ঐতিহাসিক পরিশিষ্টের মধ্যে

গবেষণা নীতিশাস্ত্র কোন আলোচনা, যে স্বীকার করতে হবে অতীতে গবেষকরা বিজ্ঞানের নামে ভয়াবহ কিছু কাজ আছে. সবচেয়ে ভয়াবহ এক টাস্কিজি সিফিলিস ছিল. 1932 সালে, মার্কিন পাবলিক হেলথ সার্ভিস (PHS) থেকে গবেষকরা প্রায় 400 কালো রোগের প্রভাব নিরীক্ষণ একটি গবেষণায় সিফিলিস আক্রান্ত পুরুষদের নাম নথিভুক্ত. এই লোকেরা টাস্কিজি, আলাবামা কাছাকাছি এলাকা থেকে নিয়োগ দেয়া হয়েছে. গোড়া থেকে অধ্যয়ন অ থেরাপিউটিক ছিল; এটা নিছক কালো পুরুষদের মধ্যে রোগের ইতিহাস নথিতে করার পরিকল্পনা করা হয়েছিল. অংশগ্রহণকারীদের প্রকৃতি সম্পর্কে প্রতারিত হয় অধ্যয়ন-তাদেরকে বলা হয়েছিল যে এটা "খারাপ রক্ত" এর একটি গবেষণায় ছিল -এবং তারা যদিও সিফিলিস একটি মারাত্মক ব্যাধি মিথ্যা এবং অকার্যকর চিকিত্সা দেওয়া হয়েছে. গবেষণায় অগ্রগতির হিসাবে, সিফিলিস জন্য নিরাপদ এবং কার্যকর চিকিত্সা বিকশিত হয়েছে, কিন্তু গবেষকরা সক্রিয়ভাবে চিকিত্সা অন্যত্র পেয়ে থেকে অংশগ্রহণকারীদের প্রতিরোধ হস্তক্ষেপ. উদাহরণস্বরূপ, দ্বিতীয় বিশ্বযুদ্ধের সময় গবেষণা দলের গবেষণায় সব পুরুষদের জন্য খসড়া deferments অর্ডার চিকিত্সা পুরুষদের করত তারা সশস্ত্র বাহিনী প্রবেশ ছিল প্রতিরোধ করার জন্য সুরক্ষিত. গবেষকরা অংশগ্রহণকারীদের ছলা এবং তাদের 40 বছর দেখাশোনা অস্বীকার করা অব্যাহত. গবেষণায় 40 বছর পাহারাদার ছিল.

টাস্কিজি সিফিলিস বর্ণবাদ ও চরম বৈষম্য একটি পরিপ্রেক্ষিত যে সময়ে মার্কিন দক্ষিণ অংশে প্রচলিত ছিল বিরুদ্ধে সংঘটিত হয়েছিল. কিন্তু, তার 40 বছরের ইতিহাসে উপর, গবেষণা উভয় কালো এবং সাদা, গবেষক কয়েক ডজন জড়িত. আর সরাসরি জড়িত গবেষকরা ছাড়াও, আরো অনেক চিকিৎসা সাহিত্যে প্রকাশিত গবেষণায় 15 রিপোর্ট এক পড়তে হবে (Heller 1972) . 1960 এর মাঝামাঝি-প্রায় 30 বছর পর গবেষণায় শুরু-একটি PHS কর্মী রবার্ট Buxtun নামে PHS মধ্যে ঠেলাঠেলি অধ্যয়ন, যা তিনি নৈতিকভাবে ভয়ানক বিবেচিত শেষ করতে লাগলেন. Buxtun জবাবে 1969 সালে PHS অধ্যয়নের একটি সম্পূর্ণ নৈতিক পর্যালোচনা করতে একটি প্যানেল আহবান করেন. অত্যন্ত আপত্তিজনক নৈতিক রিভিউ প্যানেলের সিদ্ধান্ত নিয়েছে যে গবেষকরা সংক্রমিত মানুষের কাছ থেকে চিকিত্সা প্রতিরোধ করা চালিয়ে যাওয়া উচিত. আলোচনার সময় প্যানেলের একজন সদস্য এমনকি বলেন: "আপনি এই মত আরেকটি গবেষণায় হবে না; এর সদ্ব্যবহার " (Brandt 1978) . সব সাদা প্যানেল, যা বেশিরভাগ ডাক্তারদের আপ করা হয়, সিদ্ধান্ত নেন যে সম্মতি কিছু ফর্ম অর্জিত করা উচিত করেনি. কিন্তু, প্যানেল পুরুষদের নিজেদের বয়স ও শিক্ষার নিম্ন স্তরের কারণে সম্মতি প্রদান অসমর্থ বিচার. প্যানেলের সুপারিশ, তাই, যে গবেষকরা স্থানীয় চিকিৎসা কর্মকর্তাদের কাছ থেকে "সারোগেট সম্মতি 'লাভ. সুতরাং, একটি একটি পূর্ণ নৈতিক পর্যালোচনা পরও যত্নের প্রতিসংহার অব্যাহত. অবশেষে, রবার্ট Buxtun সাংবাদিক গল্প নিয়ে, এবং 1972 সালে জাঁ হেলার সংবাদপত্রের নিবন্ধে যে বিশ্বের গবেষণায় উন্মুক্ত একটি সিরিজ লিখেছিলেন. এটা শুধুমাত্র ব্যাপক জনগনের ক্ষোভ যে গবেষণা অবশেষে শেষ হয় এবং যত্ন পুরুষদের যারা বেঁচে ছিল দেওয়া হয়েছিল পরে ছিল.

