Povijesni dodatak

Svaka diskusija istraživanja etike treba da prizna da je, u prošlosti, istraživači su uradili grozne stvari u ime nauke. Jedan od najviše strašno je sifilisa studije Tuskegee. Godine 1932., istraživači iz SAD Public Health Service (PHS) upisano oko 400 crnaca zaraženih sifilisom u studiji za praćenje efekata bolesti. Ovi ljudi su regrutovani iz područja Tuskegee, Alabama oko. Od samog početka rada bio je ne-terapeutski; je dizajniran da samo dokumentirati povijest bolesti u crnca. Učesnici su prevareni o prirodi studije-im je rečeno da je to studija "zle krvi" -i su ponudili lažne i neefikasan tretman, iako sifilis je smrtonosna bolest. Kako je studija napredovala, razvijeni su sigurne i efikasne tretmane za sifilis, ali istraživači aktivno intervenirala da spriječi učesnika iz dobiti tretman drugdje. Na primjer, za vrijeme Drugog svjetskog rata u istraživačkom timu osigurao nacrt deferments za sve ljude u studiju kako bi se spriječilo tretman ljudi bi dobili imali su ušli u Oružanim snagama. Istraživači i dalje varaju učesnicima i negiraju ih briga za 40 godina. Studija je bila Deathwatch 40 godina.

Sifilis Studija Tuskegee dogodio u pozadini rasizma i ekstremne nejednakosti koja je bila uobičajena u južnom dijelu SAD-u to vrijeme. Ali, preko svoje istorije 40 godina, studija uključeni desetine istraživača, i crne i bijele. I, osim istraživača direktno uključeni, mnogi još moraju pročitati jednu od 15 izvještaja o studiji objavljenoj u medicinskoj literaturi (Heller 1972) . Sredinom 1960-ih-30 godina nakon što je studija počela-a PHS radnik po imenu Robert Buxtun počeo guranje u PHS do kraja studija, koji je smatrao moralno nečuveno. Kao odgovor na Buxtun, 1969. godine u PHS sazvao panel da uradi kompletan etička revizija studije. Šokantno, panel za razmatranje etičkih odlučio da istraživači treba da nastavi da uskrati liječenje od zaraženih ljudi. Tokom rasprave, jedan član panela čak primijetio: "Vi nikada neće imati još jednu studiju poput ove; iskoristi to " (Brandt 1978) . Potpuno bela maska, koja je uglavnom sastavljena od doktora, da li odluči da je neki oblik informirani pristanak treba biti stečena. Ali, panel suditi ljudi sami nesposobni za pružanje informirani pristanak zbog svoje dobi i nizak nivo obrazovanja. Panel preporučuje, dakle, da su istraživači dobiti "surogat informirani pristanak" iz lokalnih medicinskih zvaničnika. Dakle, čak i nakon pune etičke pregled, nastavio je uskraćivanje zaštite. Na kraju, Robert Buxtun je priču novinaru, i 1972. godine Jean Heller je napisao niz novinskih članaka koji izloženi studija na svijetu. Tek nakon što je široku javnu bijes da je studija konačno završena i njege je ponudio da ljudi koji su preživjeli.

Žrtve ove studije uključuju ne samo 399 ljudi, ali i njihovim porodicama: najmanje 22 žena, 17 djece, i 2 unuka sa sifilisom možda ugovorene bolest kao rezultat uskraćivanje liječenja (Yoon 1997) . Nadalje, štete uzrokovane studija nastavila dugo nakon što je završio. Studija-opravdano-smanjio povjerenje da Afroamerikanci imala u medicinskoj zajednici, eroziju povjerenja koji su možda doveli Afro-Amerikanaca izbjegli zdravstvene zaštite na sprijeĉavanja njihovo zdravlje (Alsan and Wanamaker 2016) . Nadalje, nedostatak povjerenja otežan napore za liječenje HIV-a / AIDS-a u 1980-ih i 90-ih godina (Jones 1993, Ch. 14) .

