Povijesni dodatak

Ovaj istorijski prilog daje veoma kratak pregled istraživačke etike u Sjedinjenim Državama.

Svaka diskusija o istraživačkoj etici mora priznati da su u prošlosti istraživači u ime nauke radili užasne stvari. Jedan od najgorih je bio studija Tuskegee Syphilis (tabela 6.4). 1932. godine istraživači iz US Public Health Service (PHS) upisali su oko 400 crnih muškaraca inficiranih s sifilisom u studiju za praćenje efekata bolesti. Ovi ljudi su regrutovani iz područja oko Tuskegee, Alabama. Od samog početka studija je bila ne-terapeutska; dizajniran je samo da dokumentuje istoriju bolesti kod crnih mužjaka. Učesnici su bili prevareni zbog prirode studije - rečeno im je da je to bila studija o "lošoj krvi" - a ponuđena su lažna i neefikasna terapija, iako je sifilis smrtonosna bolest. Kako je studija napredovala, razvijeni su sigurni i efikasni tretmani za sifilis, ali su istraživači aktivno intervenisali kako bi spriječili učesnike da se liječe drugdje. Na primjer, tokom Drugog svjetskog rata, istraživački tim je obezbedio nacrt odlaganja za sve muškarce u studiji kako bi sprečio tretman koji bi muškarci primili ako bi ušli u Oružane snage. Istraživači su nastavili da prevare učesnike i negiraju ih 40 godina.

Studija Tuskegee Syphilis se odvijala u kontekstu rasizma i ekstremne nejednakosti koja je bila uobičajena u tadašnjem južnom dijelu SAD. Ali, tokom svoje 40-godišnje istorije, studija je uključivala više desetina istraživača, i crno-belih. I, pored direktno uključenih istraživača, mnogi drugi moraju pročitati jedan od 15 izveštaja studije objavljene u medicinskoj literaturi (Heller 1972) . Sredinom 1960-ih - oko 30 godina nakon početka studije - zaposleni PHS-a Robert Buxtun počeo je da gura unutar PHS-a kako bi okončao studiju, koju je smatrao moralno neumoljnim. Kao odgovor na Buxtun, 1969. godine, PHS je sazvao panel radi potpunog etičkog pregleda studije. Šokantno, panel za etički pregled odlučio je da istraživači i dalje treba da zadrže lečenje od zaraženih muškaraca. Tokom razmatranja, jedan član panela je čak primetio: "Nikada nećeš imati ovakvu studiju ovako; iskoristite to " (Brandt 1978) . Sveobuhvatna tabla, koja je uglavnom bila sastavljena od lekara, odlučila je da se dobije neki oblik obaveštene saglasnosti. Međutim, vijeće je sudjelovalo da su sami muškarci nesposobni da pruže informiranu saglasnost zbog svoje starosne dobi i niskog nivoa obrazovanja. Vijeće je, prema tome, preporučilo da istraživači dobiju "sagroficiranu informiranu saglasnost" od lokalnih zdravstvenih službenika. Dakle, čak i nakon pune etičke kontrole, zadržavanje nege se nastavilo. Na kraju, Buxtun je pričao novinaru, a 1972. godine Jean Heller je napisao niz novinskih članaka koji su izložili studiju svetu. Tek nakon širokog rasprostranjenog javnog zbunjavanja studija je konačno završena i pružena je briga muškarcima koji su preživjeli.

Žrtve ove studije obuhvatale su ne samo 399 muškaraca, već i njihove porodice: najmanje 22 žene, 17 dece i 2 unučadi s sifilisom možda su se obolele od bolesti zbog zadržavanja lečenja (Yoon 1997) . Štaviše, šteta prouzrokovana studijom nastavljena je dugo nakon završetka. Studija - opravdano je smanjila poverenje koje su afroamerikanci imali u medicinsku zajednicu, eroziju poverenja koja je mogla dovesti do afričkih Amerikanaca da izbjegnu medicinsku negu na štetu svog zdravlja (Alsan and Wanamaker 2016) . Nadalje, nedostatak povjerenja onemogućava napore za liječenje HIV / AIDS-a u osamdesetim i devedesetim (Jones 1993, chap. 14) .