অন্তত 22 স্ত্রী, 17 সন্তান এবং সিফিলিস চিকিৎসার প্রতিসংহার এর ফলে রোগ সংকুচিত হতে পারে 2 নাতি-নাতনী: এই গবেষণায় দুর্গতদের না শুধু 399 জন আসবে, কিন্তু তাদের পরিবার অন্তর্ভুক্ত (Yoon 1997) . উপরন্তু, অধ্যয়ন দ্বারা সৃষ্ট ক্ষতি দীর্ঘ অব্যাহত পরে এটি শেষ. আস্থা যে আফ্রিকান আমেরিকানদের চিকিত্সক সম্প্রদায়ের মধ্যে ছিল, আস্থা ক্ষয় যে আফ্রিকান-আমেরিকানরা তাদের স্বাস্থ্যের determent চিকিৎসা যত্ন এড়াতে নেতৃত্বে হতে পারে অধ্যয়ন-যথার্থই-কমে (Alsan and Wanamaker 2016) . উপরন্তু, বিশ্বাসের অভাব 1980 এবং 90s মধ্যে এইচআইভি / এইডস চিকিত্সার জন্য প্রচেষ্টা ব্যাহত (Jones 1993, Ch. 14) .

যদিও এটা গবেষণা তাই ভয়ঙ্কর আজ ঘটছে কল্পনা করা কঠিন, আমার মনে হয় ডিজিটাল যুগে সামাজিক গবেষণায় মানুষের জন্য টাস্কিজি সিফিলিস থেকে তিনটি গুরুত্বপূর্ণ পাঠ আছে. প্রথমত, এটা আমাদের মনে করিয়ে দেয় কিছু গবেষণায় যে কেবল ঘটা উচিত নয় আছে. দ্বিতীয়ত, এটা আমাদের দেখায় যে গবেষণা শুধু অংশগ্রহণকারীদের না, কিন্তু তাদের পরিবার এবং সমগ্র সম্প্রদায়ের দীর্ঘ গবেষণার পর সম্পন্ন হয়েছে ক্ষতি করতে পারে. পরিশেষে, এটা দেখায় যে গবেষকরা ভয়ানক নৈতিক সিদ্ধান্ত নিতে পারেন. আসলে, আমার মনে হয় এটা আজ গবেষকরা কিছু ভয় প্রবৃত্ত উচিত যে, অনেক মানুষ এই গবেষণায় জড়িত সময় যেমন একটি দীর্ঘ সময়ের এমন ভয়াবহ সিদ্ধান্ত. এবং, দুর্ভাগ্যবশত, টাস্কিজি কোন অনন্য মানে; এই আমলে সমস্যাযুক্ত সামাজিক এবং ডাক্তারী গবেষণার বিভিন্ন অন্যান্য উদাহরণ ছিল (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 সালে টাস্কিজি সিফিলিস এবং গবেষক দ্বারা এই অন্যান্য নৈতিক ব্যর্থতা প্রতিক্রিয়ায়, মার্কিন কংগ্রেস ন্যাশনাল কমিশন বায়োমেডিকেল এবং ব্যবহারিক গবেষণা মানব প্রজাদের রক্ষার জন্য সৃষ্টি করেছেন এবং মানুষের প্রজাদের জড়িত গবেষণার জন্য নৈতিক নির্দেশিকা বিকাশ কমিটি tasked. : Belmont সম্মেলন কেন্দ্রে সভার চার বছর পর, গ্রুপ: Belmont রিপোর্ট, একটি সরু কিন্তু শক্তিশালী দলিল যে বায়োএথিক্স উভয় বিমূর্ত বিতর্ক ও গবেষণার দৈনন্দিন অনুশীলন উপর একটি অসাধারণ প্রভাব ফেলেছে উত্পাদিত.

