ঐতিহাসিক পরিশিষ্টের মধ্যে

এই ঐতিহাসিক পরিশিষ্টটি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র গবেষণা ethics একটি খুব সংক্ষিপ্ত পর্যালোচনা প্রদান করে।

গবেষণার নীতিমালার কোনো আলোচনাকে স্বীকার করতে হবে যে, অতীতে বিজ্ঞানীরা বিজ্ঞানের নামে ভয়াবহ কিছু করেছেন। এর মধ্যে সবচেয়ে খারাপ একটি ছিল টাসকাজি সিফিলিস স্টাডি (টেবিল 6.4)। 193২ সালে, ইউ.এস. পাবলিক হেলথ সার্ভিস (পিএইচএস) থেকে গবেষকরা রোগের প্রভাব পর্যবেক্ষণে সিফিলিস রোগে আক্রান্ত 400 জন ব্ল্যাক পুরুষদেরকে তালিকাভুক্ত করেন। এই পুরুষদের আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা টাস্কিগে অবস্থিত এলাকা শুরু থেকেই গবেষণাটি ননথেরাপিউটিক; এটি শুধুমাত্র কালো পুরুষদের রোগের ইতিহাস নথিভুক্ত করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছিল। অংশগ্রহণকারীদের গবেষণার প্রকৃতি সম্পর্কে প্রতারিত করা হয়েছিল- তারা বলেছিল যে এটি "খারাপ রক্ত" -এর একটি গবেষণা ছিল - এবং তাদের মিথ্যা ও অকার্যকর চিকিত্সা দেওয়া হয়েছিল, যদিও সিফিলিস একটি মারাত্মক রোগ। গবেষণায় দেখা গেছে যে, সিফিলিসের নিরাপদ ও কার্যকর চিকিত্সাগুলি বিকশিত হয়েছে, কিন্তু গবেষকরা সক্রিয়ভাবে অন্য কোথাও চিকিত্সা গ্রহণকারীদের প্রতিরোধ করতে হস্তক্ষেপ করেছেন। উদাহরণস্বরূপ, দ্বিতীয় বিশ্বযুদ্ধের সময়, গবেষণামূলক দলটি সশস্ত্র বাহিনীতে প্রবেশ করে পুরুষদেরকে যে-চিকিত্সা পেয়েছিল তা প্রতিরোধ করতে গবেষণায় সকল পুরুষের জন্য খসড়া অব্যাহতি অর্জন করে। গবেষকরা অংশগ্রহণকারীদের প্রতারণা অব্যাহত এবং তাদের 40 বছর ধরে যত্ন না অস্বীকার।

টাস্কিগে সিফিলিস স্টাডিজ বর্ণবাদ ও চরম বৈষম্যের ব্যাকগ্রপের বিরুদ্ধে সংঘটিত হয়, যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের দক্ষিণাঞ্চলে সাধারণ সময় ছিল। কিন্তু, তার 40 বছরের ইতিহাসের উপরে, গবেষণায় ডঃ ডজনটি গবেষকরা জড়িত, উভয় কালো ও সাদা। এবং, গবেষকরা সরাসরি জড়িত ছাড়াও, আরো অনেক কিছু পড়া আবশ্যক 15 টি গবেষণাগারে প্রকাশিত মেডিক্যাল সাহিত্য (Heller 1972) । 1960-এর দশকের মাঝামাঝি-অধ্যয়ন শুরু হওয়ার 30 বছর পর- পিএইচএস কর্মীর নাম রবার্ট বিক্টটন অধ্যয়ন শেষ করার জন্য পিএইচএস এর ভিতরে ঢুকতে শুরু করেন, যা তিনি নৈতিকভাবে অপমানজনক বলে মনে করেন। 1969 সালে বুটটুনের প্রতিক্রিয়া, পিএইচএস একটি গবেষণাপত্র একটি সম্পূর্ণ নৈতিক পর্যালোচনা করতে একটি প্যানেল আহ্বান। অদ্ভুতভাবে, নৈতিক পর্যালোচনা প্যানেল সিদ্ধান্ত নেয় যে সংক্রামক সংক্রামক রোগীদের কাছ থেকে চিকিত্সা প্রতিরোধ করা উচিত। আলোচনা সভায় প্যানেলের একজন সদস্য এমনকি মন্তব্য করেছেন: "আপনি আর কখনো এ ধরনের একটি গবেষণা করবেন না; এটি ব্যবহার করুন " (Brandt 1978) । সমস্ত সাদা প্যানেল, যা বেশিরভাগই ডাক্তারদের দ্বারা গঠিত হয়েছিল, সিদ্ধান্ত নিয়েছিল যে কিছু কিছু অবগত মতামত পাওয়া উচিত। কিন্তু প্যানেলটি তাদের বয়স্ক এবং নিম্ন স্তরের শিক্ষার জন্য জ্ঞাত সম্মতি প্রদানের জন্য নিজেদেরকে অযোগ্য বলে গণ্য করে। প্যানেল সুপারিশ করেছে, সেইজন্য, গবেষকরা স্থানীয় চিকিৎসা কর্মকর্তাদের কাছ থেকে "সার্জারেট সুস্পষ্ট সম্মতি" লাভ করে। সুতরাং, এমনকি একটি পূর্ণ নৈতিক পর্যালোচনা পরে, যত্ন অবরুদ্ধ অব্যাহত। অবশেষে, Buxtun একটি সাংবাদিক থেকে গল্প গ্রহণ, এবং, 197২ সালে, জিন হেলের একটি পত্রিকা নিবন্ধের ধারাবাহিক লেখা যা বিশ্বের জন্য গবেষণা উন্মুক্ত। এটি ব্যাপকভাবে গণআন্দোলনের পরেই ছিল যে পরিণতির পরিশেষে শেষ হয়েছিল এবং যাদেরকে বাঁচানো হয়েছিল তাদের প্রতি যত্ন নেওয়া হয়েছিল।