Iako je teško danas događa zamisliti istraživanja tako strašne, mislim da postoje tri važne lekcije iz Sifilis Studije Tuskegee za ljude obavljanje društvena istraživanja u digitalnom dobu. Prvo, to nas podsjeća da postoje neke studije koje jednostavno ne bi trebalo da se dogodi. Drugo, to nam pokazuje da istraživanje može naškoditi ne samo učesnika, već i njihove obitelji i čitave zajednice dugo nakon istraživanja je završena. Na kraju, to pokazuje da istraživači mogu napraviti strašne etičke odluke. U stvari, mislim da bi trebalo izazvati neke strah istraživači danas da je toliko mnogo ljudi koji su uključeni u ovu studiju je takav užasan odluke u tako dugom vremenskom periodu. I, na žalost, Tuskegee nikako nije jedinstven; bilo je još nekoliko primjera problematičnih društvenih i medicinska istraživanja tijekom ove ere (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974. godine, u odgovoru na studiju Tuskegee Syphilis i ove druge etičke propuste istraživača, američki kongres je stvorio Nacionalnu komisiju za zaštitu ljudskih subjekata biomedicinskih i bihejvioralnih istraživanja i zadužio je da razvije etičke smernice za istraživanja koja uključuju ljudske subjekte. Nakon četiri godine susreta u konferencijskom centru Belmont, grupa je izradila izveštaj Belmonta , izveštaj koji je imao ogroman uticaj i na apstraktne debate u bioetici i na svakodnevnu praksu istraživanja.

Izveštaj Belmonta ima tri sekcije. U prvom graničnom planu između prakse i istraživanja, izveštaj navodi svoju nadležnost. Konkretno, on tvrdi da se razlikuje između istraživanja , koja traži generalno znanje i praksu , koja uključuje svakodnevno liječenje i aktivnosti. Nadalje, ona tvrdi da se etički principi Belmontovog izveštaja odnose samo na istraživanja. Smatra se da je ova razlika između istraživanja i prakse jedna od načina da Izveštaj Belmonta nije dobro prilagođeno socijalnim istraživanjima u digitalnom dobu (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Drugi i treći dio Belmontskog izveštaja postavili su tri etička principa - poštovanje osoba; Beneficence; i pravdu - i opisati kako se ovi principi mogu primijeniti u istraživačkoj praksi. Ovo su principi koje sam detaljnije opisao u glavnom tekstu ovog poglavlja.

Izveštaj Belmont postavlja široke ciljeve, ali to nije dokument koji se lako može koristiti za nadgledanje svakodnevnih aktivnosti. Dakle, američka vlada je stvorila niz propisa koji se kolokvijalno nazivaju zajedničko pravilo (njihovo zvanično ime je Kod 45 Saveznih propisa, deo 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Ove odredbe opisuju proces pregleda, odobravanja i nadgledanja istraživanja, i to su propisi kojima su zaduženi institucionalni razmatrani odbori (IRB). Da biste shvatili razliku između Belmontskog izveštaja i zajedničkog pravila, razmotrite kako svaki od njih razmatra informiranu saglasnost: u izveštaju Belmont opisani su filozofski razlozi za informisanu saglasnost i široke karakteristike koji bi predstavljali istinsku informiranu saglasnost, dok zajedničko pravilo navodi osam zahteva i šest neobavezni elementi dokumenta sa saglasnošću za saglasnost. Po zakonu, zajednički pravilnik uređuje gotovo sva istraživanja koja dobijaju sredstva od Vlade SAD. Nadalje, mnoge institucije koje dobijaju sredstva od Vlade SAD obično primenjuju zajedničko pravilo na sva istraživanja koja se dešavaju u toj instituciji, bez obzira na izvor finansiranja. Međutim, zajedničko pravilo se ne odnosi automatski na kompanije koje ne dobijaju sredstva za istraživanje od Vlade SAD-a.

Mislim da skoro svi istraživači poštuju široke ciljeve etičkog istraživanja izraženi u Belmontovom izveštaju, ali postoji široko rasprostranjena neslaganja sa zajedničkim pravilima i procesom rada sa IRB-om (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Da bi bili jasni, oni koji kritikuju IRB nisu protiv etike. Umjesto toga, oni vjeruju da sadašnji sistem ne pravi odgovarajuću ravnotežu ili da bi bolje mogao postići svoje ciljeve putem drugih metoda. Ja ću, međutim, uzeti ove IRB-ove kao što su date. Ako ste obavezni da poštujete pravila IRB-a, onda to treba učiniti. Međutim, ja bih vas podstakao da takođe uzmete pristup zasnovan na principima kada razmišljate o etici vašeg istraživanja.