: Belmont প্রতিবেদন তিনটি বিভাগে রয়েছে. প্র্যাকটিস এবং গবেষণা-: Belmont প্রতিবেদন মধ্যে প্রথম অধ্যায়-সীমানা তার আওতার বাইরে নির্ধারণ করা হবে. বিশেষ করে, এটা গবেষণা মধ্যে একটি পার্থক্য, যা generalizable জ্ঞান আলোচনা করা হয়েছে, এবং অনুশীলন, যা দৈনন্দিন চিকিত্সা এবং কার্যক্রম অন্তর্ভুক্ত জন্য যুক্তি. উপরন্তু, এটা যুক্তি দেন যে এর মধ্যে Belmont প্রতিবেদন নৈতিক মূলনীতির শুধুমাত্র গবেষণার ক্ষেত্রে প্রযোজ্য. এটা যুক্তি দেওয়া হয় যে গবেষণা ও অনুশীলন মধ্যে এই পার্থক্য এক পথ যে: Belmont প্রতিবেদন ডিজিটাল যুগে সামাজিক গবেষণা বেমানান বস্তু হল (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

এর মধ্যে Belmont প্রতিবেদন দ্বিতীয় এবং তৃতীয় অংশ তিনটি নৈতিক মূলনীতির-সম্মান ব্যক্তি জন্য খুঁজে রাখা; বদান্যতা; ও বিচারপতি ও বর্ণনা কীভাবে এই নীতিগুলো গবেষণা বাস্তবে প্রয়োগ করা যেতে পারে. এই নীতির যে আমি অধ্যায়ে আরো বিস্তারিতভাবে বর্ণনা করা হয়.

: Belmont প্রতিবেদন বিস্তৃত গোল সেট করে, কিন্তু এটি একটি নথি সহজেই দিন থেকে দিন কার্যক্রম দেখাশোনা করার জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে না. অতএব, মার্কিন সরকার প্রবিধান যে কথ্য প্রচলিত নিয়ম বলা হয় একটি সেট তৈরি করা (তাদের অফিসিয়াল নাম ফেডারেল রেগুলেশন, পার্ট 46 কোড শিরোনাম 45, Subparts একটি - ডি) (Porter and Koski 2008) . এই প্রবিধান, পর্যালোচনা অনুমোদন, এবং গবেষণা অধীক্ষা জন্য প্রক্রিয়া বর্ণনা, এবং তারা যে প্রবিধান প্রাতিষ্ঠানিক পর্যালোচনা বোর্ড (IRBs) enforcing সঙ্গে tasked হয়. : Belmont প্রতিবেদন এবং সাধারণ নিয়ম মধ্যে পার্থক্য বুঝতে পারা, বিবেচনা কিভাবে প্রতিটি অবহিত সম্মতি আলোচনা করা হয়েছে:: Belmont প্রতিবেদন সম্মতি এবং বিস্তৃত বৈশিষ্ট্য যে সত্য অবহিত সম্মতি উপস্থাপনের জন্য দার্শনিক কারণের বর্ণনা সাধারণ নিয়ম তালিকাবদ্ধ করে যখন আটটি প্রয়োজনীয় এবং ছয় ঐচ্ছিক একটি ওয়াকিবহাল সম্মতি নথির উপাদান. আইন অনুযায়ী, সাধারণ নিয়ম প্রায় সব গবেষণা করে মার্কিন সরকারের কাছ থেকে তহবিল পায় নিয়ন্ত্রণ. উপরন্তু, অনেক প্রতিষ্ঠান যে মার্কিন সরকারের কাছ থেকে তহবিল গ্রহণ সাধারণত কমন রুল সব গবেষণা প্রতিষ্ঠান যে সময়ে ঘটছে করতে, তহবিল উৎস নির্বিশেষে প্রযোজ্য. কিন্তু, সাধারণ নিয়ম স্বয়ংক্রিয়ভাবে কোম্পানি যে মার্কিন সরকারের কাছ থেকে গবেষণা তহবিল গ্রহণ করো না এ নিয়ম প্রযোজ্য হবে না.

