta i reproduïble, on els investigadors fan la seva investigació i les dades de codi a disposició d'altres investigadors i fer que els seus documents a disposició del públic mitjançant la publicació d'accés obert. Aquest canvi s'obri i la investigació reproduïble, si bé no és senzill, ofereix una manera perquè els investigadors per augmentar els beneficis de les seves investigacions, sense exposar als participants a qualsevol risc addicional (intercanvi de dades és una excepció que es discutirà en detall en la secció sobre informativa risc (Secció 6.6.2)).