এই গবেষণার শিকার শুধুমাত্র 399 জন পুরুষ নয়, তাদের পরিবারও অন্তর্ভুক্ত ছিল: কমপক্ষে ২২ জন স্ত্রী, 17 জন শিশু এবং 2 নাতিশীতোষণী সিফিলিস রোগের চিকিৎসার কারণে (Yoon 1997) রোগটি সংক্রমিত হতে পারে। অধিকন্তু, এটির সমাপ্তির পরও দীর্ঘদিন ধরে অধ্যয়ন দ্বারা ক্ষতিগ্রস্ত হয়। গবেষণায় যুক্তিযুক্তভাবে - আফ্রিকান আমেরিকানদের চিকিৎসা সম্প্রদায়ের মধ্যে বিশ্বাসের হ্রাস ঘটেছিল, বিশ্বাসে ক্ষয়ক্ষতির কারণে আফ্রিকান আমেরিকানরা তাদের স্বাস্থ্যের ক্ষতি (Alsan and Wanamaker 2016) জন্য চিকিত্সা করতে পারে। এ ছাড়া, 1980 ও 90-এর দশকে (Jones 1993, chap. 14) এইচআইভি / এইডস প্রতিরোধে বিশ্বাসের অভাবের প্রচেষ্টা বাধাগ্রস্ত হয়।

যদিও এটা গবেষণা তাই ভয়ঙ্কর আজ ঘটছে কল্পনা করা কঠিন, আমার মনে হয় ডিজিটাল যুগে সামাজিক গবেষণায় মানুষের জন্য টাস্কিজি সিফিলিস থেকে তিনটি গুরুত্বপূর্ণ পাঠ আছে. প্রথমত, এটা আমাদের মনে করিয়ে দেয় কিছু গবেষণায় যে কেবল ঘটা উচিত নয় আছে. দ্বিতীয়ত, এটা আমাদের দেখায় যে গবেষণা শুধু অংশগ্রহণকারীদের না, কিন্তু তাদের পরিবার এবং সমগ্র সম্প্রদায়ের দীর্ঘ গবেষণার পর সম্পন্ন হয়েছে ক্ষতি করতে পারে. পরিশেষে, এটা দেখায় যে গবেষকরা ভয়ানক নৈতিক সিদ্ধান্ত নিতে পারেন. আসলে, আমার মনে হয় এটা আজ গবেষকরা কিছু ভয় প্রবৃত্ত উচিত যে, অনেক মানুষ এই গবেষণায় জড়িত সময় যেমন একটি দীর্ঘ সময়ের এমন ভয়াবহ সিদ্ধান্ত. এবং, দুর্ভাগ্যবশত, টাস্কিজি কোন অনন্য মানে; এই আমলে সমস্যাযুক্ত সামাজিক এবং ডাক্তারী গবেষণার বিভিন্ন অন্যান্য উদাহরণ ছিল (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 সালে টাসকাজি সিফিলিস স্টাডি এবং গবেষকরা এই অন্যান্য নৈতিক ব্যর্থতার প্রতিক্রিয়ায়, মার্কিন কংগ্রেস বায়োমেডিক্যাল ও আচরণগত গবেষণার মানবিক বিষয়সমূহের সুরক্ষা জন্য জাতীয় কমিশন তৈরি করে এবং মানবজীবনের সাথে জড়িত গবেষণার জন্য নৈতিক নির্দেশিকা বিকাশের জন্য দায়িত্ব পালন করে। বেলমন্ট কনফারেন্স সেন্টারের চার বছরের বৈঠক শেষে, গ্রুপটি বেলমন্ট রিপোর্ট প্রকাশ করে, এটি একটি প্রতিবেদন যা জৈবায়ত্ত্ব এবং গবেষণার দৈনন্দিন অনুশীলনে উভয় বিজয়ের বিতর্কের উপর ব্যাপক প্রভাব ফেলেছে।