আমি মনে করি যে প্রায় সব গবেষক নৈতিক গবেষণার বিস্তৃত গোল হিসাবে: Belmont প্রতিবেদন প্রকাশ সম্মান, কিন্তু সেখানে সাধারণ নিয়ম সঙ্গে ব্যাপক অসন্তোষ এবং IRBs সঙ্গে কাজ করার প্রক্রিয়া (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . পরিষ্কার করা, সেই IRBs সমালোচনা নৈতিকতা বিরুদ্ধে নয়. বরং তারা বিশ্বাস করে যে, বর্তমান ব্যবস্থার যথাযথ ভারসাম্য নেই বা ভাল অন্যান্য পদ্ধতির মাধ্যমে তার লক্ষ্য অর্জন করতে পারে. এই অধ্যায়ে, যাইহোক, এই IRBs হিসাবে দেওয়া লাগবে. আপনি একটি IRB নিয়ম অনুসরণ করার প্রয়োজন হয়, তাহলে আপনি তাদের অনুসরণ করা উচিত. যাইহোক, আমি যখন আপনার গবেষণার নৈতিকতা বিবেচনায় একটি নীতি ভিত্তিক অভিগমন করার জন্য উত্সাহিত করি.

এই পটভূমিতে খুব সংক্ষিপ্তভাবে সংক্ষিপ্ত বিবরণ কিভাবে আমরা যুক্তরাষ্ট্রে IRB পর্যালোচনা নিয়ম-ভিত্তিক সিস্টেমে এ আগত. যখন আজ: Belmont প্রতিবেদন এবং সাধারণ নিয়ম বিবেচনা করে আমরা মনে রাখা উচিত যে, তারা সময় এবং দ্বিতীয় বিশ্বযুদ্ধের পর একটি ভিন্ন যুগের সৃষ্টি করা হয়েছিল এবং সেটা বেশ যে যুগের সমস্যাগুলোর বুদ্ধিমানের মতো-সাড়া, চিকিৎসা নৈতিকতা বিশেষ ভঙ্গের মধ্যে (Beauchamp 2011) .

নৈতিক কোড তৈরি করতে শিক্ষক ও আচরণগত বিজ্ঞানী দ্বারা নৈতিক প্রচেষ্টা ছাড়াও, এছাড়াও ছোট এবং কম ভাল কম্পিউটার বিজ্ঞানীরা পরিচিত প্রচেষ্টা ছিল. আসলে, প্রথম গবেষকরা ডিজিটাল বয়স গবেষণা দ্বারা নির্মিত নৈতিক চ্যালেঞ্জ পাতিত সমাজবিজ্ঞানীদের ছিল না; তারা কম্পিউটার বিজ্ঞানী, বিশেষভাবে কম্পিউটার নিরাপত্তা গবেষক ছিলেন. 1990 এবং 2000 সময় কম্পিউটার নিরাপত্তা গবেষক নীতিগত সন্দেহজনক গবেষণায় যে দুর্বল পাসওয়ার্ডের সঙ্গে botnets গ্রহণ এবং কম্পিউটারের হাজার হ্যাকিং ভালো জিনিস জড়িত একটি সংখ্যা পরিচালিত (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . এই গবেষণায় জবাবে মার্কিন সরকার বিশেষভাবে হোমল্যান্ড বিভাগের একটি নীল-পটি কমিশন নিরাপত্তা-নির্মিত তথ্য ও যোগাযোগ প্রযুক্তি (আইসিটি) জড়িত গবেষণার জন্য একটি পথনির্দেশক নৈতিক কাঠামো লিখতে. এই প্রচেষ্টার ফল মেনলো প্রতিবেদন ছিল (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . যদিও কম্পিউটার নিরাপত্তা গবেষক উদ্বেগ ঠিক সামাজিক গবেষকরা মত নয়, মেনলো প্রতিবেদন সামাজিক গবেষকদের জন্য তিনটি গুরুত্বপূর্ণ পাঠ প্রদান করে.