Iako je teško danas događa zamisliti istraživanja tako strašne, mislim da postoje tri važne lekcije iz Sifilis Studije Tuskegee za ljude obavljanje društvena istraživanja u digitalnom dobu. Prvo, to nas podsjeća da postoje neke studije koje jednostavno ne bi trebalo da se dogodi. Drugo, to nam pokazuje da istraživanje može naškoditi ne samo učesnika, već i njihove obitelji i čitave zajednice dugo nakon istraživanja je završena. Na kraju, to pokazuje da istraživači mogu napraviti strašne etičke odluke. U stvari, mislim da bi trebalo izazvati neke strah istraživači danas da je toliko mnogo ljudi koji su uključeni u ovu studiju je takav užasan odluke u tako dugom vremenskom periodu. I, na žalost, Tuskegee nikako nije jedinstven; bilo je još nekoliko primjera problematičnih društvenih i medicinska istraživanja tijekom ove ere (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Godine 1974., kao odgovor na Sifilis studije Tuskegee i ove druge etičke propuste od strane istraživača, američki Kongres je stvorio Nacionalne komisije za zaštitu ljudskih Subjekti biomedicinskih i istraživanja ponašanja i zadatak odbora za razvoj etičke smjernice za istraživanja koja uključuju ljudske subjekte. Nakon četiri godine od sastanka u Conference Center Belmont, grupa je proizvela Belmont izvještaj, vitka, ali moćan dokument koji je imao ogroman utjecaj na oba apstraktne rasprave u bioetici i svakodnevna praksa istraživanja.

Belmont Izvještaj ima tri sekcije. U prvom dijelu-granice između prakse i istraživanja-Izvještaj Belmont postavlja svoje nadležnosti. Konkretno, to se zalaže za razliku između istraživanja, koja teži generalizovati znanje i praksa, koja uključuje svakodnevni tretman i aktivnosti. Nadalje, on tvrdi da je etička načela Izvještaja Belmont odnose se samo na istraživanju. On je tvrdio da je to razlika između istraživanja i praksa je jedan od načina da se Belmont Izvještaj je neprilagođen društvenim istraživanjima u digitalnom dobu (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Drugi i treći dijelova Izvještaja Belmont nokautirati tri etička načela-Poštovanje osoba; dobročinstvo; i pravda-i opisati kako se ovi principi mogu primijeniti u istraživanju praksi. To su principi koje sam opisao detaljnije u poglavlju.

Belmont Izvještaj postavlja široke ciljeve, ali to nije dokument koji se može lako koristiti za nadgledanje dan-to-dan aktivnosti. Dakle, Vlada SAD-a stvorio niz propisa koji se kolokvijalno zove Common pravilo (njihov službeni naziv je naslov 45 kodeksa saveznih propisa, Dio 46, Poglavlja A - D) (Porter and Koski 2008) . Ovi propisi opisuju proces razmatranja, usvajanja i nadgledanje istraživanja, a oni su propisi koji institucionalni pregled forumi (IRBs) imaju zadatak da provođenje. Da bismo razumjeli razliku između Izvještaj Belmont i Zajedničke pravilu, smatraju kako svaka govori informirani pristanak: Belmont Izvještaj opisuje filozofske razloge za informirani pristanak i široka karakteristika koje će predstavljati pravi informirani pristanak dok Zajedničke pravilo navodi osam potrebno i šest opcionalno elementi pristanak dokument. Po zakonu, Common pravilo upravlja gotovo svim istraživanjima koja prima sredstva od Vlade SAD-a. Nadalje, mnoge institucije koje primaju sredstva od Vlade SAD obično primjenjuju Zajedničko pravilo da sva istraživanja događa u toj ustanovi, bez obzira na izvor financiranja. Ali, Common pravilo ne automatski primijeniti na kompanije koje ne primaju sredstva istraživanja iz američke vlade.

Mislim da su gotovo svi istraživači poštuju široke ciljeve etičkih istraživanja kao što je navedeno u Izvještaju Belmont, ali postoji rasprostranjeno nezadovoljstvo sa zajedničkom pravilu i proces rada sa IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Da bude jasno, oni kritikuju IRBs nisu protiv etike. Umjesto toga, oni smatraju da je sadašnji sistem ne postignu odgovarajuću ravnotežu ili mogla bolje ostvariti svoje ciljeve kroz druge metode. U ovom poglavlju, međutim, će se ove IRBs kao što je navedeno. Ako je potrebno slijediti pravila za IRB, onda bi trebalo da ih prate. Međutim, ja bih vas da date uzeti pristup zasnovane na principima prilikom razmatranja etike vašeg istraživanja.