বেলমন্ট রিপোর্টে তিনটি বিভাগ রয়েছে। প্র্যাকটিস এবং রিসার্চ-এর মধ্যবর্তী প্রথম সীমানাগুলিতে - রিপোর্টটি তার কার্যবিবরণী নির্ধারণ করে। বিশেষ করে, এটি গবেষণার মধ্যবর্তী পার্থক্যের জন্য যুক্তিযুক্ত, যা সাধারণ জ্ঞান এবং অনুশীলনের জন্য অনুসন্ধান করে , যা দৈনন্দিন চিকিত্সা এবং কার্যক্রমগুলিও অন্তর্ভুক্ত। উপরন্তু, এটি বেলমন্ট প্রতিবেদন নৈতিক নীতির শুধুমাত্র গবেষণার জন্য আবেদন করে যে যুক্তি। এটা যুক্তি এবং যুক্তি মধ্যে এই পার্থক্য যে বেলমন্ট রিপোর্ট ডিজিটাল বয়স (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) সামাজিক গবেষণা ভাল না উপযুক্ত উপায়।

বেলমন্ট রিপোর্টের দ্বিতীয় ও তৃতীয় অংশে তিনটি নেতিবাচক নীতি-ব্যক্তিদের প্রতি সম্মান প্রদর্শন করা; বদান্যতা; এবং ন্যায়বিচার - এবং এই নীতিগুলি কিভাবে গবেষণা অনুশীলন প্রয়োগ করা যেতে পারে বর্ণনা। এই অধ্যায়ে আমি এই অধ্যায়ের প্রধান টেক্সট আরও বিস্তারিতভাবে বর্ণনা করা হয়।

বেলমন্টের প্রতিবেদনটি বিস্তৃত লক্ষ্যমাত্রা নির্ধারণ করে, কিন্তু এটি এমন একটি নথি নয় যা সহজেই দৈনন্দিন কাজকর্মের তত্ত্বাবধানে ব্যবহার করা যায়। অতএব, মার্কিন সরকার যৌথ নিয়মাবলী (তাদের অফিসিয়াল নাম শিরোনাম 45 ফেডারেল রেগুলেশন, পার্ট 46, সাবপার্টস এডি) (Porter and Koski 2008) নামে একটি প্রবিধানের একটি সেট তৈরি করে। এই প্রবিধানগুলি পর্যালোচনা, অনুমোদন, এবং গবেষণা পরিচালনার প্রক্রিয়া বর্ণনা করে, এবং তারা প্রবিধান যে প্রাতিষ্ঠানিক পর্যালোচনা বোর্ডগুলি (IRBs) বাধ্যতামূলকভাবে পরিচালিত হয়। বেলমন্ট রিপোর্ট এবং কমন রুলের মধ্যে পার্থক্য বোঝার জন্য, বিবেচনা করুন যে প্রতিটি কীভাবে অবগত সম্মতি নিয়ে আলোচনা করে: বেলমন্টের প্রতিবেদনটি জ্ঞাত সম্মতি এবং ব্যাপক বৈশিষ্ট্যগুলির দার্শনিক কারণগুলির বর্ণনা করে যা সত্যিকারের সম্মতির প্রতিনিধিত্ব করে, যখন সাধারণ নিয়ম আটটি প্রয়োজনীয় এবং ছয়টি তালিকা একটি প্রস্তাবিত সম্মতি ডকুমেন্টের ঐচ্ছিক উপাদান। আইন দ্বারা, সাধারণ নিয়ম মার্কিন সরকার থেকে অর্থায়ন প্রাপ্তি প্রায় সব গবেষণা পরিচালনা করে। উপরন্তু, মার্কিন প্রতিষ্ঠান থেকে অর্থায়ন প্রাপ্ত অনেক প্রতিষ্ঠান মূলধনি উৎসের উৎস নির্বিশেষে, ঐ সংস্থায় যে সমস্ত গবেষণা ঘটছে তার সাধারণ নিয়ম প্রয়োগ করে। কিন্তু সাধারণ নিয়ম মার্কিন সরকারের কাছ থেকে গবেষণা তহবিল প্রাপ্ত না হয় এমন সংস্থায় স্বয়ংক্রিয়ভাবে প্রয়োগ করা হয় না।

