6.6.1 El consentiment informat
Els investigadors han, poden i no seguir la regla: alguna forma de consentiment per a la majoria de les investigacions.
El consentiment informat és una idea fundacional; alguns podrien dir una obsessió propera (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) -en ètica de la recerca. La versió més senzilla de l'ètica de la investigació diu: "consentiment informat de tot". Aquesta regla senzilla, però, no és coherent amb els principis ètics existents, la regulació ètica o la pràctica de recerca. En lloc d'això, els investigadors haurien de poder, i poden seguir una norma més complexa: "una forma de consentiment per a la majoria de les investigacions".
En primer lloc, per anar més enllà de les idees excessivament simplistes sobre el consentiment informat, vull explicar-me més sobre experiments de camp per estudiar la discriminació. En aquests estudis, els sol·licitants falsos que tenen característiques diferents -com diuen alguns homes i algunes dones- s'apliquen per a diferents llocs de treball. Si un tipus de sol·licitant es contracta més sovint, els investigadors poden concloure que hi pot haver discriminació en el procés de contractació. Als efectes d'aquest capítol, el més important d'aquests experiments és que els participants en aquests experiments -els empresaris- mai no proporcionen el seu consentiment. De fet, aquests participants estan enganyats activament. No obstant això, els experiments de camp per estudiar la discriminació s'han realitzat en almenys 117 estudis en 17 països (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Els investigadors que utilitzen experiments en camp per estudiar la discriminació han identificat quatre trets d'aquests estudis que, col·lectivament, els fan èticament permissibles: (1) el dany limitat als empresaris; (2) el gran benefici social de tenir una mesura fiable de discriminació; (3) la debilitat d'altres mètodes de mesura de la discriminació; i (4) el fet que l'engany no infringeixi fortament les normes d'aquest entorn (Riach and Rich 2004) . Cadascuna d'aquestes condicions és crítica, i si alguna d'elles no està satisfeta, el cas ètic serà més difícil. Tres d'aquestes característiques es poden derivar dels principis ètics de l'informe Belmont: dany limitat (Respecte a les persones i beneficis) i un gran benefici i debilitat d'altres mètodes (Beneficència i Justícia). La característica final, no violenta de les normes contextuals, es pot derivar del respecte de la Llei i l'interès públic de l'Informe Menlo. En altres paraules, les aplicacions laborals són un entorn on ja hi ha alguna expectativa de possible engany. Per tant, aquests experiments no contaminen un paisatge ètic ja veritable.
A més d'aquest argument basat en principis, desenes d'IRB també han conclòs que la manca de consentiment en aquests estudis és coherent amb les normes existents, en particular la Norma Comuna § 46.116, part (d). Finalment, els tribunals nord-americans també han recolzat la manca de consentiment i ús de l'engany en experiments de camp per mesurar la discriminació (N ° 81-3029. Tribunal d'Apel·lacions dels Estats Units, Setè Circuit). Per tant, l'ús d'experiments en camp sense consentiment és coherent amb els principis ètics existents i les normes existents (almenys les normes als Estats Units). Aquest raonament ha estat recolzat per l'àmplia comunitat de recerca social, desenes d'IRB i per la Cort d'Apel·lacions dels EUA. Per tant, hem de rebutjar la regla simple "consentiment informat de tot". Aquesta no és una regla que els investigadors segueixen, ni tampoc és el que han de seguir.
Passar més enllà del "consentiment informat de tot" deixa als investigadors una pregunta difícil: quines formes de consentiment es necessiten per a quin tipus d'investigació? Naturalment, hi ha hagut un debat important sobre aquesta qüestió, encara que la major part d'elles es troba en el context de la investigació mèdica en l'edat analògica. Resumint aquest debat, Nir Eyal (2012) escriu:
"Com més arriscada la intervenció, com més es tracta d'un alt impacte o una" opció de vida crítica 'definitiva, més que és carregada de valors i polèmica, la més privada de la zona del cos que la intervenció afecta directament, més en conflicte i sense supervisió del metge, més gran serà la necessitat de consentiment informat robusta. En altres ocasions, la necessitat de consentiment informat molt robust, i de fet, per consentiment de totes maneres, és menor. En aquestes ocasions, els alts costos poden reemplaçar fàcilment aquesta necessitat ". [Cites internes exclosos]
Una visió important d'aquest debat és que el consentiment informat no és tot ni res: hi ha formes de consentiment més fortes i més febles. En algunes situacions, sembla necessari un fort consentiment informat, però en altres, és possible que es donin més formes de consentiment. A continuació, vaig a descriure tres raons per les quals els investigadors podrien lluitar per obtenir el consentiment informat, i vaig a descriure algunes opcions en aquests casos.