Ova pozadina ukratko sumira kako smo stigli na sistem zasnovan na pravilima IRB pregled u Sjedinjenim Američkim Državama. Prilikom razmatranja Belmont Izvještaj i Zajedničke pravilo danas, treba imati na umu da su stvoreni u različitim doba i su-prilično razumno reagira na probleme tog doba, posebno kršenja medicinske etike za vrijeme i nakon Drugog svjetskog rata (Beauchamp 2011) .

Osim etičkih naporima medicinske i ponašanja naučnicima da stvore etičkih kodeksa, bilo je i manje i manje poznati napori kompjuterski stručnjaci. U stvari, prvi istraživači za pokretanje u etičkim izazovima stvorio digitalnog doba istraživanja nisu bili sociolozi; oni su kompjuterski stručnjaci, posebno istraživači u kompjuter sigurnosti. Tokom 1990-ih i 2000-ih istraživači računar sprovela niz etički upitne studija koje su uključivale stvari poput preuzimanja botneta i sjeckanje u hiljade kompjutera sa slabim lozinkama (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Kao odgovor na ove studije, Vlada SAD-konkretno Odjela za domovinsku sigurnost-stvorio plavo-vrpcom komisija za pisanje vodeći etički okvir za istraživanja koja uključuju informacijskih i komunikacijskih tehnologija (ICT). Rezultati tih napora bio je Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Iako je zabrinutost sigurnosti istraživača kompjuter nisu isti kao socijalni istraživačima, Menlo Izvještaj pruža tri važne lekcije za društvene istraživače.

Prvo, Menlo Izvještaj potvrđuje tri Belmont principa-Poštovanje osobe, Beneficence, i pravda-i dodaje četvrti princip: poštovanje zakona i javnog interesa. Opisao sam ovaj četvrti princip i kako to treba primijeniti na društvenim istraživanjima u glavnom poglavlju (poglavlje 6.4.4).

Drugo, Menlo Izvještaj poziva istraživače da prevaziđe usku definiciju "istraživanja koja uključuju ljudske subjekte" iz Izvještaja Belmont u više opšti pojam "istraživanja sa potencijalnim ljudskim štete." Ograničenja obima Izvještaja Belmont se dobro ilustruje Encore. U IRBs na Princeton i Georgia Tech presudio da Encore nije "istraživanja koja uključuju ljudske subjekte," i stoga nije predmet komentar pod zajedničkom pravilu. Međutim, Encore jasno ima potencijal ljudskih štete; u svom najekstremnijem, Encore potencijalno može dovesti do nevinih ljudi koji su u zatvoru od strane represivnih vlada. pristupe zasnovane na principima A znači da istraživači ne bi trebalo da se sakrije iza uskih, pravnu definiciju "istraživanja koja uključuju ljudske subjekte," čak i ako IRBs to dozvoljavaju. Umjesto toga, oni bi trebalo da usvoji opšti pojam "istraživanja sa ljudskim-ugrožava potencijal" i oni treba da podvrgnu sve svoje istraživanje s ljudskim nanošenje štete potencijal da etičkih razmatranja.

Treće, Menlo Izvještaj poziva istraživače da proširi aktera koji se uzimaju u obzir prilikom primjene načela Belmont. Kao što je istraživanje je preselio iz posebnog sfere života na nešto što je više ugrađenih u dan-to-dan aktivnosti, etička razmatranja moraju se proširiti izvan samo specifične učesnika istraživanja na ne-učesnika i okruženje u kojem se istraživanje odvija. Drugim riječima, Menlo Izvještaj poziva za istraživače da prošire svoje etičke vidno polje dalje od njihove učesnike.

Ovaj istorijski dodatak pruža vrlo kratak pregled istraživanja etike u društvenom i medicinske nauke, kao i informatike. Za dužina knjiga tretman istraživanja etike u medicini, pogledajte Emanuel et al. (2008) ili Beauchamp and Childress (2012) .