Ova pozadina vrlo kratko sumira kako smo stigli u sistem zasnovan na pravilima IRB-a u Sjedinjenim Državama. Prilikom razmatranja Belmontskog izveštaja i zajedničkog pravila danas treba zapamtiti da su oni stvoreni u različitoj eri i da su - prilično razumno - odgovarali na probleme tog doba, naročito kršenja medicinske etike tokom i nakon Drugog svetskog rata (Beauchamp 2011) .

Pored napora medicinskih i naučnika bihejviora da stvore etičke kodove, postojali su i manji i manje poznati napori kompjuterskih naučnika. Zapravo, prvi istraživači koji su se suočili sa etičkim izazovima nastalim istraživanjem digitalnog doba nisu bili sociolozi: oni su bili računarski naučnici, posebno istraživači u oblasti računarske sigurnosti. Tokom devedesetih i dvadesetih godina prošlog veka istraživači računarske bezbednosti su sprovodili niz etički upitnih istraživanja koje su uključivale stvari kao što su preuzimanje boteta i hakovanje u hiljade računara sa slabim lozinkama (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Kao odgovor na ove studije, vlada SAD-a posebno Odeljenje za domovinsku sigurnost - stvorila je plavu traku za pisanje vodećeg etičkog okvira za istraživanje koje uključuje informacione i komunikacione tehnologije (ICT). Rezultat ovog napora bio je Izveštaj Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Iako zabrinutost istraživača računarske sigurnosti nije potpuno identična onima kod socijalnih istraživača, Izveštaj Menlo pruža tri važna lekcija za socijalne istraživače.

Prvo, Izveštaj Menlo potvrdjuje tri principa Belmonta - poštovanje osoba, koristi i pravde - i dodaje četvrtu: poštovanje zakona i javnog interesa . Ja sam opisao ovaj četvrti princip i kako ga treba primeniti na društvena istraživanja u glavnom tekstu ovog poglavlja (član 6.4.4).

Drugo, Izveštaj Menlo poziva istraživače da izađu iz uske definicije "istraživanja koje uključuju ljudske subjekte" iz izveštaja Belmonta na opšti pojam "istraživanja sa potencijalom povređivanja ljudi". Ograničenja obuhvata Belmontovog izveštaja su dobro ilustrovano Encore. IRB-ovi u Prinstonu i Džordžiji Tech su presudili da Encore nije "istraživanje koje uključuje ljudske subjekte" i stoga nije bilo predmet pregleda u okviru zajedničkog pravila. Međutim, Encore očigledno ima potencijalno štetu ljudima; na njenom najekstremnijem, Encore bi potencijalno mogao dovesti do toga da nevini ljudi budu zatvoreni od strane represivnih vlada. Pristup zasnovan na principima podrazumeva da se istraživači ne smeju krije iza uske, pravne definicije "istraživanja koje uključuju ljudske subjekte", čak i ako IRB to dozvoljavaju. Umjesto toga, trebalo bi da usvoje opšti pojam "istraživanja sa ljudskim potencijalom štete" i oni bi trebali podvrgnuti svim svojim istraživanjima sa ljudskim potencijalom koji šteti potencijalu za etičko razmatranje.

Treće, Izveštaj Menlo poziva istraživače da prošire zainteresovane strane koje se smatraju primjenom Belmont principa. Kako su se istraživanja preselila iz odvojene sfere života na nešto što je više ugrađeno u svakodnevne aktivnosti, etička razmatranja moraju biti proširena izvan konkretnih učesnika istraživanja, kako bi uključili ne-učesnike i okruženje u kojem se istraživanje odvija. Drugim rečima, Izveštaj Menlo poziva istraživače da prošire svoje etičko polje gledišta dalje od svojih učesnika.

Ovaj istorijski prilog daje vrlo kratak pregled istraživačke etike u društvenim i medicinskim naukama i računarstvu. Za tretiranje istraživačke etike u medicinskoj nauci, pogledajte Emanuel et al. (2008) ili Beauchamp and Childress (2012) .