En primer lloc, de vegades demanar als participants que proporcionin un consentiment informat pot augmentar els riscos als quals s'enfronten. Per exemple, a Encore, demanar a les persones que viuen sota governs repressius per donar el seu consentiment perquè la seva computadora sigui usada per mesurar la censura a Internet podria situar a aquells que estan d'acord amb un major risc. Quan el consentiment dóna lloc a un augment del risc, els investigadors poden garantir que la informació sobre el que fan és pública i que els participants poden optar per no optar. A més, podrien sol·licitar el consentiment dels grups que representen els participants (per exemple, ONG).
En segon lloc, de vegades tenir un consentiment plenament informat abans de començar l'estudi podria comprometre el valor científic de l'estudi. Per exemple, en Contagion Emocional, si els participants sabien que els investigadors feien un experiment sobre les emocions, això podria haver canviat el seu comportament. Retenció de la informació dels participants i, fins i tot, enganyant-los, no és estrany en la investigació social, especialment en experiments de laboratori en psicologia. Si el consentiment informat no és possible abans que s'iniciï un estudi, els investigadors podrien (i solen fer) fer un debat sobre els participants després d'acabar l'estudi. El debat generalment inclou explicar què va passar, resoldre qualsevol dany i obtenir el consentiment després del fet. Tanmateix, hi ha un cert debat sobre si el debriefing en experiments sobre camp és apropiat, si el debriefing en si pot perjudicar els participants (Finn and Jakobsson 2007) .
En tercer lloc, de vegades és logísticament pràctic obtenir el consentiment informat de tots els que el vostre estudi ha afectat. Per exemple, imagineu un investigador que vulgui estudiar el bloqueig de Bitcoin (Bitcoin és una criptógena i el blocatge és un registre públic de totes les transaccions de Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Desafortunadament, és impossible obtenir el consentiment de tots els que utilitzen Bitcoin perquè moltes d'aquestes persones són anònimes. En aquest cas, l'investigador podria intentar posar-se en contacte amb una mostra d'usuaris de Bitcoin i demanar el seu consentiment informat.
Aquestes tres raons per les quals els investigadors podrien no ser capaços d'obtenir un consentiment informat -un risc creixent, comprometre objectius de recerca i limitacions logístiques- no són els únics motius pels quals els investigadors lluiten per obtenir el consentiment informat. I les solucions que he suggerit -informar al públic sobre la recerca, permetre l'exclusió, sol·licitar el consentiment de tercers, donar informació i sol·licitar el consentiment d'una mostra de participants- potser no sigui possible en tots els casos. A més, encara que aquestes alternatives siguin possibles, poden no ser suficients per a l'estudi donat. Tanmateix, el que mostren aquests exemples és que el consentiment informat no és gens ni res, i que les solucions creatives poden millorar l'equilibri ètic dels estudis que no poden rebre el consentiment informat de totes les parts afectades.
Per concloure, en lloc de "consentir informats per a tot", els investigadors haurien de poder, i seguir una norma més complexa: "una forma de consentiment per a la majoria de les coses". Expressat en termes de principis, el consentiment informat no és necessari ni suficient per principis de respecte per a les persones (Humphreys 2015, 102) . A més, el respecte per les persones és només un dels principis que cal equilibrar en considerar l'ètica de la recerca; no ha de superar automàticament la Beneficència, la Justícia i el respecte per la Llei i l'Interès Públic, un punt fet repetidament pels ètics durant els últims 40 anys (Gillon 2015, 112–13) . Expressat en termes de marcs ètics, el consentiment informat per a tot és una posició excessivament deontològica que es veu víctima de situacions com la bomba de temps (vegeu la secció 6.5).
Finalment, com a qüestió pràctica, si vostè està pensant en fer la recerca sense cap tipus de consentiment, llavors vostè ha de saber que vostè està en una zona grisa. Ves amb compte. Mirar cap enrere en l'argument ètic que els investigadors han fet per tal de realitzar estudis experimentals de discriminació sense consentiment. És el justificació tan fort? A causa de que el consentiment informat és el centre de moltes teories ètiques laiques, vostè ha de saber que és probable que es diu a defensar les seves decisions.