আমি মনে করি প্রায় সব গবেষক বেলমন্ট রিপোর্টে প্রকাশ হিসাবে নৈতিক গবেষণার বিস্তৃত লক্ষ্যকে শ্রদ্ধা করে, কিন্তু সাধারণ নিয়ম এবং (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) । পরিষ্কার করতে, আইআরবিদের সমালোচনাকারীরা নৈতিকতার বিরুদ্ধে নয়। পরিবর্তে, তারা বিশ্বাস করে যে বর্তমান সিস্টেমটি কোন উপযুক্ত ব্যাহত বা এটি অন্য পদ্ধতির মাধ্যমে তার লক্ষ্যগুলি অর্জন করতে পারে না। যাইহোক, আমি এই IRBs দেওয়া হিসাবে দেওয়া হবে। যদি আপনি একটি আইআরবি নিয়ম অনুসরণ করা প্রয়োজন হয়, তাহলে আপনি এটি করতে হবে। যাইহোক, আমি আপনাকে আপনার গবেষণা নীতির বিবেচনায় যখন একটি নীতি ভিত্তিক পদ্ধতি গ্রহণ করার জন্য উত্সাহিত করবে।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের আইআরবি পর্যালোচনা সংক্রান্ত নিয়ম-ভিত্তিক পদ্ধতিতে আমরা কীভাবে পৌঁছেছি তা এই পটভূমি সংক্ষিপ্তভাবে সংক্ষেপে তুলে ধরে। বেলমন্ট রিপোর্ট এবং সাধারণ নিয়ম আজ বিবেচনা করা হলে, আমাদের মনে রাখা উচিত যে তারা একটি ভিন্ন যুগে তৈরি হয়েছিল এবং সেই যুগের সমস্যাগুলি সম্পর্কে পুরোপুরি নির্বিচারে-প্রতিক্রিয়াশীল ছিল, বিশেষ করে দ্বিতীয় বিশ্বযুদ্ধের সময় এবং পরবর্তী সময়ে চিকিৎসা নীতিমালায় (Beauchamp 2011)

নৈতিক কোড তৈরি করার জন্য চিকিৎসা ও আচরণগত বিজ্ঞানীদের প্রচেষ্টার পাশাপাশি, কম্পিউটার বিজ্ঞানের ছোট ও কম সুপরিচিত প্রচেষ্টায়ও রয়েছে। বস্তুত, ডিজিটাল-বয়স গবেষণার দ্বারা নির্মিত নৈতিক চ্যালেঞ্জগুলিতে চালানো প্রথম গবেষকরা সামাজিক বিজ্ঞানী ছিলেন না: তারা ছিলেন কম্পিউটার বিজ্ঞানী, কম্পিউটার সুরক্ষায় বিশেষভাবে গবেষক। 1 99 0 এবং ২000-এর দশকে কম্পিউটার নিরাপত্তা গবেষকরা কয়েকটি নৈতিক স্নাতকোত্তর গবেষণায় পরিচালিত হয়েছিলেন যা হ'ল বোস্টলস গ্রহণ এবং দুর্বল পাসওয়ার্ডগুলির সাহায্যে হাজার হাজার কম্পিউটারে হ্যাকিং (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) । এই গবেষণার প্রতিক্রিয়ায়, মার্কিন সরকার-বিশেষভাবে হোমল্যান্ড সিকিউরিটি ডিপার্টমেন্ট-এর একটি নীল-রিবন কমিশনকে তথ্য ও যোগাযোগ প্রযুক্তি (আইসিটি) সংক্রান্ত গবেষণার জন্য একটি পথিকৃত নৈতিক কাঠামো লিখতে বলা হয়েছে। এই প্রচেষ্টার ফলে মেনলো রিপোর্ট ছিল (Dittrich, Kenneally, and others 2011) । যদিও কম্পিউটার নিরাপত্তা গবেষকদের উদ্বেগ সামাজিক গবেষকদের মতই নয়, মেনলো প্রতিবেদন সামাজিক গবেষকদের জন্য তিনটি গুরুত্বপূর্ণ পাঠ প্রদান করে।