প্রথমত, মেনলো প্রতিবেদন ব্যক্তি, বদান্যতা জন্য তিন: Belmont নীতি-সম্মান reaffirms এবং জাস্টিস-এবং একটি চতুর্থ নীতি যোগ করেছেন: আইন এবং আইন জনস্বার্থ প্রতি সম্মান. আমি এই চতুর্থ নীতি বর্ণনা এবং কিভাবে এটা (অনুচ্ছেদ 6.4.4) প্রধান অধ্যায়ে সামাজিক গবেষণা প্রয়োগ করতে হবে.

দ্বিতীয়ত, মেনলো রিপোর্টের একটি সাধারণ ধারণা: Belmont প্রতিবেদন থেকে "গবেষণার সঙ্গে জড়িত মানবিক বিষয়" একটি সংকীর্ণ সংজ্ঞা অতিক্রম সরাতে গবেষকরা আহ্বান "মানব-ক্ষতি সম্ভাব্য সঙ্গে গবেষণা." এর মধ্যে Belmont প্রতিবেদন সুযোগ সীমাবদ্ধতার হয় ভাল Encore দ্বারা সচিত্র. প্রিন্সটন এবং জর্জিয়া টেক এ IRBs প্রচলিত নিয়ম অনুযায়ী পর্যালোচনার বিষয় শাসিত যে Encore ছিল না "মানব প্রজাদের জড়িত গবেষণা," এবং সেইজন্য না. যাইহোক, Encore পরিষ্কারভাবে মানুষের ক্ষতি সম্ভাবনা রয়েছে; তার সবচেয়ে চরম সময়ে, Encore সম্ভাব্য নির্দোষ মানুষ দমনমূলক সরকার জেলে করা হতে পারে. একটি নীতি ভিত্তিক পন্থা বলতে চাচ্ছি যে গবেষক "গবেষণা জড়িত মানুষের প্রজা," এমনকি যদি IRBs এটি অনুমোদন একটি সংকীর্ণ, আইনি সংজ্ঞা পিছনে লুকিয়ে করা উচিত নয়. এর পরিবর্তে, তারা একটি সাধারণ ধারণা পোষ্যপুত্র গ্রহণ করা উচিত "সঙ্গে গবেষণা মানুষের ক্ষতি সম্ভাব্য" এবং তারা নৈতিক বিবেচনা মানুষের ক্ষতি সম্ভাব্য সঙ্গে তাদের নিজের গবেষণার সকল বিষয় উচিত.

তৃতীয়ত, মেনলো প্রতিবেদন স্টেকহোল্ডারের যে যখন: Belmont নীতি আবেদন বিবেচনা করা হয় প্রসারিত গবেষকরা আহ্বান জানিয়েছে. গবেষণা কিছু যে আরো দিন থেকে দিন কার্যক্রম এমবেড করা হয় জীবনের একটি পৃথক গোলক থেকে সরানো হয়েছে, নৈতিক বিবেচ্য বিষয় অ অংশগ্রহণকারী এবং পরিবেশ যেখানে গবেষণা সঞ্চালিত অন্তর্ভুক্ত করা ঠিক নির্দিষ্ট গবেষণা অংশগ্রহণকারীদের বাইরে প্রসারিত করা উচিত নয়. অন্য কথায়, মেনলো প্রতিবেদন গবেষকরা শুধু তাদের অংশগ্রহণকারীদের পরলোক দৃশ্য তাদের নৈতিক ক্ষেত্র প্রসারিত করার জন্য আহ্বান জানানো হয়েছে.

এই ঐতিহাসিক পরিশিষ্টের মধ্যে সামাজিক ও চিকিৎসা বিজ্ঞানের গবেষণার নৈতিকতা, সেইসাথে কম্পিউটার বিজ্ঞানের একটি খুব সংক্ষিপ্ত পর্যালোচনা প্রদান করে. চিকিৎসা বিজ্ঞানের গবেষণার নৈতিকতা একটি বই দৈর্ঘ্য চিকিত্সার জন্য দেখুন, Emanuel et al. (2008) বা Beauchamp and Childress (2012) .