প্রথমত, মেনলো রিপোর্ট তিনটি বেলমন্ট নীতিমালা - ব্যক্তি, বুদ্ধি এবং ন্যায়বিচারের প্রতি শ্রদ্ধা নিবেদন করে- এবং চতুর্থ সংখ্যাগরিষ্ঠতা যোগায়: আইন এবং পাবলিক সুদ সম্মান । আমি এই চতুর্থ নীতিটি বর্ণনা করেছিলাম এবং কিভাবে এই অধ্যায়ের প্রধান পাঠে (গবেষণা অধ্যায় 6.4.4) সামাজিক গবেষণা প্রয়োগ করা উচিত।

দ্বিতীয়ত, মেনলো রিপোর্টে গবেষকরা বেলমন্ট রিপোর্ট থেকে "মানুষের ক্ষতির সম্ভাব্যতা নিয়ে গবেষণার" আরও সাধারণ ধারণা নিয়ে "মানুষের বিষয়ে জড়িত গবেষণার সংকীর্ণ সংজ্ঞা" অতিক্রম করার জন্য আহ্বান জানিয়েছেন। বেলমন্ট রিপোর্টের সুযোগের সীমাবদ্ধতা হল ভাল এনকোড দ্বারা সচিত্র। প্রিন্সটন ও জর্জিয়া টেকের আইআরবিগুলি শাসন করেছিল যে, "মানব প্রজাতির সাথে জড়িত গবেষণার" ইঙ্গোর ছিল না এবং এ কারণেই সাধারণ নিয়ম অনুযায়ী পর্যালোচনা করা সম্ভব হয়নি। যাইহোক, এনকো স্পষ্টভাবে মানুষের ক্ষতির সম্ভাবনা রয়েছে; সবচেয়ে চরমপন্থী, এনকোর সম্ভবত সম্ভাব্য নিরপরাধ মানুষের দমনমূলক সরকার দ্বারা জেলে ফলাফল হতে পারে একটি নীতিভিত্তিক ভিত্তিক পদ্ধতির মানে হল যে গবেষকরা "মানব বিষয়গুলির সাথে জড়িত গবেষণার একটি সংকীর্ণ, আইনি সংজ্ঞা" এর পিছনে লুকিয়ে থাকা উচিত নয়, এমনকি যদি IRBs এটি অনুমোদন করে। পরিবর্তে, তাদের "মানব ক্ষতিকারক সম্ভাব্য গবেষণার" আরও সাধারণ ধারণা গ্রহণ করা উচিত এবং তাদের নৈতিক বিবেচনার জন্য মানব-ক্ষতিকর সম্ভাব্য সম্ভাব্য সকলের সাথে তাদের নিজস্ব গবেষণা করা উচিত।

তৃতীয়ত, মেনলো রিপোর্ট বেলমন্ট নীতিগুলি প্রয়োগ করার সময় বিবেচনা করা হয় এমন স্টেকহোল্ডারদের প্রসারিত করতে গবেষকদের আহ্বান জানাচ্ছে। গবেষণাটি জীবনের একটি পৃথক গোলক থেকে যা দৈনন্দিন কাজকর্মের মধ্যে আরো বেশি আবদ্ধ হয়ে গেছে, নৈতিক অংশগুলি কেবলমাত্র নির্দিষ্ট অংশগ্রহণকারীর বাইরে নয় বরং অপর অংশীদারদের এবং পরিবেশের সাথে জড়িত থাকার জন্য পরিবেশের অন্তর্ভুক্ত হবে। অন্য কথায়, মেনলোর প্রতিবেদন কেবল তাদের অংশগ্রহণকারীদের কাছ থেকে দেখার জন্য তাদের নৈতিক ক্ষেত্রকে বিস্তৃত করার জন্য গবেষকদের আহ্বান জানাচ্ছে

এই ঐতিহাসিক পরিশিষ্ট সামাজিক ও চিকিৎসা বিজ্ঞান এবং কম্পিউটার বিজ্ঞান গবেষণা ethics একটি খুব সংক্ষিপ্ত পর্যালোচনা প্রদান করেছে। চিকিৎসা বিজ্ঞানে গবেষণা নীতির একটি বই দৈর্ঘ্য চিকিত্সা জন্য, দেখুন Emanuel et al. (2008) বা Beauchamp and Childress (2012) ।